Fibromyalgie

unbehandelte Borreliose

Hallo Faustina,

ich dachte auch, ich höre nicht richtig.
Ein Nachbar wird seit 20 Jahren mit Antibiotika behandelt, andere im Forum
auch schon seit Jahren. Vielleicht bin ich ein anatomisches Wunder und bei mir geht alles von alleine weg :mad: . Zu allem Übel wurde im Herbst noch eine verlängerte QT - Zeit festgestellt, die gestern noch schlechter war. Sie führt z. B. zum plötzlichen Kindstod, aber aus dem Alter bin ich ja knapp raus. Am Freitag werde ich Euch Fachleuten meine Werte mitteilen können. Immerhin hat er auch die CK-Werte und alle anderen Rheumawerte testen lassen. Ich bin auf dem Gebiet ziemlich blauäugig. Ich habe die ganze Sache einfach auf die leichte Schulter genommen, immer gedacht, mit den Wehwehchen auskommen zu müssen. Dank Euch bin ich jetzt auf einem Weg durch sämtliche Arztpraxen.

Bis Freitag grüßt herzlich

Liesle
 
hallo Liesle,

leider kommt sowas bei Gutachtrn sehr häufig vor.

Eine Ärztin vom MDK hat mich gesund geschrieben weil ich "angeblich eine Borreliose habe". Auf Nachfrage wurde mir dann dort gesagt." Sie haben doch keine Borreliose. Sie haben keine Antikörper im Blut." War nur blöd das ich in jedem Labor hochpositive Borreliosewerte hatte.
Ein Gutachter von der BFA hat es wenigstens zugegeben. Seine Worte: "Davon habe ich keine Ahung." So ist das Gutachten dann auch ausgefallen.

Wünsche dir Freitag viel erfolg.

Simone
 
Fibro - welche Medikamente?

Ein einen schönen guten Morgen liebe Leute,

als hätte ich es gewußt: meine Ergebnisse lagen gestern natürlich nicht
vor. Die einzig positive Aussage war, dass mein Hausarzt eine evtl.
Borreliose doch behandeln würde. Sollte der Gutachter den Test nicht gemacht haben, holt er diesen nächste Woche nach.
Er hat mir jetzt das "einzig wirksame" Medikament bei Fibro verordnet.
Amitriptylin 10 mg. Wenn ich den Beipackzettel lese habe ich wahrscheinlich lieber weiter Schmerzen. Zumal auch damit eine ver-
längerte QT-zeit beschrieben wird, die ich ja sowieso schon habe.
Davor habe ich ziemliche Angst, da ich meine Mutter letztes Jahr erst an
einem Herzinfarkt verloren habe.
Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht und außer dem
trockenen Mund Nebenwirkungen gehabt?

Aus Stuttgart grüßt Euch

Liesle
 
Hallo Liesle,
Amitriptylin hab ich damals für meine Polyneuropathie verschrieben bekommen - als einzige Nebenwirkung ist bei mir nur ein vermehrtes Hungergefühl aufgetreten, schon der Doc hatte mich gewarnt "Vorsicht macht dick". Gleichzeitig hellt es aber auch die Stimmung etwas auf - ich hoffe für dich, dass es wirkt.
Ein schönes Wochenende
 
Hallo liebe Tine,

na prima, ich esse doch sowieso schon so gerne.
Macht nichts, also wieder ran an die Weight Watchers Punkte und
dann wird es schon nicht so schlimm werden. Ich habe heute morgen auch noch mit meinem Hausarzt telefoniert und er meinte, bei dieser niedrigen Dosierung von 10 mg sei die Gefahr für die QT - Zeit nicht so groß.
Da die Tabletten ja auch müde machen, brauche ich mein Gläschen Sekt am Abend auch nicht mehr. Das ist ja streng verboten. Bis zu unserem nächsten Stammtisch schaffe ich dann bestimmt auch schon zwei Flaschen Sprudel am Tag. :p
Auch Dir ein schönes Wochenende auf der Alb.

