Fibromyalgie

Fibro

Hallo Zecke,

ich bin geplättet und kann es gar nicht überwinden.
Ich arbeite für ( !) die Psychatrie und bekomme täglich zumindest am PC
mit, wie viele Patienten Depressionen haben. Das ist eine sehr schwere, auch nicht ernst genommene Krankheit. Da kann doch eigentlich jeder Arzt froh sein, wenn sein Patient davon nicht betroffen ist.
In Pforzheim habe ich noch keinen Termin, da ich noch keine aktuellen Werte habe. In meinem 10 Jahre alten Laborbericht sind ja fünf Werte positiv und einer erhöht. Ich denke, ich sollte die erst mal erneuern lassen.
Allerdings habe ich auf seiner homepage gelesen, dass genau diese Untersuchung nicht auf Kasse gehen.
Ich gehe jetzt im Mai nach München, dieser Arzt ist glücklicherweise auch gleich internistischer Rheumatologe und dann bin ich hoffentlich schlauer was die Fibro betrifft. Die Borreliose lasse ich dann austesten. Ich habe momentan nicht den Nerv für zwei solche Erkrankungen.

Liebe Grüße aus Stuttgart

Liesle
 
Super Neurologe!

Hallo Liesle!
Einen "lustigen" Neurologen hatte ich auch schon mal. Der meinte, dass ich nicht so oft zu Ärzten rennen sollte - Ich war mal 2 Tage hintereinander wegen sehr starken Schmerzen in einer Notfallaufnahme um Schmerzmittelinfusionen zu erhalten und hab eben auch immer einen kleinen Bericht mitbekommen. Ich dachte mir nimmst brav alles zum Neuro mit... und dann so was! Da dachte ich mir nur, wie oft es mir schon so richtig sch.... ging und ich das alles allein durchgestanden hab und da ich mal wirklich nicht mehr gehen, sitzen oder liegen konnte bin ich eben den Weg der Schmerzmittelinfusionen nachgegangen.... Dann muss man sich beim Neurologen anhören, dass man einfach nicht so oft zu Ärzten rennen soll, das muss einen ja krank machen. Dann meinte er aus, ich sehe außerdem nicht so aus, als könnte ich mich kaum mehr bewegen (was für eine positive Diagnose für eine 24-jährige). Untersucht hat er mich außerdem kaum und meinte nur, dass ich ziemlich starke Verspannungen an der WS hätte und man kriege das aber mit KG weg. Als "Rausschmeißer" habe ich dann noch ein "Kindchen nicht zu oft zu Ärzten rennen und das wird schon wieder" - mitbekommen. Da fühlt man sich dann ziemlich klein nach so einer Behandlung. Wie auch immer, es gibt A.... Ärzte und am besten man vergisst diese Erlebnisse so schnell es geht oder man kann irgendwann darüber lachen. Ich kann das mittlerweile. Ich wünsche dir alles Liebe, schöne Ostern und dass du bald weißt was dir fehlt. Ich bin auch (noch immer) auf Diagnosesuche. Nicht aufgeben! und hoffentlich hast du bald weniger Schmerzen!
 
Guten Morgen Liesle,

kopfschüttel*.....

Druck Dir den Zeitungsbericht vom Focus aus und halte das mal Deinem Arzt unter die Nase.... es ist doch zum Verrücktwerden.... den Link habe ich Dir so ziemlich gleich zu Anfang gegeben....

Wünsche Dir ein schmerzfreies und erholsames Osterfest.
Viele Grüße
colana
 
Fibro

Guten Morgen Loreia, guten Morgen Colana,:) :)

den Bericht vom Focus habe ich als erstes mitgenommen. Dass ich nicht zuhören bekam was für ein Schwachsinn das sei, war alles. Er hat immer nur in seinen Ärztezeitschriften rumgeblättert um mir eine Muskelambulanz in München rauszusuchen, die es im übrigen schon gar nicht mehr gibt.:eek:
Liebe Loreia, das mit den Verspannungen mache ich jetzt seit gut 20 Jahren mit. Ich habe einen super Physiotherapeuten, den ich nahezu jede Woche "besuche". Er hat mich noch immer wieder hinbekommen. Es hält dann wenigsten drei Tage an. Er hat auch am meisten Verständnis von allen und wird mir für die kommenden Arztbesuche einen Befund aus seiner Sicht schreiben. Die Verspannungen existieren tatsächlich, aber nur, weil man vor lauter Schmerzen alles total verkrampft. Da hilft mir am besten Tetrazepam, Wärme und schlafen. Laß Dich nicht unterkriegen und mache nicht den Fehler, den ich anfangs machte, immer nur zu schlucken. ;)
Sicher, ich habe Wirbelsäulenerkrankungen, die auch bildgebend belegt sind, aber Muskelschmerzen sind was anderes. Wenn es nur irgendwie geht, versuche keine Schonhaltung einzunehmen, sondern Dich wenigstens dann im Rahmen der Möglichkeiten etwas zu bewegen. Das ist leicht gesagt, es ist auch nicht immer möglich, aber es funktioniert.

