fibromyalgie ribose

Das, was du meinst, ist die Fatigue. Das ist aber ganz was anderes als CFS. ;)

Ich bin jetzt ein bisschen enttäuscht, weil ich einen Funken Hoffnung in das Rituximab gelegt hatte. Eigentlich wollte ich meinen Rheumadoc das nächste Mal danach fragen.
Aber wenn sich die Wirkung jetzt doch nicht bestätigt hat, kann ich mir das Risiko auch sparen.

Was ich auf jeden Fall jetzt ausprobieren will ist die D-Ribose. Schadet ja wohl nicht.
 
Nein, ich meinte schon CFS, die in ihrer sekundären Form dann Fatique heißt.
Schmerztherapeuten und Neurologen haben mir diesbezügl. am ehesten geholfen.
 
Maggy63 schrieb:
Die Charité nimmt keine Patienten mehr von außerhalb.
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Sie würde Dich auch nicht aufnehmen, weil RA mit fatigue einhergehen kann und andere Erkrankungen, die fatigue auslösen, auszuschließen sind.
Das sind, wie Du selbst sagst, zwei verschiedene Paar Schuhe.

CFS ist in Diagnostik und Therapie nicht nur vielschichtig, sondern gerade in DE nicht der wissenschaftlichen Forschung angepaßt. Sie gilt hier -mag es mutige ärztlliche "Ausreißer" geben- immer noch als psychisch bedingt. Entsprechend wird Psychotherapie empfohlen. Demgegenüber wird sie in den ICD-10 (WHO) unter G93.3. (Nervensystem) und nicht unter F.. (Psyche) aufgeführt.

In diesem weiten Feld möchte ich hier nur noch darauf hinweisen, dass das ebenfalls empfohlene Ausdauertraining zu einer (steten) Verschlechterung führt. Daher ist es wichtig, seine Aktivität seinem individuellen Energielevel anpassen bzw., wie manche sagen, davon sogar nur 50-70% abrufen.

weitere Infos:
https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/
View: https://www.youtube.com/watch?v=vjtoz4Ojdeo

(Film-Dokumentation)

@teamplayer
ein sekundäres CFS wird nicht zu fatigue. Letzterer Begriff wird für die Begleiterscheinung anderer Erkrankungen, mit der sie einhergehen kann, verwendet, um beide voneinander zu trennen. Mögen die Auswirkungen die gleichen sein.
 
Das ist eben auch eins meiner größten Probleme mit den Ärzten, dass mir keiner glaubt, dass ich keinen Sport etc machen kann. Da heißt es nur, ich befände mich 'leider komplett in der Schonungsfalle' und gegen die Meinung komm ich nicht an. Das heißt, zumindest mein Hausarzt hat mittlerweile wenigstens ein bisschen begriffen, wie es mir geht. Das ist ja schon mal was...

Ich bin auch schon wieder am zweifeln, ob die Reha überhaupt eine gute Idee ist. Im Moment bin ich mehr oder weniger bettlägerig, wie sollte ich da irgendwas mitmachen können? Ich weiß auch noch gar nicht, wie ich heute den Arztbesuch überstehen soll...
 
Maggy63 schrieb:
Ich weiß auch noch gar nicht, wie ich heute den Arztbesuch überstehen soll...
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Weißt Du, wie Du hinkommst? Was Ärzte nicht begreifen, muss man demonstrieren. Das ist manchmal brutal, aber leider notwendig. Dann soll er Dich mit dem Krankenwagen nach Hause bringen lassen.(Falls man das nicht bezahlen muss.) Oder Du forderst einen Hausbesuch ein, um zu demonstrieren, wie schlecht es Dir geht.
 
Maggy63 schrieb:
Das ist eben auch eins meiner größten Probleme mit den Ärzten, dass mir keiner glaubt, dass ich keinen Sport etc machen kann. Da heißt es nur, ich befände mich 'leider komplett in der Schonungsfalle'
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Obwohl ich mich oft gewundert hab, was Du noch alles schaffst bzw. geschafft hast, während ich nicht bis zum Briefkasten komme, kann ich Dich gut verstehen. Ob mir ein Arzt glaubt oder nicht, ist mir inzwischen egal, ich erwähn es kaum noch. Schade, denn gerade dies greift die Lebensqualität wohl am meisten an, jedenfalls bei mir. Und darum geht es ja wohl. Ich nehme es dem Arzt nichtmal übel, denn wer es nicht selbst erlebt, kann es nicht verstehen, weil es tatsächlich so "abartig" ist.
Wenn es Dir so schlecht geht, würde ich, wie teamplyer, auch daran denken, den HA zu Dir zu bitten, um es mal mitzuerleben zu können. WENN es so ist wie bei mir, was ich ja nicht soo genau weiß, würde ich die Reha aber auch kritisch sehen.
 
