Fibromyalgie und Autoimmunkrankheit

Hi Marie,

danke für die Leitlinie, habe ich gleich gespeichert,

dann an alle, dieses Forum ist das beste was hier seit meiner Diagnose gefunden habe. Man bekommt schnelle Antworten und man findet immer wieder ein thema was zu einem passt. Inzwischen steige ich auch mehr durch. Hoffe wenn ich länger dabei bin, auch mit meinen Beiträgen helfen zu können.

Übrigens war ich heute mit meiner Freundin in der Sauna, ich bin seitdem absolut schmerzfrei und geniese das. Deshalb werde ich mich nun meinen Kindern zuwenden.

Euch noch einen schönen möglichst schmerzarmen Tag.

leicht
 
Fibromyalgie und Autoimmunerkrankung

Hallo Estelle,

reihe mich hier mit ein.
Seit 25 Jahren Fibrpmyalgie
im Dez 2010 wurde vom Neurologen eine Polymyalgie rheumatika diagnostiziert
Rheumaärzte haben sich gestritten was es wäre, obwohl die Laborwerte
deutlich waren, gehe jetzt am Rollator , da eine Muskelschwäche besteht,
Rheumaärzte wollen mich immer noch auf die Fibroschiene schicken
habe heute auf eine Muskelbiopsie bestanden, wird jetzt am 24.3. durch-
geführt. Aussage des Rheumarztes war, es könnte sich ja später was
anderes rausstellen.
Dieser ganze Umstand macht mir schwer zu schaffen, Gott sei Dank sieht
mein Hausarzt und Internist das anderst, sie haben mir letzte Woche
schon MTX verordnet. Meinen Threat über Cortison hast du ja bestimmt
schon gelesen.
Jetzt kommt es drauf an Polymyosits oder Polymyalgia Rheumatika.
Nach der Biopsie werde ich das wissen.
Ich glaube die Ärzte tun sich schwer damit, wenn man mal Fibro hat,
andere Krankheiten anzuerkennen.

Liebe Grüße Dany
 
Hallo Mommy, bin gerade auf diese Seite gelandet-und es ist so wie du es beschreibst-als hätte ich es selbst geschrieben. Bei mir ist es genauso!!!Es ist ein hin und her!Ich bin auch noch nicht so lange dabei,habe aber schon viele liebe Menschen hier kennen gelernt! Hallo Dany-lieben Gruß auf diesem Wege!!!Deine Symtome sind genauso wie bei mir-aber man bekommt keine vernünftige Antwort aus dem medizinischen Bereich!!!Ich wünsche dir viel Erfolg weiterhin und wir hören wieder von einander.Liebe Grüße Lisa.:a_smil08:
 
Hallo Momy,

mir hat Dein Beutrag sehr gefallen. Darf ich Dich fragen, welches Schmerzmittel Du genommen hast?
Fibro ist bei mir noch nicht diagnostiziert, aber der Verdacht.
Zusätzlich habe ich in der LWS Spondylarthrose und ewig Schmerzen.

LG
ladycat
 
hallo..
ich habe PSA und sek Fibro.Erst war die PSA da und dann entwickelte sich die Fibro..jedoch hatte ich zu meinen Fibroschüben jedesmal höhere Entzündungswerte,was gar nicht passt.Die Schmerzen jedoch sind anders,nicht meine gewohnten PSA Schmerzen in Gelenken und WBS.Meine Schmerzschwelle ist erhöht,Ganzkörperschmerz in allen Muskeln.Da hilft kein Schmerzmittel...Schmerzmittel helfen bei mir nur auf die Entzündungen.Was auf die Fibro hilft,sind bei mir Antidepressiva.SSRI die Serotonin hemmen und plötzlich sinkt meine Schmerzwahrnehmung.Sobald ich sie absetzte,bildet sich die Fibro /Ganzkörpermuskelschmerz wieder voll aus.Das Problem,Antidepressiva haben so einige Nebenwirkungen,womit ich mich nicht abfinden kann und will.
Die Schmerzen sind aber unterscheidbar für mich..wenn mein ISG oder WBS schmerzen und ich humpele oder bewegungsunfähig bin,weiß ich genau,es ist die PSA.Die Muskelschmerzen und Verspannungen jedoch sind Fibro.
 
