Habe Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hi Gerhard und Tanja,

ich bin kein Doc habe ebend nur über 20 Jahre Lupuserfahrung.

Das Thrombosproblem kam bei meiner Tochter im Nov 06 dazu,
wenn ich die Berichte lese hat es sich eigendlich
angekündigt mit ihren Beinen sie waren mamorierten
das da eine Thrombos Story passieren kann.

Wenn doch ein Doc mal eine Person sich von Kopf bis Fuß ansehen
würde und verdachts Blutuntersuchungen macht
würden einige Krankheiten zum Lupus schon viel früher erkannt.

Auch lese ich das Asperin die Mini Dos. 75mg -100mg
auch in der Schwangerschaft eines Lupuskranken von Vorteil ist.

Diese mamorierten Flecken hat meine Tochter auf den Oberschenkeln
wie du es beschreibst und wir dachten das sind Durchblutungsstörungen,
braune sehen sie nicht aus geht so ins bläuliche, ebend kalt und nicht durchblutet, doch ich muß sagen nach dem Ritumimab ist auch das weg.
Stimmt tut nicht weh sieht nur nicht so toll aus.

Braune ist es bei Dir auf dem Bild auch nicht oder?
Hab Brille auf....lol.

Livedo racemosa so wie es hier abgebildet ist sieht es bei dir nicht aus da ist nichts was mamoriert ist oder?

Kannst du ja selber vergleichen dein Doc also weiß es wirklich nicht was es ist,
den das Livedo racemosa sieht anders aus.

Hab es Livedo reticularis:

A lacy, net-like, red rash known as 'livedo reticularis' (some patients call this "corn beef skin"), is often found in antiphospholipid syndrome, particularly over the wrists and knees. A simple blood test can detect the 'antiphospholipid antibodies'. Other blood tests can check for underlying conditions, such as lupus. The doctor may also assess other risk factors for thrombosis - by measuring the patients blood pressure to rule out hypertension, checking their glucose levels to rule out diabetes and measuring cholesterol levels.

Also ein Bluttest muß gemacht werden auf: 'antiphospholipid antibodies'!!!!!

Wie du dir selber helfen kannst und es koster nur paar Cent:
Medizinal-Dorchlebertan "Bremer Schlüssel" 1 Liter Art 75860
hab ich auch im Kühlschrank stehen, morgens 1 Eßl. nüchtern
vor dem Frühstück und dein Körper ist versorgt.
Hab es mir bei der Apotheke bestellt, 6.00€ und du bist dabei.

omega-3 EFAs found in oily fish, should help reduce the risk of thrombosis, but there are no clinical trials to suggest this is the case.

Im Hospital St. Thomas bei Doc G. Hughes war ich zum 1ten Internationalen Weltlupustag
und hatte einen privaten Termin anschl. auch bei Ihm für Fragen.
War da mit Doc Schneider jetzt Prof. aus der Uni Düsseldorf damals Uni Münster, er war unser Ansprechpartner in der Selbsthilfegruppe Dortmund.

In London haben sie eine ganze Station nur für Frauen
die mit Lupus ein Baby bekommen,
es war wirklich hoch intressant,
so weit konnte ich in keinem KH oder Uni mir alles ansehen
und fragen stellen.

http://www.lupus.org.uk/index.php?i=2

LG Gisi

 

[Michel]

Hallo Gisi,

leider war der Befund am Freitag noch nicht da und ich hab mir schon echt Sorgen gemacht.
Aber ich habe heute angerufen und Sie haben mir den Befund gefaxt. Ich habe 102 Tausend Thrombos, super was.
Meine Lymphknoten sind unverändert, das ist gut so und meine Nieren sind auch in Ordnung. Medis wie gehabt.

Mein Rücken ist bräunlich marmoriert, das wird nur rot, wenn ich heiß dusche!

Vielen Dank für Deine tollen Tipps und ich wünsch Dir einen schönen Tag.

Gruß
Tanja

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hallo Tanja,

super die Thromboswerte.

Wie sind die Urinwerte?

