Hallo, ich bin wieder da, wieder nur mit Verdacht auf Morbus Bechterew (Diagnose wurde widerrufen)

BiArPa schrieb:
Da hast du recht.
Ich kann es leider auch jetzt noch schlecht akzeptieren. :sqbored:
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Akzeptieren und annehmen braucht seine Zeit Bianca. Doch drum rum kommen wirst du nicht, wenn du gut mit der Krankheit leben möchtest.
Ich wünsche dir auch, dass es schnell mit einem Termin klappt beim Rheumatologen!

Gruß Mara
 
Hallo BiArPa, ich bin gerade in der gleichen Lage, wie du 2014. Habe mein MRT im Januar. Gestern war ich beim Orthopäden, der Röntgenbilder gemacht hat, dass auf ihnen nichts zu sehen ist, war für ihn eher die Bestätigung, dass es MB ist. (Bin erst 25, da sollte man noch keine Veränderungen an der Wirbelsäule sehen. Somit konnte er aber andere Sachen ausschließen. )

Ich hab von ihm auch ein Medikament verschrieben bekommen, soll wohl ganz gut wirken -> 24h lang. Nur sind die wohl auch ziemlich stark (werde die nur nehmen, wenn es nicht anders geht, weil ich kein Fan von Medis bin). Die schädigen aber nicht so sehr den Magen und die Nieren (meinte zumindest der Arzt). Die heißen ETORICOXIB Libra-Pharm 90 mg.
Ich hab noch keine Erfahrung damit, aber vllt ist das auch eine Alternative für dich, anstatt von Ibu.

Liebe Grüße, Lebensmalerin
 
Lebensmalerin schrieb:
Hallo BiArPa, ich bin gerade in der gleichen Lage, wie du 2014. Habe mein MRT im Januar. Gestern war ich beim Orthopäden, der Röntgenbilder gemacht hat, dass auf ihnen nichts zu sehen ist, war für ihn eher die Bestätigung, dass es MB ist. (Bin erst 25, da sollte man noch keine Veränderungen an der Wirbelsäule sehen. Somit konnte er aber andere Sachen ausschließen. )

Ich hab von ihm auch ein Medikament verschrieben bekommen, soll wohl ganz gut wirken -> 24h lang. Nur sind die wohl auch ziemlich stark (werde die nur nehmen, wenn es nicht anders geht, weil ich kein Fan von Medis bin). Die schädigen aber nicht so sehr den Magen und die Nieren (meinte zumindest der Arzt). Die heißen ETORICOXIB Libra-Pharm 90 mg.
Ich hab noch keine Erfahrung damit, aber vllt ist das auch eine Alternative für dich, anstatt von Ibu.

Liebe Grüße, Lebensmalerin
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Hallo @Lebensmalerin,

danke für einen Tipp, das werde ich mal beim Doc ansprechen. Ich muss immer schauen ob das mit dem ASS100 auch passt. Habe eine Gerinnungsstörung und muss da aufpassen.
 
Hi zusammen,

@Lebensmalerin ich habe seit 30 Jahren Morbus Bechterew (HLA B 27 positiv) und hatte mit 17 Jahren bereits Verknöcherungen im Iliosakralgelenk, das ist relativ unabhängig vom Alter es
kommt halt drauf an ob sich aus der Vorstufe Spondyloarthritis ein Bechterew entwickelt. Das kommt bei Frauen nicht so häufig vor wie bei Männern. Heutzutage ist das alles etwas einfacher zu behandeln, es werden schon relativ früh Biologics eingesetzt um grad die Verknöcherungen aufzuhalten.

Viele Grüße
Oliver
 
Oliver70 schrieb:
Hallo BiArPa,

darf ich fragen ob Du denn jetzt die feste Diagnose Morbus Bechterew hast?

