habe das Gefühl das der Rheumatologe nicht weiß was ich habe

silchen1009

silchen1009

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin hin und her gerissen.
Nach 2 Jahren größtenteils blöder Sprüche wegen meiner "angeblichen" Schmerzen, hatte ich ein Termin beim Rheumatologen bekommen.
Er war erstmal genau wie die anderen:
keine erhöhten Endzündungswerte im Blut
Röntgenbild war auch unauffällig.
Trotzdem sollte ich nach 3 Monaten wiederkommen.
Im August waren die 3 Monate um.
Er macht seine Drucktests und verschreibt mir Kortison.
Ich solle mal ausprobieren, ob mir das hilft.
Im Oktober musste ich die Dosis erhöhen. Dann ging es nach 1 Woche wieder.
November war der nächste Termin.
Da hat er mir dann doch mal erzählt wegen Calcium usw. was ich aber schon wusste.
Das Kortison hilft nicht sonderlich, was ich ihm auch gesagt habe, nur leider hat ihn das nicht sonderlich interessiert.

Was noch hinzukommt:
Ich habe Schmerzen in den Fingern, Händen, Rücken und Beinen.
Mal Geschwollen, mal nicht und hauptsächlich nachts und morgens.
Ich habe sehr schwache Arme, was schon beim Haare waschen, als Beispiel, schwer ist.

Die einzigen Schmerzen die ihn interessieren sind die Hände und Finger.

Ach so:
Ich trage Kompressionsstrümpfe, weil ich eine Gefäßverängung und sehr schwaches Bindegewebe habe.
Die Haut ist auch schon sehr dünn.

Könnte das nicht eigentlich alles zusammenhängen?

Nun meine Frage:
Ich habe bis heute keine Diagnose, was denn jetzt genau ist, nehme aber Kortison.
Ich habe das Gefühl, das er selber nicht so recht weiß, was ich habe.

Da ich keine Ahnung hatte, war meine 1. Anlaufstelle ein Orthopäde, der auch auf Rheuma spezialisiert ist.

Würdet ihr euch eine 2. Meinung einholen?

Wäre dann vielleicht ein Internist eher angebracht?

Könnt ihr einen guten Rheumatologen im Köln Bonner Raum empfehlen?

Vielen Dank schonmal!
 
Hallo,
wenn du in Köln suchst, dann frage mal nach einem Termin bei Herrn Dr. Baerlecken, er hat die Praxis von Herrn Dr. Karger übernommen (im Juli 2017), der jetzt nur noch privat behandelt.
Ich war jetzt zweimal bei ihm und bin zufrieden, wobei ich aber eh zur Zeit keine größeren Probleme habe. Eine junge Patientin aus Bonn habe ich schon zu ihm vermittelt, die für den ersten Besuch auch zufrieden ist.
Er ist jung, engagiert, kommt von der MH Hannover.
https://www.internisten-im-netz.de/aerzte/köln/schoensteinstrasse/dr-thomas-karger.html
 
Hallo silchen

Deiner Beschreibung nach klingt es doch nach rheuma, aber ich bin kein Arzt. Ich muss selbst Kortison nehmen wegen anderer Erkrankung und würde es am liebsten nicht nehmen müssen. Wenn du dich nicht wohl fühlst bei der ganzen Geschichte würde ich mir auf jeden Fall eine zweitmeinung einholen. Kortison nimmt man nicht aus Spaß und wenn du meinst es bringt nichts dann lass das nochmal prüfen vielleicht stimmt aber auch die Dosis nicht, aber das soll dann der Arzt bestimmen selber würd ich da nicht rumschrauben und selbst absetzen würde ich es auch nicht kann zu Komplikationen führen. Leider kann ich dir keinen Arzt empfehlen da ich in süddeutschland wohne.
VG
Mary
 
guten morgen ihr 2,
danke für eure Antworten.
das Kortison hatte ich auch nur nach Absprache erhöht und wieder auf die eigentliche Menge herab gesetzt.
Ich komme mir halt schon was doof vor.
Ich möchte ja keine Hammer Schmerzmittel oder ähnliches.
Wenn mir einfach nur geholfen werden würde, wäre es schon super.
Ich habe auf jeden Fall schon gemerkt, wenn ich drauf achte was ich esse, ist es besser oder schlechter.
Das war natürlich auch auf eigene Suche und nicht von diesem Art :(
Bei Herrn Dr. Baerlecken werde ich es direkt mal versuchen.
Vielen Dank!
 