OK mit dem Rücken ja richtig es wird rot.

Und bekommst jetzt Eisentabl. oder Spritzen?

Wenn bei meiner Tochter was nicht okay war haben die Doc angerufen,
letztens sagte der Doc: Oh schön das sie sich auch mal melden.
was für ein seltener Patient.
Sie: Wenn alles okay ist brauch ich doch nicht erscheinen,
komme nur für Scheckup alle 6 Monate.

Was denkst du, sieht es doch nicht so aus wie der Arm auf dem Pic?
Dann lasse eine Hautbiopsi machen, damit du weißt was es ist.

Aber Sorgen sollst du dir nicht machen, das ist Nahrung für den Wolf.
Nimmst Du was für die Blutflüssigkeit, Asperin Heperin oder Macumart?

Schreib nochmal die Medi auf was du nimmst in mg.

Wurde schonmal eine Knochenmarkbiopsi gemacht?

Denke schon du bist gut versorgt, ich frage lieber nochmal.

LG Gisi ja dir auch einen schönen Tag

PS muß zum Zahndoc ein Frontzahn ist abgebrochen..shit

 

[Michel]

Hallo Gisi,

Meine Urinwerte sind unauffällig.

Nein, ich bekomm kein Eisen, da ich ja noch keinen Arzttermin hatte.

DasBild hat schon eine gewisse ähnlichkeit mit meinem Rücken, die Marmorierung ist nur kleiner und bräunlicher.

Ich nehm nichts für die Blutflüßigkeit.

Ja, ich hab schon eine Knochmarkbiopsie hinter mir, wir aber nicht die letzte sein, leider.

Medis: 400mg Quensyl
5mg Pretnisolon
Hylan Augentropfen
Liposic Augengel
1 Tab. Calcimagon
Peracetamol bei Kopfschmerzen
noch die Pille

Bis bald
Tanja

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hi Tanja,

ich bin noch nicht weg..... Zahndoc Praxis ist voll hab gerade angerufen.

Medis: 400mg Quensyl
5mg Pretnisolon
Hylan Augentropfen
Liposic Augengel
1 Tab. Calcimagon <<<Calzium
Peracetamol bei Kopfschmerzen
noch die Pille

Pille da muß ich noch mal nachhacken... Antibabypille welche bitte?
(Minipille ?)

Läßt du dir die Blut/Urinwerte kopieren zur Ablage für Deine Unterlagen?

LG Gisi

 

[Michel]

Hallo Gisi,

ich nehm Lamuna, ist eine Mikropille. Setz sie aber nächsten Monat ab, da ich immer wieder Bauchkrämpfe und Duchfall bekomm (von Quensyl oder Kordi.) und dann hab ich Sie ja um sonst genommen.

Ich kann Dir nur aufschreiben, was im Befund über meinen Urin steht und da steht ,daß es unauffällig ist und keine freien Leichtketten drin sind .
Meine Hausärztin nimmt kein Urin ab, das macht nur die Klinik. Genaue Werte bekomm ich aber keine.

Tschüßle
Tanja

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hallo Michel,

Bauchkrämpfe und Duchfall bekomm (von Quensyl oder Kordi.) und dann hab ich Sie ja um sonst genommen.

stimmt..... haste recht..... nicht so toll.

Also das Quensyl hat bei meiner Tochter damals auch die Bauchkrämpfe
gebracht und es wurde abgesetzt.
Lass den Blutspiegel dafür machen.
Es gibt noch ein anders Malariamittel.

Siehste du den Augen Doc mind alle 3 Monate,
haste mir wohl schon zu geantwortet, frag lieber 5 mal. lol

Und eine Minipille ist okay da gibt es auch eine andere die Cerazette
gibt es beim Frauen Doc gratis bei SLE, nimmt sie auch.

Bekommst du keinen Magenschutz bitte danach fragen Omeprazol 20!

Der Urin wird 24 Std. gesammelt zu hause und geht dann ab ins Labor
wurde das noch nie gemacht?

