1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Liesle, 30. März 2007.

  1. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Hallo, auch bin neu hier ( und habe es endlich mit der Anmeldung geschafft. :o

    Ich habe seit zwei Jahren angeblich ( ! ! :confused: ) Fibromyalgie und bin
    noch ziemlich unerfahren bei der Behandlung der Erkrankung.
    Wärme tut mir sehr gut, Tetrazepam hilft im Notfall, macht mich allerdings ziemlich matschig. Andere Medikamente habe ich bisher abgelehnt, da ich bei drei Bandscheibenvorfällen auch so schon genug zu nehmen habe.
    Ich bin mir nicht mal richtig sicher, ob die Diagnose stimmt, oder ob mein Arzt mich damit ruhigstellen wollte. Die typischen Anzeichen lt. Buch und Internet sind vorhanden.
    Jetzt habe ich von Dr. Weiss aus Mannheim gehört, habe aber meine Zweifel. Hat jemand evtl. Erfahrungen gemacht und kann diese weitergeben?

    Ich freue mich auf Antworten und grüße herzlich

    Liesle
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    37
    Hallo Liesle,
    na siehst du, war doch gar nicht so schwer mit der Anmeldung - ich heiße dich hier recht herzlich willkommen und wünsche dir viel Spaß bei Rheuma-online.l
    Zu Fibro kann ich dir leider keine Auskunft geben - aber du bekommst bestimmt viele Willkommensgrüsse von anderen Usern, u.a. mit Fibro.
    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
     
  3. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    :) :) :)

    Hallo liebe Stine,

    d i e Anmeldung hat geklappt, nur die für den Chat habe ich noch immer nicht.

    Bis demnächst dann

    Liesle
     
  4. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Guten Morgen Liesle,

    erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns.... Du wirst sicher noch viele Infos dazu bekommen, denn hier sind einige von uns mit der Diagnose Fibromyalgie behaftet. Oftmals wird sie zuerst gestellt und Jahre später dann die eigentlich korrekte Diagnose.

    Fibromyalgie ist eine sog Ausschlußdiagnose, d. h. sie ist immer dann dran, wenn von den Ärzten nichts anderes gefunden wurde.

    Sind bei Dir sämtliche Blut-Untersuchungen gemacht worden? Blutsenkung und CRP, alle Rheumafaktoren und Antikörper durchgescheckt worden, ist auch nach Borreliose nach Westernblot gesucht worden, die CK-Werte (für die Muskulatur)?

    Wurden bei Dir Rö-Bilder gemacht und CT usw.?

    Hast Du schon mal ein Cortison-Stoßtest versucht? Wenn Du darauf reagierst, d. h. Du schmerzfrei bist, dann hast Du keine Fibro, zumindest nicht primär, dann steckt etwas anderes dahinter und Du musst weitersuchen. Bei Fibromyalgie hast Du keine Reaktion auf Cortison....

    Dann habe ich hier für Dich ein Link:

    http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

    Den kannst Du im Zweifelsfalle Deinem Rheuma-Doc unter die Nase halten, falls er meinen sollte, Fibro wäre nichts.

    Tipps:
    Du musst herausfinden, was Dir hilft:
    Wärme oder Kälte
    Bewegung oder Ruhe
    für Entspannungsmomente sorgen, denn die Fibro hasst vor allem Stress (das ist übrigens bei
    allen anderen Erkrankungen auch so)
    gute Musik hören, ein gutes Buch lesen, in einem Film abtauchen

    Schmerzmedis helfen meist nicht allzu dolle. Bei der Fibro wird häufig mit schwach dosierten Psychopharmaka gearbeitet - meist mit befriedigem bis gutem Erfolg. Es hilft, die Schmerzgrenze wieder zu normalisieren, denn unser Schmerzgedächtnis muss erst ein Mal wieder neu formatiert werden (ich weiß nicht, wie ich es anders ausdrücken soll) und das braucht sehr viel Zeit.

    Meist wird Krankengymnastik, Funktionstraining, psychol. Therapie noch mit dazu verordnet... also viele Faktoren, die ineinander arbeiten sollten... :rolleyes:

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können und Dich mit den Infos nicht erschlagen ;).

    Viele Grüße
    Colana
     
    #4 31. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2007
  5. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo colona,

    der link funktioniert leider nicht ........ :(

    hallo liesle,

    herzlich willkommen im forum :D
     
  6. anbar

    anbar Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.509
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    :) Hallo Liesle,

    ersteinmal herzlich willkommen hier bei Ro. Wirst sehen, ist alles sehr informativ und interessant hier.

