Hätte mehr Zuspruch erwartet

Liebes Mäuschen, ich hatte jetzt mehrere Tage die Enkeltochter. Sie ist 5 und ich will ganz tolle Omi sein. Also habe ich mich nicht geschont. Gestern Abend habe ich mir auf die Zunge beißen müssen um die Kleine nicht anzufauchen. Das rechte Bein war völlig gefühllos und taub und ich stand dort und habe abgewaschen und sie wollte mir unbedingt helfen :D Ich bin mit ihr spazieren gegangen, gespielt, getobt - mit 20 Kilogramm hat sie mich als Trampolin benutzt bis ich sie ablenken konnte - ich bin froh, so sehr ich die Kleine liebe, dass sie vorhin abgereist ist.

Ja, ich verausgabe mich auch, und dann liege ich nachts wach und kann vor Schmerzen mich weder drehen noch wenden. Aber da wir meistens zu zweit sind - mein Mann und ich - kann ich es mir meist einteilen und nehme mir Zeit vor mich. ABer wenn ich die Gelenke überlaste dann ist es ersteinmal für alles zu spät und ich kann nur noch mit Schmerzmitteln die nächsten Tage überstehen.

Natürlich kenne ich das, wie sicher alle hier. Nur, ich bin inzwischen fähig zu sagen/schreiben: "Leute, ich kann nicht mehr - und dann nehme ich mir Zeit für mich." Ist jedoch die Enkeltochter da, sind alle guten Vorsätze vergessen ..

Was mich sehr traurig macht ist dass die Kleine spöttelt und mich Humpeloma nennt. Ich weiss nicht ob man mit 5 schon ein wenig mehr Verstand haben müsste, wahrscheinlich verlange ich zuviel. Aber es tut weh wenn sie mein Humeln nachahmt. Aber ich nehme es nicht übel, ich versuche es ihr zu erklären. Mehr kann ich nicht tun.

Du musst Deinen Sohn in die Hausarbeit einbinden. Käfige saubermachen der Tiere kann er locker während der Woche übernehmen. Er kann Dir wirklich schon zur Hand gehen, glaub es mir. Du musst ihn nur an Hausarbeit gewöhnen, dann wird er stolz sein der Mama zu helfen.

Ich umarme Dich mal ganz lieb - Du perfekte Du! Pfeif doch drauf, wenn es mal nicht so perfekt ist, wer kontrolliert schon Deine Schränke ...

Mupfeline
 
Das tut mir leid für dich, dass deine Enkelin dich nachahmt. Das tut dir bestimmt sehr sehr weh. Aber die Kleine versteht das noch nicht, dass Manchen Menschen halt nicht gesund sind.
Nimm es ihr nicht übel.

Und - in meinen Schrank guckt echt keiner rein- ins unser Schlafzimmer zum Glück auch nicht. Boah, das ist wirklich ein Chaos-Raum, den ich selten gründlich aufräume. Nur schnell die groben arbeiten - Tür zu - fertig. :D
 
Ich denke auch, dass kennen hier alle :-) und es sind auch alle mal so "blöd" das ganze zu ignoerieren und einfach mal zu viel zu machen.... :-) Quittung kommt ja spätestens den nächsten Tag!

Im Job bekomm ich auch immer blöde Sprüche, na sie hucken ja schon wieder! was wollen Sie denn mal machen, wenn Sie älter sind?! ...Sie erreichen hier in dieser Firma eh nichts mehr, mit ihrer Kränkelei usw. usw. .........zum kotzen, manchmal möcht ich die alle mal anschreien und denen sagen, dass sie einfach froh sein sollen, dass sie gesund sind! ....aus Angst meinen Job zu verlieren weiß auch nur meine Kollege im Personalrat (er hat auch Rheuma) von meiner Krankheit, sonst niemand......denn die finden sonst einen Grund mich rauszukicken........
 
