fibromyalgie ribose

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katjes, 19. November 2017.

  1. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    hat jemand von euch erfahrungen bei fibromyalgie mit d-ribose ?
    es soll angeblich gegen die müdigkeit und erschöpfung helfen.
    ich frage für eine freundin.

    liebe grüße
     
    #1 19. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 19. November 2017
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Was soll das sein?
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Maggy, D-Ribose ist ein Zucker (das Gegenstück ist L-Ribose; D steht für dexter, L für sinister, also rechts und links und beschreibt das Bauprinzip des Zuckers).

    Hier gibt es mehr Informationen für geneigte Leser/-innen:

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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aha, danke.
     
  5. Katjes

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    resi,vielen dank für den link ! der war sehr informativ.

    mh, bei 30-45% fibrobetroffenen eine positive wirkung...............das ist ja keine schlechte bilanz.
     
  6. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Sehr interessant
    Die Studie, die In dem Artikel von Resi (Danke für diese Info, liebe Resi) genannt wird, wurde mit 41 FMS Patienten gemacht. Das ist natürlich nicht viel und kann me nur bedingt aussagekräftig sein.
    Ob und was für Nebenwirkungen / Wechselwirkungen es gibt, wird auch nicht besprochen.
    Wird d-ribose von Arzt verordnet oder gehört es zu den Nahrungsergänzungsmittel (man kann es im Netz frei kaufen und wird dort kontrovers besprochen.)
    Ich würde sowas immer mit meinem Arzt besprechen, bevor ich viel Geld ausgebe.

    Manchmal macht aber der Versuch auch Klug.

    LG
    Tusch
     
  7. Katjes

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    tusch,
    so weit ich weiß ist es ein nahrungsergänzungsmittel.............leider hat meine freundin,zwar die diagnose aber keinen rheumatologen der sie behandelt.
    ist für reine fibropatienten wohl auch noch ein großes manko..........die ärztliche versorgung.......in manchen gegenden deutschlands gibt es einfach zu wenig fachärzte und sie hat die erfahrung gemacht,dass viele rheumatologen die behandlung von fibropatienten ablehnen.
    ich habe bei den nebenwirkungen "nur" einen warnhinweis gelesen für diabetiker..............und noch eine studie gefunden mit 8 sportlern..........aber das ist natürlich erst recht nicht aussagekräftig.
     
  8. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Katjes,
    Fibro ist leider immer noch ein Fachgebiet, was wenige Ärzte wirklich wahrnehmen und behandeln. Erst recht, wenn man nicht in der Nähe einer größeren Stadt lebt.
    Vielleicht versucht es deine Freundin über einen Schmerz Arzt. Die spezialisieren sich auf die FMS.

    Ob man nun Nahrungsergänzungsmittel nimmt oder nicht, ist fast schon eine Glaubensangelegenheit.
    Auf jedenfall muss jeder für sich herausfinden, was ihm gut tut.

    Alles gute für deine Freundin
    Tusch
     
  9. Katjes

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    tusch ,
    danke ,ich richte es ihr aus !
    sie wohnt in hamburg,aber einige ärzte hatten aufnahme stop oder wollten sie nicht mehr weiter behandeln,als dann im blut nichts zufinden war........sie ist jetzt bei einem orthopäden ,der sich viel mühe gibt.

    liebe grüße und danke für eure antworten !
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Katjes ,hat deine Freundin das jetzt schon ausprobiert? Welche Erfahrungen hat sie damit gemacht?
     
  11. Katjes

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    maggy,nein hat sie nicht.
    sie hat eine medikamentenphobie und ist demnächst in einer klinik und hat dann endlich auch einen termin bei einer schmerzärztin.
     
  12. Maggy63

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    Schade, ich bin nämlich grad am überlegen, ob ich das ausprobieren soll.
     
  13. Katjes

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    ich kann dir nur sagen,dass sie es von einer nachbarin empfohlen bekommen hat und die ist ganz begeistert...........und im netz liest man auch nur positives.
    frag doch mal deinen doc,was der für eine meinung dazu hat.
     
  14. Maggy63

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    Kriegt man das in der Apotheke? Wenns nicht allzu teuer ist, würde ich das vielleicht mal versuchen.
     
  15. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Maggy meine Freundin hat es ausprobiert.... mit 0-Wirkung.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wenn ich so durchs Netz stöber, dann kann ja wohl alles mögliche helfen (oder auch nicht...? ). Vielleicht als Versuch ein Mix aus Ribose, L-Carnitin und Q10? Aber ich vermute, wenn ich dann die Preise sehe, hat sich das dann schon wieder erledigt.
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hatte dann doch keinen Versuch gemacht, weil schlicht und einfach wieder vergessen...

    Heute hab ich das hier gelesen: https://www.mecfs.de/norwegische-studie-gestoerter-energiestoffwechsel-bei-mecfs/amp/
    Klingt für mich ganz logisch. Hat das mittlerweile schon jemand ausprobiert?

    Ich hab ja keine Diagnose in der Richtung, wobei eigentlich alles auf ein ME/CFS deutet. Mir fehlt schlicht und einfach ein Ansprechpartner.
    Ich weiß, dass hier welche die offizielle Diagnose haben - wer mag sich mal mit mir in Verbindung setzen? Ich hätte nämlich die eine oder andere Frage...
     
  18. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen Maggy,
    in aller Kürze hier das ME/CFS-Forum:
    http://www.cfs-treffpunkt.de/viewtopic.php?f=2&t=4160

    Ich bin immer noch von Mitochondrien überzeugt. Hatte eine Ärztin am Ort interessieren können, aber es sprengte offensichtlich den normalen, routinierten Praxisablauf.
    Danke für den Link. Die 2. größere Studie mit Rituximab, die in Norwegen lief, brachte übrigens nicht das gewünschte Ergebnis, wie in dem Link noch genannt.
    Alles Gute für Dich
    häsin

    Nachtrag: für die Diagnose CFS darf keine andere Erkrankung verantwortlich sein, d.h. es müssen andere Erkrankungen, wie z.B. MS, Vaskulitis usw. ausgeschlossen werden.
     
    #18 10. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 10. Januar 2019
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das Problem ist ja, dass niemand eine Diagnostik in der Richtung CFS macht. Die Charité nimmt keine Patienten mehr von außerhalb.
    Danke für den Link.
     
  20. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Maggy, Du hast ja auch RA, schon allein deshalb würde es immer unter sekunderem CFS laufen und das kann jeder FA diagnostizieren (und Rheuma- und Rehaklinien).
     
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