    Fibro wird links - unter Rheuma-news Archiv - auf Seite 4 gut beschrieben.Ist in 3 Teile aufgeteilt.Mußte anklicken,und auf Seite 4 gehts los.

    Bei mir war auch die erste Diagn. Fibro und Arthrosen.Nun ist seit 3 Jahren die Diagn. CP seronegativ dabei.
    Viel Spaß hier im Forum
    Gruß Anbar
     
  7. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
  8. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

    Registriert seit:
    26. September 2006
    Beiträge:
    977
    Zustimmungen:
    3
    Hallo Liesle,
    ein herzliches Willkommen auch von mir. Du bist hier wirklich gut aufgehoben.
    Bei mir war die erste Diagnose auch Fibromyalgie, aber jetzt steht seit Anfang des Jahres auch die Diagnose cP. Zur Cortison-Stoßtherapie und allem anderen hat Colana ja schon ausführlich geschrieben, und eigentlich alles gesagt. Also fühl dich einfach wohl hier!:)
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  9. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin überwältigt von Euren Antworten und der Hilfestellung. Zumal ich wieder mal ganz unten bin. :)
    Meine Rheumawerte und Blutsenkung sind (angeblich) nicht nennenswert. Rö und CT/MRT zeigen keine Hinweise, obwohl ich teilweise, z. B. die Knie betreffend heftigst in meiner Bewegungsfähigkeit eingeschränkt bin. Borreliose wurde bereits 1995 positiv getestet. Mit Cortison habe ich überhaupt keine Erfahrungen gesammelt. Wärme, Ruhe, Entspannung und vor allem Lesen tut mir sehr gut. Momentan kann ich aber nicht mal ein Buch oder einen Pinsel halten. Normale Tätigkeiten im Haushalt büße ich den ganzen nächsten Tag. Hinzu kommen Sensibilitätsstörungen und Brennen in der Muskulatur. Aber das beweise mal einem Arzt!
    Ich habe das seltene Glück einen Traummann zu haben, der mich in allem unterstützt, mich vor allem für voll nimmt und mir so viel es auch nur geht abnimmt. Aber gesund machen kann auch er mich leider nicht.

    Jetzt erstmal herzliche dankbare Grüße

    Liesle
     
  10. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Moin Liesle,

    Du schreibst, dass Du Borreliose hast... bist Du denn schon darauf behandelt worden? Wenn ja wie... wenn nein, dann können Deine Beschwerden durchaus von einer unbehandelten Borreliose resultieren:

    http://www.onmeda.de/krankheiten/borreliose.html?p=4

    http://www.onmeda.de/krankheiten/borreliose.html?p=5

    Hast Du schon mal einen Cortison-Stoßtest gemacht? Wenn ja, warst Du da schmerzfrei? Cortison hilft definitiv nicht bei einer Fibromyalgie...

    Sind bei Dir schon ein Mal die CK-Werte (sie stehen für die Muskulatur) untersucht worden? Wenn sie erhöht sind, kann es sein, dass eine Muskelerkrankung vorliegt...

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

    Ich hoffe, dass ich Dir noch ein wenig helfen konnte.
    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Laborwerte etc.

    Hallo Colana,

    ich habe heute von Dir und natürlich allen anderen die geantwortet haben mehr erfahren als in den letzten beiden Jahren bei meinen Ärzten.
    Die Borreliose war ein Zufallsbefund bei einem Reha-Aufenthalt in Bad Waldsee wegen meiner Bandscheiben. Bisher unbehandelt!
    CK-Werte: bisher ein Fremdwort und unbehandelt
    Cortison-Stoßtherapie: bisher ein Fremdwort und unbehandelt. :mad: :rolleyes:
    Ich war um den Jahreswechsel zur Akupunktur, leider ohne Erfolg. Es sei denn der kommt noch.
    Auf die Diagnose bin ich durch eine erkrankte Nachbarin aufmerksam gemacht worden nachdem ich eigentlich so ziemlich alle genannten Symptome der Fibro habe ( lt. Buch und Internet ). Laryngoskopien, Gastroskopie, Rö, CT/MRT wie gesagt negativ. Labor normal. Nur im EKG eine verlängerte QT-Zeit, die aber mit Fibro wahrscheinich nichts zu tun hat. Vor sechs Jahren eine Totaloperation wegen bandscheinbenvorfallähnlichen ( ist das ein doofes Wort ) Symptomen während dem Eisprung, keine Reflexe waren mehr auslösbar, usw.
    Ihr seht mich ratlos.

