HÄMOCHROMATOSE...häufigste Erbkrankheit *ich jetzt auch*

liebelein

liebelein

Carpe Diem.....
mal wieder was neues bei dat "liebelein".

nachdem ich seit über einem jahr immer wieder mal höhere eisenwerte hatte und ein arzt "angeblich" auch andere untersuchungen gemacht und nichts gefunden hat wurden die höheren werte mir doch irgendwie zu blöd.

hab mich dann in dem tollen forum von INGA:D
http://www.haemochromatose-forum.de
über das ein oder andere noch klug gemacht und hab mir tipps geholt (danke nochmal dafür;) an alle zuständigen user dort)für den umgang mit meinem doc etc.!

denn dieser wollte dem eisenwert nicht nachgehen:confused: ,vor allem weil das eisen immer mal wieder o.k.war etc.!(also es ging um intensivere untersuchungen).

aber ich blieb hartnäckig und forderte die wichtigen werte an, ein teil wurde wieder vergessen :mad: und ich wieder angerufen und dann wollte ich einen gentest.

zuerst aber mußte ich zur ultraschalluntersuchung und siehe da, bis auf ne fettleber nichts besonderes.auch die bauchspeicheldrüse war okay.
und mein HB war auch toll,also hab ich keine Hämochromatose.:confused:

nach der unterstützung aus dem hh-forum
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und den nötigen infos (wie diagnostiziert man die HH sicher und welche tests-z.b. GENTEST müssen gemacht werden[wird noch nicht einmal auf das budget angerechnet])in der hand bekam ich meinen gentest und siehe da.:

ja,ich hab sie die hämochromatose.:eek: ich bin eine mutantin.:cool:

nun werde ich mir erstmal dazu den spezialisten an land ziehen und meine blutabnahmen werden sich wohl zu aderlässen entwickeln....

wenn man sich nicht immer um alles selber kümmern würde....:( .:rolleyes:



euch soll dieses beispiel mal wieder zeigen:

bleibt am ball,informiert euch und laßt nicht locker.
es geht um euch und eure gesundheit/euer leben und die zukunft.

eine etwas frustrierte
liebi:o
 
Zuletzt bearbeitet:
Fe

Hi Liebelein
Das wußt ich noch Zeichen .....für das Element Eisen ist "Fe".
Ja manno Du nimmst auch alles mit und überforderst gleich wieder Deine Ärzte. Wo sollen die auch her wissen, daß der Körper überschüssiges Eisen ablagert, es also quasi "gesucht" werden muß und so nach der Ablagerung erstmal aus dem Blut raus ist.
Ja denn wirst Du wohl eine "Aderlaßtherapie" machen sollen....
Und wenn ichs richtig überlege...meine Leberwerte und so...aber erstmal muß ich mit dem Kaliumwert aufpassen...vielleicht sollten wir mal tauschen bissl Eisen gegen bissl Kalium ??
Also wünsch Dir was und wird schon "merre"
 
Hallo liebi,

wie gut das du so hartnäckig warst, wieviele bleiben so auf der stecke??????????

Aber wenn du zuviel Fe haßt kannst du mir ja mal was abgeben :D :D , bei mir machen sich nämlich die Doc`s gerade auf die Suche :confused:

Denn ich schluck tonnenweise Eisen, aber mein Ferretin wird immer weniger, zuletzt bei 4ng/ml :eek:

Liebe grüße und wenig Schmerzen

Wünscht

Ulla
 

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Fe....

hallo ihr lieben,

meine ma hat auch viel zuwenig....ist schon komisch.....


@merre: mein doc meinte, das hh schon was gefährliches sei,ich es aber nicht hätte (obwohl er noch keinen gentest gemacht hat) und die sättigung wie auch das ferritin zu hoch waren...:rolleyes: (nur weil er beim ultraschall nichts gesehen hat).
wenn kalium nicht schadet, her damit...dann geb ich dir meine "brechstangen".;)

aber ist ja egal.

nun weiß ich ja, was los ist und wenn ich glück habe, dann wird auch einiges der anderen probs weniger...

