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Frage an Lupus-Betroffene!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Irrlicht, 27. März 2008.

  1. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    hallo!!

    Ich würde gerne wissen wann und mit welchen Symptomen bei euch Lupus festgestellt wurde.
    Ich leide schon lange an Muskel- und Gelenkschmerzen und habe nach einer Ursache geforscht. Gefunden wurde bisher nichts - einzige Möglcihkeit ist das es von meiner Hashimoto-Thyreoditis kommt. (Die wurde wärend meiner Schwangerschaft diagnostiziert - vor 2 1/2 Jahren) Seither sind tägliche Kopfschmerzen mein Begleiter (wobei manchmal wochenlang Ruhe herrscht und dann wieder wochenlang jeden tag heftige Kopfschmerzen, die sich durch Tabletten kaum eindämmen lassen). Dazu kommen Symptome wie ständige Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, trockene Augen,.... (Alles aber auch durch HT erklärbar)
    Vor zwei Wochen war ich jetzt beim Hautarzt weil ich immerwieder einen Ausschlag im Gesicht bekomme (weil er an dem Tag nicht da war, hatte ich ihm ein Foto davon gezeigt). Er meinte es handele sich um Rosazea. Im I-Net fand ich das Lupus eine Differenzialdiagnose ist. Zudem passt Rosazea nicht ganz zu dem wie der Ausschlag sich verhält: es ist nicht einfach eine Rötung der Haut, sondern es brennt, schmerzt, die Haut schuppt sich und es tritt periodisch auf. Zudem habe ich am ganzen Körper vereinzelt rote, schuppige Hautstellen, allerdings stören die mich nicht, denn sie brennen nicht und sind eigentlich nur dann richtig heftig zu erkennen wenn ich duschen war.
    Welche Symptome haben bei euch dafür gesorgt das Lupus untersucht wurde? Bin ich hoffentlich einfach nur zu ängstlich?
    Ich bin mit meinen Kopfschmerzen und dem ganzen anderen Sachen oftmals so mies drauf, das ich mich frage ob ich in solchen Phasen nicht zu viel hineininterpretiere.
    Seit einigen Tagen habe ich zudem Herzklopfen und das Gefühl schlecht Luft zu bekommen und das ist teilweise beängstigend. Ich fürchte die Tatsache das ich einen wundervollen 2jährigen Sohn habe und ich mit 12 Jahren meine mutter verlohren habe weil sie krank war, schürt meine Angst das sich hinter meinen Symptomen mehr als nur der Bluthochdruck und die Hashimotothyreoditis versteckt.

    Danke fürs lesen und zuhören
    LG Uli
     
  2. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Uli
    ich habe Lupus er wurde 2003 festgestellt weil ich zu wenige weiße Blutkörperchen hatte.
    An Muskel und Gelenkschmerzen leide ich erst seit 2005 vorher war alles relativ " normal" ich hatte extreme Müdigkeit das war alles.
    Auch diesen roten fleckigen juckenden Ausschlag im Gesicht habe ich auch wieder war gerade eben beim Hautdoc und er sagte Lupus würde nicht dieses Hautbild machen ??? Naja er sagte auch was von Rosazea .
    Kopfschmerzen sind auch mein Begleiter so ist das nun mal.
    Hast du mal dein Blut bei einem Rheumadoc checken lassen auf ANA und alle Lupustypischen Werte ??
    Denn viele Symtome können aber müssen nicht auf einen LE hindeuten deshalb wäre es besser das würde mal untersucht.

    Mach dich nicht verrückt es könnte wirklich alles "nur" auf die Hashi hindeuten ...lass es abklären

    Liebe Grüße
     
  3. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Uli,


    ich bin seit Mai 2007 an SLE erkrankt...
    bei mir fing alles gleichzeitig an...
    zuwenig Blutkörperchen(Anämie)... nach ner weile...
    kammen dan noch ein Erythem im Gesicht
    (rote flecken...sieht aus wie Schetterlinksflügel)
    steife Finger...Magenschmerzen...Gelenkschmerzen...
    (konnte mich kaum bewegen...war im rolli)
    Muskelschmerzen...Kopfweh...war Müde und schlapp...Übelkeit...
    Galle,Niere und Lunge waren entzündet...stechen na den seiten...Fieber...
    Schweißausbrüche(ganz besonders Nachts)...Blutbrechen...
    Augen würden etwas gelblich...und und und...:eek::eek::eek:

