Hallo!

Hallo,

gestern war ich ja nun beim mrt der isg. laut dem arzt, der die bilder mit mir besprochen hat, kann man keine entzündung erkennen, er schien sich allerdings nicht so ganz sicher zu sein, da er am laufenden band meinte, er müsse sie unbedingt noch mit seinem chef besprechen... nun heißt es also warten zum termin beim rheumatologen nächsten dienstag.

liebe grüße, tintin
 
Hallo,

heute war nun mein termin beim rheumadoc. eine entzündlich-rheumatische erkrankung liegt demnach nicht vor. meinen isg gehts auch gut, dafür zeigt das mrt, das sich meine hüftgelenke in einem gereizten, womöglich auch leicht entzündeten zustand befinden. außerdem habe ich eine rechtsbetonte osteochondrose l5/s1.

das erklärt zumindest einen teil meiner schmerzen. weshalb ich aber auch immer wieder starke schmerzen in zehen-, finger- und handgelenken habe, ist damit immer noch nicht klar. die osteochondrose sehe ich im zusammenhang mit meinem morbus scheuermann, aber kann man in so vielen gelenken arthrose haben, ohne dass da "mehr" dahinter steckt? ich bin ja nun noch keine alte oma...

fibro ist im übrigen auch im gespräch, genauso wie die möglichkeit, dass die gelenkschmerzen von der schilddrüse kommen, hashi konnte ja werder eideutig diagnostiziert noch ausgeschlossen werden und es kommt wohl vor, dass die schmerzen auch nach erfolgter einstellung der schilddrüse bestehen bleiben.

jetzt habe ich zunächst ein rezept für physiotherapie bekommen, wenn es gut tut kann ich jederzeit "nachladen" (rheuma-doc: das bekommen sie jederzeit, ist doch viel besser als schmerzmittel, wenn es ihnen helfen sollte). sollten wieder starke gelenkschwellungen auftreten soll ich sofort vorbeikommen und wenn ich die schmerzen nicht mehr aushalte auch. der nächste schritt wäre dann eine ganzkörperknochenszintigraphie mit anschließender schmerztherapie oder basismedikation, je nach ergebnis.

im übrigen muss ich sagen, dass ich mich bei meinem rheumatologen sehr gut aufgehoben fühle. er nimmt mich, meine schmerzen und beschwerden ernst, erklärt ausführlich, nimmt sich zeit und beantwortet fragen. ich habe da ein sehr gutes gefühl und auch bei meiner hausärztin hier, mit der er sehr eng zusamenarbeitet.

nun hoffe ich, dass die physio mir hilft und die schmerzen lindert und bin msl gespannt wie das so weiter geht...

liebe grüße, tintin
 
Also - fangen wir im Augenblick mit dem Leichtesten an:

Fibromyalgie:
sie vergesellschaftet sich gerne mit anderen Erkrankungen. Sie hat so etwa 144 verschiedene Symptome, anhand der Tenderpoints ist sie nicht mehr so relevant... - das ist so ziemlich das Aktuellste..., desweiteren kööönnte der Arzt durch wohl kostenintensive Blut-Ugs noch einige erniedrigte u erhöhte Werte im Blut bzw. auch im Liquor (Substanz P) die Fibro nachweisen... (diese Info findest Du bei der Dt. Fibromyalgie-Vereingiung http://www.fibromyalgie-fms.de/ unter Fibromyalgie - Sonstiges - Laborwerte),

ansonsten sind noch diese Seiten recht informatiiv:
http://www.raeke-online.de/FIBRO/mr_FibromyalgieSchulMed.htm
www.fibromylagie-treffpunkt.de


Schilddrüsenthema... ist für mich selber ganz frisch, da mich Sabine auf die Spur gebracht hat. Von ihr habe ich diverse Links:

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1075184
kann ne Weile dauern bis die Seite aufgebaut ist
ganz interessant ist da die Laborseite, wo Du Deine Werte eintragen und ausrechnen lassen kannst.... - musst Dich dort mal durcharbeiten...
und dazu die Info-Hauptseite:
http://www.hashimotothyreoiditis.de/
denn auch die Schilddrüse kann für u. a. für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen mit Schuld sein...

So - mehr weiß ich im Augenblick auch nicht so ganz....
Viele liebe Grüße
Colana
 
Hallo Colana,

vielen Dank für die Links, da werde ich mich mal durcharbeiten.

Ich glaube mittlerweile, dass da so einiges zusammenkommt. Bin mal gespannt, was der Physio so meint, die haben da oft ja auch nochmal andere Herangehensweisen. Wenn er mir helfen kann, solls mir recht sein.

Im Moment fühle ich mic schon dadurch besser, dass ich endlich ernst genommen werde, auch wenn das an den Schmerzen noch nichts ändert. Ich bin wieder viel motivierter der Sache auch den Grund zu kommen.

