Habt ihr eine Ahnung?

Hallo Schwane,

Du solltest auf jeden Fall "cortisonfrei" in die Laboruntersuchungen gehen(Ca. 1 Woche vor Blutentnahme vollkommen absetzen).,

Wenn bestimmte Blutwerte unter Cortison bestimmt werden, kann man (wenn sie unauffällig sind) nicht sicher sein, dass sie ohne Cortison nicht doch auffällig gewesen wären.

Im Röntgenbild der Wirbelsäule sieht man viele Veränderungen nicht (z.B. entzündliche Veränderungen, die noch nicht lange bestehen oder Bandscheibenvorfälle).

Gruß waschbär
 
zu Habt ihr eine Ahnung?'

Hallo Schwane,
mir erging es ähnlich mit dem Warten auf einen Termin beim Rheumatologen. Die KK konnte mir nicht helfen aber über den behandelnden Arzt (bei mir Orthopäde)wurde ein Termin Ende April vereinbart. Dies war mir (und der KK ) zu spät, denn ich nehme seit 10.08 nur immer Schmerzmittel und Kortison. Da stand zur Alternative (da kein früherer Termin möglich ist) ein KH Aufenthalt in einer Spezialklinik. Ich bekam auch ok von der KK. Morgen darf ich fahren- bin gespannt, was rauskommt. Versuche es doch auch so!
Wünsch Dir weniger Schmerzen!! und Kopf hoch!
Gruß Miez
 
Hey Miez!
Ja das ist ein super tip,das habe ich mir auch schon überlegt.Ich will auch nicht mehr warten.Es wird ja auch nicht besser.
Wie schnell ging es mit dem termin in die Spezialklinik?Hat das die KK entschieden?In welche Klinik bist du gelegt worden?
Ich werd es jetzt selber in die hand nehmen und gucken was ich errreichen kann.
Ich wünsche dir gute Besserung und gute Erholung,meld dich mal wie es dir ergangen ist oder geht.Vielleicht kann du da auch ins Internet gehen??

Vielen dank gruß schwane
 
zu Habt Ihr Ahnung

Hallo Schwane,

gehe (fahre) in die Caprio Klinil an der Weißenburg. Lt Internet sind viele Fachbereiche vertreten. Hatte gestern meine Befunde/untersuchungen zusammengetragen. Heute bin ich nur am Suchen und Lesen (finde auch viel hier im Forum). Übrigens steht im Begrüßungsschreiben der Klinik: `Die Dauer der internistisch-rheumatologischen Diagnostik u. Behandlung (physiotherapeutisch u. medekamentös) wird nach individueller Beurteilung durch die betreuenden Ärzte festgelegt.`Ist doch Klasse! Die KK hat alles abgesegnet. Mein Orthopäde wußte keinen Rat mehr und verhalf mir zum Klinikplatz. Hoffentlich kann ich morgen Autofahren!! Z.Zt. tut mir alles weh und ich fange an, steif zu werden (trotz Medis).
Gieb nicht auf!!
Gruß Miez
PS: werde mich danach wieder melden ;)
 
Hallo Schwane,
ich bin auch neu hier im Forum und kann dir aus eigener Erfahrung nur raten , an der Sache konsequent dran zu bleiben, nich t abwimmeln lassen. Bei mir hat es genau 5 Jahre bis zu Diagnosestellung gedauert, bin in dieser Zeit durch die Hölle gegangen, mit sehr fatalen Auswirkungen. Du mußt energisch sein und bitte nicht den Mut verlieren. Wenn du einen guten Rheumadoc hast, dann geht es meistens Berg auf. Aber Geduld, das mußte ich auch lernen, ist ganz wichtig. Ich wünsche dir baldige Besserung und verliere nie den Mut. Informiere dich über alles selbst und stelle Fragen über Fragen, wenn du beim Doc mal was nicht verstehst, nur so lernt man mit der Erkrankung umgehen. Und noch eines ist wichtig- immer positiv denken, auch wenn es schwer fällt im Moment. Also alles Gute und Kopf hoch!!!!!!
 
Danke ihr seit echt alle so lieb :knuddel:
Meine KK hat ebend noch angerufen und die werden sich in drum kümmern das ich schnell einen termin bekomme.Ich habe mit dem anruf ja auch nicht mehr gerechtet.Die war total geschockt!
Aber wenn das nicht klappt werde ich auf alle fälle einen schritt weiter gehen.
Hätte ich viel eher machen sollen.Aber ich lag ja auch flach und hatte auch hofft nicht die kraft dazu.

Miez!! komm da bloß heile an und fahr vorsichtig ;)

Gut Nächtle

Gruß schwane
 
Boa unglaublich!!!!!!!!

Hallo !!!
Meine KK hat auch keinen früheren Termin bekommen unglaublich :eek:
Jetzt möchte ich mich in eine klinik einweisen lassen
Ich habe mich infomiert und ich versuche nach bad bramstedt zu kommen.Die haben eine Rheumaambulanz.
Was muß morgen als erstes machen?
Reicht es nur mit der KK zu sprechen?Oder muß ich noch zum Orthopäden?
Heute bin ich wieder ganz steif und müde,trotz hohem corti.
Ich halte das keinen Monat mehr aus :sniff:

gruß schwane
 
Geht ja doch !!!!