@ulla: das ist aber auch nicht gut, nicht wahr? also bleib hartnäckig.mach dich überall im netz schlau, damit man dir kein x für ein u vormachen kann.....
toi toi toi

auf alle fälle haben wir hier in meiner stadt einen spezialisten (gerade mal 5 minuten von mir weg,dort wo ich auch wassergymn. von der rheumaliga aus mache) in sachen hh.

ist doch auch schonmal was....

noch ein spezialist mehr....

auf bald..
ich gehe jetzt mal ne eisenstange knabbern.
 
Liebe Liebelein!

Als hättest Du nicht schon genug am Hals...
es tut mir so leid, dass noch mehr dazu gekommen ist.
Aber es untermauert meine Überzeugung, dass nur, wenn wir uns selber um uns kümmern es auch wirklich voran geht!
Ich hoffe, es wirkt sich nicht so furchtbar aus.

Ganz liebe Knuddelgrüsse
Emma
 
oh oh oh liebi,

lass das mit dem Ka, denn wenn zuviel, spielt dein Herz verrückt :D :D


gruß

ulla
 

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Hi Liebelein,

Glückwunsch oder Beileid? Zunächst einmal ist es sehr positiv, dass endlich die richtige Diagnose gestellt wurde. Meine zweite Reaktion ist: Wut.
Ich möchte nicht wissen, wieviele Menschen mit Gelenkbeschwerden Hämochromatose haben, ohne es zu wissen, wieviele Menschen schon an Leberzirrhosen, an kaputten Bauchspeicheldrüsen und Herzinsuffizienz gestorben sind, nur weil die Schulmedizin die (häufigste!) Erbkrankheit anscheinend immer noch nicht so recht auf der Rechnung hat.
Meinem Partner würde es heute sehr viel besser gehen, wenn schon vor zwanzig Jahren dieser simple Bluttest gemacht worden wäre. Zwanzig Jahre lang als Rheumi behandelt - bis vor vier Jahren mehr durch Zufall die HH bei ihm entdeckt wurde. Mittlerweile schreiben wir das Jahr 2004 und immer noch gibt es Hämochromatose-Erkrankte, die sich jahrelang beim Rheumatologen rumtummeln, ohne dass auch nur einmal ein Verdacht in diese Richtung geäußert wird, wie Dein Beispiel zeigt.
Auch in diesem Forum ist die Bekanntgabe der Eröffnung des HH-Forums seinerzeit gerade noch geduldet worden. Das Stichwort "Hämochromatose" würde oben auf die Startseite angeklebt gehören, das Thema ist nämlich viel zu ernst, als dass es - noch dazu in einem Rheuma-Forum - unter den Teppich gekehrt wird.

Skandalös ist es, dass das Standardblutbild auf Weisung der Krankenkassen noch immer bei Gelenkbeschwerden NICHT den Ferritin-Wert beinhaltet, obwohl die Bestimmung dieses Wertes so gut wie nichts kostet!
Beschämend ist, dass so gut wie kein Rheuma"facharzt" etwas über Hämochromatose weiß. (Aber auch so gut wie kein Kardiologe oder sonstige Internisten!) Man könnte sich fragen, ob dahinter politische Absicht steckt, denn an Aderlässen ist nichts zu verdienen - die machen nur Arbeit - an kaputten Knien, Lebern, Herzinfarkten ist sehr viel zu verdienen.

Gruß,
Magenta
 
Hallo Liebelein,
ach menno, warum mußtest Du denn wieder hier schreien. Knuddel.......

Was mich allerdings langsam wurmt, ist die Tatsache, das anscheinend manche Ärzte nur nach permanentem Anschieben die richtigen / notwendigen Untersuchungen machen. Echt frustierent..

Ich drücke Dir die Däumchen, das Dir der Spezialist schnell helfen kann.

