kanalratte
Bekanntes Mitglied
ich bin mit diesem acc neu hier, aber mich gabs schon mal, als roco.
es gab vor 2-3 jahren eine zeit, da konnte ich nicht mehr. ich hab mich aus allem, was mir nicht gut tat zurückgezogen, aus diesem forum letztendlich wegen eines disputs über oxycodon, in dem ich sozusagen als junky bezeichnet wurde. nunja. mir geht es psychisch jetzt besser und was RO anbelangt kommt jetzt evtl bewegung in die sache ...
ich hab ja die diagnose FIBRO ... bzw habe ich sie mal und mal wieder nicht.
hier mal meine "geschichte" chronologisch, soweit sie sich jetzt im nachhinein evaluieren lässt.
1986 über 9 monate mandelentzündungen mit bis zu 40°fieber, die nicht besser wurden. so das letztendlich die mandeln trotz akuter entzündung entfernt wurden.
1996 über ca. 6 monate ständig krank, husten schnupefn, knochenschmerzen, kopfschmerzen, fieberschübe und geschwollene lymphknoten. keiner wusste, was es ist. ich hab ewig gebraucht, bis ich mich davon irgendwann wieder erholt habe. jahre später hat ein bluttest gezeigt, das es pfeiffersches drüsenfieber war.
seitdem haben mich die schmerzen nie wieder los gelassen. über @merre bin ich im "benjamin franclin" in der hreuma-ambulance auf den kopf gestellt worden und mit "hochgradigem verdacht auf fibromyalgie" entlassen worden. diese diagnose begleitete mich von da an, brachte mir aber keinerlei behandlung oder hilfe, da rheumatolgen hier vor ort nur "wirklich kranke" behandeln wollten.
nach einer bauch-op in 2006 bekam ich dann auch noch verdauungsprobleme, verstopfung, bauchkrämpfe und durchfallattacken. was dann als reizsarm diagnostiziert wurde. damit war meine "psycho-karriere" besiegelt, jedenfalls bei den ärzten hier vor ort. egal was ich ansprach an beschwerden, es wurde auf meine "fibro" geschoben wenn der arzt an diese diagnose glaubte, oder auf meinen kopf, wenn die fibro doch nicht existierte.
jahrelang kämpfte ich um behandlungen meiner symptome, alleine war das leider sehr schwierig, da ich ja auch noch wirklich eine psych. erkrankung mit mir rumtrage (auch hier jahrelang die falsche diagnose). borderline und depression ... die bahndlungen schlugen auch hier nicht wirklich an ... wie auch, letztendlich habe ich komplexe PTBS, die völlig anders behandelt werden muss.
ich bekam wegen meiner bauchprobleme 2 bauchspiegelungen, bei denen verwachsungen gelöst wurden, das problem aber immer nur kurzzeitig lösten. mir aber klar machten, das ich nicht am reizdarm leide, sondern verwachsungen das problem waren. was keinen arzt intressierte. mir 2015 in der notaufnahme soagar den rat einbrachten, doch zum schönheitschirurgen zu gehen, wenn ich so auf OPs stände...
in 2015 hatte ich mir eine multimodale schmerztherapie erkämpft, in der ich u.a. auf oxycodon 5mg morgends und abends eingestellt wurde. fibro wurde hier ganz klar verneint, das problem aber auch nicht gefunden. die oxy nehm ich noch heute in der gleichen dosierung, ich bin also kein junky - die brauchen nämlich immer höhere dosen und nehmen das zeug ganz ohne grund, nur für den kick ... schmerzpatienten haben ganz andere gründe.
und dann bin ich hier raus (2016 oder 2017) - hab meinen acc sperren lassen, weil ich mit den nerven einfach runter war.
2017 wurde mein rentenantrag (seit 2013 bei gericht) rückwirkend ab 2015 positiv beschieden, seit 2018 bekomme ich unbefristete EM-rente
in 2017 waren die bauchbeschwerden die hölle, ja ich dachte sogar daran, das alles zu beenden, da keine hilfe in sicht war.die schmerzen waren unerträglich, das leben nichts mehr wert. in einem anderen forum bekam ich die adresse einer klinik, schrieb eine mail von 20 zeilen, erklärte meine beschwerden und bekam innerhalb von 24 stunden eine diagnose (per mail) einen termin zu untersuchungen die die diagnose bestätigen sollten für 1 woche später. und dort dann einen OP-termin für 4 wochen später, bei der mein "reizdarm" operiert wurde. das kostete mich 40cm darm und der psychische reizdarm war verschwunden.
