Hallo, Ihr

M

marina1970

Neues Mitglied
Hallo, Ihr,

ich habe dieses tolle Forum erst vor einigen Tagen entdeckt und war ein
stiller Leser. Nun erst einmal ein paar Infos zu mir:
Ich bin 36 Jahre und habe das Churg-Strauss-Syndrom (festgestellt 2002)
und seit 2004 Verdacht auf Fibromyalgie (die aber sehr aktiv ist, glaube
ich jedenfalls).
Mittlerweile gehts mir nicht mehr so gut, ich bekomme den Sprung "nach
oben" nicht mehr so hin...
Nehme auch eine Menge Medis täglich ein, das ist aber nicht wirklich mein
Problem, denn sie helfen mir ja auch, wer weiß, wo ich ohne sie schon
wäre?
Da ja auch einige von euch das CSS und/oder die Fibro haben, wäre ich
für Tipps (Ernährung usw.) oder auch Erfahrungen dankbar :)

Das wars erstmal von mir und wünsche euch einen schönen Abend
Die Neue
 
Hallo Marina!
Herzlich Willkommen hier bei RO.
Ich habe so etwas ähnliches wie CSS, nämlich die Wegnersche Granulomatose. Was die Fibro angeht kann ich Dir leider nichts raten.
Wenn Du magst komm doch montags mal in den Wegener-Chat (ab 21 Uhr). Da ist meistens eine Userin mit dabei, die auch CSS hat.
Tipps zur Ernährung habe ich selbst keine. Wir müssen aufgrund vieler Lebensmittelunverträglichkeiten unserer Tochter auf diverse Lebensmittel verzichten. Was magst Du denn noch wissen?
Der WEgener ist bei mir auch im Jahr 2002 diagnostiziert worden, nachdem ich eine Not-Op aufgrund einer halbseitigen Gesichtslähmung hatte. An Medis habe ich mittlerweile so einiges durch (Endoxan, Arava, MTX, Imurek, CellCept) und halt noch das übliche sonst.
Ansonsten kurz noch zu mir, bin 30 Jahre, verheiratet und habe eine fünfjährige Tochter. Ach ja, ich komme aus Berlin.
 
hallo, marina!

herzlich willkommen hier bei RO!
2002 habe ich ebenfalls die diagnose churg-strauss-syndrom bekommen. mit den medikamenten komme ich bisher gut zurecht, wegen einer mononeurithis multiplex gehe ich regelmässig zur krankengymnasti, das tut mir auch sehr gut.
was nimmst du denn für medikamente? ich habe z. zt. cortison (6 mg), mtx (15 mg) als tabl., folsäure, magenschoner, calcilac und symbicort-turbohaler (asthma-spray). anfangs hatte ich endoxan-infusionen und kurze zeit imurek, was ich aber nicht vertragen habe.
mit der ernährung halte ich es so: ich esse möglichst frische sachen, obst und gemüse, aber auch fleisch (nicht so sehr viel) und auch fisch,dagegen nicht soviel fertigsachen. mein arzt meint, eine ausgewogene ernährung, essen, was mir bekommt, das wär gut.
zur fibro kann ich dir nichts sagen.
wo hat denn das CSS bei dir gesteckt? bei mir hauptsächlich in der lunge und in der nase, auch bei der beckenstanze hatten sie befunde.
viele grüsse und alles gute,
ruth
 
Hallo

@ KerstinB.

Lieben Dank für den schnellen Willkommensgruß, das hatte ich hier auch
schon gelesen, dass diese 2 Sachen ziemlich ähnlich sind... Na dann
schaue ich wohl mal Montags vorbei, hoffe ich stelle mich nicht zu doof
an ;)
Ach ja, ich komme auch aus Berlin, habe aber keine Kinder, aber dafür
ne gaaanz süüüße Katze :)

