hallo,

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kanalratte, 11. Oktober 2019 um 21:51 Uhr.

  1. kanalratte

    kanalratte Neues Mitglied

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    ich bin mit diesem acc neu hier, aber mich gabs schon mal, als roco.
    es gab vor 2-3 jahren eine zeit, da konnte ich nicht mehr. ich hab mich aus allem, was mir nicht gut tat zurückgezogen, aus diesem forum letztendlich wegen eines disputs über oxycodon, in dem ich sozusagen als junky bezeichnet wurde. nunja. mir geht es psychisch jetzt besser und was RO anbelangt kommt jetzt evtl bewegung in die sache ...

    ich hab ja die diagnose FIBRO ... bzw habe ich sie mal und mal wieder nicht.

    hier mal meine "geschichte" chronologisch, soweit sie sich jetzt im nachhinein evaluieren lässt.

    1986 über 9 monate mandelentzündungen mit bis zu 40°fieber, die nicht besser wurden. so das letztendlich die mandeln trotz akuter entzündung entfernt wurden.

    1996 über ca. 6 monate ständig krank, husten schnupefn, knochenschmerzen, kopfschmerzen, fieberschübe und geschwollene lymphknoten. keiner wusste, was es ist. ich hab ewig gebraucht, bis ich mich davon irgendwann wieder erholt habe. jahre später hat ein bluttest gezeigt, das es pfeiffersches drüsenfieber war.

    seitdem haben mich die schmerzen nie wieder los gelassen. über @merre bin ich im "benjamin franclin" in der hreuma-ambulance auf den kopf gestellt worden und mit "hochgradigem verdacht auf fibromyalgie" entlassen worden. diese diagnose begleitete mich von da an, brachte mir aber keinerlei behandlung oder hilfe, da rheumatolgen hier vor ort nur "wirklich kranke" behandeln wollten.

    nach einer bauch-op in 2006 bekam ich dann auch noch verdauungsprobleme, verstopfung, bauchkrämpfe und durchfallattacken. was dann als reizsarm diagnostiziert wurde. damit war meine "psycho-karriere" besiegelt, jedenfalls bei den ärzten hier vor ort. egal was ich ansprach an beschwerden, es wurde auf meine "fibro" geschoben wenn der arzt an diese diagnose glaubte, oder auf meinen kopf, wenn die fibro doch nicht existierte.

    jahrelang kämpfte ich um behandlungen meiner symptome, alleine war das leider sehr schwierig, da ich ja auch noch wirklich eine psych. erkrankung mit mir rumtrage (auch hier jahrelang die falsche diagnose). borderline und depression ... die bahndlungen schlugen auch hier nicht wirklich an ... wie auch, letztendlich habe ich komplexe PTBS, die völlig anders behandelt werden muss.

    ich bekam wegen meiner bauchprobleme 2 bauchspiegelungen, bei denen verwachsungen gelöst wurden, das problem aber immer nur kurzzeitig lösten. mir aber klar machten, das ich nicht am reizdarm leide, sondern verwachsungen das problem waren. was keinen arzt intressierte. mir 2015 in der notaufnahme soagar den rat einbrachten, doch zum schönheitschirurgen zu gehen, wenn ich so auf OPs stände...

    in 2015 hatte ich mir eine multimodale schmerztherapie erkämpft, in der ich u.a. auf oxycodon 5mg morgends und abends eingestellt wurde. fibro wurde hier ganz klar verneint, das problem aber auch nicht gefunden. die oxy nehm ich noch heute in der gleichen dosierung, ich bin also kein junky - die brauchen nämlich immer höhere dosen und nehmen das zeug ganz ohne grund, nur für den kick ... schmerzpatienten haben ganz andere gründe.

    und dann bin ich hier raus (2016 oder 2017) - hab meinen acc sperren lassen, weil ich mit den nerven einfach runter war.