Hi Mäuschen,
kenn das auch zur Genüge!
Hab auch 1 pup. Tochter und 2 Söhne (23+25) zuhause,die einem das
Leben nicht immer leichter machen.Mein Männe arbeitet im Schichtdienst(Polente:D) und ist auch oft k.o.
Hab immer gemeint,ohne mich gehts nicht,muss alles selber machen usw.
War jetzt 2 Jahre 1x wöchentl. in Psychoth. und das hat mir super gut getan.
Hab gelernt,auch mal was liegen zu lassen,auf den Tisch zu hauen und vor
allem auch mal NEIN zu sagen.Vieles hat sich seit dem geändert.
Früher hatte ich viele Freunde,die sind auch wg. allem zu mir gekommen,
hab immer geholfen,wo ich konnte.Als ich krank wurde,waren nur ein paar
gute Freunde übrig,die auch mir mal helfen.Der Rest hat sich ganz schnell
verabschiedet. Das hat mir sehr zu denken gegeben.
So mach ichs jetzt auch mit meiner Family,meinem Großen,der allzugerne
Hotel Mama geniesst,hab ich diese Woche gesagt,es wäre Zeit,sich auf
eigene Beine zu stellen.Er ist fast nie da,von helfen keine Spur und wenn
er was braucht,dann schreit er immer ganz laut Hilfe und wir sollen springen.
Ab sofort ist Schluss damit,fällt mir auch nicht leicht,ich liebe meine Kinder,
aber wenns anders nicht geht,was soll ich dann machen.
Manchmal tut ein bisschen Abstand gut.
Mich hat der ewige Stess zuhause auch so genervt und vor allem gings
mir mit dem RA auch wesentlich schlechter.Ich hab mir auch oft gedacht,
hätt ich mir doch mal was gebrochen,da würde man sehen,dass es mir nicht gut geht.
Von Krankheitsbeginn bis zur Diagnose lagen bei mir auch 4 harte,schmerzhafte Jahre,in denen mir keiner glauben wollte,wies mir ging,
incl. Family und und vor allem Verwandtschaft.
Es hat wirklich Jahre gedauert,bis die es geschallt haben.
Denk doch einfach mehr an Dich,lass auch mal fünfe grade sein und kämpf um mehr Ruhe für Dich.Einfach nicht locker lassen.
Ich weiss,es ist schwer,aber es klappt.
lg und lass den Kopf nicht hängen
Sieglinde
 
Jaja

Hallo Mäuschen,

habe nicht alle Beiträge komplett durchgelesen, gehe aber davon aus, dass sehr sehr Viele hier dieses Problem kennen. Das mit der Spirale oder der Katze, die sich in den Schwanz beißt, kenne ich auch.

Seit meinem Schub bin ich de facto arbeitsunfähig (Sept.2005). Ich bekomme und bekomme keine Diagnose, werde von einem Fachbereich zum nächsten gereicht, muss mir infolgedessen auch noch anhören, "ich hätte ja schon so viele Untersuchungen, was ich denn nun noch wolle" und von denen, die sich meinen Krankenunterlagen nicht oder nicht richtig durchgelesen habe, muss ich mir die Psychoschiene anhören. Wovon ich in diesen 3 Jahren lebe? Von meiner Altersvorsorge, die ich nun nicht mehr habe.

Einen neuen Job starten? *lach*, ich bin froh, wenn ich überhaupt die ersten drei Tage überstehe, ohne schlapp zu machen, geschweige denn ein Probehalbjahr. Meine Pseudo-Selbständigkeit habe ich im Juli aufgegeben, weil's schlicht einfach keinen Sinn hat (war froh, dass keine Aufträge kamen, es hätte mich zu sehr belastet).

Wie es ohne Diagnose, ohne GdB, ohne Recht auf Förderung und Unterstützung weitergehen soll? KEINE AHNUNG. Ach ja, inzwischen meint man, ich könnte vielleicht ein posttraumatisches Belastungssyndrom haben (das meinte die Psychologin, die mich exakt 2 x 20 min. gesprochen hat).

