Habe V.a. Mb. Wegener. Bitte um Hilfe!!!!!!!

[Stine]

Hallo Jaqueline,
super, dass du so viel abgenommen hast - bei mir waren es "nur" 35 kg ...
Mit einer OP unter Imurek sehe ich keine Schwierigkeiten - ich hatte Anfang des Jahres auch unter Imurek eine grössere OP, meine Ärzte hatten da gar keine Bedenken. Nur das Endoxan sollte 3 Monate vor einer geplanten OP beendet sein. Ich hatte unter Imurek und Cortison nur eine etwas längere Wundheilung. Das Cortison wird trotz OP morgens noch eingenommen, das Imurek folgt dann, wenn du wieder aufgewacht bist.
Ich wünsch dir alles Gute für die OP.

 

[guxi]

Hallo guxi,
also das mit der Überlebensrate von 5 Jahren schlag dir mal ganz schnell aus dem Kopf - ich lebe seit 20 Jahren mit dem Wegener ...
Laß dich nicht verrückt machen und warte das ERgebnis der Biopsie ab - die Biopsie ist die einzige Möglichkeit zu erkennen ob es Wegener ist. Im Blutbild (Anca und PR3) ist manchmal gar nichts zu erkennen nur durch eine Biopsie. Ich habe die Erfahrung gemacht (inzwischen kenne ich viele Wegener-Patienten), dass der Wegener unbehandelt ziemlich schnell (innerhalb weniger Monate) sich ausbreitet - d.h. der Wegener geht unbehandelt weiter. Von daher denke ich nicht, dass es sich bei dir um den Wegener handelt wenn die Borken schon über Jahre bestehen. Aber nur durch eine Biopsie kann wirklich die Diagnose gestellt werden.
Wir haben hier immer Montags einen Wegener-Chat (21.00 Uhr) - komm doch mal vorbei, dann können wir deine Fragen auch gleich beantworten.

Ich wünsch dir einen schönen Tag

vielen dank für deinen zuspruch, stine! es geht mir jetzt eh schon ein wenig besser, nachdem ich mit meinem hno gesprochen hab. er hat auch gemeint, dass dieser junge ass. arzt gleich das gras wachsen hört. naja, morgen weiß ich mehr

lg,marion

 

[jaqueline_Augsburg]

Hallo Jaqueline,
super, dass du so viel abgenommen hast - bei mir waren es "nur" 35 kg ...
Mit einer OP unter Imurek sehe ich keine Schwierigkeiten - ich hatte Anfang des Jahres auch unter Imurek eine grössere OP, meine Ärzte hatten da gar keine Bedenken. Nur das Endoxan sollte 3 Monate vor einer geplanten OP beendet sein. Ich hatte unter Imurek und Cortison nur eine etwas längere Wundheilung. Das Cortison wird trotz OP morgens noch eingenommen, das Imurek folgt dann, wenn du wieder aufgewacht bist.
Ich wünsch dir alles Gute für die OP.

ich danke dir..aber heute hat schon meine rheuma-göttin angerufen
sie sind nicht alle begeistert das ich diese op mache wegen den 150 mg imurek...das cortison stört sie ja gar nicht weil da bin ich auf 2,5 mg unten aber wie gesagt immurek...
vom endoxan bin ich seit feb dieses jahres weg..ja genau es geht um die wundheilung...die haben angst das es zu lange dauern kann...ok ich werde bzw muss für die op ja unterschreiben das ich das in kauf nehme..aber ich werde das gefühl nciht los das alle ärzte mir diese op ausreden wollen...
aber ich habe zu gesagt und am 15.10 muss ich ja rein
boha ne ich bin jetzt schon total aufgeregt...ich weiß gar nicht wohin mit mir

*G*"nur"35 kilo...naja ich habe ja bewusst abgenommen und dann sowas...mein gewicht is geschmolzen wie butter in der sonne und das ist heute auch noch so wenn ich nciht aufpasse

 

[Stine]

Hallo Jaqueline,
mein Doc hat mir das so erklärt: Alle Transplantierten nehmen u.a. auch Imurek und die müssen auch hin und wieder operiert werden und die nehmen die doppelte oder dreifache Menge an Imurek ... ist schon komisch, daß die Docs da nicht einer Meinung sind.

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und drück dir die Daumen für deine OP, meld dich doch mal, wenn du wieder zuhause bist.