Liebe Grüße, Tintin
 
Hallo ihr,

mal ein kleines Update meinerseits. Am Montag habe ich Bekanntschaft mit Raynaud (rechter Mittelfinger) gemacht. Meine HÄ hats in die Indizienliste aufgenommen ;).

Letztes Wochenende stand bei uns Wohnzimmerstreichen an und da mir das Hantieren mit der Rolle eh zu schwer/anstrengend ist, dachte ich, ich könnte mich wenigstens als Eckenpinsler einbringen. Das ging auch erstaunlich gut, aber irgendwann viel mir auf, das meine Handfläche, der Ringfinger und der Bereich zwischen Daumen und Zeigefinger völlig blau-lila verfärbt war. Nachdem ich aufgehört habe, hat sich das recht schnell wieder gegeben. Umzu wissen, ob das was einmaliges war, habe ich Dienstag nochmal zum Pinsel gegriffen und siehe da - das gleiche wieder. Ich habe absolut keine Ahnung was das sein könnte. Die HÄ hat die Vermutung, dass das auch Raynaud sei und ich die erste Phase nicht mitgekommen habe, bzw. sie nicht stattgefunden hat, was wohl vorkommen kann. Ich bin mir da nicht so sicher, es hat sich irgendwie anders angefühlt. Falls jemand ein Idee hat, was das ist, immer her damit!

Mein erstes KG-Rezept habe ich jetzt durch. Ich bin mir nicht sicher, ob das irgendwas bringt, aber es ist ganz angenehm. Mit dem Physio bin ich sehr zufrieden. Er ist absolut darauf bedacht, dass ich nicht noch mehr Schmerzen bekomme, geht alles sehr vorsichtig an. Ich werd das wohl noch ein bißchen weitermachen und dann entscheiden, ob es sich für mich lohnt.

Für die Uni habe ich mir für fast alle Vorlesungen Skripte oder Mitschriften organisieren können, das ist eine große Erleichterung. Eine Vorlesung komplett mitschreiben geht in der Regel einfach nicht. Außerdem habe ich mir eine neue Art des Stifthaltens angewöhnt. Damit habe ich zwar ein ziemliche Sauklaue, aber das Schreiben ist weniger schmerzhaft.

Ansonsten bin ich derzeit nicht so oft, weil mich das Studium ziemlich in Anspruch nimmt und ich auch versuche mich nicht zu sehr mit dem Kranksein zu beschäftigen. Ich verdränge es natürlich nicht - das ist auch nicht wirklich möglich - und gebe ganz bestimmt auch nicht auf, aber es tut mir gut, mich auf das zu konzentrieren, was ich kann und was mir Spaß macht und nicht allzu viele Gedanken an den Rest zu verschwenden.

Liebe Grüße
Tintin
 
Hallo Tintin,

schön, dass Du Dich meldest und dass es Dir soweit ganz gut geht... Mach weiter so... und nicht sooo viel streichen...:D

Und das mit dem Raym... - Syndrom habe ich inzwischen sogar diagnostiziert bekommen... :D und diverse andere Nettigkeit, meine Fibro bin ich los, dafür habe ich nun eine Polymyositis, gehört zur Kollagenosen u ist eine entzündl. Muskelerkrankung...

Liebe Grüße
Colana
 
Hallo,

nun muss ich doch mal meine Seite entstauben :D

Über ein Jahr habe ich hier nichts mehr geschrieben und diagnosetechnisch hat sich leider auch noch nix geändert. Mit Sehnen, Sehnenansätzen und Bandansätzen an den Wirbeln habe ich nach wie vor großen Spaß, derzeit mal wieder größeren :rolleyes:. Zwischendurch ist es auch immer mal wieder besser, dann wieder ganz schlecht, aber das kennt ihr ja.

Der gute Raynaud leibt und lebt und ärgert mich beständig. Hinzu kommen trockene Augen, Sicca laut Augenarzt, einen trockenen Mund und Nase habe ich auch ständig. Die letzte Erungenschaft sind offene Stellen im Mund, auf der Zunge, Wangen, Gaumen und Zahnfleisch, wahrscheinlich Aphten laut meiner Hausärztin. Seit dem Sommer hat sich noch ein ganz seltsames Phänomen eingestellt: immer wieder schwellen aus heiterem Himmel relativ kurze Abschnitte einer Vene an den Händen, Füßen oder Schläfe für einige Minuten an und tun dabei höllischst weh. Aber echt sowas von unangenehm, dass an nichts anderes mehr zu denken ist. Und das finde ich echt beunruhigend. Falls das jemand kennen sollte wäre ich sehr dankbar für Hinweise, Vermutungen, was das sein könnte.