    Aber vieles von diesen Symtomen müssen nicht auf Lupus andeuten...
    so wie Kasandra es schreibt...

    lass dich vom Doc genau abchecken...
    Blutbild machen usw...
    dan bist du auf nen sicheren Weg...
    zu wissen was mit dir Los ist...
    Liebe grüße und alles Gute [​IMG]
     
    #3 27. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. April 2008
  4. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Nein! Wirklich verrückt macht es mich nicht! Das wäre albern! (Vorallem als ich die Antwort weiter unten gelesen habe war es mir sogar SUPER PEINLICH das ich überhaupt in Erwägung ziehe das mehr dahinter stecken könnte!)
    Der Rheumaarzt den ich ausgesucht habe hat bis 1. April Urlaub, dann werde ich einfach mal anrufen und einen Termin machen.
    Viele Krankheiten können unspezifische Symptome machen, da ist es nicht schwer etwas zu finden was man möglicherweise hat.
    Auf fplgender seite gibt es den Hinweis zur Differenzialdiagnose:
    http://rosacea.dermis.net/content/e02typesof/e01classical/e01diasthesis/index_ger.html
    Mal von den "keine Beschwerde verursachenden Flecken" am Körper, habe ich den schmerzhaften "Ausschlag" im Gesicht nur an Nase und unter den Augen (Wangen).
    Was hat Dein Arzt verschrieben in Bezug auf Rosazea?

    LG Uli
     
  5. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Hallo Stefania!
    Was Du schreibst finde ich ganz schön schockierend und ich fühle mich zugleich wieder gesund! Das war sicher ganz schön bitter!
    Und das kam alles ganz plötzlich? Ohne vorher irgendwelche Anzeichen!?
    Entschuldige wenn ich DIr damit auf den Schlips trete, aber es klingt wie "ein Fall für Dr. House".
    Wie lange hast Du gebraucht bis Du wieder halbwegs fit warst??

    Ja, ich habe Bilder vom Schmetterlingserythem gesehen. Deshalb kam ich ja auch drauf. DIeses Exanthem am Körper von dem ich schreibe das es keine Beschwerden macht läßt mich nicht drauf kommen das es möglicherweise keine Rosazea ist. Vielmehr das Erythem im Gesicht macht mir das Glauben. Denn das "befällt" nur die Nase und die Haut unter den Augen /Wangen.
    Die Antibiotikasalbe vom Hautarzt hat zumindest nicht verhindert das es vor zwei Tagen wieder aufflammte.

    Geht es DIr derzeit wieder gut? Mußt Du Med nehmen?

    LG Uli
     
  6. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Uli

    nein peinlich braucht es dir nicht zu sein :D ist normal das man ( frau ;) ) sich Gedanken macht.
    Wegen der Rosazea bin ich noch nicht überzeugt das es das ist oder sein soll ich wurde 95 / 2001 auch mit etlichen Mittelchen behandelt und nix ist passiert es ging weg und kam jetzt verstärkt wieder . Salbe fürs Gesicht und Shampoo hat er mir aufgeschrieben und gesagt ich solls ausprobieren wenn es nicht wirkt, wieder kommen :rolleyes: .
    Habe nicht so wirklich das Glück mit den Herren und Damen Doktoren ...leider , hoffe dir ergeht es da besser.

    Liebe Grüße
     
  7. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    HAllo uli...

    Oweiii wollte dich net schocken....:(

    Ja alles kam plötzlich bei mir....
    einfach so von einem zum andern Tag...
    Smile,so gern ich auch Dr.House mag,aber in seine Praxis würde ich net wollen...:D:D:D
    So jetzt bin ich ab ende April und anfang Mai seit fast nen jahr an SLE erkrankt...und kann sagen ja jetzt geht es mir Gut ...naja...ab und an etwas schmerzen an den Gelenken...Kopf...und Magen...
    aber das geht nach ne weile wieder...
    Mache sogar etwas Sport ...(Gelenkeschoned)
    Aber alles Step by Step....
    alles langsam und mit vielen Pausen...uff das is net immer das was ich will...bin net eine die gern pausen macht...:o:o:o
    kann nicht alles mitmachen....
    aber man merkt es schon wen was ist....
    die gelenke streiken dan etwas...einigemale könnte ich auch nen Wetterfrosch sein:D...den ich merke es sofort wen wen regnet oder die sonne scheint...
    Sonst kann ich sagen das es mir Super-Gut geht....
    bishierher war es auch nen sh....ttt langer weg....

