Frage zu ds-DNS-AK

  • Ersteller Ersteller Muhkuh79
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@Frau Meier

Danke sehr:)!
Ich werde mal sehen ob mein HA es für nötig hält.Als ich den Befund bekam, hieß es alles ist in Ordnung.Ich hab schonmal über 3 Monate Eisentbl. nehmen müssen.Diese muß man ja eh selbst zahlen.:oDer Apotheker hat damals gemeint, auch wenn ich die Eisentbl.nehme
muß es kontrolliert werden:rolleyes:.Da zuviel ,auch nicht gut ist:confused:.Normal hätte ich ja auch einfach welche kaufen können, ohne dass ich vorher zum Arzt gehe.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
lg.Susann
 
Zitat
Es gibt Menschen, die erfüllen nur 1 einziges Kriterium und können dennoch einen bombensicheren Lupus haben - und andere, die 4 oder mehr aufweisen, die alle für sich wenig spezifisch sind.
Die Diagnose wird IMMER als Puzzle gemacht - und das Motiv steht keineswegs immer so eindeutig fest

Das hast du schön gesagt. Das nützt jetzt aber den Betroffenen nichts, wenn es einige Ärzte gibt, die nicht puzzlen können. Bei nur einem Puzzleteil fangen die doch schon gar nicht an. Viel Patienten wären schon froh, wenn ihnen der Arzt wenigstens mal zuhört und sie nicht nach fünf Minuten wieder als kerngesund nach hause schickt. Diese Zeit reicht dann grad mal für ein od. zwei Puzzleteile.
 
Susann2 schrieb:
@Frau Meier

Danke sehr:)!
Ich werde mal sehen ob mein HA es für nötig hält.Als ich den Befund bekam, hieß es alles ist in Ordnung.Ich hab schonmal über 3 Monate Eisentbl. nehmen müssen.Diese muß man ja eh selbst zahlen.:oDer Apotheker hat damals gemeint, auch wenn ich die Eisentbl.nehme
muß es kontrolliert werden:rolleyes:.Da zuviel ,auch nicht gut ist:confused:.Normal hätte ich ja auch einfach welche kaufen können, ohne dass ich vorher zum Arzt gehe.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
lg.Susann
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ich bekomme meine immer verschrieben. es steht dann auf dem rezept anämie drauf.

mein hausarzt hat mir mal erklärt,dass ab einem hb von unter 10 das eisen bezahlt wird von der kasse.
also ruhig nochmal nachfragen :)
 
Witty schrieb:
Zitat
Es gibt Menschen, die erfüllen nur 1 einziges Kriterium und können dennoch einen bombensicheren Lupus haben - und andere, die 4 oder mehr aufweisen, die alle für sich wenig spezifisch sind.
Die Diagnose wird IMMER als Puzzle gemacht - und das Motiv steht keineswegs immer so eindeutig fest

Das hast du schön gesagt. Das nützt jetzt aber den Betroffenen nichts, wenn es einige Ärzte gibt, die nicht puzzlen können. Bei nur einem Puzzleteil fangen die doch schon gar nicht an. Viel Patienten wären schon froh, wenn ihnen der Arzt wenigstens mal zuhört und sie nicht nach fünf Minuten wieder als kerngesund nach hause schickt. Diese Zeit reicht dann grad mal für ein od. zwei Puzzleteile.
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@Witty

Da sind wir uns völlig einig, aber das ist ein ganz anderes Problem ;) und ich finde das mindestens so schade wie du :(
Mal abgesehen davon, dass es auch Puzzles gibt, bei denen die Teile nicht zusammenpassen - und dann stimmt eben das Motiv nicht.

Mir ging es um die Bemerkung seitens Cailean, dass die Antikörper "im Schub IMMER positiv seien" - und das lässt sich eben so nicht verallgemeinern.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Frau Meier schrieb:
@Witty

Da sind wir uns völlig einig, aber das ist ein ganz anderes Problem ;) und ich finde das mindestens so schade wie du :(
Mal abgesehen davon, dass es auch Puzzles gibt, bei denen die Teile nicht zusammenpassen - und dann stimmt eben das Motiv nicht.

