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Freundin

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Butterfly, 1. Oktober 2005.

  1. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo Ihr:)

    weiss zwar nicht ob ich hier richtig bin,- hoffe aber trotzdem auf Antworten.

    Eine gute Bekannte von mir hat häufig heftige Schmerzen.

    Das tut mir sehr leid für sie!

    Nun sagt ihr Doc. es wäre Fibromylagie!!!??

    Irgendwie kommt sie damit nicht klar und sagt eine solche Diagnose wird gestellt,- wenn der Arzt nicht weiter weiss oder nicht glaubt !

    Sie selbst mag nicht ins I.net gehen!

    Bin da auch nicht so bewandert im I.net , und etwas unsicher hier, aber ich würde ihr so gern helfen!


    Möglicherweise könnt ihr mir etwas dazu sagen?

    Danke

    MfG

    Butterfly
     
    #1 1. Oktober 2005
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2005
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, butterfly!

    schau doch mal auf der linken seite unter "rheuma von a-z" sowie unter "krankheitsbilder" nach, dort steht etwas unter "f" über fibromyalgie. ausserdem gibt es hier etliche fibro-betroffene; da wirst du sicher noch einige antworten bekommen.
    ich finde es sehr nett, dass du dich so für deine bekannte bemühst. ich selber habe eine andere art von rheuma (churg-strauss-syndrom) und kann deshalb nichts zu ihrem krankheitsbild sagen. auf jeden fall wünsche ich ihr und natürlich dir selber alles gute! viele grüsse von ruth
     
  3. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo Ruth:)

    danke für deine schnelle und liebe Antwort!
    Meine Freundin " Niki " und ich kennen uns schon sehr lange!
    Sie hat keinen Grund sich Schmerzen einzubilden,- ist ansonsten glücklich!
    Es tut mir halt leid dass sie sich nicht ernst genommen fühlt!

    Churg-strauss-syndrom


    sagt mir leider auch nichts ,wünsche dir aber alles Gute !

    Nun muss ich hier überhaupt feststellen ,-wie vielseitig Rheuma wohl ist!


    MfG

    Butterfly
     
  4. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Butterfly,

    ich finde es toll, dass Du Dich um Deine Freundin sorgst. Leider kenne ich mich bei der Fibromyalgie gar nicht aus, wünsche aber Dir und ihr alles Gute,
    Calendula
     
  5. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo Ruth&Calendula

    @Calendula danke schön ,auch dir alles Gute


    @Ruth in der Zwischenzeit habe ich ein wenig lesen können,- auch über deine Art der Erkrankung!
    Ich hoffe nur ich bin dir mit mein offenes, dass ich diese Erkrankung nicht kenne , nicht zu nahe getreten!
    Entspricht einfach nur den Tatsachen!

    Alles alles gute!

    Auch wenn ich nicht erkrankt bin würde ich gerne eine Weile bleiben. wenn ich hier nicht störe denn Niki scheut sich total vor dem I.net und ist auchdirch ihre Familie ( 2 Kinder ) und Job ziemlich im Stress !

    Einen freundlicher Gruss in diese Runde


    Butterfly
     
  6. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Butterfly (was für ein süsser Nick!),

    klar kannst Du bleiben. Wenn Du Fragen haben solltest, nur her damit. Ich hatte auch schonmal einen Verdacht auf Fibromyalgie, der sich aber glücklicherweise als negativ herausstellte *puh* - diese wollte mir ein Radiologe andichten, weil er nichts auf den Röntgenbildern sehen konnte ;)

    Zwischenzeitlich sieht man an meinen Händen und Füßen ohne Röntgenbilder, dass sich irgendetwas tut, das da eigentlich nicht passieren sollte..

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  7. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo Calendula


    du sprichst von Deinen Händen, da hat auch Niki immer starke Schmerzen ,-sie muss meistens ihren Mann oder jemand anderes bitten nur eine Limonadenflasche zu öffenen.

    Das geht jetzt so seit etwa zwei Jahren bei ihr!


    Danke übrigens für deine Worte zu meinem Nick!

    Ein Schmetterling freut sich seines Lebens und ist wunderschön anzusehen!
    Und wirkt so sorgenfrei!

    Einfach schön ! Er genießt sein Leben !

    Und das versuche ich auch , nehme mir ein Beispiel an ihm!


