fibromyalgie ribose

Noch mal kurz Off-topic: was mir im Kopf umgeht ist die Frage, ob mir mein Doc überhaupt das Rituximab verschreiben darf. Ich hab bis jetzt ja 'nur' Mtx und Leflunomid ausprobiert, wobei das Leflunomid wirklich gut hilft und für mich auch sehr verträglich ist. Könnte sich die KK da quer stellen?
 
@Maggy63 ja das ist ein Traum, besonders da ich mich endlich auch wirklich erholen kann. Es klappt wieder nach ausruhen wieder etwas zu erledigen.
Ich bekam statt Mab-Thera nun Olumiant. Das half mir nun schlußendlich. Ich nehme es nun ein Jahr.
Vielleicht wäre das noch eine Alternative für dich, wenn das andere von den Ärzten völlig ausgeschlossen wird.
 
Hi Maggy63,
Rituximab kann bei RA-Patienten eingesetzt werden, wenn die bisherigen Therapien nicht ausreichend helfen oder nicht vertragen werden.

Fraglich ist, ob die noch bestehende Müdigkeit als nicht ausreichend behandelte RA angesehen wird.

Allerdings nimmst Du Mtx, das auch müde machen kann und das „RA-Fatigue“ dann noch verstärkt. Somit sehe ich zumindest eine kleine Chance auf dem Umweg, dass Mtx nichtvertragen wird, an Rituximab zu kommen.

Lass Dich dann, wie hier schon geschrieben, hinsichtlich Deiner Herzprobleme gut beraten, und Du solltest auch berücksichtigen, dass bei RA-Patienten in sehr geringer Anzahl der Gehirnvirus, dessen Name mir nicht einfällt, aktiv werden kann. Hier ist dann wichtig, zu klären, welche bisherigen Medikamente dies Risiko erhöhen.

Es ist letztlich eine Frage der Risiko-/Nutzenabwägung und des Leidensdrucks.

Auch ich gehöre zu denen, denen das Medikament gegen Fatigue geholfen hat. Allerdings haben sich bei mir auch die Blutwerte deutlich verbessert, sodass normale Krankheitsmüdigkeit natürlich vorher auch eine Rolle gespielt hat.

Allerdings, wenn Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen etc. wesentlich geringer werden, schiebe ich das schon auf eine Besserung der Fatigue.

Ich selbst bin an Vaskulitis erkrankt, habe schon einige Infusionen hinter mir und sie stets gut vertragen.

Ich wünsche Dir gute Beratung und gute Entscheidung,

Ranunkel
 
Ja es könnte sein, dass sich die Kasse quer stellt, weil nicht genug ausprobiert wurde.
Du sagst das Mittel wirkt gut, doch für mich hört sich das nicht ausreichend an, wenn sich die Erschöpfung verstärkt.
Bei mir war sie das eigentliche Hauptproblem. Wenn es rein nach den Schmerzen gegangen wäre, hätte MTX ausgereicht.
Die Folgen der Erschöpfung waren für mich da viel weitreichender.
Ich konnte weder Haushalt noch Arbeit noch Freizeit bewältigen. Es gab Tage, da saß ich heulend auf der Treppe und kam nicht bis zu Wohnung hoch. Da waren mir sogar 11 Stufen einfach zu viel.
Fernsehen, Besuche alles war mit immenser Anstrengung verbunden.
Und genau deshalb bekam ich neue Medikamente.
 
Maggy63 schrieb:
Ich hab bis jetzt ja 'nur' Mtx und Leflunomid ausprobiert, wobei das Leflunomid wirklich gut hilft und für mich auch sehr verträglich ist. Könnte sich die KK da quer stellen?
Zum Vergrößern anklicken....

Hi Maggy,
es wird darauf ankommen, wie ansprechbar Dein Arzt ist und wie er Dein/sein Anliegen bei der KK begründet. Er und Du weißt: es geht ("nur") um nichts Geringeres als Deine Lebensqualität. Wie er den Antrag begründen muß, wird er wissen.
Ranunkel sprach an, dass bei RA-Patienten der JC-Virus aktiviert werden kann. In den Fachinformationen sowohl von MTX als auch Arava, die ein Risiko verstärken könnten, ist allerdings keine Rede. Wichtig sind vorherige Untersuchungen auf Hepatitis B und Tuberkulose u.a. Das alles wird Dir der (gute) Arzt sagen. Laß Dich nur rundum beraten. In der Fachinformation von Rituximab sind übrigens alle nötigen Infos enthalten.
Alles Gute, häsin
 
Maggy, ich denke, es ist zur Zeit sehr schwierig zu beurteilen, woher deine Erschöpfung kommt. Die Erschöpfung kann jetzt ja auch noch vom Herz kommen, dann ist sie ja auch eine typische Begleiterscheinung der Fibro und/oder einer RA.
Schwierig das Ganze....... Nicht nur für den Patienten auch für den Doc.
 
Hi Maggy63,
im Thread zur Darmflora las ich wieder von Deinem Kummer über die fehlende gedankliche Klarheit; dies ließ mich an Rituximab denken. Hast Du zwischenzeitlich Deinen Arzt um Stellungnahme gebeten? Natürlich nur, wenn Du dies mitteilen magst.
Gute Nacht oder guten Tag,
Ranunkel
 
Mein Rheumatologe hat strikt abgelehnt. Ich hätte schließlich keinen Krebs und was ich mir dabei denke, überhaupt wäre das Zeug viel zu heftig....Mein Kopf schüttelt sich gerade wieder, wenn ich an das Gespräch denke.
 
Vielen Dank für die Auskunft! Bei der Aussage, schließlich hättest Du keinen Krebs, entsteht der Eindruck, der Rheumatologe wisse gar nicht, dass RTX für RA zugelassen ist.

Nun, das Tröstliche ist, dass man hinsichtlich von Erschöpfung und Konzentrationsmangel nicht wirklich eine Wirksamkeitsgarantie hat. Vllt. hättest Du es umsonst genommen.

Solltest Du Dich zu sehr belastet fühlen, gäbe es vllt. noch die Hoffnung, dass man in einer rheumatischen Klinik auch die Fatigue mehr beachtet.

Eine möglichst wache Woche wünscht Dir
Ranunkel
 
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