Liebe Grüße
Deine Marlies
 
Dr. Weiß

Hallo Leidensgenossin,
ich habe gelesen, dass du von Dr. Weiß gehört hast.
Ich war zur Diagnose vor 2 Jahren bei ihm, war dort 2 1/2 Wochen, hatte mir ein App. gemietet und bin jeden Tag in die Praxis zu Infusionen, Kältekammer, Wärmekammer, Bindegewebsmassage, Lymphdrainage etc.
Auch eine spezielle Diät um Magen/Darm auszuheilen hielt ich ein. All das war für eine Zeit ganz erfolgreich. Nur leider hat man zu Hause keine Kältekammer und auch nicht die Geräte, die Dr.Weiß hat.
Die Behandlung war sch.. teuer. Zumal!!!! und jetzt kommts!!! Dr. Weiß rechnet privat ab, was er anscheinend nicht mit der kasse abrechnen kann. Allerdings wäre es möglich gewesen,nur die Differenz zwischen der Kassenleistung und seiner Gebühr in Rechnung zu stellen. Z.B. manuelle Lymphdrainage abrechnen, aber die Diff. zu seiner maschinellen Methode dann abrechnen. Das war leider nicht sehr schön. Es ist eine sehr kostspielige Angelegenheit, zumal man diese Behandlung regelmässig wiederholen sollte um dauerhaft Erfolg zu haben.
Was wirklich gut hilft, ist die Diät mit Getreide, kartoffeln und Reis, sowie sein Bittertee. Man bräuchte bspw einen Physiotherapeuten oder eine Klinik in der Nähe des Wohnortes um weiterhin in die Kältekammer gehen zu können.
Ich schreib wieder mal ziemlich durcheinander. Das ist leider zur Zeit sehr typisch für mich (Fibro, Borreliose, etc.)
Liebe Grüße
Farfalla
 
Hallo Liesle,
das hört sich doch schon ein bißchen besser an, was die Borreliose betrifft.und dass gegen die Fibro was getan werden soll, ist doch auch gut:D . Über das Amitryptilin, das ich auch schon ausprobieren durfte, kann ich aber leider nicht viel positives berichten. Kurz gesagt, es hat mich total aus den Socken gekippt, ich kam überhaupt nicht mehr auf die Beine. Das trockene Gefühl im Mund, sowie Schwindel und Kopfschmerzen gab´s auch noch dazu, aber ich bin da auch sehr anfällig. Zugenommen hab ich aber nicht davon, ich hatte eher gar keinen Hunger. Vielleicht ist´s ja bei dir auch so!??!:) Ich würde es auf jeden Fall probieren, gegen meine Fibroschmerzen hat es schon geholfen.
Liebe Grüße
Faustina
 
Fibro-Medikamente-Labor

Hallo zusammen,

jetzt habe ich endlich meine Laborergebnisse, aber das Warten war umsonst. Alles im Normbereich!!!:confused: Jeder normale Mensch würde sich darüber ja freuen, aber ich bin wieder am Anfang. Zumindest soll ich
noch nur Borrelientestung. Dann sehen wir weiter.
Mit meinen Superdrogen habe ich noch gar nicht angefangen. Vielleicht habe ich ja auch das seltene Glück der Appetitlosigkeit. Kopfschmerzen und Schwindel sind bei mir an der Tagesordnung. Ich hoffe mal, wenn ich Freitag anfange, kann ich Montag normal arbeiten gehen.
Zu Dr. Weiss habe ich züm Glück noch keinen Kontakt aufgenommen, wobei er mir bei der Abrechnung nichts vormachen kann. Das ist mein Job!
Einen Vorteil muss man ja haben. Ich gehe jetzt erst mal nach München Gräfelfing und dann bin ich vielleicht schlauer.

Heute mal wieder schmerzgeplagte Grüße
Eure Marlies
 
Hallo alle zusammen,

ich bin endlich mal wieder da.
Ich habe jetzt alles probiert, was mir vorgeschlagen wurde und habe wenigstens eine gute Nachricht bekommen. Die Borresliose ist inzwischen negativ :confused: getestet. Ich habe scheinbar auch keine serologischen Narben, was immer das auch heißen mag. Vergangene Woche war ich in München Gräfelfing bei Dr. Späth und bin total begeistert. Ein Arzt, der einen Fibropatienten ernst nimmt, ich kann ihn nur empfehlen. Er hat sämtliche exotischen Laborwerte testen lassen und ruft an, um mir die Ergebnisse mitzuteilen. Eine Untersuchung von 40 Minuten !!!!, er hat einem das Gefühl vermittelt, kein Hypochonder zu sein und mich nicht auf die Psychoschiene geschoben. Allerdings war dann bei der Heimkehr die Ablehnung für meine Reha da. Ich bin nicht krank genug und soll mich hier
orthopädisch und psychatrisch behandeln lassen. Das hat man dann davon, wenn man sich mit Schmerzen zur Arbeit quält.