Auf deiner Liste für deinen Rheumatologen muß schon einiges stehen,
Eisen, Blutspiegel, Urinbehälter f. 24 Std., Magenschutz, Überweisung f. Haut Doc, Augen Doc und Frauen Doc mal sehen was noch alles fehlt.

LG Gisi

 

[Michel]

Hallo Gisi,

Da ich die Bauchkrämpfe alle 6-8 Wochen bekomme, habe ich auch den Magenschutz gekriegt, aber den soll ich nur dann nehmen, wenn die Bauchkrämpfe da sind.

Die Pille will ich komplett absetzen und auf den Nuvaring umsteigen.

Zum Augenarzt gehe ich alle 4 Monate, ist alles o.k.

24 Std. Urin gebe ich jedes Mal ab , wenn ich zum Rheumadoc gehe.

Und das mit dem Blutspiegel frage ich auf jedenfall nach.


Schönen Abend wüsch ich Dir

Tanja


P.s. Gisi oder an alle Andern die diesen Beitrag lesen, wenn jemand von Euch eine "SLE-Selbsthilfegruppe" im Hohenlohekeis kennen, wär ich Euch dankbar, wenn Ihr Euch bei mir meldet. Danke.

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hallo Michel,

wenn die Bauchkrämpfe da sind.

Den Magenschutz nimmt man am Abend damit er am Morgen wirkt.

den Nuvaring umsteigen.

Lese die Nebenwirkungen SLE Kranke sollten keine Hormone nehmen,
und du hast mit den Thrombos probleme!!
Rauchst Du?

http://209.85.135.104/search?q=cach...0010915.htm+Nuvaring&hl=de&ct=clnk&cd=5&gl=de

http://de.wikipedia.org/wiki/Vaginalring

http://www.rheuma-liga-bw.de/onair2.html <gemischt

Rhein-Neckar-Raum:
Lupus-Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga in Baden-Württemberg
http://www.rheuma-liga-bw.de/

Arbeitskreis Lupus Erythematodes - AG Stuttgart http://www.stuttgart.de/sde/dept/gen/116731.htm

LG Gisi

 

[Michel]

Hallöle,
nein ich rauche nicht.
Das mit den Hormonen ist seeeeeeeeeeeehhhhhhhhhhhrrrrrrrrrr umstritten, da spalten sich die Meinungen. Mir wurde der Ring empfohlen und außerdem hast Du in der Pille auch Hormone.
Danke für die Adressen, aber da bin ich bei manchen Adressen bis jetzt auch nicht fündig geworden.

Tanja

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hallo Michel,

http://209.85.135.104/search?q=cach...+lupus+Hormone+schub&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de

Hier möchte ich eine HP vorstellen eines Lupi
ich finde sie intressant, das Thema Hormone wird da beschrieben.

Vermutlich spielen weibliche Geschlechtshormone eine Rolle. Es wird sogar eine Begünstigung des SLE durch die Antibabypille diskutiert. Wodurch SLE ausgelöst wird, ist bislang noch unbekannt.

http://209.85.135.104/search?q=cach...+antibabypille+schub&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de

Anti-Baby-Pille nur mit reines Gestagenpräparat sollte genommen werden!

Die Adressen einer Rheuma Gruppe habe ich Dir als Link geschickt
bitte rufe da an, sie können dir weiter helfen.

Gebe eine Anzeige auf in deiner Stadt " Suche SLE Erkrankte zwecks Austausch oder um eine Gruppe zu eröffnen!

LG Gisi

PS andere dürfen gerne hier auch antworten

 

[Michel]

Hallo Gisi,

ich hab mich mal schlau gemacht , meine Hausärztin und mein Rheumadoc sagen beide das gleiche. Ich kann weiter wie bisher verhüten.
Und ich habe nachgelesen, das meine Pille mehr Östrogene hat als z.B. der Novaring.
Wünsch Dir noch eiene schönen Tag
Tanja

 

[gisipb]

Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Hallo Michel,

sehr gut das du es abgeklärt hast,
dein Doc hat bei deiner Thrombosprobleme nichts dagegen
dann ist ja gut, er ist Informiert und das ist wichtig.

