Hallo Kinie,
ich hoffe Du hast eine gute Physiotherapie. Von alleine, nur mit Medikamenten, wird das wohl nix. Eine Fehlhaltung ist bei dauernden Schmerzen normal.
Meine Physiotherapeuten sind super und manches, was wie Rheuma aussieht, ist es nicht - anderes, z.B. die bleibenden Schäden an den Füßen - können durch gezieltes Üben so "trainiert" werden, dass ich meist ohne Schmerzen gehen kann. Dazu kommt, dass ich beim nächsten Mal auch eine neue Körperhaltung üben soll, so dass eben die Füße anders belastet werden. Es gibt also eine Menge, die man tun kann... nicht nur Tabletten schlucken.
Ich habe 4 Jahre MTX gespritzt, danach noch ein halbes Jahr Ciclosporin genommen. Die Nebenwirkungen waren für mich beim Ciclosporin nicht erträglich (seltene Nebenwirkung: sehr starker Haarwuchs in Gesicht und Körper), so dass ich nun nur Cortison nehme. Das passt mir gut und ist eine persönliche Entscheidung.
Nebenwirkungen haben alle Medikamente. Die Nebenwirkungen, die Du spürst, sind nicht unbedingt die schlimmsten. Es ist immer ein Abwägen: was ist schlimmer, die Krankheit oder die Nebenwirkungen? Schließlich mußt Du entscheiden...
Ich habe mich bewußt gegen Biologica entschieden, auch wenn ich mir durchaus vorstellen kann, sie zu nehmen, wenn es mir sehr schlecht ginge.
Aber auch das ist eine persönliche Entscheidung. Da hier fast alle für Biologica sind, wollte ich Dir doch sagen, dass man sich auch anders entscheiden kann...
Dein Eingangsbeitrag lässt mich denken, dass noch nicht alles bei Dir wirklich geklärt ist, sondern Angst und Wunschvorstellungen (keine Schmerzen, keine Schäden und keine Nebenwirkungen) noch dominieren. Ist ganz normal, wenn die Diagnose erst so kurz gestellt wurde. Aber... leider ganz ohne Schmerzen gehts fast bei niemanden und ganz ohne Nebenwirkungen auch nicht. Es ist ein einpendeln. Mir ist wichtig meiner Arbeit nachgehen zu können... andere setzen andere Akzente (wenn ich z.B. 4 kleine Kinder hätte, würde ich wahrscheinlich anders denken).
Ich wünsche Dir viel Kraft und Gelassenheit!
Kati
Hallo Kati,
eine Physiotherapie habe ich nicht. Bisher wurde über sowas auch nicht gesprochen. Auch ich habe das Gefühl, das nicht alles besprochen wurde. Ich weiß bisher nur, das ich eine RA habe und das mit Medikamenten alles wieder normal wird. So sagte mein Arzt es zu mir. Also keine Schmerzen mehr und wieder voll belastbar, wie vorher. Nur halt öfters mal erkältet, weil ja das Immunsystem unterdrückt wird.
Bisher ist es so, das ich entweder Schmerzen habe und dadurch total lahm gelegt bin oder ich habe Gliederschmerzen (fühlt sich an wie bei einer Grippe) oder Muskelschmerzen (hier wurde früher, als das RA noch nicht bekannt war, dann eine Sehnenentzündung diagnostiziert).
Es gibt eine Erkrankung die gern zusammen mit Rheuma auftritt und auch zu Rheumakreis gehört. Fibromyalgie, betrifft hauptsächlich die Muskelansätze. D.H. die Schmerzen sind meist nahe bei den Gelenken, ohne dass die Gelenke selbst betroffen sind. Dazu würde auch passen, dass die Schmerzmittel nicht greifen, dafür wäre dein Rheumi zuständig. Genauso kann das Nervensystem bei Rheuma, gerade Kollagenosen, mitbetroffen sein, dass müsste ein Neurologe abklären. Bei mir halfen leichte Übungen für Faszien, gerade bei Schulter und Fußproblemen. Bei mir strahlte der Schmerz von der Schulter in den Arm aus. Dadurch Schmerzen und Kraftlosigkeit im Arm.