Euch beiden ganz herzlich ein frohes Osterfest
und genießt die Sonne.

Euer Liesle
 
Hallo Liesle!
Danke für die Tips! Welche Wirbelsäulenerkrankungen hast du? Ich hab da ja schon auch a bisserl was "anzubieten". Skoliose (aber zum Glück nicht allzu schief) und immer wieder mal Blockierungen. Bin auch insgesamt mit meinen Gelenken etwas hypermobil (was mir auch meine Physiotherapeutin gesagt hat - nicht die Ärzte). Die Verspannungen sind bei mir sicher auch vorhanden - bin zur Zeit auch gerade in Behandlung mit Physiotherapie und Heilmassagen und wenn da an einigen Muskeln rumgemacht wird, dann gibt es schon immer wieder so steinharte Myogelesen an der WS. Allerdings kann nicht alles daher kommen, dazu sind die Schmerzen zu weit auf den Körper verteilt und vor allem auch eher in Ruhe vorhanden. Was zumindest ein kleiner Vorteil ist, da mir Bewegung eben (in Maßen) guttut und ich daher nie allzu lange auf meiner faulen Haut sitze. Außerdem sind dank der Therapie meine Verspannungen zum Glück wirklich schon deutlich besser geworden, die Schmerzen aber eben nicht - noch ein Grund warum ich glaube, dass da noch was Anderes sein muss. Davon abgesehen, bin ich auch ständig müde und sehr infektanfällig in letzer Zeit und wenn ich mal einen Schnupfen hab, dann wird immer irgendein Infekt mit schlimmen Durchfall und hohem Fieber draus. Ist doch nicht normal - scheint aber für die Ärzte nicht zu reichen... Naja, so ist das halt. Geschluckt hab ich auch schon viel, aber irgendwann mag man eben nicht mehr (bin außerdem erst 24 und da glaub ich nicht, dass all meine Gelenke einfach schon so abgenutzt sind, dass sie deswegen schmerzen). Aber mal sehen, hab nun eine Überweisung für eine Rheumaambulanz, vielleicht kommt von dieser Seite mal eine Aufklärung. Nimmst du zur Zeit Medis? Hilft dir was? Ich starte gerade einen neuen Versuch mit Indometacin und leichtest dosiertem Antidepressivum. Mal sehen ob das was hilft.
Frohe Ostern!
 
Fibro-WS

Hallo Loreia,

ich habe zum Glück keine Skoliose, aber Bandscheibenvorwölbungen(vorfälle?) C6/7 und L4/5, L5/S1. Außerdem häufige ISG - Blockierungen.
Die untere LWS läßt mich in der letzten Zeit in Ruhe, es sei denn ich trage schwerere Lasten, oder alleine nur staubsaugen reicht schon. Die obere WS quält mich ziemlich. Da verspannt die Muskulatur dermaßen, dass sie sogar die Wirbel rausdrückt. Deswegen war ich zweimal in Bad Waldsee zur Reha. Dort wurde dann auch die Borreliose positiv getestet, was hier jetzt aber nicht relevant ist. Ich habe bis dahin 25 Jahre Leistungssport gemacht, am mangelnden Training kann es also auch nicht gelegen haben.
Aufgrund dieser Verspannungen wurde dann auch die Fibro diagnostiziert. Hinzu kamen dann noch die anderen Fibrodiagnosen wie Globusgefühl im Hals, Magen-Darm-Beschwerden und das ständige Brennen in der Muskulatur. Wenn ich dann höre, wie schlecht es vielen hier im Forum geht bin ich doch noch recht zufrieden mit meinem Gesundheitszustand. Muskelrelaxans helfen wirklich sehr gut und natürlich Wärme in allen Fällen. Deswegen gehe in auch in ein Studio wo die Muskulatur mit minimalen Gewichten nur in Gang gehalten wird und danach sofort zwei Gänge in die Sauna. Dann wird es nicht ganz so schlimm. Antidepressiva habe ich bisher mit Erfolg abgelehnt. Ich habe mir einfach versucht einzureden, dass es an jedem Tag etwas positives gibt. Es hilft nicht immer, aber immer öfter. Außerdem Entspannungsmusik und eine angenehme Atmosphäre um mich herum. Abends ein Gläschen Wein oder Sekt, ein gutes Buch und wenn es gar nicht anders geht eine Tetrazepam. Tramal, Tilidin und Dipi Dolor helfen nicht, außer dass Du einen Matschkopf bekommst. Ich habe mir ein Ziel gesetzt: Erwerbsunfähigkeit und Rollstuhl ziehe ich auf keinen Fall in Betracht! Außerdem möchte ich bei der Hochzeit meiner Tochter in zwei Monaten ein Paar Schuhe durchtanzen. Übrigens ist auch progressive Muskelentspannung nach Jacobsen sehr hilfreich gewesen. Autogenes Training geht bei mir gar nicht.

