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Hallo, ich bin neu ohne Diagnose nur mit Verdacht

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von BiArPa, 5. Februar 2014.

  1. BiArPa

    BiArPa Registrierter Benutzer

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    Guten Abend,

    ich habe heute den ganzen Tag überlegt, ob ich mich anmelden soll oder nicht, da ich ja noch keine Diagnose habe.

    Mein Name ist Bianca und ich bin 30 Jahre alt.

    Vor 2 Wochen hatte ich einen Termin bei meinem Orthopäden, weil ich dachte, dass ich mich irgendwie verlegen oder etwas eingeklemmt oder ausgerenkt habe. Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon gute 2 Monate Rückenschmerzen im LWS-Bereich. Nach dem Aufwachen bin ich immer so steif und seit gut 3 Wochen wache ich nachts wegen den Rückenschmerzen auf (deswegen dachte ich es ist etwas verklemmt oder dass es an meinem starken Hohlkreuz liegt). In der Bewegung bin ich auch eingeschränkt, Bücken ohne Schmerzen geht gar nicht. Längeres Sitzen ist der Horror ich schau auch das ich im Büro immer wieder aufstehe und etwas umher gehe.

    Der Arzt hat mich angeschaut, dass mit dem Hohlkreuz noch mal bestätigt und mich geröntgt. Da war nichts auffällig. Er meinte wir nehmen jetzt einfach nur zur Sicherheit noch mal Blut ab. Ich musste unterschreiben, weil er irgendwas genetisches untersuchen wollte und dann haben wir vereinbart, dass er sich nur meldet, wenn etwas beim Bluttest raus gekommen ist. Zusätzlich habe ich Krankengymnastik wegen dem Hohlkreuz bekommen.

    Ne Woche ging ins Land und ich habe nichts gehört, damit habe ich auch gerechnet als ich einmal um 21 Uhr abends einen Anruf vom Orthopäden bekommen habe (er konnte mich nicht erreichen tagsüber weil ich in der Arbeit war). Dann erklärte er mir, dass dieser genetische Test der eben diese rheumatische Sache nachweist (ich weiß leider nicht genau was das war) positiv ist und ich auch Entzündungswerte im Blut habe. Er erklärte mir, dass er mich zum MRT schickt und wenn das Ergebnis vorliegt möchte er das mit mir und einem Rheumatologen bereden. Am Telefon klang er schon recht ernst, nicht so locker wie bei dem Termin. Ich hab auch ehrlich gesagt nicht verstanden auf was er hinaus möchte.

    Jetzt habe ich gestern die Überweisung zum MRT erhalten mit Verdacht auf Spondylitis ankylosans mit Sakroiliitis.
    Musste natürlich erstmal im Internet schauen was das ist und bin jetzt etwas überfahren.

    Mir sind sonst nie irgendwelche Beschwerden aufgefallen nur ab und an Knieschmerzen (bin vor Jahren mal beim Snowboarden gestürtzt und hatte mir die Bänder gedehnt) und diese "Nervenschmerzen" in den Handgelenken, die aber nie lang waren oder so das ich einen Arzt aufgesucht hätte.

    Jetzt habe ich so viel geschrieben und bin noch nicht zu meiner eigentlichen Frage gekommen.

    Könnte es sein, dass dieser Verdacht total falsch ist?

    MRT-Termin ist am 19.2.
    Wenn die Schmerzen ganz schlimm sind soll ich Ibu nehmen.

    Vielen lieben Dank für die Antworten.

    LG
    Bianca
     
    #1 5. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. Februar 2014
  2. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,

    natürlich kann er falsch sein.
    Aber das du HLA-B27 (so heißt der untersuchte genetische Wert) positiv bist und die typischen Rückenschmerzen (nachts, Morgensteife, Besserung bei Bewegung) hast, macht die Krankheit in meinen Augen sehr wahrscheinlich. Bechterew oder ähnliche Formen können auch ohne weitere Gelenkbeschwerden auftreten.
    Dein Orthopäde ist gut, vertraue ihm in seiner Vorgehensweise.
    Falls sich der Verdacht bestätigt, lass den Kopf nicht hängen, es gibt inzwischen gute Therapien.

    lg Samjo
     
  3. BiArPa

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    Hallo Samjo,

    vielen Dank für deine Antwort.
    Hm...ok dann heißt es erstmal abwarten. Ich hoffe natürlich dass sich der Verdacht nicht bestätigt aber woher kommen dann diese Schmerzen die einfach nicht weggehen.

