Hallöle,da ich so gut wie keine Ahnung von Internet habe bin ich ja heilfroh endlich hier zu landen! Nun hoffe ich hier nix falsch zu machen!!Jetzt stell ich mich aber erst mal vor. Ich heiße Bianca,bin 30 J.ver. und Mutter von drei Jungs (10,5,2).Momentan hänge ich total in der Luft was meine Krankheit angeht.Vielleicht kann ich hier ein paar Tipps bekommen. Also,meine Beschwerden sind seit der Geburt meines kleinsten sehr akkut geworden und seit dem habe ich so einige Ärzte durch und auch einige Diagnosen bekommen.Leider muß ich erst mal bei meiner Geburt anfangen! Meiner Mutter wurde damals eröffnet ich würde nie oder erst sehr spät laufen können,warum weiß leider keiner mehr.Nachforschungen vergeblich(iü.bin am 1. Geb.gelaufen,Ärzte waren fassungslos,grins).Als Schülerin immer wieder Rückenschmerzen,1991 wegen Kreislaufkollaps im Krankenhaus auf den Kopf gestellt worden,bekam da gesagt wenn ich meinen Beruf Krankenpflegehelferin ausüben würde,würde ich in 20 J.im Rollstuhl sitzen.Warum? Keine Ahnung!(Bekam jetzt erst den Bericht in die Hände da er Fehlgeleitet wurde durchs KH!)!Habe jahrelang stabilisierende KG wegen Lumbalsyndrom gemacht, Schmerzen nicht besser geworden. Spruch vom Arzt:" Mädchen,Du weist doch die Wirbelsäule ist die Seele des Menschen". Es folgten zwei mehrmonatige Aufenthalte in Psychosomatischer Klinik.Schmerzen nach wie vor.Vor 2J.dann kam ich zu einem Rheumatologen.Diagnose: Spondylarthropathie,Va.Morbus Bechterew bei HLA B27 negativ,chron.Darmentzündung Va.Morbus Chron.,Sakroileitis beidseits.Therapie mit Cortison (half sehr gut Morgensteifheit von 3Std.auf ca 1 std reduziert) ca 7Mon.Azulfidine kein wesentliche Besserung,2 Remikade Infusionen voll,starke Nebenwirkungen zb.starkes Erbrechen,blutige Durchfälle,habe 5Wochen!versucht mit Rheumadoc Kontakt zu bekommen,vergeblich!Zur 3.Infusion kam GOTT SEI DANK mein Mann mit da ich nach 10 Min.kollabiert bin u.nur noch erbrochen habe.Mein RR war auch noch immens hoch.Reaktion vom Doc?Eine Valium Spritze und es sind keine Nebenwirkungen sondern psychisch! Er wollte nach 1Std.Infusion wieder laufen lassen was ich verweigerte!Mit meinem damaligen HA wolte ich darüber reden,Reaktion:"Sie gehören in die Psychiatrie sie sind ja Hochgradig Suizidgefärdet.Ich dachte mich trifft der Schlag aber trotzdem bekam ich Einweisung in Rheumaklinik.Ich also dorthin.Ich muß noch sagen ich habe starke Veränderungen in der Wirbelsäule und Hüfte!!! In der Klinik dachte ich echt ich sitz im fslschen Film.Ok,erstmal wieder alle Untersuchungen durch.Radiologe sagt ich habe 3 Entzündunsherde je 1in den Händen und im Steißbeinbereich!OA sagt da ist nix.Prof.gibt Cortison OA reduziert wieder. Er sagt zu MIR Bechterew ist ausgeschlossen.Ich muste wegen den Schmerzen dort zum Psychologen(der war cool unterwegs).Der hat zufällig vor meinem Termin den OA gesehen und bekam die Auskunft Bechterew ist NICHT ausgeschlossen!!!! Na, was denn jetzt???OK abwarten.Wieder daheim sagte mein HA Mädchen ich sagte doch gleich da ist nix.Also kommen alle Veränderungen in der WS und Hüfte von der Psyche?? Habe ja aber nun am 11.11 04 den Bericht von 1991 bekommen.Diagnose:SAKROILEITIS BDS,MORBUS BECHTEREW,CHRON.DARMENTZÜNDUNG,Va.Morbus Scheuermann,Reitersyndrom,sero-negativer Arthritis!!!!!!!!! Bin wegen Fersenschmerz bei Ortopäde,der wollte sich das alles nochmal anschauen wegen richtiger Diagnose.Der sagt jetzt ich habeeine Spondylolistesis L5/S1 will jetzt 4 Wochen konservativ behandeln dann über Op reden.(diese Diagnose kenne ich aber auch schon ein paar Jahre).Angesprochen auf ein MRT von den ISG-Fugen zum Ausschluß von Bechterew reagierte er sehr agressiv ich solle ihn doch damit in Ruhe lassen!!! Hat irgendjemand auch schon so einen Durcheinander erlebt?Wie soll man mit so was noch umgehen ohne am eigenen Verstand zu zweifeln? Was kann ich tun um zu wissen was ich jetzt wirklich alles habe oder nicht? Sorry das es jetzt doch so viel auf eimal wurde,brauche aber dringend einen Rat!!!!! Hoffe bald von jemandem zu hören. Viele liebe Grüße Bianca
.Normalerweise geh ich gerade zu so Zeiten gerne mit den Kids weg damit er wieder etwas ruhiger wird aber momentan sehe ich auch nur etwas auf dem linken Auge da ich rechts mal ne heftige Binde-und Hornhautentzündung habe(dürfte gar nicht am Computer sitzen,aber Basteln usw. geht ja von den Händen her noch weniger, hmm, und irgendwas muß ich ja tun was Spaß macht
(Ich glaube das haben sie von Papa,grins grins) Wenigstens Pascal, der größte(10) ist etwas ruhiger (ob er das von Mama hat? grins)Naja,zugegeben ich kann auch seeehr stur sein