Savi
Bei meinen Schulterschmerzen ist es so, das die mich komplett lahm legen. Ich kann den Arm oder beide Arme nicht mehr bewegen, nur noch die Fingerspitzen. Ich kann mich dann nicht Waschen, Duschen, Zähneputzen, Umziehen, der gang zur Toilette wird zum Horror. Habe bisher Novalgin genommen, aber sie helfen bei den starken Schmerzen nicht. Celecoxib verringern den Schmerz, aber nur minimal, das ich dann nicht nur die Finger bewegen kann, sondern noch das Handgelenk dazu. Tilidin helfen soweit, das nur wenn ich komplett bewegungslos liege, das der Schmerz dann weg ist, aber sobald ich mich bewege, ist der Schmerz unverändert. Trotzdem sind sie mir am liebsten, weil ich dann mal ein oder zwei Stunden Schlaf bekomme.
Kollagenosen sind bei mir schon vor ca.10 Jahren festgestellt worden. Allerdings hieß es, ich hatte damals einen anderen Arzt, das diese nur mit Kortison behandelt werden könnten. Das Kortison machte mich aber total irre. Ich hab gedacht, ich verliere den Verstand. Ich bin aufgewacht, weil jemand ganz laut Musik an hatte. Als ich dann wach war, stellte ich aber fest, das nirgendwo Musik lief. Dann hatte ich wirre Träume und konnte irgendwann nicht mehr unterscheiden, ob ich etwas geträumt hatte oder ob es Wirklichkeit war. Ich war im Traum Einkaufen, mein Kühlschrank war gefüllt, als ich mir dann etwas aus dem Kühlschrank holen wollte, war nichts da. Da hieß es dann, diese Nebenwirkungen sind nicht bekannt und ich bilde mir das nur ein.
Ich habe mich dann irgendwann so sehr mit dem Arzt gestritten, das ich heulend die Praxis verlassen habe und nie wieder hingegangen bin. Auch nicht zu anderen Ärzten, ich hatte die Nase voll. Das Kortison habe ich SOFORT abgesetzt und alles normalisierte sich wieder. Ich hab das nie wieder weiter untersuchen oder behandeln lassen, weil ich mir das ja eh alles nur eingebildet habe, genauso wie die Schmerzen.
Mittlerweile haben mir 2 Ärzte gesagt, dass das, was ich mit Kortison erlebt habe, tatsächlich vorkommen kann und ich wohl eine Unverträglichkeit habe.
Mein jetziger Rheumatologe weiß aber von den Kollagenosen. Steht wohl irgendwo in meinen Unterlagen drinnen. Ich weiß aber bis heute nicht mehr darüber, außer das, was man im Internet findet. Genauso wie vom RA. Das es verschiedene gibt und welche ich jetzt habe, ich weiß es nicht.
Ich habe damals, nachdem das mit der Kollagenose und dem Arzt war, angefangen "Sport" zu machen. Bis zur Erschöpfung. Je erschöpfter ich war, desto besser konnte ich Schlafen und die Muskel und Gelenkschmerzen ignorieren. Ich sagte mir immer wieder, das ich mir die Schmerzen nur einbilde, das funktioniert auch heute noch ganz gut. Die leichten Schmerzen einfach verdrängen. Vor Allem mag ich das Klettern. Es gibt mir einen Energieschub. Wahrscheinlich durch das Adrenalin, welches sich dadurch im Körper bildet. Allerdings legen mich diese "Schübe" vom RA richtig lahm und wenn ich es mit Bewegung übertreibe, bekomme ich auch manchmal Schübe. Das müssten die Medikamente doch verhindern?
Als damals meine RA im Krankenhaus erkannt worden ist, waren bestimmte Blutwerte ebenfalls erhöht, die sie unbedingt untersuchen wollten. Ich weiß leider nicht mehr, wie die genau hießen. Wir sind dann darauf gekommen, das ich vorher 3 Tage am Stück Wandern war. Es war die Kaitersberg-Arber-Hochtour. Deswegen waren diese Werte so erhöht und die Ärzte waren beruhigt.
Allerdings habe ich seit dem Sport oft das Gefühl, das die Ärzte nur sehen: sie ist schlank, durch trainiert, hat Kraft, ist voll beweglich, ist gesund, da brauchen wir nicht viel machen.
