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Yogibaer

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Hallo, ich habe MB und Fibromyalgie … da ich MTX und Sulfa nicht vertragen habe, wurde ich auf Quensyl umgestellt. Solange ich noch Prednisolon dazu genommen habe, ging es einigermaßen, aber das sollte ich ausschleichen. Jetzt ist alles wieder wie immer: Steifigkeit am ganzen Körper, Fersen und Archillessehnenprobleme, Hüftschmerzen usw. Quensyl scheint also irgendwie nicht zu helfen, aber ich nehme es erst seit 2,5 Monaten. Kann da noch was kommen oder eher nicht? Hat damit jemand Erfahrung?
 
Hallo da kann noch was kommen. Ich nehme mtx/ enbrel und hab Polyarthritis serum negative und einige Baustellen im Rücken.

Darfst du Cortison als Stoß Therapie verwenden?
 
Hallo, jetzt sind über drei Monate vergangen und es geht mir echt schlecht. Ich verspüre keinerlei Wirkung vom Quensyl. War gerade bei der Hausärztin, die meinte, ich solle das absetzen und stattdessen eine Stosstherapie mit Prednisolon verschrieb. Eine Woche 30 Mg, eine 20, eine 10 und dann dauerhaft 5 mg.
Tatsache ist, Kortison wirkt immer sehr schnell un sich bin völlig beschwerdefrei, habe auch keine Nebenwirkungen, aber … ist das wirklich als Dauertherapie geeignet? Ich habe auch ein bisschen Bedenken, das Quensyl einfach abzusetzen, in der Rheumaklinik sind sie ja total gegen Kortison. Warum sind sich Ärzte bloß so uneinig‍♀️
 
Nun Quensyl ist bei MB (und Fibro) Off-Label.
Und Kortison ist eigentlich selbst in der Low Dosis von 5 mg nicht unbedingt als Dauermedikation geeignet. Ganz abgesehen davon, dass es bei MB nur an den peripheren Gelenken Wirkung zeigt...
 
Warum wird es denn dann verschrieben? Man wartet Monate lang auf eine Wirkung, die nicht eintritt, was ist der Sinn von so einer Behandlung?
 
Yogibaer schrieb:
Tatsache ist, Kortison wirkt immer sehr schnell un sich bin völlig beschwerdefrei, habe auch keine Nebenwirkungen, aber … ist das wirklich als Dauertherapie geeignet?
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Die Ärzte sind immer darauf bedacht, dass Cortison nur kurzzeitig angewandt wird, weil es durchaus zu Nebenwirkungen kommen kann. Die sind unter anderem aber auch abhängig von der Dosis.
Ich nehme seit etlichen Jahren täglich 5 mg und habe keine Probleme damit.
Natürlich ist das individuell.
Ich habe schon einige Versuche gemacht, abzudosieren, aber das will mein Körper nicht. Also bleibe ich dabei.
Wichtig ist nur, dass man das Cortison nach längerer Einnahme nicht plötzlich absetzen darf, sondern langsam runterdosiert wird. Manchmal kann es sein, dass die Nebennieren die Produktion von Cortisol reduzieren oder ganz einstellen und das kann gefährlich werden, wenn man die Zufuhr plötzlich abstellt. Aber das wird dir dein Doc wahrscheinlich schon erklärt haben.

Yogibaer schrieb:
Warum wird es denn dann verschrieben? Man wartet Monate lang auf eine Wirkung, die nicht eintritt, was ist der Sinn von so einer Behandlung?
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Es geht darum, ein Medikament zu finden, welches man dauerhaft nehmen kann. Bei manchen dauert es eben eine gewisse Zeit, bis sich eine Wirkung zeigt. Oder auch nicht.
Die Behandlung von Rheuma ist halt nicht so einfach, wie zum Beispiel von Kopfschmerzen. Da nimmst du eine Tablette und im besten Fall wirkt die dann auch sofort, das ist bei anderen Medikamenten leider nicht so.
Was ein Chroniker lernen muss, ist Geduld. Viel Geduld.

Bekommst du eigentlich auch noch Physiotherapie oder sowas?
Und für Tipps und Hausmittelchen kannst du hier im Forum viel Ideen und Tipps finden. Zum Beispiel haben sich schon oft Quarkwickel gut bewährt, wenn es um einzelne Gelenke geht.
Dann muss man mal schauen, ob man eher Kälte oder Wärme verträgt. Das ist auch individuell.
Alles Gute!
 