Zuletzt bearbeitet:
Marie..

ich habe jetzt den ganzen Leitfaden durchgeackert und muß danke sagen,sehr interessant und ein schöner Wegweiser für FMS.:top:
 
hallo Estelle

Deine Aufgliederung zum Anfang find ich gut ,mußte feststellen ,das bei mir eine Autoimmunkrankheit vorliegen muß,denn deine Beschreibung trifft voll auf mich zu.
Schmerzen sind ständig und nicht Wetterbedingt ,im Sommer wars genauso schlimm wie jetzt.
Was wollte mir nur meine Rheumatologin fürn Bären aufbinden,die scheint echt keine Ahnung zu haben.
Allerdings sind meine Schmerzen kaum beeinflußbar,,grübel,,
 
Hallo!

@ ladycat: Ich nehme Metamizol. Ich habe vorher Ibu 400 und Ibu 600, sowie Diclac versucht. Hat nicht viel geholfen (Diclo ätzte nur in meiner Speiseröhre rum). Da Metamizol ein reines Schmerzmittel ist, habe ich noch Piroxicam Tabs als Entzündungshemmer dazu bekommen. Tabs hat den Vorteil, dass es im Wasser aufgelöst wird.

Insgesamt fand ich es sehr schwierig, wann man welche Tabletten zu sich nimmt.
Ich habe mir einen Plan gemacht: morgens klingelt eine Std vor dem Aufstehen mein Wecker und ich nehme den Magenschutz. Danach das Sulfasalazin.
Mitten im Frühstück trinke ich dann später mein aufgelöstes Priroxicam. Nach dem Frühstück dann das Schmerzmittel Metamizol.
Abends, mind. eine Std nach dem letzen Essen, nehme ich dann im Bett wieder mein Sulfasalazin und im Anschluss das Amitriptylin zum Schlafen.

Damit fahre ich sehr gut und mein Magen macht keine Zicken.

@Lisa: Danke! Es ist für mich schön zu wissen, dass es Leute gibt, die genau die gleichen Leiden haben!!! Ich fühle mich nicht mehr so alleine, mit dieser Geschichte.
Schließlich wurde man ja schon als Hypochonder abgestempelt.
Es gibt noch jemanden, der ganau das gleiche Leiden hat (Jana1980 - lieben Gruß).
Das verstärkt mich in dem Denken, dass ich eine gute Rheumatologin gefunden habe. Gleiche Leiden, gleiche Medis! Und das an unterschiedlichen Orten!

LG,
Mommy!
 
002nicki schrieb:
Deine Aufgliederung zum Anfang find ich gut ,mußte feststellen ,das bei mir eine Autoimmunkrankheit vorliegen muß,denn deine Beschreibung trifft voll auf mich zu.
Schmerzen sind ständig und nicht Wetterbedingt ,im Sommer wars genauso schlimm wie jetzt.
Was wollte mir nur meine Rheumatologin fürn Bären aufbinden,die scheint echt keine Ahnung zu haben.
Allerdings sind meine Schmerzen kaum beeinflußbar,,grübel,,
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Huhu Nicki

Ich hab diese Infos aus den Patientenbeschreibungen hier, ist also nicht irgendwie allgemeingültig wahr, sondern ein Hinweis, ev. noch gründlicher abchecken zu lassen, was ich jetzt tun werde in einer Rheumaklinik.

Ich habe ja beides, eine Autoimmunkrankheit und offenbar eine sekundäre Fibromyalgie. Will jetzt wissen, was genau zur Autoimmunkrankheit gehört und ob dann die sekundäre Fibromyalgie immer noch dazugezählt wird oder sich durch die Autoimmunkrankheit erklärt.
 
