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Fibromyalgie und Autoimmunkrankheit

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Estelle, 15. Februar 2011.

  1. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Halli Hallo

    Bei mir wurde nun von einer Ärztin zusätzlich zur undifferenzierten Autoimmunkrankheit eine sekundäre Fibromyalgie diagnostiziert. Da meine Autoimmunkrankheit noch undifferenziert ist, wirft es natürlich die Frage bei mir auf, ob diese Fibromyalgie-Symptome nicht vielleicht doch zur Autoimmunkrankheit gehören etc.

    Hier im Forum las ich von einigen, denen zuerst eine Fibro diagnostiziert wurde, später jedoch eine andere Diagnose bzw. eine Autoimmunkrankeit herauskam. Dann gibt es noch Autoimmunkranke mit sekundärer Fibromyalgie etc.

    Mich würde interessieren, ob es Autoimmunkrankheiten gibt, die z. B. im Anfangsstadium ähnliche Symptome wie Fibromyalgie aufweisen. Was ich auch unbedingt herausfinden möchte, sind die Schmerzeigenschaften von Fibromyalgie im Unterschied zu einer Autoimmunkrankheit.

    Es sind hier also alle gefragt, die (nur oder auch) Fibromyalgie haben oder wo eine sekundäre Fibromyalgie neben der Autoimmunkrankheit läuft oder wo fälschlischerweise zuerst eine Fibromyalgie angenommen wurde.
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu estelle,

    prima idee!

    ich muß vorab mal ganz doof was fragen!

    also, bei mir wurde ja vor kurzem die fibro diagnostiziert. zusätzlich zur R.A.! ich lese nun immer von der sekundären fibromyalgie. gibt es auch noch unsekundäre fibromyalgien oder verschiedenen arten von fibros??

    mein gott, bin ich präsich...
     
  3. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Puffelhexe

    Es gibt noch die primäre Fibromyalgie, wenn keine Autoimmunkrankheit mitbesteht.

    So, ich stelle mal zwei Listen auf zur Schmerzsymptomatik von Fibromyalgie und eine allgemeine zu Autoimmunkrankheiten mit ähnlichem Schmerzbild, um einen groben Überblick zu erhalten. Ihr könnt dann ergänzen oder widersprechen etc. Das ist mein bisheriger Eindruck aus den Beiträgen im Forum und ist natürlich nicht unumstößlich oder unbedingt korrekt. Sonst würde ich hier nicht nachfragen.

    Fibromyalgie-Schmerzen

    -wetterabhängig, im Sommer weniger Schmerzen, im Winter schlimmer
    -spricht nicht auf Cortison an, zumindest nicht bei allen
    -keine Muskelschwäche
    -Schmerz bleibt hartnäckig und nur wenig beeinflussbar
    -Bewegung hilft eher als Schonung, Schonhaltungen helfen nicht viel
    -wird durch Stress und psychische Negativfaktoren stark beeinflusst und getriggert
    -Belastungsmuster nicht immer logisch, oft wechselnd, wandernd, unspezifisch
    -Ganzkörperschmerz, allgemein, Tenderpoints, auch ohne körperliche Belastung
    -teilweise durch Stressfaktoren und Verspannungen ausgelöst


    Autoimmunkrankheiten

    -keine spezielle Wetterabhängigkeit, kann im Sommer auch schlimmer sein
    -spricht auf Cortison an
    -geht oft mit Muskelschwäche des betroffenen Glieds einher
    -Schmerz kann bestimmten gleichbleibenden Stellen zugeordnet werden, die aber ausstrahlen können
    -Bewegung hilft bedingt, Schonung hilft eher
    -Schmerz beeinflussbar durch Schonung, Entlastung, Medikamente
    -bleibt auch in ruhigen Lebenssituation bestehen, kein spezieller Zusammenhang zur Psyche
    -Belastungsmuster logisch. Schmerz dort, wo mehr körperlich beansprucht oder zerstört
     
    #3 15. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2011
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  5. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Okay, ich versuch es mal!

    ich habe:
    1) Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung
    2) sek. Fibro
    3) chron. Schmerzsyndrom

