Hallo aus dem Rhein-Main-Gebiet – neu hier

Stillwasser

Stillwasser

Neues Mitglied
Hallo zusammen, i

ich bin Anfang 30 (m), arbeite im IT-Bereich und habe seit einiger Zeit Rheuma.

Ich lese hier schon eine Weile mit und möchte mich jetzt auch mal vorstellen und mich austauschen.

Kurz zu mir und meiner Situation:
  • Ich werde mit RoActemra (Tocilizumab) behandelt, leider spricht das bisher nicht so richtig an. Ich brauche immer wieder Kortison.
  • Vor allem habe ich Schmerzen in den Fingergelenken, den Knien und im Rücken.
  • Dazu kommt Raynaud. Gerade jetzt in der kalten Jahreszeit habe ich ständig kalte, schlecht durchblutete Hände und Füße.
  • Die Erschöpfung (Fatigue) ist für mich fast das größte Thema, besonders im Herbst und Winter. Ich muss mir meine Energie dann sehr genau einteilen.
  • Ergo- und Physiotherapie habe ich schon gemacht, und gerade habe ich eine Reha beantragt.
Um den Kopf frei zu bekommen, bin ich gern draußen in der Natur und am Wasser. Das klappt mal besser und mal schlechter.

Ich freue mich auf den Austausch!

Liebe Grüße
Stillwasser
 
Zitat von Stillwasser:
Hallo zusammen, i

ich bin Anfang 30 (m), arbeite im IT-Bereich und habe seit einiger Zeit Rheuma.

Ich lese hier schon eine Weile mit und möchte mich jetzt auch mal vorstellen und mich austauschen.

Kurz zu mir und meiner Situation:
  • Ich werde mit RoActemra (Tocilizumab) behandelt, leider spricht das bisher nicht so richtig an. Ich brauche immer wieder Kortison.
  • Vor allem habe ich Schmerzen in den Fingergelenken, den Knien und im Rücken.
  • Dazu kommt Raynaud. Gerade jetzt in der kalten Jahreszeit habe ich ständig kalte, schlecht durchblutete Hände und Füße.
  • Die Erschöpfung (Fatigue) ist für mich fast das größte Thema, besonders im Herbst und Winter. Ich muss mir meine Energie dann sehr genau einteilen.
  • Ergo- und Physiotherapie habe ich schon gemacht, und gerade habe ich eine Reha beantragt.
Um den Kopf frei zu bekommen, bin ich gern draußen in der Natur und am Wasser. Das klappt mal besser und mal schlechter.

Ich freue mich auf den Austausch!

Liebe Grüße
Stillwasser
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Herzlich Willkommen!

Fatigue ist bei mir auch ein großes Thema!

Alles Gute wünscht Dir

Mizi
 
@Mizikatzitatzi Danke dir für das liebe Willkommen! Schade, dass du die Fatigue auch so kennst. Hast du für dich irgendwas gefunden, was ein bisschen hilft, oder heißt es bei dir auch eher Energie gut einteilen?

Liebe Grüße
Stillwasser
 
@Mizikatzitatzi Danke dir! Tut mir echt leid, dass du das mit dem Energie-Einteilen auch so kennst, das ist halt auf Dauer schon anstrengend. Irgendwie ist es aber auch tröstlich, dass man damit nicht allein ist Wie machst du das denn mit dem Einteilen, planst du deine Tage richtig durch oder eher nach Gefühl?

Liebe Grüße
Stillwasser
 
Zitat von Stillwasser:
@Mizikatzitatzi Danke dir! Tut mir echt leid, dass du das mit dem Energie-Einteilen auch so kennst, das ist halt auf Dauer schon anstrengend. Irgendwie ist es aber auch tröstlich, dass man damit nicht allein ist Wie machst du das denn mit dem Einteilen, planst du deine Tage richtig durch oder eher nach Gefühl?

Liebe Grüße
Stillwasser
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Eigentlich trifft beides zu.
Mit der Zeit habe ich meine Grenzen rausgefunden und dementsprechend gestalte ich dann meinen Tagesabaluf und meine Termine.
Natürlich geht da immer noch viel schief dabei, denn meine Fatigue ist sehr launisch und grätscht oft dazwischen. Auch bei wichtigen Terminen
 
@Mizikatzitatzi Das mit der launischen Fatigue kenn ich leider auch Man plant alles schön und dann macht sie trotzdem, was sie will. Gerade bei wichtigen Terminen ist das echt blöd.
Ich versuch auch grad mehr rauszufinden, wo meine Grenzen sind, aber so richtig klappt das noch nicht.

Liebe Grüße
Stillwasser
 
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