Ich wurde auch schon mal mit der Diagnose Fibromyalgie konfrontiert, zusätzlich zum Morbus Bechterew. Ich habe aber den Eindruck, dass die Ärzte manchmal mit der Diagnose um sich werfen, wenn der Patient einfach nur heftige Schmerzen hat. Das mit den "Tender Points" erscheint mir auch ziemlich unzuverlässig. Mit meinem MB und dann noch Skoliose und entsprechender Fehlhaltung, Steifheit und Verkrampfung, braucht man sich nicht zu wundern, dass es überall wehtut, wenn darauf gedrückt wird!

Ich weiß nicht, ob meine Meinung jemandem weiterhilft, aber ich nahm - zumindest für mich selbst - diese Diagnose nicht sehr ernst.
 
Ich setz das mal noch da rein,vielleicht hilft es wem?????

Seit August 2010 leide ich an einem sehr starken "Muskelkater"in der Oberschenkel- und Gesässmuskulatur. Dachte wirklich zuerst,es sei ein Muskelkater.Ich kann nicht mehr auf der Seite liegen,mich kaum noch bücken,kaum noch eine Treppe hoch gehen(runter geht prima)sitzen geht auch nicht so toll.
Anfang September war ich beim Arzt.Der hat kurz meine Hüftgelenke "getestet"und nach 2 Minuten die Diagnose Fibromyalgie gestellt.Kann man nichts machen,Physio hilft da nichts einfach nur Schmerzmedi nehmen und abwarten bis es besser wird.Blut hat er auch genommen und mir dann ein paar Tage später mitgeteilt,es ist keine Entzündung,also alles OK!!

Im September stellte man eine Diskushernie L4/L5 fest,und spritzte mir 3 Mal den "wahnsinnig" eingeklemmten Nerv,was aber gar nichts nützte,im Gegenteil:seit dem Moment kann ich nicht mehr anlehnen wenn ich auf einem Stuhl sitze,und auch nicht mehr auf dem Rücken liegen.

Im November hatte ich eine Besprechung mit einem Neurochirurgen,der sagte: ihre Beschwerden kommen nicht von der Bandscheibe,das ist nicht meine Baustelle!!

Im Dezember kam ich für 3 Wochen in eine Rheumaklinik,mitlerweile watschelte ich wie eine Ente!!(Ducheene - Hinken )Man stellte fest,dass der Nerv von der Bandscheibe nicht betroffen war,die Spritzen also unnötig.Man untersuchte literweise Blut,liess mich durch verschiedene "Röhren" laufen und fand NICHTS!!!! Ich konnte nur noch mit Morphium etwas Schlafen,dann machte man einen Versuch mit einem "Muskelentspannungsmittel",und siehe da,ich konnte wenigstens wieder schlafen!!Man schleppte mich in viele Therapien....aber im Austrittsbericht stand:die Patientin hinkt wie am Eintrittstag.

Im Januar untersuchte mein neuer Hausarzt wieder literweise Blut,ausser Vitaminmangel NICHTS!!
Dafür massive Beschwerden in der Oberarmmuskulatur.
Vor 10 Tagen begannen wir einen Stosstest mit Spiricort(Cortison) Am 2.Tag hatte ich praktisch keine Beschwerden mehr . Diagnose POLYMYALGIE.
Ich kann wieder auf den Rücken liegen,ohne das es ständig pocht in meiner Kreuz- und Lendenwirbellandschaft.Das Laufen geht nicht viel besser,aber ich bin nun in sehr guter Physio.Meine Muskeln sind so bretthart,dass ich gar nicht laufen KANN:
Man sagte immer:alle Blutwerte OK!!!Ihnen fehlt nichts!Psychisch,zu dick,,schlechte Körperhaltung,zu faul....Der Kortisonstosstest sagt nun was anderes aus.....Ich bin meinem neuen Hausarzt sehr dankbar,dass er das versucht hat,auch wenn es im Schulbuch anders steht.Offenbar können die Laborwerte auch mal unauffällig sein!!