Meine Antwort darauf: Ich habe ein PERI-traumatisches Belastungssyndrom aufgrund von Arztterminen, auf die ich halbe Jahre warte, Ärzten, die mich immer wieder weiterreichen, solchen, die Schiss haben, mich zu behandeln aufgrund der sich widersprechenden Einzeldiagnosen, aufgrund meiner existentiellen Situation, die gewiss so nicht besser wird.

Aber zu Beginn des Schubes hatte ich ganz gewiss weder ein posttraumatisches Belastungssyndrom NOCH eine Depression, ich konnte noch in der Woche zuvor 4 mal Sport treiben, habe ein stabiles soziales Umfeld und hatte reichlich Vorstellungsgespräche - und eine Altersvorsorge.

Ich kann Dich verstehen, Mäuschen. Kopf hoch, durchhalten und sich nicht unter den Tisch reden lassen...

Liebe Grüße
Erato
 
Danke!

Au weia - das hört sich ja noch schlimmer an als bei mir. Erfinden die Psychologen manchmal extra medizinische Ausdrücke? Posttraumatisches Überlastungssyndrom? Oder soll das so eine Art Outburn sein?
Das hat mit Schüben sicher nix zu tun.
Beim Psychologen war ich noch nicht, hab aber schon öfters dran gedacht, da mal hinzugehen.

Leute, ich bin im Moment echt stolz auf mich:
Mein Männe hat vorgestern gemeint, einen Bekannten heute Abend einladen zu müssen. Selber ist er aber arbeiten.
Ich hab eben meinen Mann angerufen und ihm gesagt, wie sch... ich das finde, dass er einfach Leute einlädt und ich hier wieder alles alleine machen muss. Dass ich darauf keinen Bock mehr habe.
Und? Er hat gesagt, ich soll einfach alles liegen lassen, er käme gleich und macht das selber.
Normalerweise hätte ich alles alleine gemacht, wäre über die körperlichen Grenzen hinausgegangen und hätte dann später rumgejammert.
Jetzt hab ichs mal andersrum gemacht.
Danke!!!!:top:
 
Hallo Mäuschen, sehr gut. Das hast Du gut gemacht. WEnn Männe Besuch einlädt dass er dann mit zufasst.

Kompliment. Es nützt ja nichts. Aber so ist das ein guter Weg.

Viel Spaß!

Mupfeline
 
So, jetzt lege ich mich erstmal gemütlich in die Badewanne zum Entspannen. Mein Mann hat eben extra vorsichtig nachgefragt (bevor er nach Hause kommt), ob sich meine Laune wieder gebessert hätte. Hab ja gesagt...
Danke nochmal für den lieben Zuspruch.
Versinke jetzt in die Tiefen des Meeres... ich meinte Badewanne.
Bis später

:-))
 
Habe es auch eben erst gelesen, weil im Umzugsstress. Daher lese ich ehr momentan als zu schreiben. Wünsche Dir bessere Laune:top:

Liebe Grüße von
 
Hallo Mäuschen!

Ersteinmal habe ich alle Antworten auf deine Anfrage gelesen und es wurden doch viele :-), jedoch frag nächstes Mal doch etwas netter nach Antworten, denn es liegt bei vielen auch nicht dran, dass sie nicht antworten wollen, sondern vielleicht auch nicht antworten können, wie bei mir, weil die Schmerzen zu groß sind. Aber ich tue es trotzdem für dich, weil ich deine "Laufbahn" sehr gut nachvollziehen kann.