    Vor dieser Diagnose beim Rheumatologen hieß es immer: das kann ja gar nicht sein mit den starken und langanhaltenden und wiederkehrenden Schmerzen und Entzündungen und ein normales Blutbild ... oder es wäre die Psyche, ... meine beiden Burnouts kämen auch durch die Psyche, obwohl die Schmerzen vorher da waren.
    Letztes Jahr äußerte ein Orthopäde dann den Verdacht auf Fibro und wollte gleich Kortison verpassen (Fibro und Kortison?? :eek:) !!! Habe zum Glück abgelehnt, da der Rheumidoc auf dem Plan stand!
    Keiner wußte bis dahin wirklich Rat.

    Bis halt die Rheumatologin dran war, Diagnosen oben.

    Sie erklärt mir das so:
    Rücken(- und Knie)schmerzen kamen anscheinend vom Rheuma. Mit den Monaten / Jahren kam die Fibro deshalb dazu (wie auch immer das geht), weil es keiner richtig erkannt hat. Genauso kamen auch die anderen Gelenke mit Entzündungen dazu.

    Es hat sich sozusagen ausgebreitet und zwei Kinder bekommen (so erkläre ich mir das)!
    Zuerst haben wir die verschobene Schmerzschwelle mit Medikamenten wieder gerade gebogen. Also das bekannte Schmerzgedächnis wieder auf Null gestellt. Damit gingen allerheftigste Schmerzen bereits zurück und ich konnte die Schmerzen endlich lokalisieren. Es tat nicht mehr alles weh.

    Da die ersten Medis (Entzündungshemmer und Schmerzmittel) gut bei mir im tiefen Rücken anschlugen, verdichtete sich die Verdachtsdiagnose Spondyloarhtritis.
    Ich habe teilweise ein total entzündetes Ellenbogengelenk, aber immer top Blutwerte!!! Demnach keine Entzündungswerte im Blut. Das würde zum Krankheitsbild passen, oder das gäbe es durchaus auch bei dieser Krankheit.
    (ich sage mir, die Entzündung bleibt an Ort und Stelle und wandert nicht durchs Blut herum)

    Nun bekomme ich ein Basismedikament. Und je nachdem wie gut es anschlägt, kann man auch eher differenzieren, was zur Spondy gehört und was zur Fibro. Entzündungen sind klar von der Spondy.

    Es gibt die primäre und die sekundäre Fibro. Also als Hauptkrankheit oder durch andere Umstände zu einer Krankheit dazukommend / durch eine andere Krankheit auslösend! Ich hoffe, das habe ich richtig erklärt!

    Ich habe gehört, es soll drei Stufen der Fibro geben. Habe aber dazu noch keine wirklich gute Seite oder Studien gefunden. Ich forsche mal weiter. Schließlich gibt es ja keine Entzündungen oder knöchernde Veränderungen durch die Fibro.

    Unterscheiden kann ich die Fibroschmerzen ggü den Spondyschmerzen nur sehr schwer.
    Sichtbare Schwellungen und Entzündungen gehören zur Spondy.
    Längeranhaltende und durchgehende Schmerzen spreche ich ebenfalls der Spondy zu.
    Meine Zehen tun z.B. unterschiedlich weh. Mal der kleine links, in den nächsten Stunden einer der mittleren rechts. Dann mehrere, mal keine. Das würde ich der Fibro zuordnen.
    Morgens sind immer meine Füße geschwollen, allerdings nicht super doll sichtbar. Ich merke das nur, weil meine Schuhe nicht mehr passen. Das läßt mich wieder auf Spondy tippen.

    ...
    Ansonsten sind die Schmerzen eigentlich gleich!!!

    Würde mich freuen, wenn andere auch ihre Erfahrungen hierüber preisgeben. Vielleicht kann ich noch was lernen!

    LG,
    Mommy!
     
  6. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hi Marie

    Es geht mir vor allem um eine Abklärung der Symptome und eine Verhinderung von Fehldiagnosen, was in Deinem Link aber als nicht nötig betrachtet wird. Dort wird Fibromyalgie nicht als Ausschlusskrankheit empfohlen, was ich persönlich gefährlich finde, da dadurch nicht weiter geforscht wird, ob noch etwas anderes dahinterstecken könnte. Es gibt hier im Forum Berichte, wo deshalb Autoimmunkrankheiten erst viel zu spät erkannt und entsprechend mit wichtigen Basismedis behandelt wurden. Deshalb die Suche nach Hinweisen.
     
