Hallo

[Anne-Marie]

Bin neu in diesem Forum
Habe seit 4 Jahren Cogan Syndrom und würde mich freuen mit Betroffenen
Erfahrungen auszutauschen

 

[Kleines22]

Hallo Anne-Marie!

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum! Bin auch noch nicht lang dabei, aber hab mich schon gut eingelebt.
Wenn du magst, kannst du ja auch mal im Chat vorbeischauen, irgendjemand ist fast immer da!

Mit deiner Krankheit kann ich dir leider nicht weiterhelfen, da ich Lupus habe.

LG Kleines

 

[Anne-Marie]

Vielen dank Kleines 22

Es ist zum ersten mal dass ich mich in einem Forum melde hoffe aber
dass mir jemand helfen kann da ich im Moment ziemlich Schmerzen habe und das rechte Auge seit Montag auch von Skleritis betroffen ist
und ich Angst habe dass dies eine Folge von Humira ist.

 

[Ruth]

hallo, anne-marie!

auch von mir ein herzliches willkommen!
von deiner erkrankung habe ich noch nichts gehört, habe erstmal "googeln" müssen. das cogan-syndrom scheint eher selten zu sein? grade heute habe ich in der zeitung etwas über seltene erkrankungen gelesen, über eine vereinigung(?) "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)", deren vorsitzende frau köhler, die frau des bundespräsidenten, ist. der link ist "www.achse-online.de" .vielleicht hilft dir das weiter?
ich selber habe eine nekrotisierende vaskulitis, das churg-strauss-syndrom, auch nicht sehr häufig. die diagnose habe ich 2002 bekommen, nehme z. zt. neben cortison noch mtx und andere medikamente. damit geht es mir gut.
dir wünsche ich alles gute, viele grüsse
ruth