Frage an Lupus-Betroffene!

Hallo an ALLE!!!!
Habe wie die anderen SLE seit 2003, bei mir lief es fast so ab wie bei Stefania16. Nehme mittlerweile Mtx Spritzen,Quensyl, Novalgin,Methylprednisolon(Cortison).

An Alle Kopf hoch und weiter Blicken,nicht soviel an die Krankheit denken!!! Versucht das zu machen was Ihr trotzdem gerne macht!!! Nicht vergraben und zu viel daran denken,den das bringt nicht viel!!!

LG Agnes
 
liebe Agnes,

Danke dir ....für diese schönen Worte !!!!!

Nicht vergraben und zu viel daran denken,den das bringt nicht viel!!!

liebe grüße


 
Ja nachdem ich die diagnose SLE bekommen habe sollte ich auf alles verzichten was ich gerne gemacht habe, wie z.B Sauna, Lange heiss Baden, Sonnen, in den Urlaub wo es Warm ist und und und.....es gibt viele sachen die mich daran hindern das zu machen was ich wirklich gerne gemacht habe, oder z.B lange mit Freunden weggehen und die ganze nacht zu tanzen....das geht leider nicht mehr so oft und so leicht! weil ich weiss das ich am nächsten tag schmerzen habe!!! naja desweegen mache ich diese dinge dich gerne mache auch weiter hin nur mit vorsicht! deshalb denkt nicht viel drüber nach!!!!
 
liebe Agnes,

Ohhjaaa das kenn ich auch...ich glaub das kennen viele Lupis...
Man muss so oder so auf einiges Verzichten das ist richtig....
Aber wie du schreibtest ich mache auch alles mit Vorsicht !!!

@ Agnes,Michel,pusteblume85

Wie ist es den jetzt bei euch ???
Kammen bei dir Familie und Freunde mit der Diagnose klar ???

Liebe grüße
 
hi mal wieder, war gestern mit freunden tanzen und bin daher heute fix und alle!!! NAJA da muss ich durch wenn ich nicht auf alles verzichten will!!!

Auf die Frage wie mein Umfeld darauf reagiert?
Mhmm...ja also meine Eltern stehen da ganz hinter mir,machen sich auch immer sorgen ich soll nicht übertreiben und so! Bei meinem Verlobten ist es so,er nimmt mich so wie ich bin ob mit Lupus oder ohne...Meistens ist es so für Ihn als wäre ich kerngesund, doch manchmal wenn ich an meinen fähigkeiten im haushalt oder arbeitstächnig zweifle dann sagt er schon :Schatz du hast nun mal diese Krankheit! Als er mich das erst mal erlebt hat mit einem Schub war komplett perplex und wusste nicht was mit mir anzufangen,aber mittlerweile hat er sich daran gewöhnt das es nicht immer gut geht und das versteht er auch!!!

LG Agnes
 
bei vielen kommt der spruch, du bist aber noch viel zu jung... ach na ja viele wissen es noch nicht, da ich es noch nicht so lange habe... viele schauen mich an und sind baff....muss ein arbeitgeber soetwas wissen wenn ich vorstellungsgespräch oder so habe?
 
hi pusteblume!
ja wie du schon geschrieben hast,viele denken das man rheuma nur im späterem alter bekommt,aber rheuma hat ja nichts mit dem alter zu tun!
Was das sagen beim arbeitgeber....ja das ist halt so ne sache..wenn du einen behindertenausweis hast solltest du es aufjedenfall sagen!!!! so würde ich es warscheinlich nicht sagen,doch wenn du dann doch längere gesundheitlich fehlst und das öfter, hast du dann die arschkarte gezogen und hast ihn somit nicht die warheit gesagt und das ist dann auch dem entsprechend das arbeitsklima!!! Was solls in dem moment ist mir meine gesundheit wichtiger,deshalb würde ich es sagen! Mache grade ne umschulung und hab ab sommer auch das arbeitsleben vor mir!
 