    Bis bald
    Liesle
     
  12. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo liesle,

    meinst du die reflexe an den beinen? warst du beim neurologen?
    eine borelliose kann auch eine polyneurophatie (erkrankung vieler nerven, vorwiegend die der beine) nach sich ziehen...
     
  13. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Neurologe

    Hallo Lilly,

    beim Neurologen war ich erst hinterher.
    Ich arbeite im Krankenhaus und hatte das Glück einen guten Neurochirurgen zur Hand zu haben. Als ich mal wieder nahezu bewegungsunfähig war ging ich zu ihm und der meinte vor dem CT, morgen würde ich operiert werden ( an der Bandscheibe ). Nach dem CT war er dann doch anderer Meinung. Nach der Totaloperation ging es mir super, zumal Eisprung und Periode ja ausfielen und ich somit die damit verbundenen Rückenschmerzen nicht mehr hatte. Beim Neurologen war ich, weil ich die Kaffeetasse nicht mehr halten konnte. Sie fiel mir einfach aus der Hand. Wie üblich kam kein Ergebnis raus. Danach traten dann die anderen Symptome auf wie Globusgefühl im Hals, Magen-Darm-Blasen-Beschwerden und vor allem das ständige Brennen in der Muskulatur und die Schmerzen in den Sehnenansätzen. Die meisten Probleme macht mir der Schulter-Nacken-Bereich. Was meiner Arbeit am PC nicht wirklich zuträglich ist.

    Liebe Grüße
    Marlies
     
  14. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Guten Abend Liesle,

    ich denke, dass Du noch ein Mal einen guten Check-Up beim

    Hausarzt (Herz-Kreislauf und dort geläufige Blut-Untersuchungen, auch die CK-Werte können dort schon mitermittelt werden), mit diesen aktuellen Ergegnissen zum

    internistischen Rheumatologen (auf der Überweisung steht dann Verd. auf Rheuma) und
    Neurologen (dessen Überweisung: z. B. Verdacht auf ED, so stand es netterweise bei mir, krieg keinen Schreck, ED ist das Gleiche wie MS, nur lat. ausgedrückt)

    Oder Du lässt Dich in eine Rheumaklinik, - ambulanz über-/einweisen und dort den ganzen Kram durchchecken.

    Auch muss die Borreliose behandelt werden...

    Tipp:
    Lass Dir alle Untersuchungsergebnisse per Kopie aushändigen, damit Du nicht andauernd hinterherlaufen musst und Du alles zusammen hast.
    Notiere Dir auch die Chronologie der Erkrankung sowie Deine Arztbesuche (Gründe, evtl. Diagnose und Medikamentation) sowie die KGs usw.

    Ich wünsche Dir viel Glück, dass Du bald Deine Diagnose hast.
    Liebe Grüße
    Colana
     
  15. Sulzi

    Sulzi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    27. Oktober 2006
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Lisle,
    Wie, Borreliose bereits 1995 diagnostiziert und nicht behandelt, was sind das für Ärzte ???
    :confused:
    Borrelien sind Spirochäten und enge verwandte des Syphilis Erregers und müssen mit Antibiotika behandelt werden.
    Übrigens ist Fibromyalgie keine ursächliche Diagnose sondern beschreibt nur ein Beschwerdesyndrom, also dass alle weh tut. Und genau eine Borreliose ist öfters die Ursache für die Fibromyalgiebeschwerden, also muss unbedingt die Ursache behandelt werden und nicht nur die Symptome durch Schmerzmittel linden, denn dann schreitet die Ursache immer weiter fort.
    Schau mal hier:

    http://www.lymenet.de/lymchckd.htm

    http://www.borrelioseforum.de

    Gruß Sulzi
     
  16. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Borreliose

    Guten Morgen Sulzie,

    tja, was sind das für Ärzte? Das habe ich mich in den letzten Tagen seit meiner Anmeldung im Forum auch gefragt.
    Ich dachte immer, ich habe eben auch das seltene Glück, als Hypochonder durchzugehen.
    Ich werde auf jeden Fall jetzt erst mal die Borreliosebehandlung einleiten lassen, da ich erst am 20. April einen Termin bekommen habe um mir meine Überweisungen zum Rheumatologen und Neurologen zu holen. Lachhaft, oder?!?!?!