Mir ging es um die Bemerkung seitens Cailean, dass die Antikörper "im Schub IMMER positiv seien" - und das lässt sich eben so nicht verallgemeinern.
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sorry, aber das haben mir ärzte gesagt und zwar ALLE(darunter zwei professoren)!!!! die mich behandelten bisher. das ist nicht aufmeinem mist gewachsen. du plusterst dich hier fachlich immer so auf, hast schon user dadurch vergrault und verdrehst einem die worte.
es ist leider tatsache, dass die aktivität des sle mittlerweile an der höhe der autoantikörper gemessen wird.
ich war ja nun nicht beim kuhdoktor hinterm wald, sondern bei renommierten ärzten. vor jahren hieß es noch die höheder ak korreliert nicht mit den beschwerden und dieses jahr ließ mich der selbe professor hören, ihre anti dns ak sind in der norm(waren übrigens bei 100) und ihr sle ist ruhig, medikamente bleiben abgesetzt. beschwerden kommen nicht daher...

nochmal nur für dich: ich bin kein arzt und ich gebe hier nur meine erfahrungen wieder, die ich bisher sammeln musste. das ist wie schon mal erwähnt auch sinn und zweck einer solchen plattform.

aber ich hab auch keinen bock mich laufend so maßregeln zu lassen, nur weil ich meine erfahrungen dazu schreibe. im übrigen schreiben viele nur noch pn, um nicht von dir liebe frau meier angefahren zu werden, wegen dem was sie schreiben.
 
Hallo und stopp mal bitte...

also Cailean, ich kann total gut verstehen, wie dich die Vorgehensweise der Ärzte frustriert.
Habe mit meiner Misch-Rheumaform ähnliches Hin und Her erlebt - das ist wirklich eine blöde Situation.

Aber ich ganz persönlich finde - nachdem ich den Thread aufmerksam gelesen habe - nicht, dass du deinerseits einen Grund hast, so harsch Frau Meier gegenüber zu schreiben.
Ich finde es gut, wenn man in Threads auch über verschiedene fachliche Meinungen diskutieren kann - sicher mit unterschiedlichem Schreibstil.
Einen Angriff dir oder anderen gegenüber habe ich da aber nicht gesehen... Leider ist das geschriebene Wort ja oft auch mißverständlicher als ein "Live-Gespräch".

Ich kenne es von mir selber, dass man durch die schwierige Situation des "Ausgeliefertseins" und manchmal auch eben das widersprüchliche Vorgehen von Ärzten empfindlich wird und das ist nur zu verständlich.

Dennoch möchte ich darum bitten, hier den "Dampf" rauszunehmen.
Ich bin immer so froh, wenn ich den fachlichen Austausch (auch eben mit medizinisch versierteren Usern) hier pflegen kann und fände es schade, wenn wir uns hier selber das Leben schwer machen würden...

Das musste jetzt mal raus...
Liebe Grüße und alles, alles Gute für dich !
wünscht anurju

P.S. Ich glaube, dass gerade die Leute mit (undifferenzierten) Kollagenosen oder etwas ungewöhnlicheren Diagnosen (bei mir halt eine Mischung aus 3 Rheumaformen) oft so nebenher laufen - so ist es mir jedenfalls in einer Rheumaklinik gegangen - da waren v.a. die "klassichen" Fälle mit Chronischer Polyarthritis und einige wenige Morbus-Bechterew-Patienten. Die wenigen Kollagenose-Patienten gingen ziemlich unter... das mag aber auch einfach daran liegen, dass diese Erkankungen viel seltener auftreten bzw. noch schwerer zu diagnostizieren sind.
Umso wichtiger ist hier der Austausch (z.B. in deinem Thread), denn so findet man vielleicht doch durch Tipps von anderen Betroffenen schneller wirklich fachkundige Hilfe...
 
