Hallo Zusammen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kathynrw, 11. März 2018.

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  1. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Hallo ich stelle mich mal kurz vor:
    Mein Name ist Katharina, ich bin 36 Jahre alt und suche auf diesem Wege, Kontakt zu anderen Sjörgen-Erkrankten. Mir macht am meisten die Mundtrockenheit zu schaffen. Dürfen natürlich aber auch andere rheumatische Erkrankungen sein. Ich freue mich auf einen regen Austausch!
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei R-o!
     
  3. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Danke darf ich fragen welche Art von Rheuma du hast?
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Katharina!
    Herzlich Willkommen im Forum, ich habe eine Psoriasis Arthritis, kann dir also zu speziellen Fragen von Sjögren nicht wirklich weiterhelfen
     
    #4 11. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2018
  5. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Trotzdem Danke für die freundliche Begrüßung. :)
     
  6. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen!

    Gib doch oben in die Suche mal Sjörgen ein.

    Da findest Du bereits einige interssante Beiträge zum Thema.
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  7. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Danke für die Info!
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Willkommen hier.
    Meine Diagnose ist bis jetzt nur eine Verdachtsdiagnose, also Lippenbiopsie steht noch aus. Laborwerte passen aber (leider).
    Die Mundtrockenheit kenne ich zur Genüge, gottseidank nur nachts.
    Ich spüle mit Aldiamed und glaube, dass es ganz gut hilft.

    Wenn du suchst, versuchs doch mal mit Sjögren, das r hinter das g. Funzt vielleicht besser ;) Klugscheissmodus aus ;)
     
  9. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Hallo, dann bist du genau soweit wie ich meine Ergebnisse der Lippenbiopsie bekomme ich Dienstag.Darf ich fragen, seit wann Du die Symptome hast und ob sie plötzlich aufgetreten sind? Woher kommst du? LG Katharina
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab den trockenen Mund seit fast 5 Jahren. Die trockenen Augen nur ab und zu.

    Seit eineinhalb Jahren habe ich die Diagnose seropositive RA mit polymyalgieformem Beginn und V.a. Arteriitis temporalis.

    Ich komme aus dem Raum Frankfurt.
     
  12. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Danke Lavendel für die Tips, da werde ich mich mal einlesen. Mir macht am meisten die Mundtrockenheit zu schaffen. Ich finde sie wirklich furchtbar und komme nur sch wer damit zurecht. Hab jetzt in 4 Wochen 6 kg abgenommen und auch einfach garkeinen Appetit mehr. Vielleicht kann ich Dich und Chrissi mal fragen, wie es bei Euch begonnen hat? Bei mir war es eher ungewöhnlich(laut rheumatologe) da es ganz plötzlich nach einem Infekt aufgetreten ist. Auf einmal war mein Mund staubtrocken und keine 2 Tage später folgten die Augen. Mittlerweile finde ich auch meinen Rachen sehr trocken und meine Nase macht mir auch Probleme. Ich kann das ganze noch schwer akzeptieren weil wie gesagt es vor 5 Wochen noch alles gut war und ich dachte dass ich kerngesund bin. Seitdem hat sich mein Leben um 180 Grad gedreht und es fällt mir momentan sehr schwer mir vorzustellen das dieser Zustand mein Leben lang anhalten soll und ich das aushalten kann. So jetzt genug gejammert, ich freu mich Euch kennenzulernen!
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Die Nase ist bei mir auch trocken, und ich hab Schnupfen ohne Sekret. Irgendwie hab ich auch einen chronischen Tubenkatarrh und dadurch höre ich meinen Puls im Ohr. Tag und Nacht. Dagegen Inhaliere ich. Das gibt auch ein wenig Linderung im Rachen.
    Die Augen sind ganz gut mit Tropfen zu ertragen. Stören mich garnicht. Hab ich auch nicht immer.
    Morgens putze ich die Nase und ernte etwas trockenes Blut, dann gibt die Nase Ruhe.

    Als meine Zunge das erste Mal trocken und hart wurde, bekam ich Panik. Es kam ganz plötzlich tagsüber im Januar vor 5 Jahren.
    Aber weder mein Arzt noch kurz drauf die Vertretung nahmen es ernst, weil sie nix gesehen haben. Kein Pilz, also hab ich nix.
    Auch der Rheumatologe 3 Jahre später sagte, es habe nix mit meiner RA zu tun. Ich müsste zum HNO. Der Stellte aber nur den Tubenkatarrh fest.
    Ab und zu wurden auch meine Ohrspeicheldrüsen dick. Massieren und Kaugummikauen half. Dann wurde es wieder gut.

    Vielleicht bin ich deshalb ein wenig sensibel, wenn banale Entschuldigungen für Symptome - die auf eine ernsthafte Krankheit hinweisen können - genannt und gefunden werden, anstatt den Symptomen auf den Grund zu gehen.