Liebe Knuddelgrüße
gisela



 
liebes liebelein,

ja wenn die ärzte dich nicht hätten?! :) :D
gut, dass du so konsequent geblieben bist!
das sollte mir und uns ein beispiel sein, denn
oft genug wär es wirklich nötig.

nun muss ich mich gleich mal schlau machen,
was hämochromatose eigentlich genau ist,
etwas hab ich schon mal darüber gehört,
ist aber schon zu lange her. und meine
eisenwerte werd ich auch gleich mal begutachten :D

liebe grüsse
marie
 
@Liebelein

Liebes Liebelein,

so ein Mist... :( Es tut mir sehr leid *einwenigversuchzutrösten*

Andererseits ist es gut, daß Du dieses gute Forum gefunden hast und Du nun wenigstens Bescheid weiß.

Da ich über die Erkrankung nichts weiß, weiß ich jetzt nicht, was ich Dir wünschen soll *grübel*

Nun zumindest natürlich von Herzen alles Gute und daß Dir geholfen werden kann.

Herzliche Grüße
Sabinerin
 
liebi, schöner sch....
aber an deinem beispiel sieht man mal wieder, dass man sich um alles kümmern muss.
es war doch wohl aus diesem forum nen user, der dann ein eigenes über hh aufgebaut hat. jetzt finde ich den link nicht mehr, könnte mir einer bitte helfen? bin im augenblick zu dusselig dazu. meine augen streiken mal wieder. im voraus danke.
liebi - ich gehe davon aus, dass jetzt das motto herrscht: gefahr erkannt - gefahr gebannt.
tschüssing
biba
bise
 
Magenta schrieb:
Hi Liebelein,

Glückwunsch oder Beileid? Zunächst einmal ist es sehr positiv, dass endlich die richtige Diagnose gestellt wurde. Meine zweite Reaktion ist: Wut.
Ich möchte nicht wissen, wieviele Menschen mit Gelenkbeschwerden Hämochromatose haben, ohne es zu wissen, wieviele Menschen schon an Leberzirrhosen, an kaputten Bauchspeicheldrüsen und Herzinsuffizienz gestorben sind, nur weil die Schulmedizin die (häufigste!) Erbkrankheit anscheinend immer noch nicht so recht auf der Rechnung hat.
Meinem Partner würde es heute sehr viel besser gehen, wenn schon vor zwanzig Jahren dieser simple Bluttest gemacht worden wäre. Zwanzig Jahre lang als Rheumi behandelt - bis vor vier Jahren mehr durch Zufall die HH bei ihm entdeckt wurde. Mittlerweile schreiben wir das Jahr 2004 und immer noch gibt es Hämochromatose-Erkrankte, die sich jahrelang beim Rheumatologen rumtummeln, ohne dass auch nur einmal ein Verdacht in diese Richtung geäußert wird, wie Dein Beispiel zeigt.
Auch in diesem Forum ist die Bekanntgabe der Eröffnung des HH-Forums seinerzeit gerade noch geduldet worden. Das Stichwort "Hämochromatose" würde oben auf die Startseite angeklebt gehören, das Thema ist nämlich viel zu ernst, als dass es - noch dazu in einem Rheuma-Forum - unter den Teppich gekehrt wird.

Skandalös ist es, dass das Standardblutbild auf Weisung der Krankenkassen noch immer bei Gelenkbeschwerden NICHT den Ferritin-Wert beinhaltet, obwohl die Bestimmung dieses Wertes so gut wie nichts kostet!
Beschämend ist, dass so gut wie kein Rheuma"facharzt" etwas über Hämochromatose weiß. (Aber auch so gut wie kein Kardiologe oder sonstige Internisten!) Man könnte sich fragen, ob dahinter politische Absicht steckt, denn an Aderlässen ist nichts zu verdienen - die machen nur Arbeit - an kaputten Knien, Lebern, Herzinfarkten ist sehr viel zu verdienen.

Gruß,
Magenta
Zum Vergrößern anklicken....

hallo, nachdem ich das gelesen habe, kann ich manche deiner reaktionen viel besser verstehen. sicherlich hast du recht, dass hh angeklebt gehört . das ist zu wichtig, um es unter den tisch fallen zu lassen.
gruss
bise
 
Hallo Liebelein,

das ist ja blöde :(.

