Hallo. Ich habe Rheuma und bin neu hier.

Aida2 schrieb:
Weiß ich....
Ich frage mich ja selbst manchmal, ob das nicht verrückt ist, es nur mit Cortison zu versuchen. Zumal bei der Szintigraphie wieder über 20 Gelenke entzündet waren :(. Da krieg ich schon das Heulen....
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Sicher ist es gut, die Zerstörung der Gelenke aufzuhalten. Gleichzeitig denke ich, es ist wichtig, nichts gegen seine innere Überzeugung zu tun. Immerhin sind die Nebenwirkungen der Basismedikamente auch nicht ohne...
Man trifft eine selbstbestimmte Entscheidung, ohne genau abschätzen zu können, was geschehen wird. Ich glaube, es hilft, wenn man da mit sich ins Reine kommt.
Alles Gute, Aida, für deine individuelle Entscheidung!
 
Immerhin sind die Nebenwirkungen der Basismedikamente auch nicht ohne...
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Nebenwirkungen können auftreten, aber treten nicht zwangsläufig auf. Einige Nebenwirkungen, wenn diese denn eintreten sollten würde ich dennoch hinnehmen. Zerstörte Gelenke und/oder zerstörte Organe durch das autoimmunbedingte systemische entzündliche Rheuma kann man in der Regel nicht mehr rückgängig machen. Je früher es behandelt wird, desto größer die Chance das aufzuhalten und in Remission zu kommen. Leider werden entzündliche rheumatische Erkrankungen häufig zu spät erkannt und behandelt und die bleibenden Schäden sind schon da und das Rheuma kann schön wüten. Wenn ich dann die Chance einer Behandlung hab und diese nicht wahrnehme und alles noch länger hinauszögere, wegen eventueller Nebenwirkungen, die ja gar nicht unbedingt eintreten müssen.....Andere würden sich freuen, wenn sie frühzeitig eine Behandlung bekommen hätten.
 
Zuletzt bearbeitet:
Das stimmt auch. Ich bin da immer hin - und hergerissen. Wie als müsste ich zwischen Pest und Cholera entscheiden...
Aber wir dürfen jetzt nicht käfer21 Thread nicht weiter entfremden...

Liebe Grüße
 
Da gebe ich dir Recht, Lagune.
Gleichzeitig ist es individuell verschieden, welche Nebenwirkungen wie stark in Erscheinung treten oder wie schnell die Gelenke zerstört werden, wenn man auf die Basismedikamente verzichtet.
Ich empfehle hier nicht, generell zu verzichten. Nehme selbst ein Basismedikament, dessen Nebenwirkungen mir mit Blick auf die defekten Gelenke hinnehmbar erscheinen...
Mir ist wichtig, dass es die eigene Entscheidung bleibt.
 
Mir ist wichtig, dass es die eigene Entscheidung bleibt.
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Die eigene Entscheidung wird es so und so eh bleiben, mich hat noch kein Arzt gezwungen Medikamente zu nehmen oder irgendwelche anderen Therapien zu machen. Aber nicht umsonst gibt es die Früh-Arthritis Sprechstunde und das Zeitfenster, aber wer dennoch abwarten will.......
 
Ich nehme das Mtx 15 mg ja seid gut 4 Monaten. Ich hatte auch Angst vor Nebenwirkungen. In den ersten Wochen war mir immermal schlecht...so wie Seekrank. Das legte sich schnell. Trinke einen Tag vor bis 1 nach der Einnahme viel. Das hilft!
Jetzt bekomme ich warscheinlich noch ein zusatzliches Medikament. Auch da hab ich Angst vor Nebenwirkungen. Bei mir ist es grundsätzlich so, dass ich immer Angst vor Nebenwirkungen habe. Ich möchte mich aber auch wieder mehr und besser bewegen kònnen. Mehr Lebensqualität zurück haben. Ich hab noch so viele Ideen für meinen Garten...ich werkel so gerne. Welche Hobbys hast du Aida 2. Ist es nicht auch dein Wunsch? Liebe Grüsse Käfer21
 
Guten Morgen @Käfer21,
bei mir ist die Angst schon beinahe panisch. Ich habe mir einen Therapeuten gesucht, der mich unterstützen soll und mir auch bei der Krankheitsbewältigung hilft. Leider liegen die Termine im Moment sehr weit auseinander....
Mich hat die Diagnose rheumatoide Polyarthritis und Sjögren - Syndrom erst mal vom Hocker gehauen. Lange dachte ich, das geht schon wieder weg und hab alles mögliche versucht. Doch bereits durch die hohen Rheuma Werte wurde ein aggressiver Verlauf vorhergesagt und das scheint auch der Fall zu sein :(. Irgendwie bin ich im Dauerschub....
Ich wünsche mir auch so sehr, dass ich MTX gut vertrage und es hilft.
Meine Hobbys sind mein Hund, der Garten, ein bisschen Handwerkeln, ich putze und koche gern :D. Fitnessstudio habe ich aufgegeben (body-balance-kurse).
Und eigentlich habe ich einen sehr fordernden Volltagsjob, bin aber derzeit AU.
Es ist schade, dass du noch ein Medikament brauchst, aber ich wünsche dir sehr, dass du damit mehr Beweglichkeit und Schmerzfreiheit zurück erhältst.
Das wünsche ich mir auch.....

