Hallo Ihr da draußen!
Sorry, aber ich muss ein wenig weiter ausholen:
Ich habe seit mehr als 10 Jahren Schmerzen überall, ohne dass es eine klare Diagnose gegeben hätte. Zusätzlich habe ich versch. andere Symptome, wegen derer ich standardtmäßig den Satz hörte: "Suchen Sie sich mal einen guten Psychologen!"
Ein Physiotherapeut gab mir den Tipp mit der Fibrimyalgie und ich setzte mich mit der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung in Verbindung, die mir verschiedene Adressen in Berlin nannte. Dort ging ich dann zu einem der genannten Ärzte, der mich aber weiter an einen Kollegen (Dr. Haux) verwies. Die angestellte Ärztin des Doktors begann mich sehr gründlich zu untersuchen (Ausschlussdiagnosen, Blutbilder, Tender-Points, etc) und irgendwann sollte ich zum Diagnosegespräch nach Berlin fahren, was ich auch tat. Da war die Ärztin leider krank und ich wurde als Kassenpatientin plötzlich "Chefsache", was wahrscheinlich nicht so richtig toll für mich war.
Der Doktor sagte mir auf den Kopf zu, dass ich definitiv Fibromyalgie hätte, er aber NICHT bereit wäre, die Diagnose offiziell zu stellen, da ich in meinen jungen Jahren (damals 25) das Kassenbudget dann maßlos belasten würde. Und überhaupt, sollte ich mir nicht so viele Gedanken machen und mir einen netten jungen Mann suchen (den ich zu diesem Zeitpunkt bereits lange hatte) und regelmäßig in die Sauna gehen und mich viel bewegen. Dann wäre ich ein Zitat: "heilbarer Fall von Fibromyalgie". Häääähhhh???????
Das ist jetzt ein gutes dreiviertel Jahr her.
Was ich mich nun Frage sind verschiedene Sachen:
1) Fibromyalgie ist doch gar nicht heilbar, oder doch?
2) Was soll ich tun, denn meine Beschwerden werden immer schlimmer (obwohl körperliche harte Tätigkeiten anders als damals fast ganz abgestellt sind) und ich bekomme ohne Diagnose ja auch keine Therapien. Ich bin wegen Gesichtsfeldausfällen und heftigster Schmerzen, sowie Wahrnehmungsstörungen oft eigentlich nicht mehr in der Lage ein Fahrzeug zu führen. Aber ich habe einen täglichen Weg zur Arbeit von 75km gezwungenermaßen mit dem Auto. Ich habe oft Schweißausbrüche vor Schmerzen und die Kunden (Einzelhandel) fragen meinen Chef, warum ich so schlecht gelaunt aussehe (mein Chef steht aber hinter mir). Bewegen geht mal gut, mal gar nicht, selbst MEIN Sport (Reiten) ist zu einer Herausforderung geworden. Wärme bringt auch nur was, wenn ich z.B. direkt eine Wärmflasche auf die schmerzende Stelle lege. Aber wenn ich die Wärmequelle entferne, ist der Schmerz auch wieder da. Ich ziehe oft mein linkes Bein nach, weil ich keine Kontrolle mehr darüber habe, genau wie über den rechten Arm, der zudem ständig schmerzt und mir dadurch das Schreiben sehr schwer fällt. So könnte ich jetzt seitenweise weitermachen, aber Ihr wisst sicher wovon ich spreche.
3) Ich bin beruflich zur Zeit in NRW unterwegs, so dass ich da einen Doc bräuchte. Aber kann der die Unterlagen (so sie offiziell überhaupt existieren) von dem berliner Arzt bekommen?
4) Habt Ihr sonst noch irgendwelche hilfreichen Tipps für mich? Ich bin echt zermürbt davon, immer wieder zu hören, dass ich spinne. Aber ehrlich: Ich war auch schon beim Psychologen, weil ich das kurzzeitig auch schon erwogen hatte. Aber der sagt, dass ich nicht verrückt bin.