    Vielen Dank für die hilfreichen Tips.

    einen schönen Tag wünscht

    Liesle
     
  17. zecke73

    zecke73 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    224
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    317 Niedersachsen
    Hallo Liesel,

    am besten wäre es wenn du gleich zu einem Borreliosespezialisten gehst, damit du gleich eine adequarte Behandlung bekommst.
    Mir wurde auch mal die Diagnose "inkomplettes Fibromyalgiesyndrom" gestellt. Vor 5 Wochen habe ich jetzt meine 11. Antibiotikatherapie beendet und siehe da die starken Muskelschmerzen sind weg. Ich war seit 2002 Arbeitsunfähig, jetzt mache ich seit 3 Wochen ein Praktikum und habe absolut keine Probleme.
    Adressen von Spezialisten bekommst du bei einer Selbsthilfegruppe in deiner nähe.
    Du kannst mir gerne auch eine PN schreiben.

    Gruß
    Zecke

    PS: sehe gerade das du aus Stuttgart bist.Da gibt es meines Wissens keinen Spezi aber in Pforzheim der ist Internist.
     
  18. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Depressionen weil glücklich!!!!

    Einen schönen Gründonnerstag an alle!
    Ich hatte heute ein Highlight beim Neurologen, seines Zeichens Chef in einer neurologischen Praxis in einem Krankenhaus!:confused:
    Erstmal bekam ich zur Begrüßung zu hören "für Fibromyalgie bin ich der falsche Arzt", dann wurde ich wie üblich als Hypochonder und psychisch kranke, depressive Patientin behandelt.
    Ich habe immerhin eine Überweisung nach München Gräfelfing zu Dr. Späth bekommen und dort auch bereits einen Termin vereinbart. Kennt Ihr diesen Doc, habt Ihr Erfahrungen sammeln können?
    Zum Schluß kam noch die Bemerkung, man müße meine Depressionen behandeln. Ich habe keine!!!! Ich gab ihm die Antwort, ich sei seit nahezu 26 Jahren glücklich verheiratet, habe zwei gesunde, normal wohl geratene Kinder und einen Arbeitsplatz, vor dem es mich nicht jeden Tag graust. Da krieg ich doch die Antwort, das sei aber verdächtig und spräche für Depressionen:confused: :mad: Ich hätte wohl vorher eine Zwiebel aufschneiden sollen, damit die Tränchen auch rollen.

    Auf alle Fälle ein schönes Osterfest, viel Sonnenschein und keine Schmerzen wünscht Euch

    Liesle
     
  19. zecke73

    zecke73 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    224
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    317 Niedersachsen
    hallo liesle,

    tut mir leid was dir bei dem Neuro. passiert ist.
    Hatte auch schon so ein Erlebniss mit einer Neurologien, seit dem habe ich mir geschworen, das ich nie mehr so eine Praxis betreten werden. Mir kommt es vor als ob die nur 2 max. 3 Krankheiten kennen oder kennen wollen.

    Lass den Kopf nicht hängen.

    Alles Gute und viel Kraft

    Zecke

    PS: Hast du dir schon in Pforzheim einen Termin geben lassen?
     
  20. Liesle

    Liesle Liesle

    Registriert seit:
    26. März 2007
    Beiträge:
    32
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    Fibro

    Hallo Zecke,

    ich bin geplättet und kann es gar nicht überwinden.
    Ich arbeite für ( !) die Psychatrie und bekomme täglich zumindest am PC
    mit, wie viele Patienten Depressionen haben. Das ist eine sehr schwere, auch nicht ernst genommene Krankheit. Da kann doch eigentlich jeder Arzt froh sein, wenn sein Patient davon nicht betroffen ist.
    In Pforzheim habe ich noch keinen Termin, da ich noch keine aktuellen Werte habe. In meinem 10 Jahre alten Laborbericht sind ja fünf Werte positiv und einer erhöht. Ich denke, ich sollte die erst mal erneuern lassen.
    Allerdings habe ich auf seiner homepage gelesen, dass genau diese Untersuchung nicht auf Kasse gehen.
    Ich gehe jetzt im Mai nach München, dieser Arzt ist glücklicherweise auch gleich internistischer Rheumatologe und dann bin ich hoffentlich schlauer was die Fibro betrifft. Die Borreliose lasse ich dann austesten. Ich habe momentan nicht den Nerv für zwei solche Erkrankungen.

    Liebe Grüße aus Stuttgart

    Liesle