    #6 15. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2011
  7. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Mommy

    Ich finde Deine Ausführungen sehr interessant.

    Da Du die Fibro und das chronische Schmerzsyndrom wieder auf Null stellen konntest, weißt Du doch sicher besonders gut, welche Unterschiede zwischen Fibroschmerzen und Autoimmunschmerzen bestehen.

    Würdest Du meinen bisher gemachten Unterscheidungskritierien beipflichten? Hattest Du denn auch Antikörper im Blut wegen der bestehenden Autoimmunkrankheit?
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi estelle,

    das ist nicht irgendeine leitlinie, sondern die offizielle leitline der...


    Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Schmerztherapie (DIVS) in
    Zusammenarbeit mit
    Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin
    (DEGAM)
    Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)
    Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische
    Chirurgie (DGOOC)
    Deutsche Gesellschaft für Physikalische Medizin und
    Rehabilitation (DGPMR)
    Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und
    Nervenheilkunde (DGPPN)
    Deutsche Gesellschaft für Psychologische Schmerztherapie und –
    Schmerzforschung (DGPSF)
    Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin und
    ärztliche Psychotherapie (DGPM)
    Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
    Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS)
    Deutsches Kollegium für Psychosomatische Medizin (DKPM)
    Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)

    Weitere beteiligte Gesellschaften und Verbände
    Deutsche Fibromyalgie Vereinigung
    Deutsche Rheuma-Liga
    Zentralverband der Physiotherapeuten und Krankengymnasten
    (ZVK)

    zur:
    Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des
    Fibromyalgiesyndroms


    aber das hast du ja gelesen ;)

    symptome werden selbstverständlich beschrieben.

    lieben gruss marie
     
  9. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich konnte die Fibro leider nicht auf Null stellen! Da habe ich mich wohl undeutlich ausgedrückt!

    Zu meinen Diagnosen gehört auch das chron. Schmerzsyndrom. Vor lauter starker und anhaltender Schmerzen, hatte sich meine Schmerzschwelle verschoben. Alles tat doll weh, sogar wenn man mich nur anstubbste.
    Daran war anscheinend mein Schmerzgedächtnis schuld. Es kannte ja nur noch Schmerzen! Das war die Hölle!

    Meine Rheumatologin hat mich "geschüttelt" und mir den "Kopf gewaschen"!!! Wenn ich nicht die Medis nehmen würde, könnte ich ihre Praxis sofort wieder verlassen!!! Das war gut so. Sie hat sich sehr viel Zeit genommen und mir sehr viel erklärt!

    Mit Schmerzmedis habe ich die Schmerzen unterdrückt und mein Schmerzgedächtnis konnte sich erholen. Gleichzeitig wirkten die Entzündungshemmer im Rückenbereich.
    Jetzt ist die Schmerzschwelle wieder im Normbereich. Ich kann meine Schmerzen nun lokalisieren, es tut nicht mehr alles weh!

    Schuld war ich selber ... naja und ein paar Docs! Ich hatte ja anscheinend nichts. Also brauchte ich auch keine Medis! Und das wahr das fatale!

    Und nun kommt die nächste Hürde: zu unterscheiden welche Schmerzen von der Fibro kommen und welche von der Spondy!

    Liebe Grüße,
    Mommy!
     
  10. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hi Marie

    Du hast ev. die Fragestellung des Threads missvertanden. Es geht nicht um die Anerkennung von Fibromyalgie, sondern um die Unterscheidung zwischen Fibro zu Autoimmunkrankheiten mit ähnlicher Symptomatik. Das habe ich in dieser Leitlinie nicht gefunden. Vielleicht haben aber einige Ärzte diese Leitlinie etwas falsch verstanden und diagnostizieren gleich auf Fibro, ohne Autoimmunkrankheiten auszuschließen. Das könnte ev. eine Erklärung sein, weshalb sich einige Patienten hier damit so allein gelassen fühlten und sich selbst auf die Suche machen mussten, um endlich einen Arzt zu finden, der noch weitersuchte und dann auch etwas fand.