Hallo Pusteblume,


der AG muss es nicht wissen, ausser du arbeitest in einem Beruf den du
mit deiner Krankheit nicht ausführen darfst. Wenn du einen Schwerbe-
hindertenausweis hast, musst du das beim Vorstellungsgepräch auch
nicht sagen, wenn du nicht danach gefragt wirst.
 
hallöchen,

bin ja noch in der ausbildung und lerne dieses jahr aus und fange dann ab september an mit arbeiten als erzieherin im kindergarten...

bis jetzt macht mir das rheuma nicht allzu sehr zu schaffen, es geht und ich kann damit arbeiten... oft krank nur wenn ich nen infekt habe weil mein immunsystem sehr im keller ist...ansonsten gehts schon. außer wieder bisschen schmerzen in den beinen und im rücken nach meinem ersten praktikumstag....
 
Den Spruch kenn ich auch....
musste ich mir vielleicht schon mindestens 1000 mal anhören wen net mehr.....und immer kam die reagtion....wasssssss mit 16 !!!
dan kommtwas mit das tut mir leid....Ohhhmannnn:eek::mad:
Mitleid brauch ich net !!!:DKOmme auch ohne supi klar !!!

Aber oki...drüber hinweghören !!!!!

Das mit dem Infekt kenn ich auch....einen davon und du liegst flach....
das wo andere nur 3 tage brauchen ist bei mir in 1,2 wochen erledigt !!!!

liebe grüße
 
es ist einfach nicht möglich hier einzuloggen, weiss ja net einmal wo i da grad bin ...was ist denn das für ein komisches ding ???? hab ei Begrüßung auf meinen namen bekommen und kann trotzdem net im chat ...is ja komisch... dann lassts des lieber und machts die kranken leut net blöd....bin sehr verärgert, hab den lupus und viele fragen na danke sehr nett is es da.....
 
Abend piepmatz,

:zitatanfang :

es ist einfach nicht möglich hier einzuloggen, weiss ja net einmal wo i da grad bin ...was ist denn das für ein komisches ding ???? hab ei Begrüßung auf meinen namen bekommen und kann trotzdem net im chat ...is ja komisch... dann lassts des lieber und machts die kranken leut net blöd....bin sehr verärgert, hab den lupus und viele fragen na danke sehr nett is es da.....

:Zitatende:

ich weiß woran es liegen kann....hast du dich den im chat angemeldet .....du bekommst ne mail in deinem Posteingang.....
mit dem PIN !!! mitdem du in den chat kannst !!!!

oweiiii net doch bitte net verärgern das kann mal passieren ...versuchs doch bitte noch ein mal....!!!

ciao stefania/it.steff
 
das mit dem infekt, brauche da auch mindestens 1-2 wochen...liegt wohl mit an dem rheuma oder ist das allgemein so?
was kann ich dann da machen falls ein infekt sich wieder ankündigt? antibiotikum hilft ja bei keinem virus....
 
Falsch. Antibiotika hilft bei viralen Infekten, nicht aber wenn diese Symtome
mit der Kollagenose zusammenhängen. Wenn bei dir gerade ein Schub vor-
liegt können die Symtome einer Erkältung ähneln.
Ein guter Arzt kann unterscheiden ob eine Erkältung vorliegt od. ob diese
grippeähnlichen Symtome von der Kollagenose kommen. Dann muss das anders behandelt werden. Ich verstehe auch nicht, wieso du nur Schmerzmittel be-
kommst. Ich rate dir alle Symtome deinem Arzt mittzuteilen auch wenn du
meinst es hat nichts mit Lupus zu tun. Helfen kann dann nur eine Basis-
therapie.
 
basistherapie erst wenn meine beschwerden schlimmer werden, wenn ich schmerzen habe spricht diclo noch an und es hilft ( nehme sie selten) hatte auch erst 2 akute schübe und bin noch neu auf diesem gebiet....meine ANA werte sind 1:160 also auch nur leicht erhöht, diese werte müssen wir beobachten...
 
Hallo Pusteblume,

wenn du Beschwerden hast und welche solltest du dem Arzt sagen.
Ich weiss nicht wie dein Befinden ist. Das kannst nur du wissen.
Die Höhe des ANA-Titers ist für die Symtome und Beschwerden
kein Gradmesser. Man kann mit 160 ANA grössere Beschwerden
haben als mit 160.000.
 
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