Zuletzt bearbeitet:
@Anurju,
ich gebe dir völlig recht mit dem was du geschrieben hast,
Und ich möchte noch etwas hinzufügen.
Ich bin noch ziemlich neu hier, und ich bin froh, dass ich nicht gleich in ein Thread
gelangt bin, in dem sich so angezickt wird, wie in diesem.Und ich hoffe, dass sich auch andere, neue User, genauso wie ich sich nicht davon abschrecken lassen, in diesem eigentlich sehr freundlichem und hilfbereitem Forum ihre Erfahrungen auszutauschen.
Es geht doch nicht darum wer was am besten weiß, sondern um den Erfahrungaustausch, der uns Rheumis helfen soll besser mit der Krankheit zu leben und sie besser zu verstehen.
Ich bin froh wenn es User, wie Frau Meier gibt, die einem sehr oft auch gute und hilfreiche Ratschläge gibt.Niemand ist gezwungen diese anzunehmen oder sich auch nur damit auseinanderzusetzen.Sollte es ein persönliches Problem zwischen zwei Usern geben, könnte man dies vielleicht auch über eine PN regeln, diskutieren oder was auch immer.

Ich wünsche allen einen friedlichen Abend;)
lg.Susann
 
Zuletzt bearbeitet:
Cailean schrieb:
du plusterst dich hier fachlich immer so auf, hast schon user dadurch vergrault und verdrehst einem die worte.
es ist leider tatsache, dass die aktivität des sle mittlerweile an der höhe der autoantikörper gemessen wird.


im übrigen schreiben viele nur noch pn, um nicht von dir liebe frau meier angefahren zu werden, wegen dem was sie schreiben.
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1. Letztes off-topic @Cailean
Es wäre nett, wenn du solche persönlich beleidigenden und polemischen Bemerkungen lassen könntest; ich weiß, dass der Eine oder Andere hier nicht gerne hört, was ihm fremd oder unpassend erscheint, muss (und werde auch künftig) deshalb aber nicht alles unwidersprochen lassen, wovon ich weiß oder zu wissen glaube, dass es falsch ist. Darin sehe ich unter Anderem den Sinn der erfolgenden Diskussionen - es geht hier nicht um persönliche Zensur aufgrund von Sym- oder Antipathien.
Du (und manch Andere/r) machst es doch genau so, oder?? Wer fährt hier eigentlich wen an? ("plustern", "vergrault" etc.)

2. Die Aktivität des SLE kann an der Höhe der ds-DNS-AK in einem gewissen Ausmaß "gemessen" werden; das setzt voraus, dass sie überhaupt positiv sind - und das ist längst nicht bei Allen der Fall. Folglich gibt es durchaus andere Kriterien für die Einschätzung der Aktivität. Dazu gehören u.a. das Differenzialblutbild, die Komplementfaktoren und - beispielsweise bei der Lupusnephritis - die Eiweißausscheidung im Urin.
Alle anderen Antikörper sagen nichts über die Aktivität aus.

Gruß, Frau Meier

P. S. Ich bin überhaupt nicht an "Zoff" interessiert, sondern an einer sachlich sauberen Diskussion.
 
Hallo Ihrs
Ich habe diesen Thread mal verfolgt.
Es hatte mich traurig gestimmt das sich einige User hier so angegangen haben, daher schließe ich mich anurjus bitte an das man dieser Diskussion vielleicht mal die Hitze und Heftigkeit heraus nimmt.

Tatsache ist ja, das wir alle nicht gerade einer **Schwanenseeinfluenza** leiden die wenn der Vorhang fällt wie weggeblasen ist.

Die andere Seite ist aber, das man gerade als neuer mit frischem Befund, mit der Tatsache zurechtkommen muss.

Das ist nicht einfach und leicht für jeden einzelnen, denn man durch lebt mehrere Phasen der Angste, Hoffnung, des kämpferischen Willens und auch der Resignation.
Der eine länger der andere kürzer, in der man seiner Erkrankung bewusst wird, dann mit entsprechenden Aktionen darauf reagieren kann.