Hattest du denn vorher noch keine Diagnose, oder hast du nun Rheuma und HH?.

Auf alle gut, dass du nun eine Diagnose hast und richtig behandelt werden kannst.

Und auch wenn du nun kein Rheuma mehr haben solltest, ich hoffe doch, du bleibst uns hier bei RO erhalten ;)

Alle Gute

Gruß

anko
 
Habe eben mal was zur Info rauskopiert,
Liebe Grüße Inga

www.haemochromatose-forum.de
Hämochromatose als häufigster Erbkrankheit in Mitteleuropa wird von der Medizinwelt leider immer noch viel zu wenig Beachtung geschenkt.
Jeder Facharzt (Diabetologe,Endokrinologe ,Kardiologe,Rheumatologe etc.) sollte in seinem Fachgebiet bei der Diagnosestellung Hämochromatose unbedingt als mögliche Ursache von Symptomen berücksichtigen. Oft vergehen beim Patienten wertvolle Jahre, bis Hämochromatose oft nur durch Zufall als Grunderkrankung erkannt wird.
In jedem Blutbild sollte daher auch die Transferrinsättigung miterstellt werden...

Es bleibt abzuwarten, inwieweit sich die Forschung dieser Erkrankung annehmen wird, um die vielen noch unklaren Zusammenhänge insbesondere auch auf dem Gebiet der Hämochromatose-Arthropathie zu ergründen.

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Auflistung der Symptome
Frühzeichen
erhöhte Eisenwerte,evtl. leicht erhöhte Leberparameter im Blutbild
unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Leistungsschwäche,Gereiztheit
diffuse belastungsabhängige Gelenkbeschwerden, Gelenkveränderungen an den Fingern in Form von schmerzhaften und berührungsempfindlichen Auftreibungen an Grund-und Mittelgelenken insbesondere des 2.und 3. Fingers
diffuse Leibschmerzen,

Weitere Symptome und Folgeschäden
Leberschäden (Hepatomegalie,Leberzirrhose,Leberzellkarzinom)
Herzprobleme (Kardiomyopathie,Herzrhythmusstörungen)
Diabetes
Hautveränderungen (unregelmäßige Pigmentierung, aschgrauer Farbton oder im Spätstadium Bronzefärbung der Haut, Bronzediabetes )
Gelenkveränderungen wie bei Arthrose
fibromyalgieartige Symptome
Störungen der Geschlechtsfunktion (nachlassende Libido, Impotenz, schwache oder verkürzte, später ganz ausbleibende Monatsblutung)
psychiatrische Symptome (depressive Verstimmung bis hin zu Depression )

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Hämochromatose-Arthropathie
Bei rund 64% der Hämochromatosepatienten sind die Gelenke betroffen(1)
Der Gelenkbefall ist eher degenerativer als entzündlicher Art gleich einer Arthrose
In Ausnahmefällen jedoch findet sich ein entzündlicher Verlauf ähnlich einer chronischen Polyarthritis.

Gelenk-,Sehnen -und Muskelbeschwerden
-betroffene Gelenke:Fingergelenke, Handgelenke, Hüfte,Knie,Sprungelenk,Ellenbogen etc.
(sehr häufig: Arthropathie der kleinen Fingergelenke insbesondere des 2. und 3. Fingers, weitere häufig betroffene Gelenke sind Hüfte und Knie)
-chronische Gelenkschmerzen und Gelenkveränderungen ähnlich einer degenerativen Gelenkerkrankung(Arthrose)
-Kalkgicht (CPPD-Arthropathie)
Pseudogicht
-Sehnenscheidenenzündungen

Therapie der Gelenkbeschwerden
Behandelt werden die Gelenkbeschwerden der Hämochromatose mit cortisonfreien Entzündungshemmern, bei seltenem entzündlichem Erscheinungsbild ähnlich einer chronischen Polyarthritis ist eine langwirksame antirheumatische Therapie im Einzelfall zu erwägen. Physiotherapie und Ergotherapie bilden weitere Säulen der Therapie.
 