Hier noch mal der Link mit Nebenwirkungen usw:

http://209.85.135.104/search?q=cach...mit+Gestagenpräparat&hl=de&ct=clnk&cd=8&gl=de

Nachteil des Verhütungsrings

Der Nachteil des Verhütungsrings liegt darin, dass Paare ihn gelegentlich beim Geschlechtsverkehr spüren können. Bei Scheideninfektionen können sich manche Frauen durch den Vaginalring beeinträchtigt fühlen; sie sind aber dennoch kein Hindernis für den Vaginalring. Antibiotika beeinträchtigen die Sicherheit, da sie den Abbau der Hormone in der Leber beschleunigen. Frauen sollten somit zusätzlich nicht-hormonelle Verhütungsmittel anwenden (z. B. Kondom), solange entsprechende Medikamente eingenommen werden. Auch Johanniskrautpräparate und Medikamente gegen Epilepsie können die Wirkung des Verhütungsrings mindern. Um auszuschließen, dass es mit gleichzeitig eingenommenen Medikamenten zu Wechselwirkungen kommt, muss man sich beim Arzt informieren. Aufgrund des erhöhten Thromboserisikos müssen Frauen, die älter als 35 Jahre sind und täglich mehr als 15 Zigaretten rauchen, die Verwendung des Verhütungsrings mit ihrem Arzt besprechen. Gelegentlich kommt es bei bestimmten anatomischen Verhältnissen in der Scheide dazu, dass der Verhütungsring nicht in der Scheide liegen bliebt. In diesem Fall muss die Frau eine andere Verhütungsmethode wählen. Der Verhütungsring schützt letztendlich nicht vor sexuell übertragbaren Krankheiten.

Nebenwirkungen des Verhütungsrings

Die Nebenwirkungen des Verhütungsrings sind grundsätzlich denen der Antibabypille ähnlich. Hierzu gehören Kopfschmerzen, Ausfluss und Scheidenentzündungen. Es wurden bislang nur wenige Blutungsunregelmäßigkeiten beobachtet. Die Anwendung des Verhütungsrings ist bei Diabetikerinnen, insbesondere bei jenen mit bekannten Gefäßveränderungen, individuell abzuklären, denn die Regulation des Zuckerhaushalts kann durch den Verhütungsring wie auch bei der Pille beeinflusst werden. Das Risiko für Blutgerinnsel (Thrombosen) wird erhöht. Für Frauen mit Thromboseneigung, Gerinnungsstörungen, Lebererkrankungen und Sexualhormon-abhängigen Tumoren (z.B. Brustkrebs) ist das Aufklärungsgespräch mit dem Gynäkologen unerlässlich.

Erfahrungsaustausch Cerazette bitte alles lesen im Link:

Ich sehe so oft bei Freundinnen, dass sie rauchen und eine normale Pille nehmen. Meine Warnungen bewirken zwar nichts, aber denkt daran, dass bei Rauchen & Pille nehmen das Thromboserisiko unglaublich stark steigt! Vielen ist nicht bewusst, dass eine Thrombose zum Tod führen kann oder das Leben komplett ändert. Ich kann z.B. keinen längeren Flug machen ohne mit Medikamenten behandelt zu werden, meine Schwangerschaft wird eine Risikoschwangerschaft werden und ich habe wirklich Angst, dass sich nochmal ein Blutgerinsel bildet.

Meine Schwägerin im Alter von 33 J. ist verstorben an,Thrombose Rauchen Pille.

http://www.ciao.de/Cerazette_Antibabypillen__Test_2873325

 

[Michel]

Hallo Gisi,

wenn man liest, was Du schreibst könnte man meinen, Du denkst ich informier mich nicht, natürlich weiß ich welche Nebenwirkungen der Novaring hat.
Doch wenn beide Ärzte kein Problem darin sehen, warum soll ichs dann nicht ausprobieren.
Außerdem rauche ich nicht.

Tanja