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Habe V.a. Mb. Wegener. Bitte um Hilfe!!!!!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von guxi, 4. Oktober 2008.

  1. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    Hallo, ich bin 35 Jahre und war heute wegen eines kl. Dübels am Gaumen in der HNO Ambulanz. Weil ich schon dort war, sagte ich dem Arzt auch gleich, dass ich seit Jahren an der re Nasescheidewand immer wieder Krusten habe. Er meinte, das kann Mb. Wegener sein und das behandelt man mit Cortison.
    Als ich zu Hause war googelte ich natürlich sofort, und was ich da alles lesen musste war erschütternd. Von einer geringen Überlebensschance innerh. 5 Jahren usw....
    Ich bin nun völlig fertig, kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Ich wein nur noch und hoffe bei Euch etwas über diese Kh zu erfahren.
    Danke im Voraus
     
  2. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo guxi!

    Zunächst herzlich Willkommen bei RO! :)
    Versuch erstmal Ruhe zu bewahren. Ich selber habe zwar keinen M.Wegner, aber es werden dir hier bestimmt noch andere von ihren Erfahrungen schreiben können.
    Aber ich würde als Laie erstmal folgendes dazu sagen:
    M. Wegner ist tatsächlich eine ernsthafte rheumatische Erkrankung, die ein großes Spektrum an Symptomen haben kann.
    Schau mal hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-wegener.html
    Wenn du bloß als Symptom diese Nasenscheidewand Geschichte hast, kann es auch gut sein, dass das eine ganz andere Ursache hat. Die andere Möglichkeit wäre, dass du ganz am Anfang einer solchen Erkrankung stehst.
    Jedenfalls solltest du dir einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen geben lassen, der dich mal komplett durchcheckt.
    Sollte der wirklich was finden, lass dir gesagt sein, dass es heutzutage ziemlich gute Medikamente gibt, mit denen sich rheumatische Erkrankungen oftmals gut behandeln lassen!
    Hier sind noch einige Links zu dem Thema: http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=1639901

    Ich drücke dir die Daumen, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und es dir schnell besser geht!
    Liebe Grüße
    Sassi
     
  3. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    vielen dank für deine antwort. ich bin so verzweifelt. am mo habe ich einen termin beim hno und da machen wir dann einen termin für eine biopsie aus. dieses quälende warten...
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, guxi!

    herzlich willkommen hier bei RO.
    reg dich nicht auf - ich kann mich nur meiner "vor"schreiberin anschliessen!
    diese überlebensrate ist -auf deutsch gesagt - heutzutage QUATSCH!! heute gibt es viele sehr hilfreiche medikamente, falls du wirklich wegener hast! ich selber habe eine ähnliche erkrankung wie morbus wegener, nämlich ein churg-strauss-syndrom. vor 6 jahren habe ich die diagnose bekommen, allerdings ging es mir damals sehr schlecht. seit der diagnose habe ich gute medikamente bekommen, und ich kann sagen, dass meine lebensqualität gut ist! es ist richtig, dass durch biopsien die diagnose gestellt wird.
    ich habe durch RO einige user mit morbus wegener kennengelernt, die wirklich schon länger mit dieser krankheit leben als diese 5 jahre!
    wenn du noch mehr über wegener erfahren willst, kannst du auch im vaskulitis-forum unter "www.vaskulitis.org" nachschauen und fragen stellen.
    wie schon sassi schreibt, ist ein internistischer rheumatologe ein guter ansprechpartner für alle vaskulitiden (dazu gehört ja auch wegener).

    also wirklich kein grund für panik!!
    alles gute wünscht dir
    ruth
    p. s. wär nett, wenn du weiter von dir berichtest.
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Morbus Wegener

    Herzlich$2520Willkommen.gif

    guxi

    R_O macht süchtig.;)

    Erstmal möchte ich dir die Angst nehmen.

    Bei mir im Forum ist Endoxanopfer lese bitte dir das alles durch,
    sie hat es geschafft:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-morbus-wegener-wegenersche-granulomatose-marsden-795942-5045049-0.html

    Durch die hohe Medi hatte sie ihre langen Haare verloren
    schau mal wie sie jetzt wieder aussieht:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-am-ende-verzweifelt-meine-haare-fallen-mit-endoxan-aus-marsden-795942-5074959-0.html

    Sie hatte einen Nierenschaden und das ist wirklich schlimm
    doch sie hat an sich geglaubt und es auch geschafft.
    Wenn du Kontakt mit ihr möchtest schreibe sie an.

