Guter internistischer Rheumatologe gesucht

[Schneewittchen]

Hallo,

nein, das seh ich garnicht, dass du der Arsch bist...

ich will lediglich wissen, ob ich ein Rheumapatient oder eine Fibropatient bin..oder beides zusammen.....und das müßten die Ärzte feststellen können..oder mir klipp und klar sagen: können wir nicht sagen, wir wissen es nicht....dann könnte man notfalls noch die Alternativmedizin dazunehmen...aber so?

Die Synovialitis hat man gesehen und so gelassen wie sie ist....die ist deutlich seit 2007 auch auf MRT-Aufnahmen aus 2/09 zu erkennen - da sehen die Facettengelenke noch verdickter aus - also die Entzündungen dort....aber niemand, rein gar niemand macht was......wenn die Docs nichts machen wollen, dann sollen sie mir aber bitteschön erklären warum nicht...

.....und ich meine auch, wenn man den Feind kennt, dann kann man gegen ihn kämpfen oder entsprechen wirksame Waffen einsetzen...wenn ich aber höre, es könnte dies oder jenes oder vielleicht....ja, dann verlier ich als Patient doch auch die "Kraft" gegen so viel Eventualitäten anzukämpfen..

wie gesagt, es macht mich wütend und gleichzeitig mürbe.

LG
Schneewittchen

 

[sborgmann]

nein, das seh ich garnicht, dass du der Arsch bist...

Klar bin ich das, weil ich der Meinung bin das es eigentlich Pupsegal ist wie die Krankheit heisst. Und man sollte bei Krankheiten eben keine Unterscheidung, ausser in der medizinischen Notwendigkeit machen.

ich will lediglich wissen, ob ich ein Rheumapatient oder eine Fibropatient

Kann ich dir sagen, denn du bist definitiv es Rheumapatient. Fibro gehört ob es einigen Leuten nun passt oder nicht zumindest laut der WHO zu den rheumatischen Erkrankungen.

Synovialitis ist ähnlich wie Fibromyalgie nicht Fleisch nicht Fisch. Es kann als rheumatische oder als Verschleisserkrankung gesehen werden.
Die Behandlung ist eigentlich in beiden Fällen entzündunghemmende Schmerzmittel zu geben, die du hoffentlich schon bekommst. Eine Chemosynoviorthese oder Radiosynoviorthese würde ich persönlich in beiden Fällen an der WS auf keinen Fall machen lassen.

ja, dann verlier ich als Patient doch auch die "Kraft" gegen so viel Eventualitäten anzukämpfen

Dann hoffe ich für dich das man eine andere Diagnose findet als Fibro, denn gerade Fibro ist eine Krankheit auf die quasi alles und nix passt. Und genau so anerkannt ist sie auch

Wikipedia:
Fibromyalgie-Patienten haben aufgrund der problematischen Diagnose oft Schwierigkeiten als arbeitsunfähig anerkannt zu werden, was nicht selten zu großen sozialen bzw. finanziellen Schwierigkeiten führt. Die Krankheit ist nicht tödlich, kann jedoch zu einer massiven Beeinträchtigung der Lebensqualität führen.

 

[KayC]

...man könnte es ja auch anders sagen: warum soll es bei mir kein Rheuma sein, wenn es doch auch seronegatives Rheuma gibt - das gilt es doch erst einmal festzustellen.....oder bin ich da auf dem komplett falschen Boot?

LG
Schneewittchen


P.S.. das macht mich so wütend - Fibro ist schnell gesagt und dann hat der doc seine Ruhe - wenn ich Fibro hab, dann hab ich die, o.k. erklärt die anderen Schmerzen, und die Bandscheibenvorfälle sind das andere, aber wie gesagt, die Schmerzen in den Händen und diese Synovialitis...

Hallo Schneewitchen,

ich hatte vor ca. 1 1/2 Jahren einen Bandscheibenvorfall mit Sequesterabriss. Dummerweise hat man es nicht gleich gemerkt, sondern auf die Arthritis geschoben und so bin ich mehrere Monate damit rumgelaufen - naja gekrochen triffts wohl eher... Ich musste zur gleichen Zeit ein Szinti an den Hüftgelenken wegen einer RSO machen lassen und da konnte man sehr deutlich an der Stelle L5/S1 eine Entzündung sehen, die sich niemand so recht erklären konnte. Zwei Monate später (nach der OP, weil gar nichts mehr ging) wusste ich auch, warum diese Entzündung da war... Hast du an der Synovialitisstelle an der WS vielleicht auch Verschleißprobleme?

Theoretisch ist der ANA-Titer ein Anzeiger für irgendeine autoimmune Reaktion. Der ist also nicht nur bei rA erhöht. Kommt zum Beispiel nicht selten in geringer Stufe bei autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen wie Hashimoto ect. vor.