Für mich klingt das nach Fibromyalgie. Vor allem das Problem mit den Armen ist mir sehr vertraut. Das würde auch erklären, warum das Cortison nicht wirklich was gebracht hat.
Bist du auch berührungsempflindlich? Bei mir ist anfassen bei Todesstrafe verboten...
 
danke für deine Antwort.
ja dann muss ich nochmal bei den rausgesuchten Ärzten reinschauen,ob das dabei steht.
Oder macht das jeder Rheumatologe?
Sorry für die dämliche Frage.

Also das letzte Jahr bin ich sehr empflich bei Berührung.

Blaue Flecken entstehen, wenn ich Ecken nur anschaue :/
 
Hallo silchen

Kann jetzt mal von mir sprechen, ich muss bei manchen Lebensmitteln aufpassen. Es werden die Symptome bei mir verstärkt. Manche Lebensmittel enthalten tatsächlich Stoffe die rheuma begünstigen. Ich weiß nicht, ob es für alle rheumaformen zutrifft oder manche mehr betroffen sind. Am besten du liest mal das Thema Ernährung hier in rheuma online durch.
 
ich hoffe auf jeden Fall auf eine baldige Diagnose.
Dann weiß ich wenigstens wo ich dran bin.

Ich habe mir ein paar inner medizinische Rheumatologen rausgesucht und hoffe, das ich nicht allzu lange warten muss.

Bei der Suche speziell nach Fibromyalgie, habe ich nichts gefunden, ausser eine Therapeutin in der Nähe.
Aber soweit bin ich ja noch nicht.
 
Hallo Silchen,
Du schreibst von Schwäche in den Armen. Klappt es mit dem Stützstrümpfe anziehen trotzdem gut? Falls es Dir Schwierigkeiten macht, kannst Du es mit einem entsprechenden Stützstrumpfanzieher versuchen. Ich habe seit einigen Monaten so ein (monströses) Ding und möchte es nicht mehr missen. Ist schon eine echte Erleichterung für meine Hände und ich brauche weniger Kraft.
viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Eule,
danke für deine Antwort und den Tipp.
Das mit den Strümpfen anziehen ist immer Tagesform abhängig.
Zum Glück hat es dann immer zeitlich immer so geklappt, das mein Mann noch da war, und hat mir geholfen.
Aber das ist ja keine Dauerlösung.
Den Stützstrumpfanzieher werde ich gleich mal googlen, dankeschön.
Was es nicht alles gibt ;)
 
hallo,

ich hoffe, du geht zu einem internistischen rheumatologen, medizinisch sind die alle.

wieviel mg cortison hat dir der doc aufgeschrieben?
bei mir war es damals so, das die schmerzen erst ab 20-25mg besser wurden. ich dachte auch schon, cortison wirkt nicht.

manchmal dauert es einfach etwas bis der rheumadoc die richtige diagnose weiß, bei mir dauerte es ca.1 jahr.
der rheumadoc nahm mich ernst, und bestellte mich immer wieder. ich bin ihm dafür sehr dankbar.

manchmal braucht man geduld, auch wenn es schwer fällt!

gute besserung!
 
danke für die Antwort.
Ein internistischer Rheumatologe ist leider nicht.
Meine Hausärztin hat jetzt zu eine Rheumambulanz Kontakt aufgenommen.
Dort stehe ich jetzt auf der Warteliste.
Kortison nehme ich 5-7,5 mg immer im Wechsel.
Im Februar muss ich wieder hin.
Mal schauen, was er dann sagt.
Die 2. Meinung werde ich mir trotzallem mal einholen.
 