    Aber an sich finde ich es gut, wenn die Fibromyalgie als eigenständige Krankheit anerkannt wird. Ist z. B. in der Schweiz leider nicht so. Deshalb war meine Fragestellung auch anders.
     
  11. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Mommy

    Du lieferst gute Gründe, Medis gegen das chronische Schmerzsyndrom und Fibromyalgie einzunehmen, um dann die Symptome der Autoimmunkrankheit herauspellen zu können. So hab ich das noch nie gehört. Ist aber dann wohl wichtig, Medis zu nehmen, die nicht auch gegen die Autoimmunkrankheit wirken. Oder geht es auch umgekehrt? Schmerzmedis gegen die Autoimmunkrankheit radieren diese weg und der Rest wäre dann ev. Fibro? Dafür müsste man aber so oder so gut eingestellt sein und die Frage bleibt, welche Schmerzen besser weggedrückt werden können, welche zusammen, welche nicht.

    Also bei mir ist es nicht so, dass ich bei Berührung zusammenzucke. Das wäre also das chronische Schmerzsyndrom. Bist Du hinsichtlich des Fibro auch so schmerzanfällig? Bei mir war es immer so, dass es mir z. B. guttat, wenn mir jemand brutal auf den Rücken schlug. Das tat zwar im Moment schon weh, doch half es mir auch gegen die Schmerzen dort. Oft mussten sich z. B. meine Eltern auf meinen Rücken setzen, 90 kg. :D Da konnte ich zwar im Moment kaum atmen, aber danach fühlte ich mich irgendwie eingerenkter.
     
  12. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben Schreibenden,

    ich habe da mal eine Frage, was ist denn eine Autoimmunkrankheit, ich kann mir garnichts darunter vorstellen.

    Ich bin ja auch noch nicht so lang im Forum und lese mich stetig durch.

    Seit einer Woche nehme ich mein Medikament Opipramol und es schlägt wohl was meine Psche angeht schon an, jedenfalls fühle ich mich nicht mehr so traurig. Was ich nicht verstehe ist, dass miein arzt mir nichts gegen die Schmerzen verschrieben hat, das habe ich aber erst mitbekommen, nachdem ich den Beipackzettel gelesen habe. Allerdings habe ich mit meinen Schmerzen noch Glück, sie sind noch erträglich, hoffe es bleibt auch so.

    Hallo Mommy,
    du kommst aus Schleswig-Holstein. Wer ist denn dein Arzt bzw. Rheumatologe?

    Liebe Grüße
    leicht
     
  13. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hi Estelle!

    Das hört sich ja auch interessant an, mit dem auf den Rücken schlagen. Ich glaube, da wäre ich explodiert! ;)

    Meine Rheumatologin meinte, das es zuerst das Wichtigste wäre, das chronische Schmerzsyndrom bei mir in den Griff zu bekommen.
    Dann kann man weiter gucken.
    Gleichzeitig habe ich noch die Entzündungshemmer für die Entzündung im ISG bekommen.
    Es helfen natürlich auch die Schmerzmedis bei der Spondy!
    Aber erst als meine Schmerzschwelle wieder gerade gerückt war, konnten wir gucken, was bei der Fibro und der Spondy an Symptomen wirklich da war!

    Ob die Schmerzen bei der Spondy oder bei der Fibro mehr sind, kann ich leider nicht sagen. Ich bin nie ganz schmerzfrei - einige Gelenke sind entzündet (das sieht man), bei den anderen ist nichts zu sehen.
    Druckempfindlich sind dann alle Gelenke, bzw. die Sehnenansätze, auch wenn keine Entzündung zu erkennen ist.