Maggy63 schrieb:
Die Ärzte sind immer darauf bedacht, dass Cortison nur kurzzeitig angewandt wird, weil es durchaus zu Nebenwirkungen kommen kann. Die sind unter anderem aber auch abhängig von der Dosis.
Ich nehme seit etlichen Jahren täglich 5 mg und habe keine Probleme damit.
Natürlich ist das individuell.
Ich habe schon einige Versuche gemacht, abzudosieren, aber das will mein Körper nicht. Also bleibe ich dabei.
Wichtig ist nur, dass man das Cortison nach längerer Einnahme nicht plötzlich absetzen darf, sondern langsam runterdosiert wird. Manchmal kann es sein, dass die Nebennieren die Produktion von Cortisol reduzieren oder ganz einstellen und das kann gefährlich werden, wenn man die Zufuhr plötzlich abstellt. Aber das wird dir dein Doc wahrscheinlich schon erklärt haben.


Es geht darum, ein Medikament zu finden, welches man dauerhaft nehmen kann. Bei manchen dauert es eben eine gewisse Zeit, bis sich eine Wirkung zeigt. Oder auch nicht.
Die Behandlung von Rheuma ist halt nicht so einfach, wie zum Beispiel von Kopfschmerzen. Da nimmst du eine Tablette und im besten Fall wirkt die dann auch sofort, das ist bei anderen Medikamenten leider nicht so.
Was ein Chroniker lernen muss, ist Geduld. Viel Geduld.

Bekommst du eigentlich auch noch Physiotherapie oder sowas?
Und für Tipps und Hausmittelchen kannst du hier im Forum viel Ideen und Tipps finden. Zum Beispiel haben sich schon oft Quarkwickel gut bewährt, wenn es um einzelne Gelenke geht.
Dann muss man mal schauen, ob man eher Kälte oder Wärme verträgt. Das ist auch individuell.
Alles Gute!
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Ich habe heute ein Rezept für Physio bekommen Wenn’s richtig übel wird, nehme ich ein Dinkelkissen, das hilft auch etwas
 
Yogibaer schrieb:
Hallo, wie schön, dass einem mit Rheuma nie langweilig wird… hatte heute Termin in der Rheumaambulanz, nachdem ich MTX schlecht und Sulfasalazin überhaupt nicht vertragen habe. Hatte schwere Atemnot.
Heute eine neue Ärztin, Die sich sehr viel Zeit genommen hat. Dabei habe ich erfahren, dass ich doch keinen Bechterew habe, sondern eher SeroNegative Arthritis und - ganz neu für mich -Fibromyalgie
Sie hat sehr lange überlegt, welche Medikamente sie mir nun anraten sollte. Sie ist zu dem Schluss gekommen, dass ich es mit Quensyl und bis zum Eintritt der Wirkung 5mg Predni versuchen soll.
Notfalls Schmerzmittel dazu nehmen. Es ist schon komisch, es wirkt Kortison sehr gut, aber eigentlich nicht unter 10 mg. Jetzt bin ich ja gespannt, ob und wie diese neue Kombi
wirkt.
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Bei einer seronegativen Arthritis würde die Medikation dann wieder passen.
 
Vielen Dank, und das ist auch so ein Problem: Hausarzt und Orthopäde schreiben immer: Morbus Bechterew, die Rheumaklinik: Seronegative Spondylarthritis mit peripher Gelenkbeteiligung. Hausarzt sagt: Das ist doch das Gleiche‍♀️‍♀️
 
Spondyloarthritis ist der Überbegriff für mehrere Erkrankungen, ua MB, PsA...
Würde da übrigens eher der Rheumaklinik vertrauen.
 
Bei mir fings auch mit seropos. RA an. Dann kam die Diagnose PMR, dann Psoriasisarthritis, Sjögren kam auch noch hinzu, und weiße Finger krieg ich auch.
Nun spricht man halt von Kollagenosen.
Am Basismedikament hat sich dabei nix geändert.
 
Ganz so einfach ists aber nicht immer. So ist zB Leflunomid für rA und PsA zugelassen, aber nicht für MB ;)
 
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