 

[jaqueline_Augsburg]

ja erst mal die woche noch rum bringen...aber ich melde mich sobald ich drausen bin
klar stimmt die müssen ja auch imurek nehmen damit die organe nicht abgestosen werden
naja meine angst ist das ich nicht mehr aufwache...ui das macht mich so wahnsinnig das glaubt mir kein mensch

 

[Adnil]

hoffe, es ist alles ok Guxi

ich bin durch zufall auf diese Seite gestolpert...
mein Schwiegervater hat schon seit '98 Morbus Wegener und ihm geht es soweit sehr gut.
wenn andere Faktoren nicht noch mitwirken würden, wäre er wahrscheinlich noch total fit.
Hoffe, es ist soweit alles "in Ordnung"

Jetzt hätte ich noch in eigener Sache eine Frage...mein Mann und ich haben nun schon öfter über ein Kind gesprochen. Leider hat mein Mann Angst, dass er selbst MW hat oder es dann unserem Kind vererben kann.
Der Arzt meines Schwiegervaters hat uns damals bei einem Gespräch nicht sicher sagen können, dass die Krankheit nicht vererbbar ist. Kann mir jemand was genaueres sagen?

Lg Linda

 

[Stine]

Hallo Linda,
diese Frage kann auch heute noch kein Doc mit Sicherheit beantworten - man weiß auch bis heute noch keinen Auslöser für die Wegenersche Granulomatose.
Also mich würde das, wenn ein Kinderwunsch besteht, nicht davon abhalten ...
Ich selbst habe versucht, trotz Wegener, schwanger zu werden, aber durch die Medikamente blieb es beim Versuch und mit 30 Jahren war ich bereits in den Wechseljahren. Es gibt aber einige mit Wegener, die trotzdem schwanger wurden und ein gesundes Kind auf die Welt brachten.
Ich wünsche euch alles Gute.

 

[jaqueline_Augsburg]

also niemand weiß ob es vererbar ist oder nicht...aber muss zu geben ich habe mal in meiner familie nachgefragt und in den 40iger ist von meiner oma die tante angeblich an TBC gestorben...tja das kann man sehen wie man will ob es TBC war oder hatte sie auch den wegener!?
in den 40igern war das ja ja eh eine tödtliche krankheit
sie war damals 27 jahre
also ich muss sagen ich bin zum glück noch nicht in den wechseljahren...bei mir pendelt sich gerade alles wieder ein von dem endoxan her...ich habe "gott sei dank"schon ein sohnemann
und nun ist mein kinderwunsch eh von 100% auf 20% runtergesunken...weil ich muss ja auch bedenken das es mich mal wieder aus der bahnhaun kann...

aber ich habe ein vaskulitis buch da steht drin das es nicht vererbar ist...die anderen sagen das ist vererbar wiederrum sagen einige keine ahnung wo das her kommt...ist einfach eine fehlsteuerung vom immunsystem...

 

[Adnil]

danke, für die Informationen... wenigstens hab ich jetzt ein bißchen Zuspruch...
Irgendwie schon gut, wenn man sowas von jemandem der wirklich Ahnung hat gesagt bekommt. Sowas bestärkt einen richtig...
Ich hoffe, euch geht es gut...
Ist es eigentlich stark einschränkend mit der Krankheit? Bei meinem Schwiegervater ist es immer etwas schwierig zu sagen, woher seine Laune kommt, da er ziemliche Depresionen hat

LG Linda

 

[jaqueline_Augsburg]

danke, für die Informationen... wenigstens hab ich jetzt ein bißchen Zuspruch...
Irgendwie schon gut, wenn man sowas von jemandem der wirklich Ahnung hat gesagt bekommt. Sowas bestärkt einen richtig...
Ich hoffe, euch geht es gut...
Ist es eigentlich stark einschränkend mit der Krankheit? Bei meinem Schwiegervater ist es immer etwas schwierig zu sagen, woher seine Laune kommt, da er ziemliche Depresionen hat

LG Linda

also ich muss sagen ich habe den MW mit lungenbeteiligung...und ich gebe offen und ehrlich zu...ich rauche und mache sport...ich nehme brav meine tabletten zieh mit den ärzten an einen strang und ich merke nie was vom wegener...also nein mich beschränkt die krankheit nicht
depri hat denke ich mal jeder...mal hoch mal ein tief

 

[Adnil]

bei meinem Schwiegervater sind es sehr starke Depresionen. Er lässt sich oft schnell hängen und das ist für alle Beteidigten nicht immer leicht. Mit den Ärzten hat er auch so seine Probleme...aber so ist das Leben.
Ich hab mich da oft damit beschäftigt und einiges an Energie reingehängt, aber so manches Mal kam es mir dann einfach so vor, als wolle er garnicht "mitarbeiten". Jetzt akzeptiere ich es einfach so, wie es ist und kann damit ganz gut leben.
Ich denke, wenn man wirklich akzeptiert hat, dass die Krankheit in einem ist und man sich ein bißchen "anstrengt" kann man gut damit leben...