Viele Grüße
Oliver
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Hallo @Oliver70,

ja, die hatte ich 2014 schon, bin aber dann nicht mehr hier online gewesen.
Ewiges hin und her, dann mal ein anderer Rheumatologe mit dem ich gar nicht konnte und dann bin ich gar nicht mehr zum Arzt (gehe allgemein ungern zum Arzt, da muss schon viel sein, dass man mich dort hinbekommt). Habs die ganze Zeit irgendwie so hinbekommen. Leider mache ich jetzt auch kein Sport mehr (ich weiß gar nicht gut) und jetzt hab ich seit ca. 4 Wochen Schmerzen from hell und dann bin ich doch mal zur Hausärztin und die sagte eben, ja da steht die Diagnose ja (als sie meine Akte durchgescrollt hat). Habe mit IBU400 angefangen, aber das sind ja Smarties. Nehme im Augenblick IBU600. Hm...irgendwie ich weiß nicht. Am 4.1.19 habe ich einen Termin beim Rheumatologen. Habe das Gefühl die Schmerzen werden immer Schlimmer :( grad ist es richtig schlimm.
 
Hi BiArPa,

das ist alles nicht ganz so einfach, aber wenn Du gut eingestellt bist ist das schon viel wert. Gut das Du schon Termin beim Rheumatologen hast, ich denke der wird erstmal eine richtige
Basistherapie durchführen, eventuell auch schon mit den o.g. Biologics oder er wird mit MTX oder Sulfasalzin starten. Ich nehme seit 2004 Enbrel, das ist ein solches Bio-Medikament.
Davor hatte ich Sulfasalazin und MTX das hatte alles nichts gebracht da meine hohen Entzündungsparameter nicht gesenkt wurden. Erst das Enbrel hat diese Werte faktisch auf Null gesetzt.
Ansonsten gegen Schmerzen halt auch die üblichen NSAR. Aber lasse Dir auf jedenfall die Krankengymnastik verschreiben das ist grad beim Bechterew die halbe Miete.

Du kannst aber bei den akuten Schmerzen den Hausarzt nach Metamizol fragen, das ist ein reines Schmerzmittel was sich gut mit Ibuprofen kombinieren lässt, würde zumindest
Weihnachten/Silvester etwas retten.;)

Bis dahin alles Gute und lasse wieder was von Dir hören!
Liebe Grüße
Oliver
 
Oliver70 schrieb:
Hi BiArPa,

das ist alles nicht ganz so einfach, aber wenn Du gut eingestellt bist ist das schon viel wert. Gut das Du schon Termin beim Rheumatologen hast, ich denke der wird erstmal eine richtige
Basistherapie durchführen, eventuell auch schon mit den o.g. Biologics oder er wird mit MTX oder Sulfasalzin starten. Ich nehme seit 2004 Enbrel, das ist ein solches Bio-Medikament.
Davor hatte ich Sulfasalazin und MTX das hatte alles nichts gebracht da meine hohen Entzündungsparameter nicht gesenkt wurden. Erst das Enbrel hat diese Werte faktisch auf Null gesetzt.
Ansonsten gegen Schmerzen halt auch die üblichen NSAR. Aber lasse Dir auf jedenfall die Krankengymnastik verschreiben das ist grad beim Bechterew die halbe Miete.

Du kannst aber bei den akuten Schmerzen den Hausarzt nach Metamizol fragen, das ist ein reines Schmerzmittel was sich gut mit Ibuprofen kombinieren lässt, würde zumindest
Weihnachten/Silvester etwas retten.;)

Bis dahin alles Gute und lasse wieder was von Dir hören!
Liebe Grüße
Oliver
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Huhu!

also im Augenblick habe ich das Gefühl es bringt gar nichts. Bisher hatte ich immer nur IBU, aber ich kann mich nicht erinnern, dass es von den Schmerzen her so schlimm war.
Wie geht es dir mit dem Medikament? Du nimmst dann nur dieses Bio-Medikament und wenn die Schmerzen arg stark sind noch die NSAR?
Für was sind denn diese Biologics?