Ich würde jetzt nicht sofort den nächsten Rheumadoc aufsuchen und die Fibro verschweigen. Da können die Ärzte recht sauer reagieren und du nimmst dir die Chance, dass du ernst genommen wirst. Hast du einen Hausarzt, dem du vertraust? Könntest du da um einen Stoßtest mit Cortison bitten? Wenn der postiv ausfällt, ist es wahrscheinlich keine reine Fibro. Dann kannst du aber mit Empfehlung deines Hausarztes zu einem internistischen Rheumatolgen ziehen. Das ebnet eher den Weg, wenn du verstehst was ich meine. In Schwerte ist auch ein ganz guter R., da gehe ich hin. Leider recht lange Wartezeit.

Ich bin viele Jahre ohne Diagnose mit unspezifischen Problemen rumgelaufen und hab viele ungläubige Blicke geerntet. Irgendwann bin ich gar nicht mehr zum Arzt gegangen und an Tagen wo gar nichts mehr ging, dann eben in die Ambulanz. Irgendwann wurden die Anzeichen dann auch deutlicher, so deutlich dass selbst ein Rheumatologe sie erkannt hat und eine Diagnose stellen konnte. Im Endeffekt ist heute immer noch nicht 100% geklärt, was ich nun habe. :o

lg, Katharina

 

[Diana1970]

hallo schneewittchen,
die idee mit dem stoßtest kann ich nur unterstreichen.
denn das war bei mir letztendlich auch das ausschlaggebende um weiter zu suchen,und das was mir am meisten spanisch vorkam.
denn ich hatte nach meinem 2. bsv eine so heftige entzündung im nacken,daß sich da eine taubenei große schwellung bildete.
für diese bekam ich von meinem ha über 7 tage jeweils 10 mg corti verordnet.
der knaller war aber,daß auch meine angeblichen fibroschmerzen darunter plötzlich weg waren.ich war so gut wie schmerzfrei.
ich hab sie trotzdem verschwiegen,da ich zwar dank der seite hier schon ziemlich sicher war wohin die reise geht,aber doch nicht wieder abgestempelt werden wollte,und zu der zeit ja auch "nur" diesen zufallsbefund durch das corti vorzuweisen hatte.
probleme hatte ich letzten endes deshalb aber nicht.
zu "meiner" diagnose bin ich aber gekommen.
übrigens: ich habe heute selbst im heftigsten schub mit ganz ganz dicken gelenken lediglich meine chronische leukozytose.
die geht in solchen phasen nur halt noch ein wenig höher.

alles gute,
diana :- ))

 

[sborgmann]

Hast du an der Synovialitisstelle an der WS vielleicht auch Verschleißprobleme?

Gerade das ist eigentlich eher unwahrscheinlich. Die Wahrscheinlichkeit einer "entzündlichen" Überlastung durch eine Schädigung an anderer Stelle ist wesentlich höher.

Aber was mir noch einfiel, bist du je neurologisch untersucht worden.
Denn die Muskelsachen können auch neurologisch bedingt auftreten und auch in den Armen wenn die Schädigung in der LWS liegt. Denn dann könnte das ganze schon eher in die Richtung Spondarthritis mit Gelenkbeteiligung + BSV gehen.

Da hilft dann wieder Cortison.

Dann eine paar Fragen:
Was für Medikamente hat man dir in Sendehorst verordnet, daran könnte man in etwa erkennen worauf das Hauptaugenmerk bei deiner Erkrankung gesetzt wird?

Wurdest du in Sendenhorst denn auch orthopädisch untersucht, oder wurde das gleich ausgeschlossen?

 

[Muckel]

Hallo Schneewitchen!

Bei der entzündeten Gelenkinnenhaut kann es sich um eine primäre Entzündung handeln im Rahmen einer rheumatoiden Entzündung, oder um eine sog. aktivierte Arthrose, also eine sekundäre Entzündung auf Grund einer Arthrose.

Hatte vor fast 10 Jahren die gleichen Probleme wie du. Zuerst wurde in einer Rheumaklinik ambulant eindeutig eine Polyarthritis festgestellt, damals mit dem Zusatz "unklarer Genese, eventuell beginnende RA".
Als ich zur Kontrolle wieder dort war, waren kaum Entzündungen in den peripheren Gelenken dar, die Diagnose wurde in Fibro umgewandelt.
Dort wurde ich weiterhin als "reiner Fibropatient angesehen", entzündliches Rheuma nicht vorhanden. Brauchte auch nicht weiter untersucht werden, die Diagnose stand ja nun - die vorige Diagnose wurde nicht mehr beachtet.

Zum Glück war mein Hausarzt irgendwann bereit, einen Cortisontest durchzuführen. Dieser schlug sofort an, was auch ihn von einer entzündlichen Erkrankung überzeugt hat. Zum Glück wurde dann in Sendehorst später die Diagnose bestätigt, weil ich auch das Glück hatte, gerade im Schub dort gewesen zu sein.

Meine Entzündungswerte waren damals so gut wie nie erhöht, manchmal ganz leicht die BSG.

Wurde dann auf eine Basistherapie eingestellt, allerdings erst 2 Jahre nach Ausbruch der "starken Symptome", habe die Erkrankung latent wahrscheinlich schon länger. Ohne den Cortisontest, wäre ich jetzt wahrscheinlich noch nicht behandelt worden!