    MfG

    Butterfly
     
  8. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Butterfly (*hachja* ich mag den Nick wirklich, diese Art zu fliegen, die Schönheit dieser Tiere, selbst ein Kohlweissling ist für mich wunderschön),

    das mit den Händen ist erst jetzt bei mir so schlimm. Davor hatte ich lediglich Schwellungen an den Handgelenken, die über ein Jahr vorhanden waren, ab und zu konnte ich mich nicht auf den Handgelenken abstützen, aber das war's dann auch schon.

    Seit ein paar Wochen brauche ich auch Hilfe bei den einfachsten Sachen: Schreiben mit Stiften kann ich nicht mehr richtig, es sei denn ich habe Schaumstoffringe um den Stift und dann gehen auch nur kurze Sachen.

    Für das Flaschenöffnen gibt es im Handel so einen Greifer, dieser sieht in etwa so aus: [​IMG]

    Diesen gibt's für derzeit 12 Euro bei http://www.manufactum.de/, dort in die Suche "Multifunktionsöffner" eingeben.

    Damit schaffe ich es fast alle Flaschen und Twist-Off-Verschlüsse (Konserven, Glasflaschen) zu öffnen.

    Bei größeren Schwierigkeiten am PC mit dem Tippen nutze ich eine Software von IBM zur Spracherkennung. Damit kann man sogar Windows steuern, wobei ich es mit der Maus noch ganz zu schaffen. Nur das Tippen ist manchmal ein bisschen schwierig.

    Schicke Deine Freundin zu einem internistischen Rheumatologen (das "Internistisch" ist wichtig!). Wenn der Hausarzt nicht mitmacht, dann soll sie schleunigst den Arzt wechseln. Ich habe eine ziemlich lange "Simulantengeschichte" hinter mir, bevor mir ein Arzt endlich glaubte und diese Erfahrung sollte sie nicht machen müssen. Außerdem kann man die Gelenkzerstörungen bei Rheuma nur dann wirklich aufhalten, wenn man rechtzeitig mit einer geeigneten Therapie beginnt.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  9. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo Butterfly,


    wie schön, dass Du Dich so um Deine Freundin kümmerst !

    Herzlich willkommen auch von mir hier auf dieser Seite. Ich freue mich, dass Du Dich erkundigen möchtest.

    Mittlerweile hast Du sicherlich schon so einiges über die Fibromyalgie erfahren. Ich selbst bin auch betroffen - seit April diesen Jahres habe ich die gesicherte Diagnose; die Schmerzen habe ich allerdings schon sehr viel länger.

    Hm, ich weiß nun gar nicht so genau, wo ich anfangen soll. Wenn Du spezielle Fragen für Deine Freundin hast, kannst Du sie natürlich jederzeit gern stellen.

    Vielleicht erzähle ich mal ein bißchen von mir; dann erkennt sich Deine Freundin unter Umständen wieder. Allerdings verläuft die Fibromyalgie bei vielen anders - andere Bereiche gleichen sich wiederum.

    Was bei uns Fibrokranken wohl allgemein gleich ist, sind die Beschwerden wie Schlaflosigkeit. Wir können oft schlecht ein- und durchschlafen. Hierfür gibt es beispielsweise Antidepressiva, die der Rheumatologe oder der Hausarzt bei gesicherter Diagnose verschreiben kann und wohl auch wird.

    Die Antidepressiva wirken meines Wissens nach erst ab einer Dosierung von mindestens 75 mg auch auf die Psyche. So hohe Dosierungen brauchen viele Fibrokranke nicht. Manche kommen schon mit ein paar Milligramm zurecht - ich schätze in der Regel nehmen wir so 10 mg bis 30 mg. Aber die Dosierung wird der Arzt dann mit Deiner Freundin besprechen, sollte ein Antidepressiva verschrieben werden.

    Diese Medikamente wirken gleich zweifach: Zum Einen haben sie eine schlafanstoßende Wirkung, d. h., wir können besser einschlafen und werden nicht mehr so häufig wach. Für viele ist es eine unglaubliche Erleichterung, wenn sie nach Wochen erstmalig wieder richtig durchschlafen können.

    Zum Anderen wirken die Antidepressiva auch wie ein Pusher für die Schmerzmittel, die wir auch oft nehmen müssen. Die Wirkung der Schmerzmittel wird also durch ein Antidepressiva verstärkt, so dass man nicht soviele Schmerzmittel nehmen muß.