Kurz gesagt: HILFE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sorry, aber ich muss ein wenig weiter ausholen:
Ich habe seit mehr als 10 Jahren Schmerzen überall, ohne dass es eine klare Diagnose gegeben hätte. Zusätzlich habe ich versch. andere Symptome, wegen derer ich standardtmäßig den Satz hörte: "Suchen Sie sich mal einen guten Psychologen!"
Ein Physiotherapeut gab mir den Tipp mit der Fibrimyalgie und ich setzte mich mit der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung in Verbindung, die mir verschiedene Adressen in Berlin nannte. Dort ging ich dann zu einem der genannten Ärzte, der mich aber weiter an einen Kollegen (Dr. Haux) verwies. Die angestellte Ärztin des Doktors begann mich sehr gründlich zu untersuchen (Ausschlussdiagnosen, Blutbilder, Tender-Points, etc) und irgendwann sollte ich zum Diagnosegespräch nach Berlin fahren, was ich auch tat. Da war die Ärztin leider krank und ich wurde als Kassenpatientin plötzlich "Chefsache", was wahrscheinlich nicht so richtig toll für mich war.
Der Doktor sagte mir auf den Kopf zu, dass ich definitiv Fibromyalgie hätte, er aber NICHT bereit wäre, die Diagnose offiziell zu stellen, da ich in meinen jungen Jahren (damals 25) das Kassenbudget dann maßlos belasten würde. Und überhaupt, sollte ich mir nicht so viele Gedanken machen und mir einen netten jungen Mann suchen (den ich zu diesem Zeitpunkt bereits lange hatte) und regelmäßig in die Sauna gehen und mich viel bewegen. Dann wäre ich ein Zitat: "heilbarer Fall von Fibromyalgie". Häääähhhh???????
Das ist jetzt ein gutes dreiviertel Jahr her.
Was ich mich nun Frage sind verschiedene Sachen:
1) Fibromyalgie ist doch gar nicht heilbar, oder doch?
2) Was soll ich tun, denn meine Beschwerden werden immer schlimmer (obwohl körperliche harte Tätigkeiten anders als damals fast ganz abgestellt sind) und ich bekomme ohne Diagnose ja auch keine Therapien. Ich bin wegen Gesichtsfeldausfällen und heftigster Schmerzen, sowie Wahrnehmungsstörungen oft eigentlich nicht mehr in der Lage ein Fahrzeug zu führen. Aber ich habe einen täglichen Weg zur Arbeit von 75km gezwungenermaßen mit dem Auto. Ich habe oft Schweißausbrüche vor Schmerzen und die Kunden (Einzelhandel) fragen meinen Chef, warum ich so schlecht gelaunt aussehe (mein Chef steht aber hinter mir). Bewegen geht mal gut, mal gar nicht, selbst MEIN Sport (Reiten) ist zu einer Herausforderung geworden. Wärme bringt auch nur was, wenn ich z.B. direkt eine Wärmflasche auf die schmerzende Stelle lege. Aber wenn ich die Wärmequelle entferne, ist der Schmerz auch wieder da. Ich ziehe oft mein linkes Bein nach, weil ich keine Kontrolle mehr darüber habe, genau wie über den rechten Arm, der zudem ständig schmerzt und mir dadurch das Schreiben sehr schwer fällt. So könnte ich jetzt seitenweise weitermachen, aber Ihr wisst sicher wovon ich spreche.
3) Ich bin beruflich zur Zeit in NRW unterwegs, so dass ich da einen Doc bräuchte. Aber kann der die Unterlagen (so sie offiziell überhaupt existieren) von dem berliner Arzt bekommen?
4) Habt Ihr sonst noch irgendwelche hilfreichen Tipps für mich? Ich bin echt zermürbt davon, immer wieder zu hören, dass ich spinne. Aber ehrlich: Ich war auch schon beim Psychologen, weil ich das kurzzeitig auch schon erwogen hatte. Aber der sagt, dass ich nicht verrückt bin.
Kurz gesagt: HILFE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