    Ja,ich bekomme Medis:
    Cellcept...
    Decortin...(Corti)
    ibu600.....

    Gott sei danke es sind net mehr soviel...
    mal kurz am rande Bemerkt :D oöy ich mal wieder:D:D

    Liebe Grüße und alles Gute
     
  8. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Hallo Stefania!

    Nein, so wirklich geschockt kann man nicht sagen. Ich bin Krankenschwester und einiges gewohnt. Manchmal denke ich das dieser Umstand durchaus daran schuld ist, das ich dazu neige zu viel in etwas hinein zu interpretieren. Aber bei diesem Schluß bin ich mir auch nicht sicher! ;-D
    Aber wegen meinem Beruf mag mich das so nicht schocken, aber die persönliche Seite schockt mich. Es ist halt schlimm krank zu sein und wenn sowas so plötzlich und auch noch so heftige Ausmaße annimmt, das trifft mich einfach.
    Ich freue mich aber das es Dir heute einigermaßen gut geht!
    Schließlich war es wohl früher nicht selten das einem sowas was Du erlebt hast zum verhängnis wurde!
    Alles liebe
    Uli
     
  9. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Hallo Irrlicht

    Rheuma bzw. Mischkollagenose/SLE hab ich seit 2001 diagnostiziert. Hat mir leichten Schmerzen im linken Daumengelenk angefangen und sich dann in den Knien langsam gesteigert, bis Treppensteigen fast nicht mehr möglich war. Anfangs an den Blutwerten eigentlich nur negativer Rheumafaktor und Anämie ... später kamen dann zu niedrige Leuko-Werte dazu. Als ich dann im KKH war taten mir vor allem die Knie, die Oberschenkelmuskulatur und die Oberarmmuskulatur weh - grenzte an Unbeweglichkeit!
    Und zu diesem Zeitpunkt dann ein sehr erhöhter ANA-Wert von 1:20.000 ......SM und uRNP waren erhöht.

    Das im ganz kurzen Überblick ;-)
     
  10. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Uli...

    Ja es ist schlimm....Krank zusein....:(Man ist nicht wie vor der Diagnose....man merkt wie wichtig das Leben ist...das es kurz sein kann...wen man nicht jeden Tag nutzt. Ich bin froh das ich jetzt
    einigermaßen normal Leben kann !!! Gut,ich dachte ich hätte dich erschrocken,die Symtome sind,aber bei jeden Lupus-Erkrankten anderes !! Ohhjaaa seit ich hier im forum bin verstehe ich anderen Besser....man kann wie du schreibst,sich in die Personen interpretieren.Du hast meinen vollen Respect....ich finde alle die in den KLiniken oder Krankenhäusern Arbeiten einfach supi/machen ne tollen Job,egal ob Doc oder Krankenschwester.....Hab erst Bermerkt wie wichtig die sind als ich in der Klinik lag und jeden Tag mitbekommen habe wie es dort zugeht und das war net kurz !!!

    Liebe grüße + Gute Besserung !!!
     
  11. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Mmmhh! Jede Seite hat zwei Medaillen. Es gibt solche und solche, aber das gilt bei den Patienten wie beim Personal, das gibt es im Restaurant oder im Aldi an der Kasse,......
    Ich hoffe es bleibt Dir auf lange Sicht erspart nochmal ins KKH zu müssen.
     
  12. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hi Irrlicht,

    bei mir fing es mit roten Flecken auf der Haut an. Zunächst an den Unterarmen, später im Gesicht. Den Schmetterling habe und hatte ich nicht. Wenn die Flecken da sind, "wachsen" sie, d.h. sie breiten sich aus, sind meistens unregelmäig. Anfang waren es richtige "Scheiben" die mit der Zeit einen größeren Durchmesser, jedoch innen hell und am Rand rot waren und Schuppen absonderten.
    Um der Sache auf den Grund zu kommen, machte der Hautarzt mehrere Biopsien. Dann bekam ich die Diagnose Lupus diskoid/Lupus cutan.