Nabend!!
Ihr werdet es nicht glauben!!

Ich hatte letzt woche wieder schmerzen und donnertstag war es wieder sehr schlimm.Ich bin dann am nachmittag zum Orthop.der hat festgestellt das mein beckenschiefstand jetzt zur anderen kippt und hat mich zum radiologen überwiesen.
Ich habe ihm nahe gelegt für mich mal beim Rheuma doc anzurufen,das würde alles dann einbißchen schneller gehen.Und schwups habe ich am dienstag einen Termin bekommen.
Ich bin so glücklich das ich hoffendlich bald eine kronkrekte diagnose bekomme und richtige medis.
Da muß ich mich echt selber um alles kümmern unglaublich.Mußte mir sogar noch anhören warum ich erst am nachmittag komme.
Ich meinte ich lag mit schmerzen im bett und konnte mich nicht rühren.
Kann der rheuma doc gleich schon sehen was ich habe oder muß ich da lange warten???
Ich weiß ich bin ungeduldig aber ich kann einfach nicht mehr,das macht mich echt fertig.

gruß schwane
 
Hallo schwane,:a_smil08:

erstmal herzlich willkommen hier bei RO. Es freut mich für Dich das Du jetzt bald einen Termin hast, aber sei bitte nicht ungeduldig da es manchmal etwas länger dauern kann bis man eine Diagnose bekommt.

Lieben Gruss und eine schmerzarme Zeit wünscht Dir Leni
 
Ein Ergebniss habe ich jetzt!!!

Hey Leute!!
Ich war jetzt beim Rheuma Doc.Es war sehr ernüchternt,er möchte erst die Blutwerte abwarten und hat mich noch mal zum CT geschickt.
So da war ich heute auch!!!
Die haben ein Ganzkörperzintigram gemacht und das CT.
Der hat auch endlich was gefunden.
Beurteilung:
Sacroileitis beidseits mit erhöhter Durchblutung und gesteigertem Knoch enstoffwechsel.Gering aktive entzündliche Reaktion in beiden Schulterpfannen.

Ach ja:Anreicherung in beiden ISG.ISG-Keuzbein-Quotient:L/S:1.98 R/S:2.00
CT ergebnisse habe ich noch nicht,bekomme ich erst morgen.

Ist aber schon mal ein guten gefühl es schwarz auf weiß zu haben das ich mir das nicht nur einbilde.

Ich bin jetzt mal gespannt was der Orthop.morgen vor hat.
Ich weiß ich muß lernen etwas geduldiger zu werden,ich gebe mir auch große mühe.

Vielen dank für eure offenen Ohren ;)
 
Liebe Schwane,

Anhand meines Skelettszintigramms war exakt die selbe Diagnose rausgekommen, auch diese Sakroilitis und die Werte 1,98 und 2,00. Desweiteren stand da: erhöhter Knochenstoffwechseln in beiden Hüftpfannen und Gelenken, diffuse Speicherung in der gesamten Wirbelsäule.
Befund: Sakroilitis beidseits
ausgeprägte Hüftarthrose beidseits
V.A Morbus Bechterew

Was macht der Orthopäde: schaut kurz auf den Befund und meint, das sind Meßfehler, passiert oft.
Na, ich war pappesatt! Letztendlich habe ich um ein MRT gedrängelt. Und siehe da: nichts. Nun bin ich wieder am Anfang. Mein Rheumadoc, bei dem ich heute war, meinte allerdings, da sind schon entz. Vorgänge vorhanden durch Arthrose. Was macht man da? Nun warte ich auf Blutergebnisse.

Ich drücke Dir die Daumen, daß auf dem CT alles zu sehen ist, was Dir weiterhilft bei der Befundung!

Alles Gute und viel Glück.

LG, Heike
 
Boa so was geht garnicht

Hey Heike1961!
Na du machst mir ja mut!
Wie kann dein Orthop.das beurteilen??Dann soll er dich noch mal zum Zintigram schicken,wo liegt das problem?MRt und CT habe ich alles schon machen lassen,da konnte man auch nichts drauf sehen.
Erst auf diesen Bildern.:top:
Also wenn ich eins gelernt habe dann für meine Sache zu kämpfen,mit solchen Aussagen würde ich mich nicht zufrieden geben.Du hast ja schließlich schmerzen und die müssen eine ursache haben.

Hoffentlich sagt der morgen nicht auch so ein sch...!!!:mad:

Das habe ich auch erst durch das super Forum hier gelernt,danke euch noch mal vielmals :a_smil08:
Ich werde morgen berichten wie es war.
Laß den Kopf nicht hängen!!:(

Gruß schwane
 
Weiter so...