Hausbesuch klappt nicht. Mein Mann fährt mich, das ist nicht das Problem. Aber ich muss mich ja zumindest ein bisschen waschen und anziehen...Ich trau mich jetzt auch nicht zu schlafen, weil ich sonst nachher vielleicht überhaupt nicht mehr hoch komme. Ich rutsche schnell in eine Schlafphase, die auch mal Tage anhalten kann.

Ich hab ja Gottseidank immer mal wieder gute Phasen, in denen ich was schaffe. Aber die werden auch immer seltener und kürzer.
Und wenn ich mal schreibe, was ich so gemacht habe, ist es dann auch wirklich das einzige, was ich gemacht habe. Nicht wie früher, Arbeit und Haushalt und dann noch was zusätzlich. Entweder oder und das auch nur mit ganz viel Pausen und noch mehr Schweißverbrauch.
Ich versuche ja immer, stark zu sein und gehe oft über meine Grenzen hinaus. Und das rächt sich dann auch. Vielleicht lern ich das ja irgendwann mal...
 
Maggy63 schrieb:
Ich versuche ja immer, stark zu sein und gehe oft über meine Grenzen hinaus. Und das rächt sich dann auch.
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Das fürchte ich auch bei Dir. Denk mal darüber nach, wie Du an jedem Tag energiemäßig drauf bist, richte Dich danach ein und beobachte Dich über einige Zeit. Plötzlich dem Alltag abgerungene Schlafphasen kenne ich auch, jedoch nur bis 5 Stunden. Nach der Morgentoilette mit >2 Stunden ist dann der Tag auch hin.
 
Maggy63 schrieb:
Ich versuche ja immer, stark zu sein und gehe oft über meine Grenzen hinaus. Und das rächt sich dann auch.
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O-häsin hat's schon gesagt.

Über die Grenzen gehen nützt Dir nichts. Das ist wie bei einem Kredit bei den Halsabschneidern, Du zahlst mit jeder Überziehung noch mehr Zinsen und bekommst keins der Löcher mehr vernünftig gestopft.

Ich musste lernen so zu leben, dass der Energiefluss nicht mehr abreißt. Denn das führt bei mir zu heftigen Einbrüchen. Nachdem ich vor Erschöpfung erbrochen habe, schlafe ich bis zu 16 Stunden und muss nach dem Aufwachen nicht mal auf Klo. Dass sich die Morgentoilette bis nachmittags hinzieht, kenne ich gut.

Erholung setzt bei mir erst ein, wenn ich mich genüsslich ausruhe, obwohl es mir gut geht. Vorher geht es einzig um Genesung, wie sich der Unterschied anfühlt, habe ich erst vor einigen Tagen kennengelernt.

In dem Zustand würde ich auch keine Reha machen (wollen), es sei denn, sie können nachweislich konstruktiv damit umgehen.
 
Seit einigen Wochen nehme ich jetzt den Zucker regelmäßig, seit ein paar Tagen noch Magnesium dazu, und ich habe das Gefühl, dass die Erschöpfung weniger wird. Also nicht viel, aber immerhin ein kleines bisschen.
 
Zum Thema Mab Thera und CFS. In Amerika habe ich die Diagnose CFS bekommen, hier in Deutschland wurde eine Fatique draus. Aber egal wie man diese Erschöpfung die mich ans Bett nagelte nennt. Mir half Mab Thera damals maßgeblich genau für diese Erschöpfung. Das waren die besten Wochen meines Lebens. Es gab mir echt in der Zeit Hoffnung.
LG
Savi
 
Ist das nicht Rituximab? Darauf will ich meinen RA beim nächsten Mal ansprechen. Aber ich vermute, dass ich das wohl nicht bekommen werde, weil es fürs Herz nicht ganz ungefährlich ist. Aber fragen kostet ja nichts.
 
Savi schrieb:
In Amerika habe ich die Diagnose CFS bekommen, hier in Deutschland wurde eine Fatique draus.
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International und nach den ICD-10, die auch in DE gelten, ist CFS eine eigenständige Erkrankung des Nervensystems/Gehirns (G93.3), während fatigue eine Begleiterscheinung von Autoimmunerkrankungen, z.B. Rheuma, Vaskulitis, MS, ist, die in DE, um die Diagnose CFS zu stellen, ausgeschlossen werden müssen.