    Manchmal haben die Antidepressiva eine Nebenwirkung in Form von Gewichtszunahme oder man spürt morgens einen "Überhang", sprich, man fühlt sich vormittags noch recht schläfrig. Aber jeder reagiert auf die Medikamente unterschiedlich. Manchmal treten viele Nebenwirkungen ein, dann muß über ein vergleichbares Medikament nachgedacht werden; manchmal tritt kaum etwas ein, so wie bei mir beispielsweise. Die Nebenwirkungen bei mir waren in den ersten paar Wochen nach Beginn der Einnahme; mittlerweile habe ich keine Probleme mehr.

    Das Thema Schmerzmittel bei Fibromyalgie ist eine Sache des Ausprobierens mit dem Doktor zusammen. Vielen helfen leichte Schmerzmittel; andere benötigen sogar gar keine; und wiederum andere brauchen wahre Hämmer in höheren Dosierungen. Jeder Mensch ist unterschiedlich, so dass man ausprobieren muß, was für einen das Richtige ist.

    Auch hier wird der Arzt beratend tätig sein.

    Fibromyalgie zeichnet sich durch eine hohe Muskelverspannung aus. Man übersetzt die Fibromyalgie auch laienhaft als "Ganzkörpermuskelschmerz". Man fühlt sich, als ob man einen richtig dicken Muskelkater in den Armen und Beinen hat. Manchmal ist auch der Rücken betroffen, die Halswirbelsäule.... es gibt soviele verschiedene Formen.

    Bei den Fibromyalgieerkrankten ist der Muskeltonus zu hoch, d. h., dass sich die Muskeln im Gegensatz zu gesunden Menschen sehr viel häufiger zusammenziehen. Dadurch entstehen oft Verkrampfungen, besonders im Rücken.

    Ich kann aus eigener Erfahrung zu Magnesium raten. Mir hat es gut geholfen, aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Ich kann nur von meinen eigenen Erfahrungen erzählen.

    Falls Magnesium nicht ausreicht, gibt es auch muskelentspannende Medikamente. Ich nehme beispielsweise Mydocalm, ebenfalls ein Muskelrelaxan, welches sich dadurch auszeichnet, dass es keinerlei Nebenwirkungen hat. In der Packungsbeilage sind KEINE Nebenwirkungen aufgeführt. Dieses Medikament entspannt die Muskeln und mir persönlich hilft es sehr gut. Es wäre vielleicht ratsam, den Arzt auf ein entsprechendes Medikament anzusprechen, wenn diese folgenden Maßnahmen nicht die gewünschte Linderung erbringen:

    Kälte- und Wärmeanwendungen.... Zumindest mir geht es so, dass ich oft sehr heiße Hände habe, wenn ich Streß habe. Dagegen helfen mir gut die gelgefüllten Kühlpads aus der Apotheke, die man in den Kühlschrank legt und bei Bedarf, vielleicht in einem dünnen Geschirrhandtuch, auf die heißen Körperstellen auflegt. Man muß allerdings mindestens eine halbe Stunde lang kühlen, da sonst die Durchblutung wieder kapeister schlägt. So wurde es mir von meinem Rheumatologen erklärt und ich habe für mich festgestellt, dass es richtig ist.

    Die Durchblutung ist für uns Fibroerkrankten sowieso oftmals ein Problem. Wir frieren leicht. Aber man kann sich ja entsprechend anziehen. Zum Anderen kann man sich gut die Beweglichkeit der kalten Finger erhalten, wenn man sich dünne Handschuhe überzieht. Die Blicke der anderen Leute sollten einem sowieso egal sein.

    Wärmeanwendungen habe ich genauso wie viele andere Fibroerkrankten sehr schätzen gelernt. Für zu Hause habe ich Körnerkissen, es gehen genausogut Moorkissen oder Dinkelkissen, die man erwärmt und auf die verspannten, schmerzenden Körperstellen auflegt. Wärme in jeder Form tut mir gut, auch sehr warmes Baden beispielsweise.

    Man kann sich mit Sicherheit auch von dem Rheumatologen oder dem Hausarzt Anwendungen in Form von Massagen gegen die Verspannungen sowie Fango und dergleichen aufschreiben lassen.

    Weiterhin ist Bewegung das A und O bei dieser Erkrankung. Ich machte anfangs den Fehler und igelte mich ein, da ich so große Schmerzen hatte, dass ich keine Lust mehr an Unternehmungen hatte. Mittlerweile ist mir klar geworden, dass man sich bewegen MUSS, weil sich die Schmerzen ansonsten verstärken können.