Es grüßt Euch herzlich
Liesle aus Stuttgart
 
Hallo Liesle,
schön, mal wieder von dir zu hören:) !Ich freu mich, dass du in München so gute Erfahrungen gemacht hast und dass jetzt endlich mal Ursachenforschung betrieben wird. Dass der Borreliosetest negativ ist, versteh ich nicht:confused: , ist aber bei mir auch so und der doc hätte drauf gewettet, dass er pos ist. Hatte auch schon sehr viele Zeckenbisse! Dass die Reha abgeleht ist, ist ja echt blöd, aber gib nicht auf, du bist auf dem richtigen Weg.
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo liebe Faustina,

auch ich bin nur :confused: :confused: :confused: . Die letzte Borrelioseuntersuchung hatte fünf positive Werte und einen Wert von 144. Wie jetzt auf einmal wie durch Wunderheilung alles negativ sein soll, ist mir auch ein Rätsel. Ehrlich gesagt, bin ich aber trotz allem heil froh darüber.
Die Reha wurde mit den Worten, ich könne alle erforderlichen Behandlungen hier zu Hause bekommen und außerdem führe diese Erkrankung ja nicht zur Erwerbsminderung. Fein, prima, mit der Einschränkung, dass das Budget meiner Ärzte keine Rezepte zulässt und ich alles selber zahlen muss. Noch kann ich die Schmerzen so hinnehmen ohne mich mit Psychopharmaka vollzudröhnen. Zumal ich gar keine Zeit zum Nachdenken habe. Nur was kommt?????
Ich werde in der übernächsten Woche mal den Widerspruch in Angriff nehmen. Mal sehen, was da dann rauskommt.

Liebe Grüße
Liesle
 
Hallo Liesle,
ja, leg auf jeden Fall Widerspruch ein, damit die sehen, dass du dich nicht einfach abspeisen lässt mit einer doch wirklich lächerlichen Begründung!
Also wegen der Borreliose bin ich echt sprachlos, ich dachte, Borreliose lässt sich auch noch nach Jahren nachweisen, hab aber keine Ahnung wie viele Jahre.
Und lass dich nicht in die Psychoecke drängen, denn dann meinen sie, sie könnten dich immer weiter vertrösten und das kann´s wohl nicht sein!
Ich drück dir die Daumen und wünsch dir wenig Schmerzen!
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Liesle!

Das Ergebnis der Borrelien Untersuchung kommt mir auch einbisschen komisch vor.
Als Selbstbetroffene einer chron. Borreliose mit vielen Störungen ist mir aber auch bekannt, dass die Laboruntersuchungen nicht immer sehr aussagekräftig sind und je nach Labor enorm voneinander abweichen.

Vielleicht hilft es Dir weiter, wenn Du Dich wegen der Borreliose an die SHG Stuttgart zur Beratung wendest. Die Telefonnummer und E-Mail kann ich Dir gerne geben, wenn Du mir eine PN schickst.
Es gibt auch einen LTT-Test, der leider selbst bezahlt werden muss, aber genauer als die übrigen Tests ist.

Liebe Grüsse von gesiba.
 
Liebe Faustina, liebe Gesiba,

heute hat mich Dr. Späth aus München angerufen und mir mitgeteilt, dass
sämtliche Werte mal wieder im Normbereich liegen. Einerseits hervorragend, weil wir dann keine organische Erkrankung nachweisen können. Er sieht die Fibro als chron. Schmerzsyndrom, welches auf jeden Fall behandlungsfähig sei. Er will meine Ärzte hier jetzt schriftlich über Behandlungsmethoden informieren und mich auf jeden Fall weiter behandeln. Ich habe es ja geschreiben, er ist nur zu empfehlen.
Zur Borreliose kann ich nur sagen, dass ich die Zecke vor 30 Jahren hatte, der erste positive Test vor zehn Jahren kam und jetzt alles negativ ist. Ich gehe mal davon aus, dass es vielleicht doch nicht so schlimm war.
Die meisten Probleme machen mir im Moment meine Beine. Das linke Knie fühlt sich an, als wenn ein Ballon drin wäre. Abknicken oder hinknien tut höllisch weh. Aber es ist nicht geschwollen und beim Röntgen kam auch nichts raus. Dasselbe gilt für beide Fußgelenke. Hinzu kommen auch wieder die Verspannungen und Nervenschmerzen. Aber ich muss mich jetzt einfach auch mal wieder zurücknehmen. Ich bin psychisch ziemlich angespannt. Meine Tochter heiratet nächste Woche und da steht auch einiger Stress an. Außerdem möchte ich mit einem Medium Kontakt aufnehmen, da mir meine Mutter, die ich im letzten Sommer ( 2 Tage vor meiner Silberhochzeit ) verloren habe doch sehr fehlt. Ich warte noch immer auf Antworten. In diesem Fall gehöre ich wahrscheinlich doch auf die Psychoschiene.
Widerspruch wegen der Reha werde ich auf jeden Fall einlegen. Meine Chefs haben mich darin auch bestätigt und ein Chef übernimmt sogar eine termingebundene Abrechnung. Hauptsache im käme wieder auf die Beine. So was baut doch auf!

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende und wenig Schmerzen

Eure Marlies
 
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