Hallo Schwane,
ich hab gerade dein weiteren Verlauf gelesen. Warte doch erts mal alle Ergebnisse ab, den richtigen Schritt hast du doch getan. Stelle Fragen, wenn dir was unklar ist und nicht gleich entmutigt sein. Bleib weiter dran, dann wird dir bestimmt bald geholfen werden. Ich drück dir weiterhin fest die Daumen und grüße dich ganz lieb. Schlappi
 
na endlich

Hey Leute!
Ich habe Neuigkeiten!
Ich war beim Rheuma-doc.und der hat eine vermutung, möchte allerdings nochmal Röntgen und ein Blutbild ohne Cortison machen.Er geht davon aus das ich M.Bechterew im Anfangsstadium habe oder eine verwandte Erkrankung.
Er möchte das Cortison jetzt runter fahren,wobei ich da angst vor habe,weil es doch geholfen hat.Wenn ich jetzt runter fahre kommen die dollen schmerzen wieder oder???Für den Fall hat er mir zusätzlich noch Arcoxia mit gegeben.Hat da jemand Erfahrung mit???
Aber sonst habe ich mich sehr wohl gefühlt und er hat mir zu gehört und mir alles erklärt.
Hat jemand erfahrung mit der krankheit und kann mir sagen was das für mich bedeutet???
Vielen dank im Vorraus

gruß schwane
 
Hall Schwane,
ich kann Dir keine Tips zu M.Bechterew geben sondern kann in den Zeilen für mich nur Mut finden durchzuhalten. Ich bin schon 5 Monate krankgeschrieben und mir konnte noch keiner sagen was ich überhaupt habe. Bis jetzt wurde mir nur laufend Blut abgenommen und ein Rheumatologe hat meine Gelenke abgetastet. Keine Röntgenbilder oder ähnliches. Jetzt habe ich erst einmal eine Kur vor mir und dann werde ich weitersehen. Das Forum ist schon echt eine tolle Hilfestellung. Danke!

Gruß Harry
 
Na bitte....

Hallo Schwane,
na bitte, nun geht es voran. Ich habe so etwas ähnliches wie M.Bechterew. Wenn du einen guten Rheumatologen hast, dann wird er mit dir eine geeignete Therapie finden. Wichtig ist jedoch die Bewegung, auch wenn es mal schwer fällt. Mit einem gut eingestellten Bechterew kann man aber gut zurecht kommen. Laß den Kopf nicht hängen, der Anfang ist geschafft. Liebe Grüße von Schlappi
 
Mir geht es heute sehr schlecht

Nabend Leute!!
Mir ging es die ganze Zeit tagsüber eigentlich ganz gut,bis gegen Abend da mußte ich immer noch zusätzlich etwas nehmen.
Bis auf heute heute bin ich schon mit schmerzen wieder aufgestanden die wurden auch nicht besser.:sniff:
Ich verstehe nichts mehr und ich kann einfach nicht mehr!!:sniff:
Am Montag gehe ich zum Rheuma Doc und ich hoffe ich bekomme endlich andere Medis.
Was kann ich noch tuen damit es mir etwas besser geht?Oder die Zeit wo es mir etwas besser geht mehr geniessen kann??Obwohl ich immer schmerzen habe.Was tut ihr so??

gruß schwane
 
Kopf hoch...

Hallo Schwane,
es tut mir leid, daß es dir nicht so gut geht. Was kann man dir raten, eigentlich nicht so richtig was. Denn jeder geht mit seine Krankheit anders um. Ich versuche mich immer abzulenken, bewege mich viel, auch mit Schmerzen. Das kostet zusätzlich Überwindung und Kraft, aber danach geht es mir immer besser. Und ganz wichtig ist, man muß sich mit der Krankheit arrangieren, sie akzeptieren, sonst belastet man sich zusätzlich negativ. Ich weiß, das hört sich alles leicht an, ist es aber nicht. Habe zur Zeit auch starke Probleme, neurdings auch auf Arbeit, aber ich laß mich nicht unterkriegen, wie viele von uns. Wenn dir alles auf den Geist geht, dann schreib dir hier alles von der Seele, das hilft auch.
Ich wünsche dir ganz schnelle Besserung und drück dir ganz fest die Daumen, daß dein Rheumadoc dir helfen kann!! Laß dich aml ganz lieb drücken!! Schlappi
 
mir stehen die tränen in den augen

Hey Leute!
ich könnte den ganzen tag nur weinen der rheuma-doc hat mir wieder die hoffnung auf eine diagnose genommen.Warum nimmt der dann so ein wort wie morbus.b in den mund???:mad:
er hat mir noch stärkere medis verschrieben,neben arcoxia auch katadol.
er sagt er kann keine entzündliche rheumatische erkrankung feststellen.
warum ging es mir mit kortison dann besser?:eek:
nich das ich rheuma unbedingt haben möchte,aber endlich eine diagnose.
was er gasagt hat klang logisch und ich habe viele fragen gestellt und er hat geantwortet.
Er will mich trotzdem zur reha schicken.
Ich will nich mehr und ich habe das gefühl das mich keiner ernst nimmt.

gruß schwane
 
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