Frage zu auffälligem pathologischen Befund unter Cyclosporin

kerstin

kerstin

Bekanntes Mitglied
Hallo!

Ich habe mal eine Frage, da ich mit einem auffälligen pathologischen Befund nicht weiter komme. Vielleicht habt Ihr einen Hinweis für mich, wo ich recherchieren oder nachfragen könnte.

Bei mir wurden laut pathologischem Befund entartete Zellen bei der Befundung eines zuvor operativ entfernten Bindehautbläschen eines Auges gefunden.

Laut dem Beipackzettel des von mir seit fast 9 Jahren eingenommenen Cyclosporins können unter dieser Therapie Tumore eher entstehen. Auf die regelmäßige Kontrolle meiner Muttermale durch den Hautarzt wurde ich auch hingewiesen. Ob die im Beipackzettel speziell aufgeführten Arten von möglichen Tumoren aber nun im Zusammenhang mit dem Ergebnis meines Bindehautbläschens stehen könnten, möchte ich gerne herausfinden.

Eine Erklärung durch meinen behandelten Facharzt zu dieser Frage bekomme ich leider nicht und auch ein Telefonat mit der zuständigen Pathologin brachte mich nicht weiter. Mein Arzt sagte nur, dass ich Beipackzettel eben nicht lesen darf.

Wo würdet Ihr jetzt suchen, um einen möglichen Zusammenhang auszuschließen oder zu finden?

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Kerstin
 
Hallo Kerstin,

ich glaube Du könntest mal in Foren fragen, wo Menschen sind, die Organtransplantationen hinter sich haben und Cyclosporin nehmen, auch in weit höheren Dosierungen als wir.

Hier im Forum scheinen nicht allzu viele Cyclosporin zu nehmen, ich hatte mal ne Frage gestellt (habe das Zeug selbst 6 Monate mit super-Wirkung genommen) und nur sehr wenig Antworten bekommen. Deine Frage ist ja dann auch noch sehr speziell.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles, alles Gute!
Kati
 
Hallo Kati,

lieben Dank für Deine Antwort.

Da werde ich in so einem Forum einmal mein Glück versuchen. Daran hatte ich selbst gar nicht gedacht.

Ich hatte immer mehr im Zusammenhang mit meiner Krankheit gesucht. Aber einer der mich behandelten Ärzte sagte mir bereits, dass ich da wohl - zumindest in Deutschland - kaum einen (medizinischen) Ansprechpartner mit dem entsprechenden Spezialwissen finden werde.

Vielleicht habe ich bei meinem Posting hier den Fehler gemacht, direkt auf das Cyclosporin hinzuweisen. Mag sein, dass einige dann gar nicht weiterlesen. Aber es ist ja auch möglich, dass bei den hier häufig eingesetzten Medikamenten diese Frage noch nicht aufgetaucht ist, oder keine erhöhte Tumoranfälligkeit besteht.

Momentan fehlt mir noch die Kraft mich weiter mit dem Befund auseinander zu setzen. Die ärztlichen und assistenzärztlichen Kommentare muss ist wohl erst noch verarbeiten. Beispielsweise sagte mir die Assistenzärztin, dass ich doch selbst im Spiegel sehen würde, wenn da wieder etwas wächst. Die weiteren bereits vorhandenen Bläschen sind davon aber ausgeschlossen, da in ihrer Größe zu klein. Also bedeutet das für mich, selbst schuld, wenn ich nicht schnell genug reagiere und bei den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen dann darauf hinweise.

Sollte noch jemand einen Hinweis oder Gedankenanstoß haben, würde ich mich freuen.

Kati, Dir noch einmal vielen Dank für Deine Antwort.

Liebe Grüße
Kerstin
 
hallo kerstin,

vor längerer zeit habe ich aus eigenen gründen mal infos zu
ciclosporin gesucht. der beipackzettel kann nie alles abdecken,
insofern würde auch die allgemeine feststellung, dass c. karzinogen wirkt reichen.
in einer dissertation wird beschrieben, dass c., das ja auch bei augenerkrankungen
eingesetzt wird, auch als lokale therapie karzinogen am auge wirken kann.
ich schicke dir den link in einer pn, und eine weitere zu c, dauert einen kleinen moment,
das ist auf dem anderen notebook.....
 
Hallo kroma,
hallo Marie2,

ganz lieben Dank für Eure Antworten und die Links.

Ich habe das Cyclosporin systemisch seit 9 Jahren und lokal seit 8 Jahren angewendet.

Nachdem der histologische Befund auf mein wiederholtes Nachfragen in meiner Patientenakte beim Augenarzt gefunden wurde, habe ich meinen Rheumatologen sofort benachrichtigt, um eine eventuell erforderliche Therapieanpassung des Cyclosporins zu erfragen.

Mein Rheumatologe war so nett, sich mit meinem Problem auseinander zu setzen und mit mir telefonisch den Befund aus seiner Sicht zu besprechen. Im Ergebnis ist die systemische Cyclosporintherapie bisher nicht verändert worden. Die lokale Anwendung, also die Restasis Augentropfen, habe ich aber inzwischen abgesetzt.

Der nächste Rheumatologentermin steht nun aber an, so dass ich das Cyclosporin und meine Bedenken hoffentlich noch einmal ansprechen kann.

Von augenärztlicher Seite kann ich wahrscheinlich kein Verständnis für meine Fragen und Bedenken oder eine Erklärung dazu erwarten. Da erhielt ich den Hinweis, dass ich das systemische Cyclosporin ja nicht nehmen muss. Aber die Erfahrung der vergangenen Jahre zeigt, dass nach einem Absetzen von nur 3 Tagen meine Augenschmerzen wieder enorm zunehmen und meine Erkrankung noch schneller als jetzt fortschreitet.


Kummermodus an:
Vielleicht kann einmal eine Tauschbörse geschaffen werden. In der Art: Biete Erkrankung ohne zugelassene Therapie und kaum erforscht. Nehme dafür eine entsprechende "Wald-und Wiesen"Krankheit.
Kummermodus aus.


Ich muss mich nun überraschen lassen, wie es sich alles weiter entwickelt. Momentan sehe ich nur ein kleines Licht am Ende des Tunnels, aber bald habe ich Urlaub und "fange mich" dann hoffentlich wieder. Vielleicht habe ich ja Glück und dieser Befund wiederholt sich nicht wieder.

Liebe Grüße
Kerstin
 
Sorry Kerstin


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Alle guten Wünsche für dich und das dein Rheumadoc evtl. noch ne Erleuchtung hat!
 
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