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Habe Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von schneeflocke83, 5. Juli 2006.

  1. schneeflocke83

    schneeflocke83 Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich bin neu hier und wollte erstmal kurz was über mich erzählen. Ich bin 23 Jahre, weiblich und habe seit 12 Jahren Lupus.

    Meine Krankheit hat sich 1994 durch eine Herzbeutelentzündung bemerkbar gemacht, wurde aber erst 1995 richtig diagnostiziert, als ich mit sehr starker Nackensteifheit, Gelenksteifheit, Probleme beim Gehen usw. zu kämpfen hatte. Ich wurde dann lange Zeit mit Steroiden, Cortison oder auch schon MTX behandelt. Beschwerden hatte ich immer nur mit den Gelenken (Rheumaknötchen an den Händen, konnte keine ganze Faust machen, Knieschmerzen u. ä.). 3 Jahre lang bis 2002 hatte ich auchmal keine Medikamente nehmen müssen und mir ging es blendend. Doch dann sind meine Blutwerde dermaßen durcheinander gekommen (Leukus 500, Thrombos unter 5000), aber nach einem tagelangen Rund-um-Check wurde zum Glück keine Beteiligung von Organen oder Herz gefunden. Mit Cortison :( haben sie mich dann wieder aufgepeppelt (das komische ist, dass es mir bis zu meiner routinemäßigen Blutabnahme SUPER ging und ich keinerlei Beschwerden oder sonstwas hatte). Das einzige was nicht in Ordnung war, war das Blut.

    Heute bin ich zum Glück wieder auf 2,5 mg Cortison, was ja eigentlich gar nichts ist und bis auf meine Thrombozytophenie (derzeit 47000) ist alles in Ordnung und seit 1999 habe ich auch keine wirklich großen oder nennenswerten Beschwerden, außer öfters Verspannungen oder mir tut mal schneller der Fuß vom laufen weh als anderen.

    Die Thrombozytophenie hab ich eigentlich seit 2002 - mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt. Ich geh alle 6 Wochen zur Blutkontrolle und nehm halt weiterhin das Cortison. Kriege halt öfters auch blaue Flecke bzw. wenn ich mich schneide, dauert es länger, bis es wieder aufhört.

    Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht?

    Wie ist das eigentlich mit Operationen (z. B. Blinddarm). Kann man bei einer Thrombotytophenie überhaupt operiert werden :confused:

    Ich würd mich echt sehr freun, wenn mir hier jemand seine Erfahrungen postet :)

    Alles Liebe
    Moni
     
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Moni!
    ERstmal ein herzliches willkommen von mir.
    Das mit der Thrombo... kenne ich zwar nicht von mir, aber von meiner Tochter (sie ist jetzt 4 1/2) . Bei ihr wurde das nur durch Zufall festgestellt, weil wir sowieso wegen ihrer Haut im Krankenhaus waren. Aufmerksam sind sie darauf nur geworden, weil die Mückenstiche meiner Tochter ganz schlimm aussahen und stark geblutet haben, wenn sie sie aufgekratzt hat (versuch das mal einen kleinen Kind abzugewöhnen:o )Ihre Thrombos waren auch so weit runter wie Deine - sie war damals knapp 3 Jahre alt. Sie hat dann eine Infusion bekommen und seit dem ist eigentlich ruhe. Wir gehen schon immer wieder zur Blutabnahme mit ihr, aber es scheint soweit alles in Ordnung zu sein.
    Ich denke, wenn Deine WErte so weit in Ordnung sind, dürfte es doch keine Probleme mit Operationen geben. Aber sowas musst Du ja sowieso vorher immer angeben.
     
  3. schneeflocke83

    schneeflocke83 Registrierter Benutzer

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    Vielen lieben Dank für deine Antwort :)

    Was hat deine Kleine denn für Infusionen gekriegt? Thrombokonzentrate? Mein Arzt hat gemeint, dass das bei mir noch nicht nötig ist, erst wenn sie wirklich mal unter 20000 sind. In den letzten 4 Jahren sind sie eigentlich immer zwischen 30 und 40000 gewesen mit ´nem Tiefswert von 22000 und ´nem Höchstwert von 64000 - das klingt jetzt wie ´ne Wettervorhersage :D
     
