Hallo, ich bin neu hier

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Leontinchen

Neues Mitglied
Hallo Rheumaforum-Benutzer.
Ich bin ganz neu hier. Bin weiblich, Ende 30, und habe mich eben auf der Rheumatologie angemeldet wegen Gelenkschmerzen, rez. Gelenksdistorsionen, Colin inertia mit St. N. Subtotaler Kolektomie 2010, (seither viel besser,), hochgradiger Kurzsichtigkeit, rez.drpressiven Epiaodrn (aktuell krine) und Fazigue. Alles kleinere "Baustellen", die ich seit Kindheit oder seit der Teenagerzeit habe, und die einen Namen erhalten sollen. Ich würde mal auf Ehlers-Sanlos-Syndrom (EDS) tippen. Hat jemand Erfahtung damit?
Beste Grüsse aus der Schweiz, Leontinchen.
 
Ich habe das Ehlers-Danlos Syndrom.
Es hat aber nichts mit autoimmunen Rheuma zu tun.
Der Rheumatologe hat mich deshalb auch wieder weggeschickt.

Er meinte evtl habe ich Läuse und Flöhe und am Ehesten noch eine Kollagenose aber derzeit wrde er die Behandlung zum Orthopäden en Schmerztherapeuten geben.
 
Jaha, die Läuse und Flöhe kenne ich, habe ich sicher auch. Ich denke nicht an etwas entzündliches oder autoimmunes, denn der serologische Rheumascreen war unauffällig.
Wie kommt du mit EDS zurecht?
 
Bist du jetzt weiblich oder männlich?
Da sind verschiedene infos in deinem profil.

Ich komme im alltag einigermaßen zu recht.
Mehrbelastung, wie mal eben küche putzen geht kaum.
Ich brauche immer hilfe.
Bin berentet, aus anderem grund aber man sagte auch ,dass das eds , denke je nach stärke,zur (teil)-berentung führen kann.

Ich habe für einige gelenke orthesen, so dass beispielsweise das umknicken mit dem fuß nicht mehr geht.
Trage allerdings eh meist stiefel, die schon stabilisieren.
Einlagen, früher flügelabsätze- auch gegen das umknicken.

Schmerzmedikation- fentanylpflaster, meloxicam und prednisolon.letzteren beiden auch als entzündungshemmer durch entzündungen, die durch z.b.subluxationen hervorgerufen werden können.

Akkupunktur probiert, nicht geholfen, reha-- zu viel wirkt sich äußerst ungünstig aus
Hier gibt es auf rezept krankengymnastik am gerät, ist gerade kein gelenk aktuell betroffen, so hilft dies bei der allg kräftigung-- auch im schneckentempo.
Meine hüften haben, so lange ich die kgg gemacht habe den crosstrainer auch keine 2 min toleriert.
Rö- bestrahlung--- half kurzfristig bei der schulter arthrose jetzt bin ich in der abklärung durch zweitmeinung ob schulter tep notwendig ist.

Operationen habe ich einige hinter mit.
Eds technisch in erster linie bandersatz/ rekonstruktion und athrose im schach halten

Füe die inneren organe habe ich schriftliche hilfestellung bekommen, wie ich mich in besonderen situationen zu verhalten habe
 
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