Ich kenne mich ehrlich gesagt noch gar nicht aus. Hab die ganze Zeit versucht das zu verdrängen. :-/
Krankengymnastik habe ich, da bin ich ganz froh, ich hoffe nur, dass es heute nicht so weh tut.
 
Da wird der Rheumadoc Dir mehr sagen.Ich bin jahrelang gut mit Enbrel hingekommen und brauche NSAR nur ab und zu. Die Bios unterdruecken das Imunsystem sodass die Entzuendungen nicht durchkommen.Aber das kann Dir der Doc besser erklaeren. Mir selber geht es eigentlich bei der ganzen Sache noch gut.
 
Oliver70 schrieb:
Hi zusammen,

@Lebensmalerin ich habe seit 30 Jahren Morbus Bechterew (HLA B 27 positiv) und hatte mit 17 Jahren bereits Verknöcherungen im Iliosakralgelenk, das ist relativ unabhängig vom Alter es
kommt halt drauf an ob sich aus der Vorstufe Spondyloarthritis ein Bechterew entwickelt. Das kommt bei Frauen nicht so häufig vor wie bei Männern. Heutzutage ist das alles etwas einfacher zu behandeln, es werden schon relativ früh Biologics eingesetzt um grad die Verknöcherungen aufzuhalten.

Viele Grüße
Oliver
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Hallo Oliver,
oh das wusste ich nicht. Hab es so geschrieben, wie der Arzt es zu mir gesagt hat. Was er vllt auch so gesagt hat, weil es bei Frauen nicht so häufig vorkommt?
Auf jeden Fall, danke für deine Korrektur :)
und Dir alles Gute

Liebe Grüße, Lebensmalerin
 
Hi Lebensmalerin,

keine Ursache, ich bekomme vom DVBM eine Mitgliederzeitschrift sind viele Infos drin. Mittlerweile gibt es auch Untersuchungen nachdem Frauen gleichhäufig betroffen wie Männer sind,
früher sagte man sogar das Frauen es so gut wie gar nicht bekommen, dafür aber eher Fibro und klassisches Gelenkrheuma.

Liebe Grüße
Oliver
 
denke schon aber ich finde die Rheumaliga besser da diese auch Seminare anbieten.War im April in einem Schmerzseminar in Bad Kreuznach. Sonst beim DVBM bekommst Kontakt zu Selbsthilfegruppen, nicht zu unterschaetzenden Faktor
 
Servus BiArPa,

wenn du dir eine Vorstellung machen möchtest was dir der DVMB bringen kann schau dich
doch mal auf der Homepage um. Dort findest du im Prinzip alles was du in den Mitgliederzeitschriften erfahren kannst. Es gibt die Möglichkeit um ein Probeexemplar zu bitten.

www.bechterew. de

Es wird drauf gesetzt, dass Patieten die 3 Bs benötigen.
Bewegung - Begegnung - Beratung

Es gibt es eigenes Forum dort und es gibt jede Menge Selbsthilfe-Ortsgruppen, die entsprechenden Rehasport anbieten von spezieller Trockengymnastik, über Volleyball, Wassergymnastik, Atemtherapie, Stickwalking etc. pp , nicht alle Gruppen bieten dasselbe an.

Der Vorteil gegenüber Gymnastikgruppen der Rheumaliga z.B. ist dass es sich anstatt um das rheumatypische Funktionssport um Rehaspoprt handelt - wir Bechtig benötigen eine ganze Reihe anderer Übungen, weil wir ganz konkreten Veränderungen vorbeugen sollten.

Der DVMB gibt auch regelmäßig Kurse für seine Mitglieder. Die sind prinzipiell nicht schlecht.

Viele Grüße
kira
 
Danke schön!!!!!
Es tut so gut sich austauschen und unterhalten zu können. Komme mir oft vor wie ein Depp, weil ich keine Ahnung habe.
@Kira73 ich winke mal nach München rüber, wir sind sozusagen Nachbarn :)
 
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