Liebe Grüsse Quetzal
 
002nicki schrieb:
Das ist auch gut so ,richtig abklären lassen .
Zum Vergrößern anklicken....

Mitte März ist der Termin in der Rheumaklinik.

In der Zwischenzeit lese ich alles Mögliche dazu, hab einige Bücher, aber als Laie ist es wirklich schwierig, selbst auf eine Diagnose zu kommen, wo ich nicht mal alle Untersuchungsergebnisse genau kenne. Nur wenn ich dann nach der Klinik immer noch das Gefühl habe, dass da etwas nicht stimmt, werde ich die Daten verlangen, auch wenn ich damit anecke bei den Ärzten.
 
hallo Estelle

Ich habe selbst auch keine Ahnung davon gehabt,hatte leider das Glück ,das meine Schwestern ebenfalls betroffen sind und mir vieles geholfen haben und noch helfen.Drücke dir die Daumen ,das alles gut geht.
 
Hallo, bin relativ neu hier in diesem Forum, aber seit ca. 30 Jahren ist Le diagnostiziert, zunächst discoider, dann cutaner und seit 2005 geht die Diskussion um Systhemischen. Dann wurde aber Fybromyalgie disgnostiziert. Irgendwann habe ich mit Darmproblemen zu tun bekommen ohne Ende und schließlich Dauerschmerzen im linken Bein, vom Po bis zum Knie. Nachdem alle Medikamente bis zu Opiaten nicht halfen, sollte mein Darm verkürzt werden und es bestand der Verdacht auf Rektozehle. Bin nach vielen Irrwegen wieder beim Rheumatologen gelandet und da hieß es dann, eindeutig axiale Spondylarthritis Grad 2.
Seither bekomme ich Sulfasalazin und weil inzwischen auch der Lupus ein Systhemischer ist, Quensil, Enbrel, Cortison etc.
Entscheidend ist aber für mich dafür, dass es mir besser geht, dass ich mehrfach die Brabortherapie bekommen habe: Das sind Spritzen zunächst Cortison in die Gelenkspalten und nach zwei Tagen hochdosierte Zuckerlösung. Das geht nur stationär und wenn ich das nicht konnte, habe ich auch einfach Cortison in die Gelenkspalten spritzen lassen mit guten Erfolg.Angefangen habe ich nur mit dem ISG, der Erfolg war ok aber nicht durchschlagend, aber zuletzt habe ich das auch an den Brustwirbeln und beiden Hüften bekommen und danach ging es mehrere Monate richtig gut.
Überlege gerade, weil es wieder mal nicht so gut geht, in die Klinik zu gehen und Barbor machen zu lassen, zumal das immer höher dosierte Cortison mir wegen der massiven Wassereinlagerungen nicht bekommt. Außérdem gibt es keine Nebenwirkungen, wie bei den vielen anderen Medikamenten, die ich so bekomme.
Sek. Fybromyalgie steht auch immer wieder unter den diversen Diagnosen, aber das ist m.E. doch eine "Verlegenheitsdiagnose", solange nicht anderes nachweisbar ist und die interessiert keinen mehr, wenn eine andere Diagnose bewiesen ist. Früher waren die Fybromyalgiepatienten/innen doch die "eingebildeten Kranken"!,weil bei denen nichts nachweisbar ist, weder im Labor noch bei MRT oder Röntgen. Ich sehe das zwar anders, aber viele Ärzte sehen das m. E. immer noch so. Die angebl. sek. Fybromyalgie ist jedenfalls bei meinen Arztbesuchen und Klinikaufenthalten kein Thema mehr, aber im Entlassungsbericht taucht sie immer wieder auf.
LG Mullewapp56
 
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