    Meine Tochter hatte durch Endoxan auch ihre Haare fast alle verloren
    und heute sind sie wieder sehr schön gewachsen, weil sie kein Endoxan verträgt hat sie Mabthera erhalten, sie hat Lupus als Grunderkrankung.

    Meine Tochter hat seid ihrer Geburt Lupus und ist heute 29 Jahre
    damals sie war 7 Jahre sagten auch die Doc sie wird damit nur 10 Jahre leben,
    die Medi schläft nicht und man kann mit fast jeder Krankheit sehr alt werden,
    es kommt dadrauf an wie du damit Leben möchtest ob du von Morgens bis Abend immer an den Tod denkst oder ob du sagst "ICH WILL LEBEN".

    Lese mal Stefan seine Story durch, ich mußte dabei lächeln, der hat eine gute Einstellung:
    http://www.stefan-walther.de/?page_id=6
    stefan@stefan-walther.de

    cANCA
    Proteinase 3
    Wegener'sche Granulomatose

    http://www.euroimmun.de/index.php?id=aak_gegen_granulocyten_anca&L=0

    Hier steht deine Frage auch drin?
    http://www.netdoktor.at/debatte/boards/index.php?list,210,template=nd_frames&read,210,445612,445612,template=nd_frames


    Symptome
    http://de.wikipedia.org/wiki/Wegenersche_Granulomatose

    Meist bestehen zum Teil über Jahre "Probleme mit der Nase" (verstopfte Nase, blutiger Schnupfen mit Krusten), oft Entzündung en der Kieferhöhlen und Mittelohrentzündungen.
    http://www.mw-sott.de/MorbusWegener.htm

    Rhinitis, häufig chronische Verläufe über lange Zeit mit blutigem Schnupfen, Nasendeformation (Sattelnase, Septumdeviation)

    Therapie
    Bei gesicherter Diagnose sollte umgehend eine stadiengerechte Therapie eingeleitet werden. Im lokal begrenzten Stadium kann ein Therapieversuch mit Cotrimoxazol (2 x 160/800mg/d) und niedrig dosiertem Prednisolon unternommen werden. Unter dieser Therapie sind langfristige Remissionen in über 50 % der Fälle möglich.

    Besteht bereits eine Generalisation mit ernsthaften extrarespiratorischen Erkrankungszeichen, muss eine hochdosierte Therapie mit Prednisolon (1 mg/kg/d) und Cyclophosphamid (2 mg/kg/d) eingeleitet werden. Bestehen Kontraindikationen gegen Cyclophosphamid, kann auf Methotrexat (20 mg/Woche) zurückgegriffen werden. Bei therapieresistenten Verläufen kann eine dreitägige Stoßtherapie mit intravenös verabreichtem Methylprednisolon (1g/d) angewendet werden.
    http://flexikon.doccheck.com/Morbus_Wegener

    Mach dich schlau und dann nimm es in die Hand und fordere dein Recht
    und nur Unwissenheit macht dich traurig und lähmt dich zu denken.

    Ich hoffe dir geholfen zu haben und konnte dir die Angst nehmen.

    LG Gisi
     
  6. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    wegener

    hallo:)

    erst einmal schön zu lesen gisi das du immer wieder an mich denkst wenn dieser name "wegener"auftaucht:) (wie kommts nur;) )

    so nun zum thema wegener
    ich bin vor einem jahr an den wegener erkrankt und das mit 22 jahren habe einen sohn der jetzt 4 geworden ist...damals habe ich auch alle verrückt gemacht und habe gelesen das man schnell stirbt usw usw

    aber mach dich nicht verrückt
    ich habe endoxan therapie(6 monate) hinter mir...wie gisi schon gesagt haat mussten meine langen haare dadran glauben aber die wachsen ja wieder:)
    was für mich das schlimmste war ist die hohe cortison dosierung...man schaut sehr sehr schlimm aus aber es ist ein wundermittel das cortison...und das verschwindet ja auch mal wieder:)

    5 jahre erlebenserwartung...hm...nein das stimmt nicht...man kann stein alt werden mit dem wegener..aber man muss mit den ärzten an deinen strang ziehen und immer schön zum arzt gehen und brav seine tabletten nehmen...

    es ist genau ein jahr her wo ich vom ZK augsburg entlassen worden bin und ich muss sagen ich merke von dem wegener gar nichts mehr...ich nehme meine tabletten und bin auch nicht eingeschrenkt...
    obwohl ich MW mir lungenbeteiligung habe

    wie gesagt deine angst ist unbegründet...wirklich...