Kann Deine Probleme mit dem Aufsuchen eines anderen Rheumatologen gut nachvollziehen. Auch ich musste noch einmal den niedergelassenen Rheumatologen wechseln, da irgendwann die Krankheit sich so verschlimmert hat, dass die "normalen Basismedikamente" nicht mehr geholfen haben, er aber keine "neueren Therapien" einsetzen wollte. Und die vielen Jahre ohne Therapie oder mit nicht wirkender Therapie haben eher dazu geführt, dass alles noch schlimmer wurde.

Du kannst sicher eine zweite Meinung einholen, doch die Fibro würde ich nicht verschweigen. Wenn es ein guter Arzt ist, der hier auch von einigen Usern empfolen wird, wird er bestimmt wissen, was zu tun ist. Und es muss ja nicht unbedingt eine teure Untersuchung sein. Ein guter Rheumatologe kann auch mit Ultraschall oder einfach mit dem "Abtasten" der Gelenke schon viel feststellen! Und gegen eine WZeitmeinung wird wohl keine KK was haben, schon gar nicht nach Überweisung eines Arztes!

Würde aber auch mal mit den HA über einen Cortisontest sprechen, wenn der wirklich positiv ist, deutet das schon eindeutig auf etwas entzündlich rheumatisches hin. Und das sollte schnellstens vernünftig behandelt werden!

Und lasss Dich nicht von den "geringen" Entzündunswerten irritieren, gerade bei den Erkrankungen, bei denen sich auch die WS mit entzündet (Bechterew, Psoriasisarthritis u.a.) sind die Entzündungswerte oft nur schwach oder sogar gar nicht erhöht!

Alles Gute Muckel

 

[Ikke]

Hallo Schneewittchen

ich selbst bin bei der Rheumatologischen Gemeinschaftspraxis von Dr. Schoo und Dr. Hübner in Rheine. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Vom Rheumatologen in Bad Bentheim habe ich aber auch viel Gutes gehört.
War gerade nach einer Knie-TEP in Bad Bentheim zur Anschlussheilbehandlung und habe mich dort sehr wohl gefühlt.

Ich wünsche Dir alles Gute
Renate

 

[Schneewittchen]

Hallo Ihrs,

ich habe mir jetzt viel Fürs und Widers angelesen - für eine Sache habe ich mich entschieden - ich werde jetzt zuerst einmal einen Cortisonstoß wagen...wenn dann die Finger bzw. Hände aufgrund dieses Cortisonstoßes schmerzfrei werden, dann werde ich mit dem behandelnden Arzt zusammen einen weiteren Schritt machen, entweder nach Bentheim oder nach Rheine - das liegt für mich auch ganz in der Nähe...
die Synovialitis in der Wirbelsäule ist nicht behandelt worden - man hat sich nur auf die Bandscheibenvorfälle und die dortige Osteochondrose und Spondylarthrose gestürzt....allerdings ebenfalls ohne Erfolg...der Schmerz an der Wirbelsäule hat sich verchronifiziert.
Ich habe den Eindruck, dass ich die schlechtesten aller Ärzte erwischt habe, große Ausnahme Sendenhorst....

also, an Euch alle vielen Dank...
ich weiß jetzt zumindest, welchen Schritt ich jetzt machen werde...
alles Gute,
wenig Schmerzen
LG
Schneewittchen

 

[Schneewittchen]

Hallo zusammen,

ich nehme jetzt seit 3 Tagen Cortison - wir machen einen cortisonstoß - begonnen am donnertag mittag mit 40mg prednison und das für 4 Tage, danach langsam um jeweils 10mg runter gehen - insgesamt 14 Tage...
und was soll ich sagen, gleich am ersten Tag, also am späten Abend, merkte ich bereits eine Verbesserung meiner Hände - die Schmerzen liessen nach - jetzt am Samstag - d.h. 3. Tag - meine Hände sind göttlich.....das bedeutet jetzt aber auch für mich, dass ich meinen Doc nun wohl zwingen muß, weiter zu machen....was passiert denn jetzt weiter?
Es scheint dann ja wohl Rheuma zu sein, und wie geht die Diagnostik weiter?

ich hoffe nicht, dass ich ewig dieses Cortison benötige....aber wie und was ist jetzt angesagt?
ich hoffe, ihr könnt mir ein wenig helfen und die unbegründete Angst nehmen.

bis dann
LG
Schneewittchen

 

[Witty]

Es war ja der HA, der diesen Cortison-Versuch gestartet hat. Er sollte dich jetzt umgehend zu einem Rheumatologen überweisen. Schön, dass es dir jetzt besser geht. Wie es denn weitergeht, kann ich dir ja auch nicht vorhersagen. Meistens wir ein langwirksames Rheumamedikament verschrieben, evtl. 1x wö. MTX und Cortison wird langsam ausgeschlichen. Die Medikation muß aber immer überwacht und angepaßt werden. Die richtige Menge, richtige Dosis usw. Wenn die Wirkung eines Medikamentes nicht ausreicht wird auf ein anderes umgestellt usw. Also kann man dir jetzt keine verbindlichen Vorraussagen machen. Ich wünsche dir gute und anhaltende Besserung und einen guten Therapierfolg