@ Ruth

Auch Dir lieben Dank für den Willkommensgruß und die schnelle Antwort,
also meine Medis sind Azathiopren (100 mg), Cortison (7,5 mg, und
Stoßtherapien mom. 150 mg), Rantudil retard (180 mg), Gabapentin
(300 - 500 mg), auch Magenschoner und nach Bedarf Betablocker,
Aerius (Allergien). Ich glaube das wars :D
Tja, mit der Ernährung habe ich auf Grund meiner Allergien wohl schon
richtig gehandelt, weniger Fleisch, viel Gemüse (in meinem Fall sehr oft
aus dem Öko-Bereich), viel Getreide (Ballaststoffe usw).
Ich denke das CSS steckt bei mir eher im Kopfbereich (?): Jahrelange
chronische Stirn-/Nasennebenhöhlenentzündungen, Kieferprobleme, dann
kamen aber die Gelenkschmerzen usw.
Aber das untypische: ich habe kein Asthma (sicher habe ich keine
gesunde Lunge (aufgrund von Allergien (?) aber kein Asthma -
worüber sich manche Ärzte dann nicht ganz so sicher waren mit dem
CSS). Aber die anderen Symptome dann wieder dafür sprachen,
dann kam begleitend wohl die Fibro (weil andere Symptome dazu kamen,
die mit dem Gabapentin besser wurden) ?????
Wie wurde denn bei dir oder eher warum wurde bei dir CSS festgestellt,
welche Probleme hattest du?
Mit der Beckenstanze sagt mir gar nichts, da werde ich mal bei google
vorbei schauen...

Ich wünsche euch allen einen hoffentlich schmerzfreien Abend
bis danni
vlg Marina
 
Hallo Marina!
Von wo kommst Du denn aus Berlin? Ich wohne in Friedrichshain.
Sag mal, haben die Ärzte bei Dir auch mal den Wegener in Betracht gezogen (weil Du schreibst das sich die CSS hauptsächlich im Kopf abspielt)? Ich habe den Wegener auch "nur" im Kopf (und jetzt - glaube ich - auch in der Haut). Haben sie denn die CSS mit einer Biopsie oder im Blut nachgewiesen?
Wo bist Du denn in Behandlung?
Ich war lange Zeit in der Charite und jetzt bin ich in Buch.
 
hallo, marina!

das CSS wurde bei mir im krankenhaus durch biopsien aus der lunge, den nasennebenhöhlen und aus dem beckenkamm (beckenstanze = knochenmarksbiopsie aus dem beckenkamm, hoffe, das ist jetzt korrekt?!) festgestellt, ausserdem war im blut eine eosinophilie vorhanden und die "vorgeschichte" mit asthma und allergien "stimmte" auch. das krankenhaus hat wohl auch proben nach ausserhalb in ein besonderes labor geschickt. ich war als notfall im krankenhaus, weil es mir plötzlich sehr schlecht ging, allgemeinzustand, fieber, stark geschwollene füsse, starke schmerzen etc. dort haben sie es dann innerhalb von 14 tagen festgestellt.
alles gute wünscht dir
ruth
 
Hallo Ihr,

ich komme aus Reinickendorf, schöne grüne Ecke.
Den Wegener haben sie, glaube ich, nicht in Betracht gezogen, ich werde
mich aber mal mehr informieren, obwohl ich schon an das CSS glaube.

Das dumme ist momentan wohl die Fibro, da aufgrund meiner Blutwerte
die CSS evtl. nicht so aktiv ist, ich aber starke Probleme habe und
trotz Cortison-Stoßtherapie keine große Linderung kommt, ist das jetzt
ziemlich schwierig geworden, na mal sehen, morgen habe ich einen
Arzttermin.

Ich habe einen sehr wachen Hausarzt, bitte nicht stöhnen, er ist sehr
offen für rheumatische o. ä. Erkrankungen, ihm habe ich auch zu ver-
danken, dass die Diagnose relativ schnell festgestellt wurde. Von 2002
bis 2004 war ich regelmäßig in der Charite, doch dann habe ich die Be-
handlung dort gestoppt, mit Absprache meines Arztes, zu diesem
Zeitpunkt wollte man mir das nächste Antidepressiva (ich glaube das
war dann schon der 5 oder 6 Versuch/Schmerztherapie) verschreiben...
ich wollte nicht mehr, denn die Antidepressiva gingen bei mir immer
nach einer Weile in die falsche Richtung, das wollte die Charite nicht
akzeptieren/verstehen. So was gibt es wohl nicht????

Auf das CSS kam mein Arzt nach Ausschluß von anderen möglichen
Diagnosen, wegen den Nasenproblemen u. a., hat sich mit dem KH von
der letzten Nasen-OP in verbindung gesetzt und irgendwelche Befunde
geben lassen und schon stand es fest. Auch wegen der gesamten
Krankengeschichte (Allergien, HNO, Schmerzen in Gelenken aber keine
Schwellung, zu diesem Zeitpunkt wohl auch die Blutwerte).

Liebe Grüße an euch alle
Marina
 
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