    und schätze dich glücklich das sie bei dir so schnell was gefunden haben
    ich habe damals so eine lungenentzündung gehabt und lag schon im sterben weil die ihn bei mir so spät gefunden haben...bzw nicht gleich wussten was ich hatte

    also du hast total gute chencen das du nicht mal endoxan nehmen musst(endoxan usw wird nur genommen bei lebensbedrohlicher situation)

    aber lass dich sehr sehr gut aufklären über diesen wegener...aber ich kann dir eines sagen...solltest du das haben da gewöhnst du dich dran du findest es nicht mehr schlimm diese krankheit wenn du weißt wie du damit umzugehen hast

    wie gesagt ich bin mit 22 jahren dadran erkrankt und werde jetzt im januar 24
    muss auch zu geben es hat einen vorteil
    habe 45 kilo abgenommen dadurch und jetzt am 16.10 habe ich eine bauchstraffungs op was mir auch dank dem wegener gezahlt wird...

    man darf nicht alles an dieser krankheit negativ sehen(klar selbst die beste krankheit hat keinen sinn)aber mit der schiene bin ich bis jetzt ganz gut gefahren

    wenn du willst kannst du mir gerne eine PM schreiben und wir können uns dann über e-mail austauschen:)

    ganz ganz lieben gruß und mach dich nicht verrückt....jaqueline
     
  7. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    mach dir da nix draus...bei mir wurde 2mal lungenspiegelung gemacht mit biopsi dann aus der nase wurde ein stück raus genommen und aus der haut...aber hey das an der nase tut gaaaaaaaaaaaar nicht weh....mach dich net verrückt
     
  8. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    liebe gisibp und jaqueline und alle anderen die mir geschrieben haben!

    vielen dank für eure zusprüche. ich habe in der nacht nicht viel geschlafen, stehe voll neben mir.

    ich habe gestern nochmal mit dem arzt am abend gesprochen. er meinte, es täte ihm leid, dass er mich da jetzt so verrückt gemacht hat und er hat mit der oberärztin nochmal darüber gesprochen und die einte, dass ihr ein wegerer unwahrscheinlich erscheint, wenn ich neurodermitikerin bin und in trop. gebieten die nase durch die hohe luftfeuchtigkeit völlig abheilt. ausserdem hatte ich vor 4,5 jahren eine nasen op und davon könne ds auch kommen. auch ja, heuschnupfen hab ich auch. nur leider weiß ich nicht, wie lange ich diese krusten schon habe. sie meinte auch, die hätten mich nie operiert, wenn ich damals schon was gehabt hätte.

    da ich krankenschwesternschülerin bin habe ich mir gestern im kh bei uns zu hause auch blut abnehmen lassen, weil ich so aufgelöst war. meine nierenwerte sind völlig ok. anka konnten sie am wochenende natürlich nicht bestimmen.

    ich hab ja sonst nix, müsste ich nocht schon nach den jahrelangen krusten nicht schon probleme oder irgendwo schmerzen haben?

    meine fragen:
    wie sieht man vom cortison aus? aufgeschwemmt?
    gehen die haare gleich aus?
    wie waren die symptome bei euch? wie lange hattet ihr das bis zur diagnose?
     
  9. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    kann man die nasen biopsie auch in der ordi machen oder nur im op?
     
  10. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    bei mir hat das auch sehr harmlos begonnen
    ich hatte eine brust op und von tag zu tag ging es mir auf gut deutsch dreckiger
    hatte grippe symptome...fieber usw was man auch so hat bei grippe und von tag zu tag is mehr dazu gekommen
    das ging bei mir total schnell von jetzt auf gleich...also will dich nicht verrückt machen aber es sind kleine sachen am anfang und dann bricht es schnell aus
    so war es bei mir
    ui cortison...da schaut man schlimm aus aber ich kann dir gerne fotos von mir schicken wenn du willst
    die haare gingen mir nicht ganz aus...sind nur sehr dünn geworden und das auch nur durch endoxan
    blut wurde mir auch damals genommen und war nix zu sehen...
    wenn du aufs klo gehst kontrolliere dein urin ob er sich verfärbt...wenn er rostig oder blutig ist dann is mit den nieren nichts mehr ok
    genauso lunge...wenn du hustets und es kommt was mit...klinkt eckeli8g aber kontroliere ob blut fädchen dabei sind...wegener greißft viele organe an nicht nur die nase

    also ich hatte immer grippe gefühl schmerzen in der lunge und nieren und kreislauf...und fieber genauso wie ich gemerkt habe das mein herz nicht mehr genau bzw richtig schlägt
    es ist verschieden von mensch zu mensch...
    bei mir dauerte die diagnose (8 wochen)
    war erst krebspatient dann hiv patient und TBC und am schluß wegener
     