    Im Dezember war es endlich soweit, da bekam ich das Basismedikament. Aber nicht in erster Linie wegen den Entzündungen am ISG, sondern wegen den peripheren Gelenken!!!
    Das ISG war zwischenzeitlich von dem Entzündungshemmer (Piroxicam) "normal". Jetzt ging es um die anderen, entfernten Gelenke. Vorallem in den Händen und Füßen. Dafür das Basismedikament (dieses soll aber auch gut für Rücken und ISG sein).
    Und dann zählte ich 1 und 1 zusammen! Wenn das Basismedi bei den anderen Gelenken nun anschlägt, vermindern sich auch dort die Schmerzen, da ja die Entzündungen weggehen. Somit weiß ich dann, welche Gelenke (welche Schmerzen) von der Spondy kommen!!! Denn für die Fibro ist das Basismedi ja nicht geeignet!

    So habe ich mir die Worte meiner Rheumatologin merken können und das so begriffen!
    Ist es zu kompliziert geschrieben???
    Hier noch mal in Kurzform:

    Schmerzmedis zuerst gegen das Schmerzsyndrom
    = Verbleiben Schmerzen / Symptome Fibro und Spondy.
    Nun Entzündungshemmer und Basismedi gegen die Spondysymptome
    = evtl Verbleib Symptome Fibro!

    Bei mir hat sich auch alles im Kopf gedreht, als ich es zum ersten Mal im September gehört habe.
    Ich habe meinen Weg gefunden, es zu verstehen. Allerdings finde ich es schwer, das zu erklären! :(

    Seit ein paar Tagen, komme ich mit den Schmerzen etwas besser klar. Vielleicht fängt das Basismedi an zu wirken!

    Puh, ich hoffe, das ist verständlich!

    LG,
    Mommy!
     
  14. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Arzt

    Ich bin bei Frau Dr. Nolof in Elmshorn!

    Autoimmunkrankheit: Kurz = Dein Immunsystem greift dich selber an und das macht Entzündungen in den Gelenken (auch Sehnenansätze und dergleichen). Möglich ist z. B. auch eine Darmbeteiligung oder eine Augenbeteiligung - je nach Art!
    Ein Basismedikament "drückt" das Immunsystem runter. So, dass man sich selber "weniger" angreift!

    Hoffe, ich liege da richtig mit meiner bildgebenden Beschreibung!

    :top: Mommy!
     
  15. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    :) Hallo Mommy,
    danke für die schnelle antwort, bist du denn zufrieden mit der Ärztin? Elmshorn wäre für mich mit Auto auch schnell und gut erreichbar. Mein schmerztherapeut ist in Altona. Ich warte jetzt erstmal den nächsten Termin ab und schaue dann weiter.

    Wie lange dauert es denn um einen Termin als Neuankömmling bei deiner Ärztin zu bekommen?

    leicht
     
  16. Marie2

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    hi estelle,

    das habe ich nicht missverstanden ;-) aber um, wie du schreibst, eine
    unterscheidung zwischen dem fms und einer anderen erkrankung herausarbeiten zu können oder zu erkennen, muss man sich zunächst mal
    mit dingen wie definiton, diagnostik usw des fms auseinandersetzen.
    ohne kenntnis dieser dinge, wie soll das gehen?

    in diesem forum sind viele user, die sich mit dem fms plagen,
    und vielleicht infos aus der leitlinie ziehen können. mich würde es freuen.

    viel erfolg, marie
     
  17. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    hi leicht!

    Oh, das dauert!
    Ich hatte mit meinen 1 1/2 Monaten ziemlich Glück gehabt. Zur Zeit hat man eine Wartezeit von 2-3 Monaten!

    Altona hat eine Rheumaklinik mit ganz gutem Ruf (habe ich zumindest gehört).
    Ansonsten gibt es noch das Rheumazentrum in Bad Bramstedt (soll auch gut sein). Habe aber beides noch nicht selber erkundet!

    Aber es gibt hier auch eine Liste mit Empfehlungen von Ärzten. Da habe ich auch gute in Hamburg gesehen!!!

    Weiß Jemand, wo diese Liste noch zu finden ist???

    LG,
    MommY
     
  18. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Ärzte

    oh, gefunden:
    unter Allgemeines und noch ohne Diagnose / Empfehlenswerte Rheumatologen ...
    Da gibt es eine Ärzteliste!!!

    Mommy!
     
  19. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    oh ja, danke!!!!!!!!
     
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    :D ups, habs gelöscht, du hattest es ja schon gefunden :)

    viel erfolg, marie