  4. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Moni!
    Genau, sie hat ein Thrombokonzentrat bekommen. Danach sind ihre Thrombos wieder gut angestiegen. Das ging dann alles sehr schnell bei ihr. Sie haben gar nicht lange überlegt als die WErte so niedrig waren und haben gleich den Tropf angelegt. Sie hat aber kein Cortison bekommen - vielleicht deshalb:rolleyes:
    Die Werte meiner Tochter sind seit dem auch nie wieder so tief (also unter 5000) gewesen. Wir achten jetzt halt sehr darauf, wie viele blaue Flecken sie hat. Ist zwar etwas schwierig, da sie ein echter Wildfang ist, aber wenn sie überhand nehmen (vor allem an der Wirbelsäule), dann gehen wir auch außer der Reihe zur Blutabnahme. Ansonsten nur jedes 1/2 Jahr.
    Ich dachte es sei normal, dass man bei so niedrigen Thrombos so ein Thrombokonzentrat bekommt.
    Schön ist es, dass es bei Dir doch auch immer noch in einem guten Rahmen ist.
     
  5. schneeflocke83

    schneeflocke83 Registrierter Benutzer

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    meinst du 5000 oder 50000 :rolleyes: ?? also ich hab ja momentan so knapp 50000 (47000 letzten donnerstag) und mein arzt meinte, dass man so ein konzentrat erst unter 30000 bräuchte......

    auf blaue flecken achte ich aber selbst auch sehr stark, obwohl das bei mir auch nicht so leicht ist, da ich einen großen hang habe, mich überall anzustoßen :D
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Schneeflocke!
    Meine Tochter hatte unter 5000 (nicht 50000). Die waren da auch schon ziemlich in Aufregung, weil sie so schnell gefallen sind.
    Ja, das mit dem Achten auf die Blauen Flecken ist echt nicht so einfach. Da sagst Du was!!
     
  7. schneeflocke83

    schneeflocke83 Registrierter Benutzer

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    Achso :o ! Ja bei 5000 ist so ein Konzentrat denke ich auch unbedingt nötig. Aber schön, wenn die Werte deiner kleinen seitdem wieder stabil sind. Wie hoch sind denn ihre Thrombos z. Zt.? Ich bin mit meinen 47000 momentan auch sehr zufrieden :) und die blauen Flecke gehn ja auch wieder weg...
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Schneeflocke!
    Also die Werte meiner Tochter sind derzeit immer zwischen 300000 und 400000. Wir müssen erst bald wieder hin.
    Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Deine Thrombos weiter steigen. knapp 50000 ist ja auch schon sehr wenig.
     
  9. gisipb

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    willkommen

    Hallo Schneeflocke,

    wir haben gerade auch eine gr. Problem mit Thrombos
    bitte schau mal: www.lupus-rheuma.de Forum Thrombos 2000 Milz OP?

    Bei einer Blinddarm OP werden Thrombos gegeben als Tropf
    oder wie bei Jane Plasma.

    Jane ihre sind auf 300 schon gefallen
    und es gab sofort Spender Thrombos.

    Hat man die Ursache gefunden warum die Thrombos bei Dir so sind?
    Ist es bei Dir auch die Milz?

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de
     
  10. schneeflocke83

    schneeflocke83 Registrierter Benutzer

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    Hallo Gisi und danke für deine Antwort :)

    Meine Thrombos waren neulich mal wieder bei 16000 und ich bekam über 2 Wochen 15 mg Cortison, was sie wieder anstiegen lies. Normalerweise sind sie immer so bei 40000 und die Ursache wurde nie gefunden. Meine Milz ist auch ok, werde ja immer regelmäßig durchgecheckt, aber woher das kommt würde ich auch gerne wissen und wie man sie ganz in den Griff kriegen kann.
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @Schneeflocke

    Hallo Schneeflocke,

    Schau mal hier vorbei:
    http://www.razyboard.com/system/thre...2-3853239.html

    Und hier:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=17604&page=8

    4500/µl für Leukozyten (weiße Blutzellen)
    4 Mio./µl für Erythrozyten (rote Blutkörperchen)
    150.000/µl für Thrombozyten (Blutplättchen).

    Die behandelnden Ärzten sagen immer
    diese Grenzwerte soll man im Auge behalten.

    Erkrankung als systemischer Lupus erythematodes (SLE) zu klassifizieren (ARA-Kriterien von 1982):

    Verminderung der roten Blutkörperchen (hämolytische Anämie mit Retikulozytose),
    Verminderung der weißen Blutkörperchen (Leukopenie) unter 4000/µl,
    Verminderung der Lymphozyten (Lymphopenie) unter 1500/µl,
    Verminderung der Blutplättchen (Thrombozytopenie) unter 100.000/µl.


    http://209.85.135.104/search?q=cache:B7LO_FaJzcEJ:www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm+Lupus+Erythematodes+mit+Thrombozytopenie&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=8&ie=UTF-8

    Wenn sie bei dir mit Kortison ansteigen ist doch gut.
    Es wird nur schlimm wenn die Thrombos auf 5 tausden fallen
    oder noch viel weniger, dann ist Gefahr.