11 jahre in denen der darm nicht richtig arbeiten konnte haben ihre spuren hinterlassen, aber es geht mir was den bauch betrifft 100 x besser als vorher.
....
im august diesen jahres bekam ich schwierigkeiten mit dem rechten auge, eine nette augenärztin, salbe und tropfen, die erst mal halfen.
anfang oktober musste ich leider erneut bei ihr aufschlagen und diesmal nahm sie sich richtig zeit.
ergebnis:
1. ausgeprägtes sicca-syndrom
2. ÜW zum HNO weil evtl. sjörgen syndrom?
3. ÜW zum hautarzt weil: wird ihre schuppenflechte !!! behandelt? (ich hab so stellen im gesicht, die laut google bilder tatsächlich so aussehen, aber die hab ich schon jahre ... und es hat niemanden intressiert.
4. ÜW zum rheumatologen wegen ausschluss rheumatischer erkrankung.
PSA, meinte sie, wäre möglich, auch wegen der schmerzen, und im blut sieht man das nicht, sowie immer leicht erhöhter entzündungswerte).
das meine schmerzen unter antibiotika sich bessern/weniger werden wäre evtl. ein hinweis.
was anderes wäre auch möglich, weil ich zb. sehr oft blasenentzündungen habe, aber das hab ich dann schon nicht mehr richtig mitbekommen. war einfach zuviel information.
................
ja, nu sitz ich hier mit den überweisungen und bin hin und her gerissen. soll ich mir das ganze wirklich wieder antun? meine erfahrungen mit ärzten sagen NEIN ... andererseits hab ich ja nichts zu verlieren, im februar sind alle termine abgearbeitet und ich könnte so weiter machen, wie bisher...
nunja ... nu bin ich jedenfalls wieder da, freue mich auf euch alle und vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen tip für mich?
LG
es gab vor 2-3 jahren eine zeit, da konnte ich nicht mehr. ich hab mich aus allem, was mir nicht gut tat zurückgezogen, aus diesem forum letztendlich wegen eines disputs über oxycodon, in dem ich sozusagen als junky bezeichnet wurde. nunja. mir geht es psychisch jetzt besser und was RO anbelangt kommt jetzt evtl bewegung in die sache ...
ich hab ja die diagnose FIBRO ... bzw habe ich sie mal und mal wieder nicht.
hier mal meine "geschichte" chronologisch, soweit sie sich jetzt im nachhinein evaluieren lässt.
1986 über 9 monate mandelentzündungen mit bis zu 40°fieber, die nicht besser wurden. so das letztendlich die mandeln trotz akuter entzündung entfernt wurden.
1996 über ca. 6 monate ständig krank, husten schnupefn, knochenschmerzen, kopfschmerzen, fieberschübe und geschwollene lymphknoten. keiner wusste, was es ist. ich hab ewig gebraucht, bis ich mich davon irgendwann wieder erholt habe. jahre später hat ein bluttest gezeigt, das es pfeiffersches drüsenfieber war.
seitdem haben mich die schmerzen nie wieder los gelassen. über @merre bin ich im "benjamin franclin" in der hreuma-ambulance auf den kopf gestellt worden und mit "hochgradigem verdacht auf fibromyalgie" entlassen worden. diese diagnose begleitete mich von da an, brachte mir aber keinerlei behandlung oder hilfe, da rheumatolgen hier vor ort nur "wirklich kranke" behandeln wollten.
nach einer bauch-op in 2006 bekam ich dann auch noch verdauungsprobleme, verstopfung, bauchkrämpfe und durchfallattacken. was dann als reizsarm diagnostiziert wurde. damit war meine "psycho-karriere" besiegelt, jedenfalls bei den ärzten hier vor ort. egal was ich ansprach an beschwerden, es wurde auf meine "fibro" geschoben wenn der arzt an diese diagnose glaubte, oder auf meinen kopf, wenn die fibro doch nicht existierte.