    Es geht hier nicht darum, einen Marathonlauf zu durchstehen oder die schwersten Gewichte zu stemmen. Ein leichter Spaziergang täglich, ein wenig Gymnastik..... das reicht vollkommen aus.

    Empfehlen kann ich weiterhin die progressive Muskelentspannung nach Jacobsen. Bei amazon.de beispielsweise, aber auch in jeder gut sortierten Bücherei kann man sich CDs und Bücher zu dieser Methode kaufen.

    Ich mache diese Entspannungsübungen täglich für eine Viertelstunde. Man geht quasi in sich, spürt die schmerzenden Bereiche auf und spannt unter Anleitung die verkrampften Bereiche an und lockert sich anschließend. Alle Bewegungen sind weich, können größtenteils im Sitzen ausgeführt werden und haben zumindest bei mir einen guten Erfolg.

    Zu der Fibromyalgie gehören oft noch weitere Beschwerden, beispielsweise im Magen-Darm-Trakt. Hier kann eine Ernährungsumstellung auf leichtere, fettarme Kost Erfolge bringen. Einigen hilft es, anderen nicht. Bei mir zum Beispiel konnte ich ebenfalls große Erfolge feststellen, seitdem ich weitestgehend auf Fleisch und Fett sowie zuviel Zucker und / oder Süßigkeiten verzichte.

    Sehr, sehr wichtig bei der Fibromyalgie ist die Entspannung, sei es in Form der Muskelentspannung, durch Wärme oder Gymnastik, aber auch die Seele benötigt Entspannung. Man sollte sich mehrmals am Tag eine Auszeit gönnen, ein bißchen in einem Buch lesen, Pause machen bei der Hausarbeit und mal wieder ausgiebig baden, malen etc. Einfach eine entspannende Sache machen, die einem Spaß bringt.

    Auch kann eine Verhaltenstherapie ratsam sein. Viele Fibroerkrankten haben festangelegte Verhaltensmuster. Oftmals sind wir beinahe perfektionistisch veranlagt, müssen unsere selbstgesteckten Ziele gut und schnell erreichen. Das geht oftmals nicht mehr. Diese Verhaltensmuster können uns ebenfalls krank machen und es gilt, diese zu durchbrechen.

    Wir können keine 100 % mehr täglich geben. Das geht nicht. Wir sind krank - und zwar richtig. Aber wir können versuchen zu lernen, dass wir dennoch vieles machen können, ohne uns zu überfordern. Die Verhaltenstherapie kann dabei sehr hilfreich sein - auch dabei, die Krankheit an sich zu akzeptieren.

    Ich hoffe, ich konnte Dir einen Einblick geben und natürlich beantworte ich auch weitere Fragen sehr gern, entweder hier oder per PN.

    Deiner Freundin und natürlich auch Dir wünsche ich alle Liebe und gute und schicke viele liebe Grüße mit.



    Manuela
     
  10. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo ihr@ tigge 1979:)


    Vielen dank für die liebe Begrüssung und deine ausführlichen Erklärungen.

    So langsam komme ich dahinter um was es hier geht!

    Ich habe hier nun auch schon einiges gelesen!

    Der Chrakter,---Neigung zum Perfektionismus kann hinkommen!

    Nun bin ich da ganz anders!

    Dann scheint dass nicht gerade erstrebenwert zu sein ein wenig perfekter zu sein .

    Ich habe immer versucht da ein wenig ran zukommen, aber ich geniesse lieber und verschiebe auch schon mal Pflichten zu Gunsten der schönen Dinge des Lebens:rolleyes:!

    Das kann sie einfach nicht!!



    Die Schmerzen die sie hat ,sind unbedingt auch echt, sonst hätte ich nicht nach Hilfe für sie gesucht!

    Aber am schlimmsten ist wohl für sie,-nicht wirklich das Gefühl zu bekommen für voll genommen zu werden,-Fibro für sie gleich Einbildung!

    Werde ihr eurenTip Rheumatologischen Internisten weiter geben .

    Soweit ich das mitbekommen habe, war sie bis jetzt nur bei einem Othopäden.


    Danke euch,- dass ich hier eine Weile mitlesen darf.