Zuletzt bearbeitet:
merci..

für euren lieben zuspruch ihr alle.*knudel*

also:

ich habe definitiv wohl auch das rheuma(onkel MB und mutter auch rheuma und hla b27 positiv) und die hh jetzt obendruff.(vielleicht ist durch die hh
das rheuma noch eher ausgebrochen...aber was macht das jetzt noch für einen sinn zu hinterfragen)....


aber vielleicht hat sie viel von der fibro ausgemacht,oder meine gyn-störungen oder oder oder........:confused:

ich weiß es nicht,hab viele fragezeichen und werde jetzt nach und nach mich (u.a. durch einen prof-termin )selber wie auch meine ärzte bei bedarf informieren.

werde euch auf dem laufenden halten.

(hab über diese erkrankung letztes jahr mal was in der mobil oder orthopress gelesen....*grübel* und wußte daher schon einiges da ich geschaut hatte wegen meinem erhöhten eisen) und dann kam noch inga mit dem hh-forum dazu und jetzt zusätzlich mit ihren hilfreichen infos und tipps....

heute wäre ein treff gewesen an dem ich gerne teilgenommen hätte, aber leider war ich gestern weg vom fenster und heute noch recht wackelig....vielleicht das nächstemal;-))!
 
Mensch Gaby, musst Du denn immer bei allem "hier" schreien - und noch dazu so laut??? Hauptsache, Du lässt den Kopf nicht hängen; Eisen ist immer noch vieeeeeeeel besser als Kalk, gelle!!!!! Abendgruß und hoffentlich bis bald mal wieder, Eli --- Grüß mir den Pälzer schön!
 
Titelstory in der Tageszeitung Rheinische Post (RP) über 1Mio Leser im Raum D'dorf+NR

Dammbruch bei Gentest:

Unter dem Titel "Dammbruch bei Gentest" berichtet die Tageszeitung Rheinische Post (über 1 Mio Leser im Raum Düsseldorf und Niederrhein) heute auf der ersten Seite als Titelstory über eine neue Entwicklung bei Gentests.

So schreibt die RP, dass unter Federführung der Kaufmännischen Krankenkasse (KKH) erstmals in Deutschland Massengentest durchgeführt wurden, und zwar im Hinblick auf eine mögliche Hämochromatose-Erkrankung der Untersuchten. 4000 Mitglieder der KKH wurden auf freiwilliger Basis und auf Kosten der Krankenkasse getestet. Die Kasse hatte in ihrer Mitgliederzeitschrift für den Test geworben - auch mit drastischen Warnungen vor möglichen Gefahren der Krankheit.

Die RP schreibt weiter, dass bislang noch gesetzliche Regelungen durch die Bundesregierung in Bezug auf Massen-Genuntersuchungen fehlen. Doch sei zur Zeit ein Gesetzentwurf diesbezüglich beim Gesundheitsministerium in Berlin in Vorbereitung. Auch die EU erwägt, so die Aussage des EU-Forschungskommisars Busquin, systematische Gentests für Neugeborene einzuführen.
Gleichzeitig warnt die RP mit den bekannten Gründen vor solchen Test: Krankenkassen oder beispielsweise Lebensversicherer könnten Ihre Tarife an die Ergebnisse von Gentest koppeln.

Fazit des Artikels ist, es müsse sichergestellt werden, dass die Krankheit, auf die getest werde, therapierbar sei. Falls nicht, sei ein positiver Befund nur belastend, sonst nichts
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).






hier mal der originaltext der kkh vom 20.08.2004:
(und der link dazu:
http://www.kkh.de/detail.cfm?pageid=128&op=dsp&pk=105624)