MabThera war die große Hoffnung zweier Studien in Norwegen. Nach der ersten -sehr hoffnungsvollen- Studie hat man die 2., größere Studie vor etwa 2 Jahren abgebrochen. Dennoch bringt es manchem den erwünschten Erfolg, leider manchem nicht. @Maggy63, vielleicht ist es doch einen Versuch wert?
 
Das hab ich auch gelesen, dass die ganz großen Hoffnungen wohl nicht erfüllt wurden. Aber ich denke, jeder Organismus ist anders und warum sollte es bei mir nicht funktionieren? Aber wie gesagt, wegen der Herzgeschichte werd ich das wohl mit verschiedenen Ärzten ausdiskutieren müssen.
 
Maggy, ich habe ja auch eine Herz Vorgeschichte und bekomme trotzdem mabthera. Man kann überlegen, ob in einem Zyklus nur einmal die Infusion gegeben wird und man die 2. nach 2 Wochen weglässt. Aber bespricht das mit deinem Arzt.
LG Sumsemann
 
Maggy63 schrieb:
Ist das nicht Rituximab? Darauf will ich meinen RA beim nächsten Mal ansprechen. Aber ich vermute, dass ich das wohl nicht bekommen werde, weil es fürs Herz nicht ganz ungefährlich ist. Aber fragen kostet ja nichts.
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Maggy, frag und sprech es an, ob du es dann letztendlich bekommen kannst oder nicht wird sich ergeben. Alles, wa du denkst, es könnte eventuell oder vielleicht dir Linderung bringen, spreche deine Ärzte drauf an
Mein Papa, 90 Jahre alt hat die letzten Wochen 4 oder 5 mal Rituximab in einwöchigem Abstand bekommen , (weiss es grad nicht mhr genau ob 4 oder 5). Der hat es supergut vertragen und obendrein hat es ihm jetzt tatsächlich geholfen in mehrerlei Hinsicht, obwohl wir Angehörigen, meine Mutter, meine drei Geschwister, ich und andere Verwandte doch vorab irgendwie gewisse Bedenken und ein mulmiges "Gefühl" hatten. Aber Papa, wie er ist gibt ja auch mit 90 nicht auf und wollte unbedingt das Rituximab versuchen.

Mein Papa hat das Rituximab aktuell zwar wegen Morbus Waldenström bekommen, eine Art von Krebs, Aber er hat seit vielen Jahren auch rheumatoide Arthritis.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja @Maggy63 Mab-Thera ist Rituximab, ich glaube der Wirkstoff.
@O-häsin gute Erklärung. Allerdings, auch wenn ich wirklich viel weniger Erschöpfung wie früher habe, ist trotzdem immer noch etwas da.
LG
Savi
 
Maggy63 schrieb:
...wegen der Herzgeschichte werd ich das wohl mit verschiedenen Ärzten ausdiskutieren müssen.
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@Maggy, das ist sicherlich sehr ratsam für Dich.
Rituximab ist zwar gut verträglich, deswegen jedoch keinesweges 'so ohne', auch auf längere Frist gesehen. Insbesondere ist ein besonderes Augenmerk zu legen bei Herzvorerkrankungen. (Immerhin kann R. selbst Herzkomplikationen auslösen). So ist z.B. in der Fachinfo R. nicht angezeigt bei einer schweren Herzinsuffizienz, Stadium IV NYHA oder schwerer, unkontrollierter Herzerkrankung.

Wie ich las, ist das Patent vom Rituximab-Hersteller MabThera inzwischen abgelaufen ist. Nun sind die ersten Alternativen des R. als Biosimilare auf dem Markt (Rixathon).
 
Savi schrieb:
Allerdings, auch wenn ich wirklich viel weniger Erschöpfung wie früher habe, ist trotzdem immer noch etwas da.
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Ich würde auch gar nicht so naiv glauben, dass die Erschöpfung ganz weg ginge (das wäre ja der absolute Traum!), aber weniger würde mir auch schon reichen.

O-häsin schrieb:
Wie ich las, ist das Patent vom Rituximab-Hersteller MabThera inzwischen abgelaufen ist. Nun sind die ersten Alternativen des R. als Biosimilare auf dem Markt (Rixathon).
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Vielleicht wird das dann jetzt ein bisschen großzügiger verschrieben...
Ich muss jetzt sowieso erstmal den Termin abwarten, der ist irgendwann um Ostern rum. Ich hoffe, dass mein Doc mit sich reden lässt.
 
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