    Hatte 2012 nen kleinen Schlaganfall und müsste erst Marcumar nehmen konnte zum Glück auf ASS100 umstellen muss es aber dauerhaft nehmen. Ibu ab und an ist ok aber halt nicht zu lang.

    Mich stresst die ganze Situation schon ziemlich.

    Sorry ich wollte jetzt nicht jammern oder nörgeln.
     
  4. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Bianca,

    erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem Arzt!

    Abgesehen davon, dass es wenige Ärzte gibt, die bei Deinen Beschwerden direkt auf Bechterew tippen, ist es noch seltener, dass sie es bei einer Frau tun! Leider herrscht bei vielen Ärzten noch die Meinung, dass Männer viel häufiger betroffen sind.

    Was Dein Arzt verordnet hat ist gut, ABER Du solltest darauf achten, dass das MRT mit Kontrastmittel gemacht wird, da nur so aktive Entzündungen sichtbar gemacht werden können. Weiterhin sollte das http://de.wikipedia.org/wiki/Mennell-Zeichen getestet werden, sowie Schober und Ott bestimmt.

    Auf der Seite der Selbsthilfegruppe (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew DVMB) kannst Du einen Schnelltest machen http://www.bechterew.de/inhalt/service-und-literatur/diagnosetest/ .

    Drücke Dir die Daumen, dass Du keinen Bechterew hast- wenn doch, damit kann man auch gut leben :).

    Viele Grüße
    Jürgen- seit 29 Jahren Bechterew
     
  5. BiArPa

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    Hallo Jürgen.
    Danke für deine Antwort.

    MRT wird mit Kontrastmittel sein. Lendenwirbelsäule mit ISG beidseitig mit STIR Sequenz.
    Was immer das sein mag.

    Die Tests notier ich mir gleich. Der Orthopäde hat nur geschaut wie weit ich mich nach vorn und hinten beugen kann im Stand und wann ich dann Schmerzen habe.

    Mittlerweile sind sie fast den ganzen Tag präsent bis auf wenige Stunden.
     
  6. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Jammern ist hier erlaubt - manchmal braucht man das einfach, also kein Grund sich zu entschuldigen :)

    Ich verstehe dich gut - habe meine ersten Beschwerden 2011 und die Diagnose Herbst 2012 erhalten, war für mich in meinem Alter natürlich erstmal ein Schock. Habe es, wie du in der Vita lesen kannst, auch mit der LWS und ISG, aber inzwischen bin ich so gut eingestellt, dass ich ohne Schmerzmittel - und wichtig: fast ohne Schmerzen - durch den Alltag komme.


    Also Kopf hoch, tief durchatmen und abwarten, was das MRT sagt. Und wenn die Diagnose sicher ist, gibt es einige Wege, diese zu behandeln und dann wird es dir besser gehen :)

    lg Samjo
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Bianca,

    ich hatte vergessen Dir noch http://dgrh.de/9465.html zu schicken- falls es Dich interessiert. Es sind die neuesten Leitlinien zu Bechterew und Co.- darin werden auch verschiedene Begriffe erklärt.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  8. BiArPa

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    Oh man, das ist ja auch eine lange Zeit. Das ist super, dass du keine Schmerzmittel brauchst, wie geht das? Nur mit Bewegung?

    Manchmal weiß ich nicht ob das jetzt wirklich Schmerzen sind oder ob ich es mir einbilde. Hört sich sicher doof an, aber es kann doch nicht sein, das ich so langanhaltend ständig was merke. Natürlich mal mehr und mal weniger.

    Bin wirklich froh wenn der MRT - Termin vorbei ist. Sagen die dort eigentlich auch schon gleich was, wenn sie was sehen oder nicht sehen? Hab ja erst am 11.3. Termin beim Orthopäden.
     
  9. BiArPa

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    Vielen Dank, da schau ich gleich mal rein.
     
  10. Samjo

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    Ja eine lange Zeit. Meinen ersten Schub hat man nicht erkannt, dann war wieder ne Zeit lang Ruhe und beim zweiten wurde dann intensiver geforscht.

    Nein, ich spritze mir das Biological Simponi.