    2017 wurde mein rentenantrag (seit 2013 bei gericht) rückwirkend ab 2015 positiv beschieden, seit 2018 bekomme ich unbefristete EM-rente

    in 2017 waren die bauchbeschwerden die hölle, ja ich dachte sogar daran, das alles zu beenden, da keine hilfe in sicht war.die schmerzen waren unerträglich, das leben nichts mehr wert. in einem anderen forum bekam ich die adresse einer klinik, schrieb eine mail von 20 zeilen, erklärte meine beschwerden und bekam innerhalb von 24 stunden eine diagnose (per mail) einen termin zu untersuchungen die die diagnose bestätigen sollten für 1 woche später. und dort dann einen OP-termin für 4 wochen später, bei der mein "reizdarm" operiert wurde. das kostete mich 40cm darm und der psychische reizdarm war verschwunden.
    11 jahre in denen der darm nicht richtig arbeiten konnte haben ihre spuren hinterlassen, aber es geht mir was den bauch betrifft 100 x besser als vorher.

    ....

    im august diesen jahres bekam ich schwierigkeiten mit dem rechten auge, eine nette augenärztin, salbe und tropfen, die erst mal halfen.
    anfang oktober musste ich leider erneut bei ihr aufschlagen und diesmal nahm sie sich richtig zeit.

    ergebnis:

    1. ausgeprägtes sicca-syndrom
    2. ÜW zum HNO weil evtl. sjörgen syndrom?
    3. ÜW zum hautarzt weil: wird ihre schuppenflechte !!! behandelt? (ich hab so stellen im gesicht, die laut google bilder tatsächlich so aussehen, aber die hab ich schon jahre ... und es hat niemanden intressiert.
    4. ÜW zum rheumatologen wegen ausschluss rheumatischer erkrankung.
    PSA, meinte sie, wäre möglich, auch wegen der schmerzen, und im blut sieht man das nicht, sowie immer leicht erhöhter entzündungswerte).
    das meine schmerzen unter antibiotika sich bessern/weniger werden wäre evtl. ein hinweis.
    was anderes wäre auch möglich, weil ich zb. sehr oft blasenentzündungen habe, aber das hab ich dann schon nicht mehr richtig mitbekommen. war einfach zuviel information.

    ................

    ja, nu sitz ich hier mit den überweisungen und bin hin und her gerissen. soll ich mir das ganze wirklich wieder antun? meine erfahrungen mit ärzten sagen NEIN ... andererseits hab ich ja nichts zu verlieren, im februar sind alle termine abgearbeitet und ich könnte so weiter machen, wie bisher...

    nunja ... nu bin ich jedenfalls wieder da, freue mich auf euch alle und vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen tip für mich?

    LG
     
  2. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Roco,

    Willkommen hier im Forum, hört sich alles nicht so gut an bei Dir. Hab Morbus Bechterew und nehme auch Oxycodon sowie Cannabis zur Schmerzlinderung. Mir geht das ziemlich am A.. vorbei ob mich irgendwelche Leute deswegen als Junkie bezeichnen. Das sind meist auch die gleiche Sorte die am Wochenende Ihren Alkoholismus pflegen und unter der Woche hat immer einer Geburtstag:D

    Wünsch Dir viel Spaß hier und nimm nicht alles hier bierernst;)

    VG
    Oliver
     
  3. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Willkommen zurück roco :)
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Moin Roco Ratte, herzlich willkommen zurück! Ja, das klingt für mich alles sehr bekannt.... Erst hieß es, Fibro gibt es nicht, dann war die Fibro plötzlich für alles verantwortlich, da braucht man echt Nerven. Und wer einmal in der Psychoschublade sitzt, kann strampeln, wie er will, da kommt man schwer wieder raus.
    Natürlich kann zur Fibro noch zusätzlich was Entzündliches dazukommen, wie bei mir die cP.
    Sollte sich bestätigen, dass es tatsächlich eine Schuppenflechte ist, könnte die Diagnose evtl Psoriasisarthritis heißen, dazu würde passen, dass die Blutwerte unauffällig sind. Hattest du in der ganzen Zeit eigentlich schon mal Cortison gekriegt und wenn ja, hats was geholfen?
    Warum es dir mit Antibiotika besser geht, weiß ich nicht, damit kenne ich mich nicht so gut aus, aber da wissen Andere sicher mehr, ob das was zu sagen hat.