    Dann gibt es einen Spender Thrombostropf sofort im KH.

    Welche Medi. nimmst Du noch, Schmerzmittel?
    Medi. die dein Blutverdünnen?
    Welche Blutgruppe hast Du?
    Wieviele Jahre nimmst Du Kortison?
    Hast Du offne Stellen oder blaue Flecken
    und rote Punkte an den Beinen?
    Wurde Knochenmark genommen?
    Hast Du deine Kopie von der letzten Blutuntersuchung da,
    dann schreibe sie mal ab
    und vergleiche sie vom letztenmal?

    Bitte beantworte mal diese Fragen alle.... Danke.

    http://www.razyboard.com/system/thread-thrombosauf2000milzop-marsden-795942-3853239.html

    Schau mal in Suchen " Blaue Flecken" es wird gerade darüber geschrieben,
    im anderen Thread.

    LG Gisi
     
    #11 3. November 2006
    Zuletzt bearbeitet: 3. November 2006
  12. Michel

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    Hallo Schneeflocke,

    ich bin heut zum ersten Mal hier. Ich habe auch Probleme mit den Thrombos. Mein niedrigster Stand war 21000.
    Bei mir wurde dann eine Knochenmarkspunktion gemacht aber nichts gefunden.
    Bei mir wird vermutet, das es vom Lupus kommt. Bin jetzt auf 64000 und nehme Cordison. Wenn die Thrombos sinken bekommt Ihr dann nicht diese kleinen Punkte an den Beinen.


    Grüßle Michel
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    rote punkte

    hi michel.

    herzlich willkommen,

    ja du hast recht die kl punkte auf den beinen.
    und auch am ganzen körper blauen flecken
    ihre werte waren bis 300 hundert gefallen.

    man versucht mit spenderthrombos immunglobuline und kortison
    die thrombos zu erhöhen, bei einem sle sollte man 1000tausden haben.

    meine tochter hat in der uni düsseldorf doc sanders mabthera deswegen bekommen.
    lass dir nicht einreden das die milz raus muß ............. nieeeeeeeeeeeee!!!!!!

    www.lupus-rheuma.de forum delphin schau da mal rein.

    gruß gisi
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

    Hallo ihr Lieben,

    Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

    Schneeflocke, Michel uva bitte meldet euch was wurde getan?

    LG Gisi
     
  15. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo gisibp,

    was wurde getan ? Gute Frage, seit Nov. 06 bekomme ich 5mg Cordi und 400mg Quensyl, bei Bedarf Magenschutz. Das Blut wird immer wieder kontrolliert und ich gehe regelmäßig zum Augenarzt. Jedes viertel Jahr gehe ich zum Rhreumadoc und werde komplett durchgecheckt . Da hab ich jedes mal Angst, das sich meine Lymphknoten, die Kopfspeicheldrüsen und und und verändert haben könnten.
    Meine Thrombos bewegen sich immer um die 65000.Meine Füße sehen trotzdem nicht wie die einer 35 Jährigen aus, da ich viele blaue Flecken bekomme, vor allem an den Füßen.
    Diese aber nicht mehr ganz verschwinden sonder braune Flecken zurück bleiben. Mein marmorierten Rücken konnte bis jetzt auch kein Arzt zuordnen, geschweige denn sagen, was es ist.
    Mein Allgemeinzustand ist mal besser ,mal schlechter.
    Ich glaub man könnte ewig weiterschreiben.!!!

    Ich wünsch Euch noch einen schönen Tag
    Michel
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

    Hallo Michel,

    schön das Du dich gemeldet hast.

    Bitte rufe die Stationsärztin Kötter in Tübingen an
    oder Doc Sander Uni Düsseldorf, die können Dir weiter helfen.

    Sie haben meiner Tochter geholfen
    sie hat 2 Tropf s Rituximab Mabthera bekommen,
    okay es waren ihre Thromoswerte schlechter
    und man mußte schnell handeln,
    wegen der innerlichen Verblutungsgefahr.

    Hast du einen Blutspiegel gemacht ob das Quensyl
    überhaupt noch greift, die mg ist ja nicht gerade wenig.