jahrelang kämpfte ich um behandlungen meiner symptome, alleine war das leider sehr schwierig, da ich ja auch noch wirklich eine psych. erkrankung mit mir rumtrage (auch hier jahrelang die falsche diagnose). borderline und depression ... die bahndlungen schlugen auch hier nicht wirklich an ... wie auch, letztendlich habe ich komplexe PTBS, die völlig anders behandelt werden muss.
ich bekam wegen meiner bauchprobleme 2 bauchspiegelungen, bei denen verwachsungen gelöst wurden, das problem aber immer nur kurzzeitig lösten. mir aber klar machten, das ich nicht am reizdarm leide, sondern verwachsungen das problem waren. was keinen arzt intressierte. mir 2015 in der notaufnahme soagar den rat einbrachten, doch zum schönheitschirurgen zu gehen, wenn ich so auf OPs stände...
in 2015 hatte ich mir eine multimodale schmerztherapie erkämpft, in der ich u.a. auf oxycodon 5mg morgends und abends eingestellt wurde. fibro wurde hier ganz klar verneint, das problem aber auch nicht gefunden. die oxy nehm ich noch heute in der gleichen dosierung, ich bin also kein junky - die brauchen nämlich immer höhere dosen und nehmen das zeug ganz ohne grund, nur für den kick ... schmerzpatienten haben ganz andere gründe.
und dann bin ich hier raus (2016 oder 2017) - hab meinen acc sperren lassen, weil ich mit den nerven einfach runter war.
2017 wurde mein rentenantrag (seit 2013 bei gericht) rückwirkend ab 2015 positiv beschieden, seit 2018 bekomme ich unbefristete EM-rente
in 2017 waren die bauchbeschwerden die hölle, ja ich dachte sogar daran, das alles zu beenden, da keine hilfe in sicht war.die schmerzen waren unerträglich, das leben nichts mehr wert. in einem anderen forum bekam ich die adresse einer klinik, schrieb eine mail von 20 zeilen, erklärte meine beschwerden und bekam innerhalb von 24 stunden eine diagnose (per mail) einen termin zu untersuchungen die die diagnose bestätigen sollten für 1 woche später. und dort dann einen OP-termin für 4 wochen später, bei der mein "reizdarm" operiert wurde. das kostete mich 40cm darm und der psychische reizdarm war verschwunden.
11 jahre in denen der darm nicht richtig arbeiten konnte haben ihre spuren hinterlassen, aber es geht mir was den bauch betrifft 100 x besser als vorher.
....
im august diesen jahres bekam ich schwierigkeiten mit dem rechten auge, eine nette augenärztin, salbe und tropfen, die erst mal halfen.
anfang oktober musste ich leider erneut bei ihr aufschlagen und diesmal nahm sie sich richtig zeit.
ergebnis:
1. ausgeprägtes sicca-syndrom
2. ÜW zum HNO weil evtl. sjörgen syndrom?
3. ÜW zum hautarzt weil: wird ihre schuppenflechte !!! behandelt? (ich hab so stellen im gesicht, die laut google bilder tatsächlich so aussehen, aber die hab ich schon jahre ... und es hat niemanden intressiert.
4. ÜW zum rheumatologen wegen ausschluss rheumatischer erkrankung.
PSA, meinte sie, wäre möglich, auch wegen der schmerzen, und im blut sieht man das nicht, sowie immer leicht erhöhter entzündungswerte).
das meine schmerzen unter antibiotika sich bessern/weniger werden wäre evtl. ein hinweis.
was anderes wäre auch möglich, weil ich zb. sehr oft blasenentzündungen habe, aber das hab ich dann schon nicht mehr richtig mitbekommen. war einfach zuviel information.
................
ja, nu sitz ich hier mit den überweisungen und bin hin und her gerissen. soll ich mir das ganze wirklich wieder antun? meine erfahrungen mit ärzten sagen NEIN ... andererseits hab ich ja nichts zu verlieren, im februar sind alle termine abgearbeitet und ich könnte so weiter machen, wie bisher...
nunja ... nu bin ich jedenfalls wieder da, freue mich auf euch alle und vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen tip für mich?
LG