Herzliche Grüße
und ein schmerzfreies Osterfest wünscht Dir
Liesle
 
Hallo ihr beiden,

vielleicht hilft Euch ja noch die zusätzliche Einnahme von Magnesium 350 mg.
Es gibt sie entweder von Biolektra, welche Horrorpreise hat, von Taxofit (da seit ihr auch mit gut 6 Euro für 60 Dragees dabei) und bei Budnikowsky die günstigeren für 3,59 oder so ähnlich. Wie weit Aldi wirkt - keine Ahnung...

Liebe Liesle,

dass der Arzt sooo reagiert hat, zumal das soweit ich weiß, sogar schon in einer Ärztezeitschrift war... - der wollte einfach nicht.... schieß ihn auf den Mond... Diese Leute tun Dir nicht gut...

Viele Grüße
Colana

Hab noch was vergessen. Schaut mal hier, diesen Link habe ich gerade entdeckt:

http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/Bewegung_Fibromyalgie.pdf

Frohe Ostern
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
Fibro

Liebe Colana,

danke für den Tip mit Magnesium. Hilft leider bei mir auch nicht.
Inzwischen kommen noch Ausfälle in den Extremitäten hinzu. Es ist
ganz eigenartig. Ich sitze da und winkle meine Beine im 90-Grad-Winkel ab oder ich liege auf der linken Seite mit angewinkelten Beinen. Es ist so ein
ekelhaftes Gefühl, aber leider nahezu nicht zu beschreiben. In etwa wie wenn ein Krampf beginnt und neurologische Ausfälle hinzukommen. Pfui Teufel! Dann zucken auch in Ruhe die Oberschenkelvorderseiten. Manchmal denke ich, jemand versetzt mit kleine Stromstöße.
Vielleicht habs ich ja jetzt auch noch im Kopf :( .

Bis denn dann mal

Liesle
 
Bist Du sicher, dass es primär Fibro ist? Soweit ich weiß, gehört das (!) nicht mit dazu.... da bin ich absolut sicher.... ich such nachher mal die Symptomatik dazu heraus und stelle sie mit rein..... Irgendetwas stimmt nicht - da ist was anderes.... grübel

Habt ihr mal ne Rückmarks-Punktion gemacht? (Ist wahrscheinlich verkehrt ausgedrückt, aber ich glaube, Du weißt, was ich meine)... und ein MRT und CT?

Viele Grüße
Colana
 
Fibro

Hallo Colana,

MRT und CT habe ich längst hinter mir. Wie üblichen mit negativem Ergebnis. Eine Rückenmarkspunktion lasse ich nur im allerletzten Fall machen. Mein Rückenmark ist mir heilig. Finger weg davon! :o :rolleyes:
Die Fibrodiagnose hat mein Arzt in Kenntnis aller Symptome gestellt.
Allerdings weiß er von den neuen nichts. Ich habe ähnliche Erfahrungen wie Loreia und keine Lust mir denselben Kram anzuhören. Als wenn wir nur zum Arzt rennen. Ich bin im Quartal höchstens zweimal bei ihm.
In zwei Wochen allerdings einmal beim Vertrauensarzt wegen einem Reha-Antrag und drei Tage später beim Hausarzt wegen der weiteren Vorgehensweise. Ich möchte ihm die Tips vom Forum weitergeben und
seine Meinung dazu hören. Er hat mich auch im letzten Jahr nach dem plötzlichen Tod meiner Mutter super betreut und mich auch dann nicht auf die Psychoschiene geschoben. Ich habe zwar für sechs Wochen leichte Psychos bekommen, diese dann aber gleich wieder abgesetzt. Die lindern die Trauer nur. Man muß sich ihr stellen.