    Versuch, den Kopf oben zu halten, manchmal dauerts eben wirklich lange, bis man eine Diagnose kriegt. Vor allem, wenn möglicherweise mehrere Dinge eine Rolle spielen.
     
  5. kanalratte

    kanalratte Neues Mitglied

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    hallo maggy,

    cortison hab ich nie bekommen, hab ein paar mal gefragt, so testweise wäre ja mal gut gewesen, obs was bringt. aber da hat man sich hier ein wenig zickig gehabt. zumal ich ja zu fachärzten nicht wirklich konnte...
    es gibt hier so einen orthopäden der schmerzbehandlung mit macht, der ist aber ziemlich merkwürdig. seine spritzen, wobei ich nicht weiss, was da wirklich drin war, haben immer nur paar tage geholfen. das hab ich jahrelang mitgemacht (vierteljährlich) aber je älter der wird, umso merkwürdiger wurde der. bin dann nicht mehr hin.
    der orthopäde danach meinte mal, das mit den händen/fingern könnte arthrose sein, aber da kann man eh nix machen. das war´s...

    also blieb mir letztendlich nur, die schmerzen irgendwie unter kontrolle zu halten.

    nunja... warten wir es einfach mal ab. der hautarzttermin ist mitte november, mal sehen.

    ich mach immer mal fotos, die stellen im gesicht (kinn und zwischen den augen über der nase) sind mal da und mal nicht. mal siehts richtig schlimm aus mit den hautschuppen, mal ist der kram iwie klebrig und blutet, wenn man es abmacht und mal ists nur trocken/rot ... weg ist es nie und an crems hab ich ne menge probiert. das meiste brachte das ganze nur richtig zum blühen und brannte wie verrückt.

    im mom hab ich ne creme von rossman: Med Intensiv Pflegecrem, begleitende pflege bei neurodermitis mit mikrosilber und nachtkerzenöl. das brennt wenigstens nicht und lindert ein wenig ...

    also einfach mal abwarten...

    danke und LG

    roco
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dein Hausarzt könnte dir aber auch Cortison verschreiben, zumindest mal kurz zur Probe. Vielleicht wird damit ja sogar der Ausschlag besser. Aber dann rechtzeitig wieder vom Cortison runter, bevor du den Termin beim Hautarzt und beim Rheumatologen hast, sonst wirds schwierig bis unmöglich, eine Diagnose zu stellen.
    Cortison wirkt sehr schnell, falls sich dein Doc auf einen Versuch einlässt, reichen ein paar Tage, um festzustellen, ob es besser wird. Das wäre dann auch schon ein hilfreicher Hinweis für den Rheumatologen.
     
  7. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    hallo rocco,
    wenn du jetzt die möglichkeit hast, die untersuchungen auf grund der ärztl.disgnose des sicca syndrom wegen zu machen, würde ich es tun.
    du hast doch nichts zu verlieren.
    es ist alle male besser die nadel im heu-haufen zu finden, als resignierend den kopf in den sand zu stecken.
    noch ein tipp:
    geb nichts auf irgendwelche dummen sprüche von irgendwem. das hast du nicht nötig. keiner nimmt medikamente aus jux und dollerei. ausserdem kann man nicht einfach zum arzt gehen und sagen, verschreiben sie mal. hochwirksame schmerzmedis verschreibt kein arzt einfach mal so.

    wünsch dir alles gute.
    saurier
     
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