    MfG


    Butterfly
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    liebe butterfly,
    natürlich bist du mir NICHT zu nahe getreten!! kaum jemand kennt das churg-strauss-syndrom! auch ärzte öfters nicht. ich habe nicht erwartet, dass du das extra nachliest...ich schreib´s halt oft dazu, weil die anderen ja auch ihre krankheit nennen. also, viel erfolg beim unterstützen deiner freundin wünscht ruth
     
  12. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Rheumatologischer Internist

    Liebe Ruth

    doch sicher lese ich dann nach, wenn ich in etwa weiss wo ich suchen muss!

    Wie leicht kann man durch Unachtsamkeit/ Unwissenheit sein gegenüber kränken!

    Habe ja jetzt auch noch nur eine "wage Vorstellung deiner Erkrankung" aber ich sage jetzt mal alles ,alles Gute weil ich nicht so recht weiss was ich dir bloss sagen soll!

    Aber ich hoffe es kommt trotzdem an wie es soll!!

    Du schreibst dass auch bei dir die Ärzte ein wenig ratlos sind/ will damit sagen häufig diese Art der Erkrankung nicht kennen:eek: ( klingt ja ähnlich wie bei Niki )

    Sie war doch schon bei einem Rheumatologischen Internisten.

    Jetzt habe ich es vergessen,- Weichteilrheuma und Fibromylagie oder ist es gar ein und dasselbe??
    Ist nicht so leicht,- das alles hier gleich zu verstehen!:rolleyes:


    Bei ihrer Schwester wurde 1985 MB diagnostiziert mit dem Blutfaktor HLAB 27.

    Dann hiess es ,-der Blutfaktor wäre doch nicht da ( verstehe ich nicht) und es wäre Fibromylagie , dann fand man den Blutfaktor doch wieder und ist nun doch MB ,-Nikis Schwester hat inzwischen eine künstliche Hüfte!

    Inwieweit dass mit Firbromylagie oder MB ( bin mir nicht sicher was ihre Schwester denn nun hat,-aber sie selbst weiss es ja wohl auch nicht,-----weiss ich nicht!)


    Nun kann ich nur hoffen ihr lacht mich nicht aus!


    Bin selbst ein wenig verwirrt und hoffe ich habe alles richtig wiedergegeben !

    So ganz verstehe ich auch nicht ,warum meine Bekannte das eine für eine Dignose ( MB) hält und das andere eben nicht ,--die Fibromylagie !



    Danke

    Butterfly
     
  13. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo Butterfly,


    wenn ich es richtig verstanden habe, heißt Deine Freundin, für die Du Dich erkundigst, Niki, oder ? Oder heißt ihre Schwester so ? Entschuldige, wenn ich das nicht auf Anhieb mitbekommen habe, ich stehe gerade ein wenig neben mir. Irgendwie vertragen sich meine Medikamente für die Erkältung nicht mit meinen anderen, die ich täglich nehmen muß und ich habe einen "wattigen" Kopf...

    Also erst einmal, hier lacht Dich niemand aus !!!

    Das ist doch Quatsch. Man kann doch nicht von allen voraussetzen, dass sie Ahnung von unseren Erkrankungen haben :) ... selbst wir Erkrankten lernen beinahe noch täglich dazu im Umgang miteinander, schnappen hier und da Tipps und Tricks sowie Erfahrungswerte auf und vermischen das dann mit unserem Selbstempfinden. Es kommt immer wieder etwas Neues dazu und wirklich niemand kann alles wissen.

    Dafür gibt es ja Foren wie dieses hier: Um sich zu informieren und auszutauschen. Und ich finde es nach wie vor sehr schön, dass Du Dich hier für Deine Freundin angemeldet hast.

    Deine Freundin erkennt die Fibromyalgie vielleicht aus zweierlei Gründen nicht an: Zum Einen ist das ein Name für eine Erkrankung, die nicht nur aus EINER Erkrankung besteht, sondern es ist ein Sammelbegriff für viele verschiedene Auswirkungen.

    Wenn man eine Erkältung hat, dann bezieht dieser Begriff den Schnupfen, Husten, den dicken Kopf und evtl. das Fieber sowie das Grippigkeitsgefühl mit ein.

    Wenn man von Fibromyalgie spricht, dann bezieht das das Muskelkatergefühl, die Schmerzen an sich, die Schlafstörungen, die Bauchschmerzen, das zerschlagene Gefühl und und und mit ein.

    Verstehst Du ?