Lg Linda

 

[gisipb]

OP geschafft ... Morbus Wegner...

Hallo Ihr,

Jaqueline hat ihre OP hinter sich und ich soll euch lieb grüßen.
Die Wundheilung hat begonnen und sie hat keine Schmerzen.

In ca. 10 Tage kommt sie nach Haus.

ok ich werde bzw muss für die op ja unterschreiben das ich das in kauf nehme..aber ich werde das gefühl nciht los das alle ärzte mir diese op ausreden wollen...
aber ich habe zu gesagt und am 15.10 muss ich ja rein
boha ne ich bin jetzt schon total aufgeregt...ich weiß gar nicht wohin mit mir

*G*"nur"35 kilo...naja ich habe ja bewusst abgenommen und dann sowas...mein gewicht is geschmolzen wie butter in der sonne und das ist heute auch noch so wenn ich nciht aufpasse

LG Gisi

 

[Siggy]

Hallo Gisi,
das freut mich sehr!:a_smil08:
Musste die ganze Zeit dran denken,wie es ihr wohl geht,
prima,dass es gut heilt,war ja ihre grösste Sorge.
Bitte richt ihr liebe Grüsse aus,wenn Du Kontakt mit Ihr
hast und eine ganz gute Genesung!
lg Sieglinde

 

[gisipb]

Morbus Wegner mit Nierenbeteidigung

Hallo Sieglinde,

den Gruß an Jaqueline habe ich ausgerichtet.

http://www.razyboard.com/system/mor...-im-krankenhaus-marsden-795942-5436156-0.html

Schönes Wochenende wünscht Gisi

 

[jaqueline_Augsburg]

hallo

so nun habe ich auch wieder internet

also am 15.10 musste ich ja rein und am 16.10 war die op musste ganze 6 tage drin bleiben...4 std hat die op gedauert und ich hatte überhaupt keine schmerzen...also ich muss sagen es war eine große op aber ich habe von anfang an keine einschrenkungen...würde es jedes mal wieder tun

 

[Siggy]

Halllo Jaqueline,
freut mich sehr,dass du alles so gut überstanden hast,
das wird bestimmt ein ganz neues Lebensgefühl für Dich!
War gestern auch im ZK in der Chirugischen,Prof. Anth.
Mein Gespräch dort fand ich nicht so positiv,der war ja sehr
nett,weiss aber noch nicht so recht,was ich von dem,was er
sagte so halten soll.(jetzt kommts dicke....,da hab ich es ge-
schrieben)
Ich wünsch Dir weiterhin gute Besserung und dass alles
prima abheilt.
lg Sieglinde

 

[jaqueline_Augsburg]

Halllo Jaqueline,
freut mich sehr,dass du alles so gut überstanden hast,
das wird bestimmt ein ganz neues Lebensgefühl für Dich!
War gestern auch im ZK in der Chirugischen,Prof. Anth.
Mein Gespräch dort fand ich nicht so positiv,der war ja sehr
nett,weiss aber noch nicht so recht,was ich von dem,was er
sagte so halten soll.(jetzt kommts dicke....,da hab ich es ge-
schrieben)
Ich wünsch Dir weiterhin gute Besserung und dass alles
prima abheilt.
lg Sieglinde

also gespräch hatte ich bei OA büchels
und die op hat die ärztin kampl gemacht
also ja muss sagen bin sehr sehr zufrieden
auch die narbe ist so gut wie verheilt nur innen müssen noch die bauchmuskeln anwachsen...also 3 monate korsett tragen das alles schön zusammen schnürrt
ja doch ist sehr sehr gut das gefühl ohne diesen bauch

 

[Stine]

Hallo Jaqueline,
die Angst vorher ist meist am schlimmsten - gell? Super, dass du alles gut überstanden hast und den Rest kriegst du auch noch rum.
Weiterhin alles Gute.

 

[jaqueline_Augsburg]

Hallo Jaqueline,
die Angst vorher ist meist am schlimmsten - gell? Super, dass du alles gut überstanden hast und den Rest kriegst du auch noch rum.
Weiterhin alles Gute.

ja am schluß war es nicht mehr angst sonern nur noch pures adrenalin was durch mich ging...