Liebe Grüße

Liesle
 
Fibro

Herzlichen Dank für die viele Mühe, die Du Dir machst.
Ich werde Lilly demnächst anschreiben, heute stehle ich mich immer nur zwischendurch an den PC. Da kann man sich auch nicht auf die ganze Sache konzentrieren.

Vielleicht bin ich ja doch ein Hypochonder :( :confused:

Sei herzlichst gegrüßt

von Liesle
 
Lach.... ganz bestimmt nicht....

Nur ich glaube nicht an die primäre Fibromyalgie... gerade weil Du neurologische Ausfälle hast..... das stimmt mich nachdenklich... und mache mir Sorgen..

Liebe Grüße
Colana
 
Hallo Liesle,
ich möchte mich da Colana anschließen, was die Fibro betrifft. Habe auch Fibro zusätzlich zur cP und mir schlafen manchmal die Finger ein, sie sind dann wie taub, manchmal hab ich das auch in den Zehen, aber das gibt sich nach einiger Zeit wieder. Ich glaube auch nicht, dass es bei dir "nur" Fibro sein soll und deine Beschwerden nur "psycho" sind, aber gerade bei Fibro gibt´s anscheinend nichts, was es nicht gibt:confused: :confused: .
Ich wünsch dir alles Gute und vergiß diesen unfähigen Neurologen!
Faustina
 
hallo Liesle,

ich glaube bei dir auch nicht an eine Fibromyalgie. Du hast soviele unterschiedliche Symptome die eher von der Borreliose kommen können. Gerade weil diese bei dir nie behandelt wurde.

Bevor du noch zu zig Ärzten rennst geh zu dem Spezi., damit dir schnell geholfen wird.

Gruß
zecke
 
hallo,

möchte mich zecke anschliessen.
eine fibro macht keine neurologischen ausfälle, da sie keine entzündl. rheumatische erkrankung ist!

neurologische ausfälle werden aber wohl bei der borreliose beschrieben, die bei dir ja nie behandelt wurde....

Auf einer klinischen Ebene kann "CFS" (Chronic Fatigue Syndrom = Chronisches Müdigkeitssyndrom) oder "Fibromyalgie" nicht ohne weiteres von chronischer Lyme-Borreliose unterschieden werden. In der Tat gibt es zunehmend Hinweise darauf, dass Lyme-Borreliose ein häufiger Auslöser für Fibromyalgie oder CFS ist (8-12). Andere Bakterien sind als Auslöser von Störungen mit vielen Symptomen ("multisymptomal"), die als CFS und Fibromyalgie bezeichnet werden, vorgeschlagen worden, wie erst kürzlich erkannte Mykoplasmen-Arten, z.B. M.fermentans und M.genitalium, aber ein endgültiger Beweis von Ursache und Wirkung ist bis jetzt nicht erbracht (6, 23).
Es gibt einen Versuch, "späte" Lyme-Borreliose von "chronischer" Lyme-Borreliose zu unterscheiden; erstere manifestiert sich durch objektive Anzeichen von Arthritis oder neurologischen Erkrankung (32): Einige leugnen die Existenz einer chronischen Erkrankungen, indem sie behaupten, diese Patienten litten an psychiatrischen Störungen, einige benutzen den Ausdruck "chronisch" als Ausdruck für das "Post-Lyme-Syndrom", indem sie annehmen, die Infektion sei (abschliessend) behandelt worden, und die verbleibenden Symptome gehörten zu denselben, die Patienten mit CFS oder Fibromyalgie haben (27, 30).
Diese Behauptungen sind spekulativ und bleiben unbewiesen. Dass chronische Lyme-Borreliose existiert -und dies ist die am weitesten verbreitete Form dieser Erkrankung- ist durch epidemiologische Studien bewiesen, die zeigten, dass 30 - 50 % der behandelten und der unbehandelten Patienten in der Folge multisymptomale Störungen entwickeln, die typisch sind für und nicht unterscheidbar sind von Fibromyalgie und CFS (1, 28). Wie bei anderen multisymptomalen Störungen ist chronische Lyme-Borreliose ein klinisches Syndrom aus
  • Müdigkeit,
  • Gelenkschmerzen (Arthralgien),
  • Muskelschmerzen (Myalgien) und
  • anderen Fehlfunktionen des Nervensystems (7).
Weiter scheinen die Ergebnisse der Behandlungsstudien die Annahme zu bestätigen, dass eine persistierende Infektion für die chronischen Symptome verantwortlich ist. Es ist möglich (engl. likely kann auch wahrscheinlich heissen, Anm. des Übersetzers), dass Lyme-Borreliose als nützliches Modell für andere chronische multisymptomale Störungen dienen wird. Ob die Pathogenese der "Spätborreliose" sich von der chronischen Form unterscheidet, bleibt nachzuweisen.
Zum Vergrößern anklicken....