    Deine Freundin bekommt einen Namen genannt für soviele Symptome, aber sie kann die Erkrankung selbst nicht fassen. Vielleicht fällt es ihr unter anderem deswegen schwer, die Fibromyalgie als Erkrankung zu akzeptieren.

    Fakt ist:

    Menschen, die an Fibromyalgie erkrankt sind, sind schwerwiegend chronisch krank !

    Das ist Fakt. So unschön wie es ist. Aber man kann viel dagegen unternehmen, dass man sich schlecht fühlt und Schmerzen hat. Eigeninitiative ist auch bei dieser Krankheit ein wirklicher Grundstein.

    Zum Anderen war Deine Freundin bei einem orthopädischen Rheumatologen. Ich möchte nicht unbedingt mutmaßen, kann nur aus eigener Erfahrung erzählen, dass orthopädische Rheumatologen sich mit Sicherheit sehr gut mit Veränderungen an Knochen und Gelenken auskennen, jedoch nicht unbedingt Ahnung von den Muskeln oder generell den Weichteilen an sich haben.

    Fibromyalgie wird laienhaft mit "Muskelfaserschmerz" übersetzt. Wenn Du es ganz platt haben willst, dann ist es wohl eine Art von Rheuma in Muskeln und Sehen mit einer Menge Begleiterscheinungen dabei.

    So.

    Und der orthopädische Rheumatologe hat in der Regel nicht viel Ahnung von den Muskeln und Sehnen. Oftmals sehen diese Ärzte in der Fibromyalgie entweder gar keine Erkrankung oder eine Erkrankung, die man sich einbildet oder eine Erkrankung, die ja so schlimm nicht sein kann.

    Mit Sicherheit gibt es glücklicherweise Ausnahmen.

    Und den anderen Ärzten wünsche ich mal für eine Stunde das, was wir Fibroerkrankte so den ganzen Tag ertragen.

    Fibromyalgie ist eine ernstzunehmende Erkrankung. Man stirbt davon nicht, kommt nicht in den Rollstuhl, aber sie ist verdammt unangenehm, um es gelinde auszudrücken.

    Deine Freundin braucht, wenn sie die Fibromyalgie hat, eine Menge Unterstützung, viele offene Arme und Ohren, Mut und Durchhaltevermögen. Es ist nicht immer leicht, aber man kann damit ganz gut zurechtkommen. Wir sind ja hier das beste Beispiel.

    Ein internistischer Rheumatologe ist sehr viel befähigter in der Fibromyalgie-Diagnosestellung, wobei das leider auch noch keine Garantie ist, da aus irgendwelchen Gründen die Fibromyalgie erst langsam von allen Ärzten akzeptiert wird.

    Ich wünsche Deiner Freundin, dass sie in gute Hände kommt. Eine sehr liebe Freundin hat sie ja schon, und wenn sie Trost, Zuspruch, Aufmunterung braucht oder Fragen hat, dann kann sie sich ja auch hier anmelden - wir freuen uns über jedes neue "Gesicht".

    Über den Morbus Bechterew kann ich Dir leider nur Halbwissen bieten. Da das sicherlich nicht angebracht ist, lasse ich da lieber die Bechtis zu Wort kommen, die können Dir das viel besser und vor allem viel richtiger erklären.

    Herzliche Grüße an Dich und Deine Freundin und natürlich auch wenig Schmerzen wünscht



    Manuela
     
  14. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Orthopäde/Rheumatologischer Internist

    Hallo Manuela:)

    nein ,ich denke mal ich habe mich wenig glücklich ausgedrückt ,durch die Fülle der neuen Infos die ich gerade verarbeite!

    Also Freundin ist ,------Niki !

    Schwester von ihr heisst,--- Gerti alles Kose/ Nick Namen unter Freundinen / bzw. Schwestern!

    Niki war erst beim Orthopäden,- später dann bei Rheumatologischen Internisten ( weil dies Tip von ihrer Schwester war!)

    Von ihm fühlte sie sich nicht wirklich ernst genommen!

    Deine Erklärungen warum Niki sich so unwohl mit der Diagnose Fibromylagie fühlt klingt plausibel!


    Herzlichen Dank für den ausführlichen Bericht von dir!

    Auch dir wünsche ich alles Gute und keine Schmerzen, die ihr hier wohl im Überfluss habt!:(


    MfG

    Butterfly


    Niki wird nicht her kommen, eine solche Freundin müsste noch geboren werden die dieses Wunder an ihr vollbringt und sie dazu überredet!