    Ansonsten plagt mich der Lupus nicht und zur Zeit kann man ihn auch nicht sehen - hoffe es bleibt wenigstens hier so.

    LGle
    Margret
     
  13. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo Uli...

    Ich danke dir....
    ich hoffe auch das ich net mehr für Monate ins KH muss.
    Werd sehen was der Rheuma-Doc am 21. April sagt !!!

    Wie errgeht es den dir ??
    Warst du beim Doc ??
    Haste tests machen lassen ??
    Wie geht es mit dir weiter ??

    Entschuldige,die ganzen Fragen ....
    bin hoffentlich nicht etwas zuneugierig !!!!:o

    Liebe grüße
     
  14. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Äh! So würde ich die "Flecken" an meinem Körper beschreiben, die mir aber keinerlei Beschwerden machen (im gegensatz zu dem "Ausschlag" im Gesicht).
    Ich habe heute meinen Hautarzt angerufen und um einen Termin für eine Biopsie gebeten. Er sagte er hielte das für nicht nötig, aber ich solle kommen und wir reden drüber und im Falle des Falles würde er die Biopsie gleich machen. Also habe ich in 5 Wochen einen Termin. Mal sehen!
     
  15. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deinen Termin!!!
    Werde verfolgen was Du schreibst!

    Nein, da brauchst Du Dich nicht entschuldigen! Ich freu mich darüber weil es zeigt das Du mich ernst nimmst und das finde ich schön.
    Ich habe in etwa 5 Wochen einen Termin beim Hautarzt zu einem Gespräch und wenn wir uns darauf einigen auch ne Biopsie. (Er meinte am Telefon er hielte es für nicht nötig, aber wir werden darüber reden und notfalls kann sie gleich gemacht werden.)
    Und dann werde ich morgen parallel dazu einen Termin beim Rheumatologen machen. Das wird sicher etwas dauern und wer weiß, vielleicht hat bis dahin die Biopsie ja schon was ergeben.
    Und dann werde ich nen Termin bei der Kardiologin machen und abklären ob es sich möglicherweise um Beschwerden verursacht durch den Betablocker handeln könnte.
    Also alles gleichzeitig!! ;-D

    LG uli
     
  16. pusteblume85

    pusteblume85 Neues Mitglied

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    habe auch lupus, diagnostiziert genau gestern
    ja beschwerden dicke finger und zehen, müdigkeit, schmerzen in den hüften
    schmetterlingsexanthem... na ja medikamente bekomme ich nur diclo.
    noch nichts weiter...
     
  17. Irrlicht

    Irrlicht Neues Mitglied

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    Oh, das tut mir leid!
    Warst Du beim Rheumatologen? Sind Deine Blutwerte auffällig?
    Wie gehts Dir damit? Du klingst ziemlich mitgenommen!

    LG Uli
     
  18. pusteblume85

    pusteblume85 Neues Mitglied

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    ja meine blutwerte sind auffällig die ANA oder so....und ich bin in Behandlung beim Rheumatologen. na ja bin froh das sie was gefunden haben und ich jetzt weiß woran ich bin....
     
  19. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo,
    hallo Pusteblume, mir ging es auch so, man ist ja froh, wenn man entlich weiß, gegen was man kämpft.
    auch ich habe Lupus, Festgestellt seit Nov.2006. Ich hab nochdas Sjögren Syndrom, eine Thrombopenie, einen marmorierten Rücken......
    Das mit der Müdigkeit und immerwieder kehrenden Kopfschmerzen kenn ich auch.
    Ich nehm Cortison und Quensyl.


    Einen schönen Tag wünscht Euch

    Michel
     
    #19 4. April 2008
    Zuletzt bearbeitet: 4. April 2008
  20. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Guten Tag an dich Uli,

    schön das du meine Fragen beantwotest hast :)!!!!

    Gut ich hoffe das die Biopsie sofort gemacht werden kann...
    drücke dir die Daumen. Das ist gut,mache das alles gleichzeitig...
    so schneller alle Termine waren so schneller weißte mehr...

    liebe grüße