    5mg Kortison ist okay, doch bei Thrombosprobleme kann man bis 1.250mg geben als Stosstheraphie.

    Hast Du dir schon eine Zweitmeinung eingeholt?

    Du wohnst bei Stuttgart, da sollte eine HNO Klinik sein die diese Untersuchunge macht.


    Bitte lese mal den Link ich habe nur intressante Sätze rauskopiert.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:iWvLuvqAYasJ:www.zieleit.de/artikel/fuersiegelesen/0009.html+lupus+Lymphknoten+Kopfspeicheldr%C3%BCsen&hl=de&ct=clnk&cd=5&gl=de

    Der Bericht wurde geschrieben HNO Doc.siehe Link:
    http://www.zieleit.de/
    Ich würde dein Blutbild / Anschreiben hinfaxen und um eine Meinung fragen.

    Über einen Zeitraum von ca. 2 Wochen verschwinden die Rötungen - braune Flecken bleiben dann an den stark roten Stellen zurück - sieht aus wie nicht gewaschen .... schreibt Heidi...

    http://209.85.135.104/search?q=cache:nf6g_hz_HY4J:www.razyboard.com/system/morethread-mtxloestvaskulitis-marsden-795942-4460286-0.html+lupus+thrombos+braune+flecken&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de

    Alles was eine Haut nur haben kann, ein Link der im R-O gut aufgehoben werden sollte, weil es auch verständlich geschrieben ist.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:SbYS6VYIw2YJ:www.meduni-graz.at/dermatologie/lehre/praktikum-skriptum.html+lupus+thrombos+blau+braun+flecken&hl=de&ct=clnk&cd=8&gl=de

    [​IMG]

    sieht so dein Rücken aus?

    [​IMG]

    sehen so deine Füsse aus?

    Bekommst du keine Eisentabletten, das ist ein muss bei Thrombosprobleme?

    http://flexikon.doccheck.com/H%C3%A4mosiderin

    Braune Flecken = Mosiderin

    5mg Cordi=Kortison?

    Wurde vom Rücken eine Hautprobe genommen?
    Kann eine Schuppenflechte vorliegen?
    Schau mal den Link:
    http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/psoriasis.htm
    Eine häufige Form der Schuppenflechte ist die Psoriasis guttata. Sie tritt vor allem nach vorangegangenen Infektionen auf und erscheint in Form zahlreicher kleiner Flecken. Häufig geht sie mit Juckreiz einher. Psoriasis guttata kann in eine chronische Form der Schuppenflechte übergehen. Hier sind die Flecken in der Regel nicht so zahlreich, dafür aber größer.

    Und schicke mal ein Foto vom Rücken und den Füssen.

    Wünscht dir auch einen schönen Sonntag gruß Gisi

    PS keine Zeit Tochter muß ins KH; Unfall beim reiten Knie verletzt.....shit!
     
    #16 3. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2007
  17. Michel

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    Hallo gisi,

    wie gehts Deiner Tochter, ich hoff es ist nicht so schlimm. Auf jedenfall liebe Grüße und gute Besserung.
    Ich arbeite Deine Fragen ab, also wunder Dich nicht über die Schreibform!
    Damit Du überhaupt weiß was ich hab schreib ich erst das man auf. Ich habe eine Thrombopenie, syst. Lupus, das Sjögren-Syndrom und Sarkoidose ( im Ruhestand).
    Ich habe mir gerade eine 2. Meinung eingeholt, bekomm aber erst Morgen den Befund, hab ganz schön bammel davor.
    Wegen des Quensyls, ich hatte im Mai erst wieder einen Schub , darum wurde die Dosies nicht herunter gesetzt. Was ist ein Blutspiegel, ob das gemacht worden ist, weiß ich nicht. Mit dem Quensyl und 5mg Cortison bleiben meine Thrombos ziehmlich stabil. Eisentabletten bekomm ich keine, aber gut zu wissen, werde ich morgen gleich man nachhacken.

    Ich wohne von Stuttgart 1 1/2 Std entfernt, war bis jetzt in der Uniklinik in Würzburg.

    Ich glaub ein Foto kann ich Dir nicht schicken, weil ich nicht weiß wie das geht, bleib aber drann. Meine braunen Flecken, an den Füßen sehen wie folgt aus, wenn man sich stößt und es blutet, dann bekommt man neue Haut in Hautfarbe, bei mir bleibt die Haut braundas mit den Füssen fängt aber zur Zeit erst an.
    Mein Rücken sieht nicht wie auf dem Bild aus.
    Mein Rücken sieht aus , wie wenn man ein Heizkissen daufgelegt hätte und die Haut wurde verbrannt, braun marmoriert.Tut nicht weh. Ein Arzt tippt auf Livedo racemosa. Und es wurde noch keine Hautprobe entnommen.