Die Blutwerte schweigen sich wie immer aus über das, was da in meinem Körper abgeht, aber eben hat mich meine HÄ angerufen, dass ich nächsten Donnerstag zum Rheumatologen kann. Ich hoffe inständig er hat eine Idee und kann weiterhelfen. Mit der Surgamhöchstdosis komme ich nämlich eigentlich schon nicht mehr so wirklich über den Tag. Und zu Weihnachten wünsche ich mir einen schmerzfreien Tag oder von mir aus auch nur eine Stunde :a_smil08:

Liebe Grüße,
Tintin
 
Hallo Tintin,

von den Symtomen her, paßt das doch alles zu einer Kollagenose. Vll. findet der Rheumadoc erhöhte ANA und eine erhöhte BSG. Wäre möglich, dass nach Beginn einer Basistherapie du an Weihnachten dann tatsächlich schmerzfrei bist. Vergiß nicht, alles was du hier an Symtomen aufzählst auch dem Doc mitzuteilen.

PS. Bitte den Doc auch nach den ANCA-Werten und den Cardiolipin-AK zu sehen. Müßte der eigentlich automatisch machen, aber sicher ist sicher.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Witty,

lieben Dank für deine Antwort. Die Symptome bia auf die neusten kennt er ja schon. Nur bislang schweigt mein Blut sich aus. Was Bsg und CRP angeht auch derzeit, das hat die Hausärztin ja schon gecheckt. Und auch ansonsten war bei den bisherigen Blutkonrollen beim Rheumadoc nix festzustellen. Und er hat alles mögliche getestet. Das will er aber in jedem Fall nochmal machen, hat er gesagt. Aber die Hoffnung, dass sich im Blut mal was zeigt habe ich ja eigentlich schon aufgegeben. Und die Hausärztin ist von ihren anfänglichen Kommentaren, dass es ja eigentlich zunächst mal gut sei, wenn es sich im Blut nicht auswirkt, auch schon abgrückt und nur noch ratlos. Naja, vielleicht gibts ja ne Diagnose zu Weihnachten ;)
 
Also rein theoretisch. Du nimmst ja schon Medikamente, was die Entzündungswerte ja evtl. unterdrücken kann. Positive ANA werden nicht immer gefunden. Man sollte die auch öfter mal testen. Diese ANCA-Werte (und Cardiolipin)sind vll. nie getestet worden, aber da du ja schreibst, dass ab und an mal eine Vene anschwillt, wäre eine Beteiligung einer Vaskulitis möglich. Er sollte sich daher schon die Mühe machen, auch Werte zu testen die nicht immer so üblich sind.
Ich denke, da du diese Symtome ja schon lage hast,eher an eine milde Form. Evtl. eine Mischkollagenose, da die Symtome z.T. zum Lupus passen (Apthen) aber auch zu anderen Kollagenosen w. z.B. Sjörgren. Vaskulitische Symtome werden auch bei vielen Kollagenosen als Zusatzsymtom gefunden. Ob ein Schub vorliegt kann man bei neg. Entzündungswerten evtl. auch mal an den C3 od. C4-Werten feststellen. Drücke dir die Daumen, dass man dir endlich weiterhelfen kann.
 
Gestern war ich ja nun beim Rheumatologen. Er hat sich den aktuellen Stand ausführlich erzählen lassen und mich untersucht, einiges an Blut abgenommen und Anfang Januar habe ich nun einen Termin zur Ganzkörperszintigraphie. Er ist sich sicher, dass es keine CP ist, weil er meint, dass man dann mittlerweile Veränderungen an den Gelenken sehen müsste und er ist sich auch sicher, dass es keine Fibromyalgie ist (und dass obwohl er mir gestern erzählt hat, dass er das anfangs, also letztes Jahr vermutet hatte). Er meinte jedenfalls, dass es ihm nicht nach Fibro aussieht. Das Blut will er auch Richtung Vaskulitis und irgendwelchen Muskelwerten untersuchen lassen. Ich bin gespannt was der Januar bringt, am 12. bin ich dann wieder beim Rheumatologen und vielleicht weiß ich dann mehr. Er hat gestern noch aufgeworfen, dass auch die Möglichkeit besteht, dass die Beschwerden alle auf mein Hashimoto zurückzuführen sind, der große Spaß ist dann nur, dass sie dann wohl nicht behandelbar sind, da die Schilddrüse medikamentös optimal eingestellt ist. :eek: Der einzige Vorteil ist, dass dann auch nix kaputt gehen kann, aber ich mag doch keine Schmerzen mehr haben...

Naja, erstmal allen die hier reinschauen noch einige hoffentlich nicht zu stressige Adventstage und dann frohe Weihnachten!
 
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