  11. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    also erst wollten die mir narkose geben nur für die nase aber wurde dann ambulant gemacht und wie gesagt es tat nicht weh
     
  12. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    krebs?hiv?tbc? alles diagnosen oder waren das verdächte bis du wegerer hattest?


    also ich habe gar nix. ausser eine zahntasche und einen weisheitszahn der hin und wieder rumort und dadurch sind meine gescihtsnerven ein wenig beleidigt. aber ich nehme a, das ist von den zähnen.

    keine nierenschmerzen, kein fieber, keine gelenksschmerzen, kein blutiger husten. nix
     
  13. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    umgottes willen...das waren nur vermutungen...diagnosen waren das keine
    ich hätte mich erschoßen wenn ich hiv hätte

    aber wegener ist hinterfotzig und wie...der nimmt viele gesichter von anderen kranheiten an

    wie MW mit lungenbeteiligung
    meine lunge war komplett weiß mit loch...also lunge mit loch ist normal TBC
    dann wurde der test gemacht"kein TBC"
    dann war keine besserung in sicht...also dachten die ärzte ich habe lungenkrebs...waren sich nicht sicher
    also haben sie gesagt so eine lungenentzündung kann nur ein hiv patient haben..also wurde test gemacht und er war negativ...und dann stand fest..das ist wegener...also das waren nur vermutungen und dann wurde biopsie gemacht und da stand es schwarz auf weiß"morbus wegener"

    und ich bin nciht die einzigste bei dir erst krebs oder hiv in verdacht war...wie gesagt der wegener nimmt viele gsichter von anderen krankheiten an
     
  14. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    ach so. naja, hiv hab ich sicher nicht, werd dank meiner nadelstichverletzung im praktikum ja ständig drauf getestet
     
  15. guxi

    guxi Kranke Schwester

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    hab dirs eh schon in pn geschrieben:

    keine gelenksschmerzen, keine nierenschmerzen, kein fieber, kein rostiger urin, nix.
     
  16. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    ich wünsche dir von ganzen herzen das es bei dir einen fehlalarm ist mit dem wegener
     
  17. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo guxi,
    also das mit der Überlebensrate von 5 Jahren schlag dir mal ganz schnell aus dem Kopf - ich lebe seit 20 Jahren mit dem Wegener ...
    Laß dich nicht verrückt machen und warte das ERgebnis der Biopsie ab - die Biopsie ist die einzige Möglichkeit zu erkennen ob es Wegener ist. Im Blutbild (Anca und PR3) ist manchmal gar nichts zu erkennen nur durch eine Biopsie. Ich habe die Erfahrung gemacht (inzwischen kenne ich viele Wegener-Patienten), dass der Wegener unbehandelt ziemlich schnell (innerhalb weniger Monate) sich ausbreitet - d.h. der Wegener geht unbehandelt weiter. Von daher denke ich nicht, dass es sich bei dir um den Wegener handelt wenn die Borken schon über Jahre bestehen. Aber nur durch eine Biopsie kann wirklich die Diagnose gestellt werden.
    Wir haben hier immer Montags einen Wegener-Chat (21.00 Uhr) - komm doch mal vorbei, dann können wir deine Fragen auch gleich beantworten.

    Ich wünsch dir einen schönen Tag
     
  18. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    eben das ging bei mir auch von jetzt auf gleich der wegener...ich hatte nie ein anzeichen und von jetzt auf gleich kam alles zusammen
     
  19. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Guten Morgen Jaqueline,
    lange nichts mehr gehört - wie gehts dir inzwischen? Den Wegener im Griff?
     
  20. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    mir geht es sehr sehr gut:)...ich habe ihn im griff ja...wäre ja schlimm wenn er mich im griff hätte..nein ich habe am 16.10 eine op am bauch weil ich doch 45 kilo abgenommen habe wollen die mir die hautschürtze weg machen aber ich nehme ja 150 mg immurek...
    wegen den heilungschancen...aber will das nicht raus zögern sondern durch ziehen
    was meinst du dazu?