    Doch es kann sein ;) Und wenn man dann das erste Mal realisierst, dass man ein paar Tage nichts hat, kann man es kaum glauben :D


    Das kommt auf die Praxis drauf an - ich hatte hinterher immer ein Gespräch mit dem Radiologen, der mir das Ergebnis sagte. Allerdings habe ich auch schon von anderen gehört, wo es anders war.

    lg Samjo
     
  11. BiArPa

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    Oh Gott du spitzt dich selber? Das könnt ich nicht.

    Hm ich bin diesmal in einer ganz anderen Klinik. Da war ich noch nie. Die zu der ich sonst gehe wenn ich MRT machen lasse, die hätte erst in 2 Monaten einen Termin gehabt, die nächste ums Eck macht nur röntgen vom der LWS oder ISG, weil ich Kassenpatient bin. Wäre ich privat versichert, dann würden sie beides machen.
     
  12. Samjo

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    Daran gewöhnt man sich schnell - es spritzen sich im Forum einige selbst, kostet nur anfangs Überwindung.

    Ich bin auch jedes Mal woanders - je nachdem wer zuerst Zeit hat.

    lg Samjo
     
  13. BiArPa

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    Oh man ja das glaub ich...puh....spritzt man sich in den Bauch oder Oberschenkel? Ne ich glaub überwinden könnte ich mich nicht....

    Hatte heut eine gute Nacht, es hat nur gezwickt, vielleicht habe ich mir doch nur was eingeklemmt, kann man das auf dem MRT auch sehen? Es fühlt sich nämlich im Augenblick wie ein Ischias an.
     
  14. Samjo

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    Das kann man sich aussuchen - geht beides.

    Puh das weiß ich nicht, was man da alles auf dem MRT sehen kann. Allerdings kann eine mögliche Entzündung an den Wirbeln auch die Nerven reizen - so war das bei mir damals. Wie heißt es so schön - nichts ist unmöglich ;)

    Mach dich nicht verrückt, MRT ist ja bald. Danach wirst du wissen, was Sache ist :) Und egal was raus kommt, beides hat positive Seiten. Entweder nichts rheumatisches oder es gibt eine Diagnose, dann weiß man aber, wie man etwas dagegen tun kann. Die Zeit bis dahin ist schlimm, aber das schaffst du schon.

    lg Samjo
     
  15. BiArPa

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    Ja mal sehen, ich hoffe das bei dem MRT irgendwas zu sehen ist, am Schlimmsten wäre es, wenn sie sagen, sie sehen nichts und wissen nicht was bei mir nicht stimmt.

    Heute schmerzt es in der Hüfte, im Knie und der Schulter und natürlich im Rücken. Mein Kleiner will immer Kuscheln und dabei getragen werden und das ist echt schwierig.
     
  16. Samjo

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    Ja, aber das wird schon :)
     
  17. BiArPa

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    Hallo,

    am Montag war ich bei der Krankengymnastik und der Therapeut hat festgestellt, dass die Hüfte nicht so ganz gerade ist. Die rechte Seite ist nach hinten gekippt. Ich war wirklich erstaunt, denn ich habe noch nie erlebt, das man mich so genau angeschaut hat.....ich habe eine Übung mitbekommen. Jede Sitzung bekomm ich eine neue dazu. Gestern hat er alles gelockert und das tat richtig gut nur danach hatte ich stärkere Schmerzen als sonst (er hatte mich aber vorgewarnt, dass das 2 Tage so sein könnte). Die Nacht war die Hölle und gestern war ich dementsprechend schlecht drauf. Die Müdigkeit und die dämlichen Schmerzen schaffen mich.

    Vorhin war ich beim MRT.

    Hm....also gut ist, dass er an der Hüfte nichts gesehen hat.
    Eine Entzündung hab ich an einem Wirbel.
    Der Arzt hat sich recht bedeckt gehalten und meinte er könnte Morbus Bechterew nicht ausschließen.
    Evtl. hat er gerade eine schubfreie Phase erwischt.

    Termin beim Orthopäden habe ich leider erst wieder am 11.3.
    Ich hoffe er kann mir nun sagen was los ist und vor allem was ich gegen die Schmerzen machen kann. Jetzt werde ich erst mal mit IBU überbrücken....

    Langsam hab ich das Gefühl ich spinne, von irgendwoher müssen doch die Schmerzen kommen. Das kann man sich doch nicht einbilden.
    Bin jetzt schon etwas gefrustet.....