Der eine ist vielleicht durch seine Ausbildung wissender als der Andere der von der Diagnose umgeworfen wurde und nicht weiß wie ihm geschieht.

Daher versucht man von allen Seiten sich Informationen zu holen in der Hoffnung das man seine Diagnose begreifen kann und eine Zukunft für sich sehen oder finden kann.
Es spielen also ganz viele Emotionen mit, zusätzlich aber auch die Angst vor der Zukunft.

Es ist wichtig zu wissen wie sich die Erkrankung entwickeln kann, was aber nicht bedeutet das sie bei einem sich auch wirklich so entwickelt.

Man sollte also versuchen sich auch mit der Diagnose aus einander zu setzen, vom behandelnden Arzt Aufklärung einfordern, um zu wissen welche anderen regelmäßige Untersuchungen noch durch geführt werden müssen, je nach dem wie weit die Erkrankung fort geschritten ist, welche Organe schon betroffen sind und im welchen Zustand man im Augenblick ist.

Es gibt gewisse Blutwerte die vom Arzt dann regelmäßig im Labor untersucht werden, aber gerade die Kollagenosen und sämtliche Lupus formen sind wie ein Chamäleon, je nach dem wie gut man mit Medikamenten gut eingestellt ist bzw welches Basismedikament wirklich hilft bzw greift, kann es einem gut gehen oder nicht.

Leider kann es passieren das man dann mehrmals das Basismedikament ändern muss um eine optimale Wirkung zu erhalten.
Was aber wichtig ist das man für sich seinen eigenen neuen Lebensrythmus finden muss, damit man von seiner Erkrankung nicht aufgefressen wird.

Wie man es machen kann, ja liebe Userinen und User da gibt es wirklich kein Patentrezept.

Die Werte die gerade in den letzten Tagen einzeln in unterschiedlichen Threads besprochen und diskutiert wurden dürfen nicht einzeln betrachtet und besprochen werden weil eigentlich die Gesamtheit der Befunde Aufschlüsseln darüber geben ob die Kolleganose differenziert undifferenziert bzw überlappend ist oder man zu dem Systemischen Lupus eingeordnet wird mit und ohne ZNS Beteiligung und aktiv ist oder ob es ruht.

Selbst der discoider Lupus kann noch mal in mehrere verschiedene Unterformen unterteilt werden, und Lupus muss sich bei der Hautläsion nicht unbedingt nur im Gesicht festmachen lassen, sondern auch am Oberkörper oder wie beim Lupus Profundus am Gesäß den Oberarmen und den Schenkeln.

(als Teenie hatte ich meine "Akne" aus gesessen) bin nie zum Arzt gegangen weil ich mich schämte, selbst jetzt habe ich mich noch nicht überwunden das meinen Rheumaärzten in der Ambulanz mitzuteilen(ps der Popo ist jetzt frei von jeglichen läsionen dank Kortison).

Was auch nicht zu vergessen ist ist die Tatsache des Individuums und das jeder anders reagiert, des halb fällt es den Ärzten sehr schwer unseren Zustand einzuschätzen nur an Hand der Blutwerte.

Deshalb ist ein hoher ANA Titer nicht alleine zu betrachten

In der Kollagenose Gruppe habe ich mir erlaubt eine Diskussionsthema zu eröffnen in der man einige Informationen hinterlegen kann bzgl. der Diagnose Laborwerte und auch anderer Informationen zu Kollagenose, die jedes Mitglied dort auch mit hinterlegen kann.

Dann geht das Wissen nicht in den einzelnen Threads verloren.

Ach ja wegen der Blut Werte
Bei mir sind sie im Augenblick konstant, an Hand der Blutwerte scheint die Basis langsam zu wirken, aber betrachtet man das Gesamtpaket wie es mir im Augenblick geht, habe ich wieder Gelenkschmerzen, Erschöpfungszustände, bin Schweißgebadet selbst in einem Klimatisierten Raum, komme kaum die Treppe hoch und wenn ich versuche schneller zu gehen rast mein Herz wie wild.

Ich wünsche allen Usern einen schönen Abend.
 
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