Hallo Silchen,

vielleicht ist es besser wenn du in einer Rheuma Akut Klinik gehst. Dort reicht auch die Einweisung vom Hausarzt. Ich war in Bad Kreuznach in der Acura Akut Klinik und kann die nur empfehlen. Du hast dort alle Untersuchungen in einem Haus und nebenbei noch einiges an Therapien.
Ich wünsche dir alles Gute
LG Birgit
 
Hallo Silchen,
mir geht es sehr ähnlich wie dir. Diagnose Fibro, alle sagen nur jaja, ist die Fibro oder alles psychisch. Dabei kamen die psychischen Probleme erst lange nach Fibro, wegen der ganzen Schmerzen. Hab am Dienstag den 23.1. endlich einen Termin bei Dr. Teipel, Leverkusen. Er ist internistischer Rheumatologe. Ich kann nur hoffen, dass er mich ernst nimmt.
 
Hallo zusammen,
danke für die Tipps.
Rheuma Ambulanz (Klinik) in Porz scheint ähnlich zu sein wie in Bad Kreuznach oder @neele ?
Dort musste sich meine Hausärztin zumindest auch für den Erstkontakt bei mir melden.
Bei ihr hab ich Glück, sie nimmt mich zum Glück ernst.
@Samuro ich drücke dir die Daumen.
Bis ich in Porz ein Termin bekomme, wird es noch was dauern.
Aber die Warterei ist ja leider inzwischen standart.
 
Ich antworte mal in einen klaren "Nein"

Ich war früher auch in ambulanter Behandlung im Krankenhaus. Das ist für mich nicht vergleichbar. Dort wurden Rötgenbilder gemacht und eine Blutabnahme.
In Bad Kreuznach wurde ich von rechts auf links gedreht, andere Patienten wurden außerhalb der Klinik zum MRT geschickt oder zum Hautarzt. Alles organisiert mit einem Taxiunternehmen. Tägliche Besprechung mit dem behandelnen Arzt.
Schneller kann es nicht zur Diagnose kommen.
 
wohne in der nähe von dortmund und war auch in der akutklinik in bad kreuznach. dort endlich wurde mir nach jahren geholfen.... eine diagnose gestellt und ich bekam medis. ist nu shon einige jahre her, aber es war die beste entscheidung. die krempeln einen echt um und nehmen einen ernst

ich habe mittlerweile viele ärzte (viele erkrankungen), die weiter weg sind.... egal, sie nehmen mich ernst und helfen, egal ob mit oder ohne (ich habe keine) anzeichen im blut.
 
silchen1009 schrieb:
Hallo zusammen,
danke für die Tipps.
Rheuma Ambulanz (Klinik) in Porz scheint ähnlich zu sein wie in Bad Kreuznach oder @neele ?
Zum Vergrößern anklicken....

Ja ist ähnlich, finde ich völlig in Ordnung und ausreichend. Meine Diagnose bekam ich auch in einer rheumatologischen Ambulanz einer Klinik (Uniklinik). Untersuchungen wurden alle trotzdem in der selben Klinik gemacht. Nicht nur Blut, sondern alles mögliche, Herz, Lunge Kapillarmikroskopie usw.

Zitat:
In der rheumatologischen Abteilung werden sämtliche Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises stationär und ambulant behandelt.
Die interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Zentren und Abteilungen des Krankenhauses Porz am Rhein ermöglicht eine effektive und frühe Diagnose-Stellung der rheumatischen Erkrankungen unter Einsatz moderner und hochauflösender bildgebender Methoden und spezifischer immunologischer Labordiagnostik.

Darüber hinaus bietet der multimodale Einsatz sämtlicher verfügbarer Behandlungsmethoden wie neueste medikamentöse Therapieformen,Physikalischer Therapie und Ergotherape als auch invasive Verfahren wie Gelenkpunktionen und operative Methoden den betroffenen Patienten eine umfassende Versorgung auf dem aktuellen Stand des Wissens.

https://www.khporz.de/de/fachbereiche-und-zentren/rheumatologie.html
 
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