Also, ich begann damals in einer Kita an zu arbeiten, natürlich mit Probezeit. In dieser Zeit bekam ich riesige Probleme mit den Gelenken.
Nun war ich aber früher auch schon oft mit anderen Dingen krank, woraufhin man mich auch für einen Simulanten hielt.
Ich wohnte zeitweise in Ratingen, dannn in der Nähe von Düsseldorf und nun ging auch für mich die Laufereien los. Ich hatte sogar einen Hausarzt, der es komplett ablehnte mich zu behandeln, weil ich zu "kompliziert" sei. Da ich ursprünglich aus Berlin kam, hielt ich irgendwann nur noch Kontakt zu meiner alten Hausärztin dort.

Nun zu meiner "Rheumatologentour".
Also, die Reihenfolge weiß ich nicht mehr genau "Rheumis vergessen ja viel ;.)", ich landete also in der Ambulanz in Ratingen=gleiches Prozedere wie bei dir, konnte also ohne Rheumadiagnose wieder gehen.
Dasselbe geschah in der Uniklinik Düsseldorf,da lag ich sogar stationär (ich war schwanger), desweiteren folgte Essen, mit demselben Ergebnis.
Bis ich auf diese Seite hier stieß.
Also machte ich einen Termin bei Dr. Langer in Düsseldorf. Der checkte mich ein paar Tage im EVK durch und stellte zuerst die Diagnose SLE, korriegierte dann auf seronegative Polyarthritis, weil in meinem Blut außer ANA und SM-werten nix zu finden war. Von da an stand die Diagnose. Nun bekam ich vierteljährlich Termine zur Wiedervorstellung. Dort begutachtete er einen von oben bis unten, bespricht die Therapie.
Desweiteren war ich noch zwei Wochen in der Tagesklinik in Wuppertal-nicht zu empfehlen und zwei Wochen stationär in Sendenhorst. Die Therapien sind dort super, nur geriet ich an eine dumme Ärztin, die mir nicht glaubte.
Bei all dem muss ich allerdings erwähnen, dass ich auf die Termine immer gut ein halbes Jahr warten musste und es ca 3 JAhre bis zur Diagnosestellung dauerte.
Außerdem waren die Termine nicht wirklich mit der Arbeitszeit zu vereinbaren. Aber es ging um mich, um meine "Gesundheit". Auch ich hatte immer wahnsinnige Panik mit meiner Chefin darüber zu reden.

Mittlerweile lebe ich mit meiner Tochter und meinem Mann wieder in Berlin und kann deshalb nicht mehr zu Dr. Langer gehen. Dies bedauere ich sehr, dennn NIEMAND in Berlin,außer meiner alten Hausärztin, nimmt mir diese Erkrankung ab, weil man "offoziell" nichts sieht.

Ich hoffe ich konnte dir mit meiner langennn Geschichte etwas helfen. Wenn du Fragen hast, kannst du mir gern schreiben.
Viele Grüße und alles Liebe..

owam
 
Heute geht es besser

Hallo liebe ro`s,

danke nochmal für eure lieben Antworten gestern. Habe mir echt den Rücken gestärkt gefühlt. Mein Sohn ist heute zur Oma gefahren und die Ruhe tut gut. Hab heute nix gemacht hier, nur faul rumgesessen. :D

Hallo owam,

genau diese "Anlaufstellen" habe ich auch durch. Warst du, als du in Essen warst, bei Dr. Währisch?
Hab auch schon vor ein paar Monaten versucht, einen Termin bei Dr. Langer zu bekommen; zu dem Zeitpunkt nahmen die aber keine neuen Patienten mehr auf. Leider. Er hat so einen guten Ruf, dass ich mich gerne ihm mal vorstellen würde.
Es tut mir leid, dass in Berlin dir außer deinem Hausarzt keiner glaubt. Mir glauben nur ein paar Ärzte und das sind die, die die Flüssigkeit in den Gelenken im Ultraschall sehen... Meinem Rheumatologe sind leider Untersuchungsergebnisse von anderen Ärzten egal :(
Schade
Liebe Grüße
Mäuschen1
 
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