Hallo Butterfly,
wenn ich es richtig verstanden habe, heißt Deine Freundin, für die Du Dich erkundigst, Niki, oder ? Oder heißt ihre Schwester so ? Entschuldige, wenn ich das nicht auf Anhieb mitbekommen habe, ich stehe gerade ein wenig neben mir. Irgendwie vertragen sich meine Medikamente für die Erkältung nicht mit meinen anderen, die ich täglich nehmen muß und ich habe einen "wattigen" Kopf...
Also erst einmal, hier lacht Dich niemand aus !!!
Das ist doch Quatsch. Man kann doch nicht von allen voraussetzen, dass sie Ahnung von unseren Erkrankungen haben

... selbst wir Erkrankten lernen beinahe noch täglich dazu im Umgang miteinander, schnappen hier und da Tipps und Tricks sowie Erfahrungswerte auf und vermischen das dann mit unserem Selbstempfinden. Es kommt immer wieder etwas Neues dazu und wirklich niemand kann alles wissen.
Dafür gibt es ja Foren wie dieses hier: Um sich zu informieren und auszutauschen. Und ich finde es nach wie vor sehr schön, dass Du Dich hier für Deine Freundin angemeldet hast.
Deine Freundin erkennt die Fibromyalgie vielleicht aus zweierlei Gründen nicht an: Zum Einen ist das ein Name für eine Erkrankung, die nicht nur aus EINER Erkrankung besteht, sondern es ist ein Sammelbegriff für viele verschiedene Auswirkungen.
Wenn man eine Erkältung hat, dann bezieht dieser Begriff den Schnupfen, Husten, den dicken Kopf und evtl. das Fieber sowie das Grippigkeitsgefühl mit ein.
Wenn man von Fibromyalgie spricht, dann bezieht das das Muskelkatergefühl, die Schmerzen an sich, die Schlafstörungen, die Bauchschmerzen, das zerschlagene Gefühl und und und mit ein.
Verstehst Du ?
Deine Freundin bekommt einen Namen genannt für soviele Symptome, aber sie kann die Erkrankung selbst nicht fassen. Vielleicht fällt es ihr unter anderem deswegen schwer, die Fibromyalgie als Erkrankung zu akzeptieren.
Fakt ist:
Menschen, die an Fibromyalgie erkrankt sind, sind schwerwiegend chronisch krank !
Das ist Fakt. So unschön wie es ist. Aber man kann viel dagegen unternehmen, dass man sich schlecht fühlt und Schmerzen hat. Eigeninitiative ist auch bei dieser Krankheit ein wirklicher Grundstein.
Zum Anderen war Deine Freundin bei einem orthopädischen Rheumatologen. Ich möchte nicht unbedingt mutmaßen, kann nur aus eigener Erfahrung erzählen, dass orthopädische Rheumatologen sich mit Sicherheit sehr gut mit Veränderungen an Knochen und Gelenken auskennen, jedoch nicht unbedingt Ahnung von den Muskeln oder generell den Weichteilen an sich haben.
Fibromyalgie wird laienhaft mit "Muskelfaserschmerz" übersetzt. Wenn Du es ganz platt haben willst, dann ist es wohl eine Art von Rheuma in Muskeln und Sehen mit einer Menge Begleiterscheinungen dabei.
So.
Und der orthopädische Rheumatologe hat in der Regel nicht viel Ahnung von den Muskeln und Sehnen. Oftmals sehen diese Ärzte in der Fibromyalgie entweder gar keine Erkrankung oder eine Erkrankung, die man sich einbildet oder eine Erkrankung, die ja so schlimm nicht sein kann.
Mit Sicherheit gibt es glücklicherweise Ausnahmen.
Und den anderen Ärzten wünsche ich mal für eine Stunde das, was wir Fibroerkrankte so den ganzen Tag ertragen.
Fibromyalgie ist eine ernstzunehmende Erkrankung. Man stirbt davon nicht, kommt nicht in den Rollstuhl, aber sie ist verdammt unangenehm, um es gelinde auszudrücken.
Deine Freundin braucht, wenn sie die Fibromyalgie hat, eine Menge Unterstützung, viele offene Arme und Ohren, Mut und Durchhaltevermögen. Es ist nicht immer leicht, aber man kann damit ganz gut zurechtkommen. Wir sind ja hier das beste Beispiel.
Ein internistischer Rheumatologe ist sehr viel befähigter in der Fibromyalgie-Diagnosestellung, wobei das leider auch noch keine Garantie ist, da aus irgendwelchen Gründen die Fibromyalgie erst langsam von allen Ärzten akzeptiert wird.
Ich wünsche Deiner Freundin, dass sie in gute Hände kommt. Eine sehr liebe Freundin hat sie ja schon, und wenn sie Trost, Zuspruch, Aufmunterung braucht oder Fragen hat, dann kann sie sich ja auch hier anmelden - wir freuen uns über jedes neue "Gesicht".
Über den Morbus Bechterew kann ich Dir leider nur Halbwissen bieten. Da das sicherlich nicht angebracht ist, lasse ich da lieber die Bechtis zu Wort kommen, die können Dir das viel besser und vor allem viel richtiger erklären.
Herzliche Grüße an Dich und Deine Freundin und natürlich auch wenig Schmerzen wünscht
Manuela