Erster Gentest-Großversuch einer Krankenkasse

27/2004
Presseerklärung


Erster Gentest-Großversuch einer Krankenkasse

KKH fordert Gesetz zur Krankheits-Früherkennung

KKH fordert, Gentests nur zur Heilung und Vermeidung von Krankheiten zu nutzen

EU-Experten für Screenings bei Neugeborenen - Gesetzgeber muss handeln

Â

Hannover, 20. August 2004 -An der ersten deutschen Gentest-Reihenuntersuchung zur Früherkennung einer Erbkrankheit haben 6.000 Versicherte der KKH teilgenommen. Der Modellversuch - der erste seiner Art, den eine deutsche Krankenkasse durchführte - hatte zum Ziel, die vererbbare Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) nachzuweisen, um diese Stoffwechselerkrankung erfolgreich behandeln zu können. Die Auswertungen der Tests laufen noch, die Kaufmännische wird Ende November im Rahmen der Medizin-Fachmesse MEDICA in Düsseldorf über das Projekt berichten und die dringend erforderliche Debatte um Gentests weiter vorantreiben.

Die KKH fordert angesichts der Erfahrungen im Verlauf dieser Studie klare und eindeutige Regelungen für den Umgang mit Gentests. "Deutschland wie auch die übrigen EU-Länder sollten die Rahmenbedingungen für genetische Untersuchungen beim Menschen so gestalten, dass Risiken und Nebenwirkungen vermieden werden", verlangt Vorstandsvorsitzender Ingo Kailuweit.

Eine von der EU-Kommission berufene Expertenkommission empfahl vor kurzem, die EU-Mitgliedsstaaten sollten "vorrangig dafür sorgen, dass Neugeborene systematisch im ersten Lebensmonat auf jene seltenen schweren Krankheiten untersucht werden, für die es bereits Behandlungsmöglichkeiten gibt". EU-Forschungskommissar Philippe Busquin erklärte aber anschließend, Brüssel wolle "keine verpflichtenden Gentests für neugeborene Babys in Europa". In der EU werden einem Bericht der "Welt" zufolge jährlich über 700.000 Gentests durchgeführt, davon rund 90.000 in Deutschland.

Kailuweit fordert gesetzliche Regelungen, nach denen Gentests in der Medizin nur bei Vorliegen konkreter Behandlungsmöglichkeiten eingesetzt und Testergebnisse aus der Gendiagnostik nur den Betroffenen - in speziellen Fällen: den Erziehungsberechtigten - zur Verfügung stehen dürfen. "Gentests dürfen Betroffene nicht diskriminieren."

Nach Auffassung der Kaufmännischen sollte für alle Versicherer - auch die privaten - verbindlich sein:

- Gentests dürfen nur auf freiwilliger Basis vorgenommen werden;

- die Ergebnisse stehen weder Institutionen noch Firmen noch Behörden, sondern ausschließlich den Betroffenen selbst zur Verfügung;

- Testergebnisse aus der Gendiagnostik dürfen weder verlangt noch verwertet noch verbreitet werden;

- prädiktive Tests, anhand derer nur mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit das spätere Auftreten einer Krankheit vorhergesagt werden kann, sind dann akzeptabel, wenn auf ihrer Basis eine verbesserte Behandlung zur Vermeidung der Krankheitsmanifestation möglich ist.

Das 2001 von der KKH in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) durchgeführte Hämochromatose-Screening bot den Betroffenen die Chance, noch vor Ausbruch der Eisenspeicherkrankheit gezielte Maßnahmen zur Frühdiagnose, Prävention und Behandlung einzuleiten. Schon ein Aderlass alle drei Monate reicht aus, um Spätschäden wie zum Beispiel Herzschwäche, Leberschäden und Leberzellkarzinome oder Diabetes zu verhindern. Ingo Kailuweit: "Der Modellversuch von KKH und MHH soll auch dazu beitragen, künftig mehr Rechtssicherheit für die Betroffenen zu schaffen."

Auf der MEDICA in Düsseldorf wird die Kaufmännische am 26. November vor Fachpublikum die Auswertung des Modellprojekts präsentieren und die Ergebnisse mit Experten diskutieren (CCD.Süd, Raum 14, 10-13 Uhr).


dieses thema scheint momentan heißer zu sein als man dachte....so jetzt seid ihr auf dem neuesten stand...evtl. fordert ihr bei euren ärzten auch gleich den test ein?!

eine gute nacht wünscht euch
liebi
(die diese info aus dem forum von inga hierhin kopiert hat....)
 
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