    Bin nicht besser als andere Freundinen, --Niki half mir auch schon mal sehr ,als ich in einer Krise steckte!

    Nun kann ich mein Logo wieder leben! Und denTag geniessen wie er kommt!
    Versuche ihr nur ein wenig zurückzugeben!
     
    #14 3. Oktober 2005
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2005
  15. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo Butterfly,


    bitte mach nicht so ein betroffenes Gesicht - wir haben ja nicht ständig und immer rasende Schmerzen ;)

    Selbst bei den wirklich Gebeutelten, was die verschiedenen Krankheiten angeht, sind auch gute Tage dabei und wir freuen uns an diesen vielleicht ein bißchen mehr wie gesunde Menschen.

    Und wir haben unsere Tiefpunkte, klar.... Phasen, in denen man denkt: Ich mag nicht mehr, das hat doch alles kaum Sinn....wann bin ich endlich mal wieder beschwerdefrei ?

    Und dann werden diese Phasen abgelöst von dem schönen Gefühl, sich bereits morgens gut bewegen zu können, die Sonne scheint, man verbringt einen schönen Tag mit Freunden, kann sich entspannen und den Tag wirklich genießen.

    Und dann denkt man sich: Wow, ich konnte heute das erste Mal seit langem wieder......(beliebig einsetzbares Wort).... und ich fühle mich heute mal richtig gut. Klasse !

    Und daraus zieht man dann die Energie.

    Sicherlich ist es sehr unterschiedlich und ich kann sicherlich nicht für alle sprechen, aber ich denke, dass bei den meisten von uns Gott sei Dank die guten Phasen überwiegen. Entscheidend ist, was wir aus unserer Situation machen. ;)

    Ich erlebe es hier immer wieder, dass ich Menschen begegne, die in dem Moment traurig sind, teilweise richtiggehend verzweifelt. Aber wenn man dann miteinander "spricht", ermuntert, aufbaut - dann erreicht man doch fast jeden Menschen und kann ihn mit seiner Laune ein wenig anstecken. Und dann geht es einem auch selbst noch ein bißchen besser, denn man weiß, sein "Gegenüber" ist nun auch wieder besser drauf.

    Wir haben hauptsächlich zwei Möglichkeiten: Wir können uns in unser Schicksal ergeben, nicht mehr kämpfen, nicht mehr wollen....tja, und dann geht es echt bergab.

    Oder wir können sagen: "Das olle Rheuma kriegt mich nicht unter !" und kämpfen. Kämpfen für ein schönes Leben, so wie es uns möglich ist. Kein Leben nach Maßstäben anderer, sondern nach UNSEREN Maßstäben.

    Jeder hat seine eigene und wir alle müssen oder mußten lernen, unsere Maßstäbe an die körperlichen Befindlichkeiten anzupassen.

    Und dennoch kann das Leben unendlich lebenswert sein.

    Viele von uns haben als Signatur einen sehr schönen Satz bzw. Spruch. Diese Sätze zeugen von Mut und Willen, Durchhaltevermögen und (teilweise trockenem :D ) Humor. Das sagt aus, wie wir denken.

    Bitte fühle Dich auch weiterhin wohl hier und grüße nach wie vor Deine Freundin mit ihren Kids unbekannterweise von mir.

    Liebe Grüße auch an Dich und noch einen schönen, supersonnigen Tag wünscht Dir



    Manuela
     
  16. Butterfly

    Butterfly Neues Mitglied

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    Hallo tigge1979:)


    nein ,nein es wird mich hier nicht völlig aus den Bahnen werfen .
    Das sicher nicht!
    Aber ein wenig Zeit dies ,was hier so geschrieben wird zu verarbeiten ,braucht jemand der nicht wirklich darauf vorbereitet ist schon !
    Fängt man hier einmal an zu lesen kommt man automtisch von eins ins andere( versch. Rheumatische Erkrankungen und das hatte ich eben nicht erwartet)

    Alles Gute weiterhin:)

    Nochmals Danke schön, dass man als nicht Betroffene ebenso Antworten bekommt!
    Das macht mir Mut nach dem nächsten Gespräch mit Niki eventuell neue Fragen zu stellen.:)



    MlG



    Butterfly
     
    #16 5. Oktober 2005
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2005