    Liebe Grüße

    Tanja
     
  18. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo gisi,

    mein Mann versucht das Foto vom Rücken ins Forum reinzubringen aber bis jetzt hat es noch nicht geklappt, probieren aber weiter.

    Gruß
    Tanja
     
  19. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Lupus Erythematodes mit Thrombozytophenie

    Hallo Tanja,

    danke der Nachfrage, es geht ihr mit Creme und Bandage gut.

    Es gibt hier im Forum eine Saite,
    da kannst Du unter SUCHEN finden "Test"
    dann kann man probieren bis der Doc kommt....lachhhh.

    Sagmal Tanja hast du bei der Krankheiten Verteilung immer hier gerufen,
    das reicht aber.

    Wie war die 2 Meinung ausgefallen?

    Blutspiegel wegen Quensyl würde ich mal deinen Rheumatologen fragen
    damit man weiß ob die hohe Gabe überhaupt greif, es gibt ja noch ein anderes Mittel als Quensyl.

    Ein Rheumakranker sollte einen Thromboswert von 100tausden haben,
    kritisch wird es wenn die Stellen bluten dann ist oft der Wert vielllll niedriger
    Gefahr ist bei 300 hundert Thrombos wegen innerliche Verblutungen.

    Eisentabl. sind ein muß, doch werden oft nicht vertragen, (Magenschmerzen)deswegen sollte man, Eisen sich spritzen lassen.
    Dadrüber haben wir im Forum auch schon mal geschrieben in einer anderen Sache. SUCHEN "Eisen".
    Wird bei Mangel von der KK bezahlt, so pass auf die Doc winden sich,
    Vitamine bezahlen oft die Rheumakranken selber.

    [​IMG]

    Bitte lese mal den Link ich habe nur intressante Sätze rauskopiert.

    http://images.google.de/imgres?imgurl=http://www.thieme-connect.com/bilder/dmw/200543/thumbnails/cme-71-1&imgrefurl=http://www.thieme-connect.com/ejournals/html/dmw/doi/10.1055/s-2005-918589&h=100&w=75&sz=2&hl=de&start=21&tbnid=mpwUP-fTzm2kHM:&tbnh=82&tbnw=62&prev=/images%3Fq%3DLivedo%2Bracemosa%2Br%25C3%25BCcken%26start%3D20%26gbv%3D2%26ndsp%3D20%26svnum%3D10%26hl%3Dde%26sa%

    Weiterleitung in English:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?filters=&orig_db=PubMed&db=PubMed&cmd=Search&term=12%2A%5Bvolume%5D%20AND%20504%5Bpage%5D%20AND%202003%5Bpdat%5D%20AND%20Meroni%20PL%5Bauth%5D

    Hier der Übersetzter:
    http://babelfish.altavista.com/babelfish/tr

    Livedo racemosa so wie es hier abgebildet ist sieht es bei dir nicht aus
    da ist nichts was mamoriert ist oder?

    In meinem Persönlichen Kreis kenne
    und habe ich in meinem Forum
    ein Mann der davon Betroffen ist,
    der Livedo racemosa hat und auch den Lupus,
    die Krankheit brach aus als sich seine Frau von ihm scheiden lies.

    Diese mamorierten Flecken hat meine Tochter auf den Oberschenkeln
    wie du es beschreibst und wir dachten das sind Durchblutungsstörungen,
    braune sehen sie nicht aus geht so ins bläuliche, ebend kalt und nicht durchblutet, doch ich muß sagen nach dem Ritumimab ist auch das weg.
    Stimmt tut nicht weh sieht nur nicht so toll aus, die Haut ist sehr trocken
    und oft auch Schuppig damals gewesen.
    Linolabad und Eucerin Lipid Lotion, doch bevor du was auf die Haut machst
    bitte eine Hautbiopsie machen lassen für den Rücken.

    Eucerin Lipid Lotion wird auch in der Uni Düsseldorf angewendet
    gibt es bei ebay auch oder bei morris,
    es ist nicht gerade billig.

    LG Gisi und schönen Herbstsonntag
     
  20. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hi Gisi,

    habs mal versucht , schaus Dir mal an.

    Gruß Gerhard
     

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