weiterlesen: SPÄT- UND CHRONISCHE LYME-BORRELIOSE

lass dich bitte zu einem spezialisten überweisen!!
 
Nervenausfälle

Hallo Liesle!
Ersten möchte ich mich an die Vorschreiberinnen anschließen: sprich -> Borreliose nochmal testen zu lassen und gegf. mit Antibiotika zu therapieren ist sicher wichtig!
Andererseits können Nervenausfälle auch "nur" von der WS kommen, vor allem wenn evtl. Bandscheibenvorfälle mit ins Spiel kommen. Mein Vater hatte schon 3 mal Bandscheibenvorfälle und als es dann ganz akut wurde, konnte er nicht mehr gehen (der Vorfall war in der LWS), ist einfach so zusammengebrochen beim Gehen. Danach war er noch ein paar Studen wie gelähmt und zum Glück ist es dann durch die Medis wieder besser geworden. Auch ich wurde schon oft von meinen Ärzten, die mich wegen meiner Skoliose behandeln nach Nervenausfällen gefragt. Scheint also wohl was Wahres dran zu sein. Ich würde dir raten: Erst der Borreliose nachgehen und wenn dabei nix rauskommt, dir jemanden zu suchen der/die sich mit der WS wirklich gut auskennt. Ich habe bzgl. WS am meisten Vertrauen zu einer Chiropraktikerin gefunden.
Ich hoffe, dass es dir bald besser geht und du den Grund für deine Schmerzen findest! Ich "suche" auch noch.
GLG!
 
Fibro-Borreliose

Einen wunderschönen guten Morgen aus dem sonnigen Stuttgart,:)

es tut mir leid, ich habe einige Tagen nicht die Möglichkeit gehabt, ins
Forum zu schauen. Schon bin ich wieder überwältigt von Euren Zuschriften. Soooo viel Mühe hat sich noch niemand gemacht.
Ich war bis jetzt total verunsichert, ob ich mich nicht selber krank mache, habe aber doch leider den Eindruck gewonnen, dass ich mich wahrscheinlich doch mit einer evtl. Borreliose abfinden muss. Die Symptome sind so vielfältig und mit Bandscheibenproblemen habe ich seit 20 Jahren zu kämpfen. Deswegen habe ich diese ausschließen können. Wenn ich's "im Rücken hab", kann ich das wenigstens genau lokalisieren. Die ganzen anderen Symptome machen mir zu schaffen. Ich lese mich jetzt erst nochmal in die ganze Materie ein und melde Euch dann die Erfolgsergebnisse.:rolleyes:

Es grüßt Euch herzlichst
Liesle
 
Fibro-Borreliose

Ein herzliches Hallo,

haltet Euch fest, ich war heute wegen meiner Reha beim Vertrauensarzt und bekomme u. a. eine Antwort " Borreliose muß man nicht zwingend behandeln!":confused: :confused:
Bin ich eigentlich im falschen Film? Jetzt hab ich zu dem ganzen Kram auch noch eine Herzsache am Hals. Ich habe die Nase langsam voll von den schlechten Nachrichten. Am Feitag bekomme ich wenigstens die Ergebnisse der Rheuma- und CK-Werte. Mal sehen, was da rauskommt. Ich bin ja gar nicht neugierig.

Machts gut und laßt den Kopf nicht hängen.

Herzliche Grüße

Liesle
 
Hallo Liesle,
das kann doch nicht wahr sein, oder?:confused: Die Tochter unserer Nachbarn ist an einer unbehandelten Borreliose beinahe gestorben und hat heute noch mit den Nachwirkungen zu kämpfen. Lass dich da bloß nicht abwimmeln! Ich wünsch dir, dass es am Freitag für dich besser läuft und wünsch dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Faustina
 
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