    Nasenscheidewandverkrümmen....
    Schnarchen trocknet aus......
    Trockene Heizungsluft.... alles Dinge, die mein Leben seit Jahrzehnten begleiten und mir bisher nix ausgemacht haben.

    Erst jetzt, als ich jetzt nochmal explizit nachgehakt habe, wurde ich ernst genommen und erst mal Labor gemacht. Nun sprichts für Sjögren.
    Und nein, ich wollte es nicht haben. Aber ich wollte wissen, was es ist, denn es ist unangenehm. Und das seit Jahren.
    Vielleicht ists ja doch nix, denn noch sind nicht alle Punkte bestätigt.
     
  14. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Deine Zunge würde sogar richtig hart? Mein Gott... Ja dann ist es mit dem Plötzlich vielleicht doch garnicht so ungewöhnlich . Ich finde das Essen Mega schwierig und irgendwie bekomme ich mittlerweile auch Magenprobleme kennst du das auch? Ja, klar.... Meine Ärztin meinte: Frauen verändern sich im Leben, das geht schon wieder weg..... Ich werde sie jetzt wechseln nur auf mein drängen hat sie die Rheumawerte überprüft. Natürlich will man das nicht haben, aber man will wissen woher die Symptome kommen und sich nicht von den Ärzten verschaukeln lassen. Ich kenne das leider nur zu gut, da wird man hingestellt als ob man einen an der Mütze hat.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich glaube, da kann dir Lavendel eher was dazu sagen.
    Bekommst du keine Medikamente?


    Tagsüber gehts bei mir inzwischen.
    Bisher gings auch immer nach 6-10 Wochen wieder weg. Im Moment dauerts länger, ist aber besser.
    Ob diese Besserung nun mit MTX und Cortison zusammenhängt weiß ich nicht.
    Ich habe erst Ende April den nächsten Termin. Man hängt ja immer ein Vierteljahr in der Luft.
     
  16. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Katharina,

    das ist wirklich ungewöhnlich bei dir, dass das Sjögren so plötzlich auftrat. Bei der Mehrheit der Patienten entwickelt sich die Krankheit schleichend.

    Trockene Schleimhäute können unzählige andere Ursachen haben....hormonelle Einflüsse, Medikamente, Umwelteinflüsse, Erkrankungen usw.. Daher dauert es manchmal bis an ein Sjögren Syndrom gedacht wird.

    Bei mir war es so, dass sich die Symptome schleichend einstellten. Die Diagnose habe ich seit 2007. Bis dahin hat es mehrere Jahre gedauert.

    Zu Beginn war die Augentrockenheit im Gegensatz zu jetzt ganz erträglich. Ich musste nur 3-4 mal tgl. tropfen. Inzwischen träufele ich viertelstündlich bis stündlich. Nachts verwende ich Augengel. Die Mundtrockenheit empfinde ich besonders nachts als belastend. Es kann vorkommen, dass ich alle ein- bis anderthalb Stunden wach werde...trotz Gel, ausreichend Flüssigkeit. Seitens HNO Ärztin ist auch eine trockene Nase (Rhinitis Sicca) diagnostiziert worden. In die Nase gebe ich zur Zeit Nasenöl. Die Nase muss ich gut pflegen, damit ich Krusten und Borken vorbeuge. Sonst sind bei mir noch Ohren, Haut, Haare und Intimbereich betroffen, was die Sicca Symptome betrifft.
     
    #16 11. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. März 2018
  17. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Stimmt. Intimbereich. Das fing schon früher an, und es hieß, das sei nach den Wechseljahren oft so.
     
  18. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Ja und weil es so plötzlich kam.. Habe ich echt daran zu knacken. Also Mir sagte man solang man ,, nur,, Trockenheit hat, geben sie einem nichts. Ausser wenn ich salagen ausprobieren möchte wobei der rheumatologe meinte dass es bei vielen nichts bringt und starke Nebenwirkungen hat.... Ich will es trotzdem probieren. Hatte es einer von Euch schon ? Lavendel kannst du noch arbeiten wenn du soviel Tropfen musst? Ansonsten nehme ich nachts ein Mundgel und bepanthensalbe für die Augen die Nase Pflege ich mit nase Öl. Wobei ich abends einmal Kindernasenspray nutze, sonst sitzt sie so zu und ich kriege keine Luft mehr und durch den Mund atmen ist ja irgendwie schlecht. Ehrlich gesagt weiss ich auch nicht, wie es wird wenn ich wieder arbeiten muss. Da ich in der Kita arbeite, habe ich auch Sorge, dass ich mir da demnächst jeden Infekt weghole. Lg
     
  19. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    So ist es auch Chrissi. Bei der Mehrheit der Frauen ist es der Fall, dass die Ursache die Wechseljahre sind.
     
  20. Kathynrw

    Kathynrw Neues Mitglied

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    Lavendel wie alt bist du? Wenn ich fragen darf?
     
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