Liebe Grüße
 
Guten Morgen Aida2. :)
Da haben wir ja wieder etwas Gemeinsam. Ich liebe meinen Garten....
Meine Rheumawerte sind auch immer so hoch. Meine Rheumafrau meinte trotzdem könne man nie vorraus sagen wie sich die Krankheit entwickelt. Man versucht sehr schnell aggressiv mit Medis gegen die Krankheit zu schiessen um im besten Fall Ruhe rein zu bringen. Ich habe auch grosse Angst vor einem aggressiven Verkauf. Mein Schub scheint nicht enden zu wollen. Meine Blutwerte schwanken immer noch so. Bin seid Nov. AU
Ich drücke uns beiden die Daumen das unsere Krankheit bald nicht mehr so unser Leben bestimmt.
Liebe Grüsse Käfer21
 
Hallo,
Ja, es quälen sich im Moment sehr viele.
Hab auch den Eindruck das es nicht weiter geht.
Mal ist gut und am nächsten Tag wieder Murks.
Versuche ja zwischen durch immer zu belasten geht natürlich jedesmal schief.
Mein Körper sagt lass dir Zeit es dauert,aber das Hirn will anders.
Hab mir ja schon nützliche Sachen angeschafft.
Die Benutzung fällt aber trotzdem schwer,einfach weil man das auf einmal braucht.
 

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Hallo liebe @Lischa,
Ja, im Moment quälen sich wirklich viele.
Du hast deine Diagnose erst vor kurzer Zeit erhalten und das muss man erst einmal verdauen.
Wenn du möchtest, kannst du dir mal 2 ganz tolle Threads anschauen, in denen viel zu dem Thema beigetragen wurde :
"Umgang mit einer chronischen Krankheit"
und
'Strategien für den Umgang mit einer chronischen Krankheit ".
Mit den Hilfsmitteln, das fiel mir auch sehr schwer, aber inzwischen möchte ich nicht mehr darauf verzichten.
Ich wünsche dir gute Besserung, viel Kraft und einen schönen Austausch hier.

Liebe Grüße
 
Ja es ist ein auf und ab. Heute ist bei mir auch kein guter Tag. Nachher fahre ich mit meinem Mann zur 2. Impfung...mache mir schon Sorgen wegen Nebenwirkungen. Zumal mein kleiner Sohn morgen seinen 8. Geburtstag hat und sich schon sooo sehr darauf freut.
Ich wünsche natürlich auch allen geplakten hier alles gute und halte die Daumen gedrück. Liebe Grüsse und einen sonnigen Pfingstmontag
 
Und dir Toi, Toi, Toi für die Impfung...

Liebe Grüße
 
Werdet Ihr beide heute geimpft? Oh, das ist schade, hättet Ihr vielleicht etwas verlegen sollen. Aber, was kriegt Ihr denn? Bei AstraZeneca ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass es Euch bei dem 2. Pieks mies geht.
Übrigens, das sind keine Nebenwirkungen, sondern wünschenswerte Impfreaktionen.
Toi, toi, toi
 
Nur ich werde geimpft. Mein Mann ist Fahrer. Ich werde mit Moderna geimpft. Schwierig den Termin zu verlegen da es über meinen Arbeitgeber läuft. Wird schon. Habe ein paar Helferlein morgen.
 
Na gut, dann kann ja auf jeden Fall der Papa zur Höchstform auflaufen und wenn dann auch noch ein paar Helferlein da sind, wird alles klappen.... Viel Freude!
 
Hallihallo. Mein Sohn hatte gestern dank Helferlein ein tollen 8. Geburstag. Ich hab schön Novalminsulfon genommen und es ging mir erstaunlich "gut".:1syellow1:
Heute hatte ich einen Termin bei meiner netten Rheumafrau. Nach 5 Kanülen Blut und Lunge röntgen bin ich gleich zu ihr ins Sprechzimmer. Da meine Entzündungswerte noch so schwanken ... werde ich nächste Woche mit dem züsätzlichen Medikament Hyrimoz 40 mg als Pen beginnen. Haben mit einem Pen ohne Nadel und Medi schon mal geübt:DWarten jetzt noch auf die übrigen Blutergebnisse. Meine Rheumafrau ruft mich dann nochmal an bevor sie mir das Rezept zuschickt. Sie meinte das das Medi ihrer Erfahrung nach weniger Nebenwirkungen macht als Mtx und auch Cortison. Ziel ist es auf Cortison zu verzichten und wieder schmerzfreier und beweglicher zu werden. Selbst wenn das Medi nicht wirkt oder irgendwann seine Wirkung verliert gibt es genug andere Möglichkeiten. Ich bin gespannt und hoffe auch wenig NW und baldige Besserung:)
Hat jemand Erfahrung mit dem Medi?
Würde mich über Antworten freuen.
Lg Käfer21:)
 
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