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Fibromyalgie - Diagnose

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von prellwurm, 12. Oktober 2007.

  1. prellwurm

    prellwurm Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Oktober 2007
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    Hallo Ihr da draußen!

    Sorry, aber ich muss ein wenig weiter ausholen:

    Ich habe seit mehr als 10 Jahren Schmerzen überall, ohne dass es eine klare Diagnose gegeben hätte. Zusätzlich habe ich versch. andere Symptome, wegen derer ich standardtmäßig den Satz hörte: "Suchen Sie sich mal einen guten Psychologen!"

    Ein Physiotherapeut gab mir den Tipp mit der Fibrimyalgie und ich setzte mich mit der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung in Verbindung, die mir verschiedene Adressen in Berlin nannte. Dort ging ich dann zu einem der genannten Ärzte, der mich aber weiter an einen Kollegen (Dr. Haux) verwies. Die angestellte Ärztin des Doktors begann mich sehr gründlich zu untersuchen (Ausschlussdiagnosen, Blutbilder, Tender-Points, etc) und irgendwann sollte ich zum Diagnosegespräch nach Berlin fahren, was ich auch tat. Da war die Ärztin leider krank und ich wurde als Kassenpatientin plötzlich "Chefsache", was wahrscheinlich nicht so richtig toll für mich war.

    Der Doktor sagte mir auf den Kopf zu, dass ich definitiv Fibromyalgie hätte, er aber NICHT bereit wäre, die Diagnose offiziell zu stellen, da ich in meinen jungen Jahren (damals 25) das Kassenbudget dann maßlos belasten würde. Und überhaupt, sollte ich mir nicht so viele Gedanken machen und mir einen netten jungen Mann suchen (den ich zu diesem Zeitpunkt bereits lange hatte) und regelmäßig in die Sauna gehen und mich viel bewegen. Dann wäre ich ein Zitat: "heilbarer Fall von Fibromyalgie". Häääähhhh???????

    Das ist jetzt ein gutes dreiviertel Jahr her.

    Was ich mich nun Frage sind verschiedene Sachen:
    1) Fibromyalgie ist doch gar nicht heilbar, oder doch?
    2) Was soll ich tun, denn meine Beschwerden werden immer schlimmer (obwohl körperliche harte Tätigkeiten anders als damals fast ganz abgestellt sind) und ich bekomme ohne Diagnose ja auch keine Therapien. Ich bin wegen Gesichtsfeldausfällen und heftigster Schmerzen, sowie Wahrnehmungsstörungen oft eigentlich nicht mehr in der Lage ein Fahrzeug zu führen. Aber ich habe einen täglichen Weg zur Arbeit von 75km gezwungenermaßen mit dem Auto. Ich habe oft Schweißausbrüche vor Schmerzen und die Kunden (Einzelhandel) fragen meinen Chef, warum ich so schlecht gelaunt aussehe (mein Chef steht aber hinter mir). Bewegen geht mal gut, mal gar nicht, selbst MEIN Sport (Reiten) ist zu einer Herausforderung geworden. Wärme bringt auch nur was, wenn ich z.B. direkt eine Wärmflasche auf die schmerzende Stelle lege. Aber wenn ich die Wärmequelle entferne, ist der Schmerz auch wieder da. Ich ziehe oft mein linkes Bein nach, weil ich keine Kontrolle mehr darüber habe, genau wie über den rechten Arm, der zudem ständig schmerzt und mir dadurch das Schreiben sehr schwer fällt. So könnte ich jetzt seitenweise weitermachen, aber Ihr wisst sicher wovon ich spreche.
    3) Ich bin beruflich zur Zeit in NRW unterwegs, so dass ich da einen Doc bräuchte. Aber kann der die Unterlagen (so sie offiziell überhaupt existieren) von dem berliner Arzt bekommen?
    4) Habt Ihr sonst noch irgendwelche hilfreichen Tipps für mich? Ich bin echt zermürbt davon, immer wieder zu hören, dass ich spinne. Aber ehrlich: Ich war auch schon beim Psychologen, weil ich das kurzzeitig auch schon erwogen hatte. Aber der sagt, dass ich nicht verrückt bin.

    Kurz gesagt: HILFE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Prellwurm,

    nein, ich kann Dich auch beruhigen, Du bist nicht verrückt und Du hast auch keine Psychose. Aber ob Du allein Fibro hast, dass weiß ich auch nicht. Aber eines weiß ich ganz genau: Der Arzt hat einen ganz besonders großen Klapps. Nur weil Du 25 bist, wirst Du zum Budget-Fresser. Der spinnt. Geh zu einem anderen Rheumatologen und laß noch einmal ganz von vorn suchen und keine Diagnose vorweg sagen! Einfach hingehen und sagen ich habe Schmerzen und brauche Hilfe. Aber in NRW kenne ich keinen Rheuma-Doc, aber es sind hier genug andere, die bestimmt jedmand kennen.

    LG Marion
     
  3. Nadinchen

    Nadinchen Neues Mitglied

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    Hallo Prellwurm!!!

    Da du ja momentan in NRW unterwegs bist, kann ich dir nur den Tip geben, dich mal in Reken bei Dr. Schumann ( niedergelassener Rheuma - Doc ) oder in Vreden ( Dr. Niksch - stat. Rheumatologie ) zu melden wenn es nicht allzu weit für dich ist!!!

    Bin dort selbst in Behandlung und bestens zufrieden!!!!!

    Liebe Grüße
    Nadinchen
     
  4. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Prellwurm,
    erst mal einen ganz vorsichtigen, dicken Knuddler. [​IMG]

    Als allererstes, du bist nicht psychisch krank. Das hat man mir im Frühjahr in der Rheumaklinik auch einreden wollen. Aber ich habe mich gleich heftig dagegen gewehrt. Such dir einen anderen Doc, aber sag bitte bitte nichts von Fibro bzw. dass da schon mal die Diagnose ausgesprochen wurde. Den Fehler habe ich leider diese Woche gemacht. :(

    Da wirst du nämlich gleich wieder in die Schiene geschoben, und nach dem Motto: Weitere Untersuchungen brauchen nicht sein.!" Sieh zu, dass du einigermassen gute Schmerzmittel bekommst, und warte mit dem neuen Doc nicht zu lange. Von den Schmerzen und Beschwerden her kann ich dich sehr gut verstehen.

    Halte die Ohren steif, und lass dich nicht unterkriegen.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Prellwurm

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Fibromyalgie ist nicht heilbar, sie kann sich jedoch jenseits der 60ziger verbessern - die Erkrankungen haben komischerweise sehr oft Frauen, Männer eher weniger... und sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit ca 144 Symptomen...

    Vorher sollten

    diverse Blutuntersuchungen
    (BSG, CRP, Anti-CCP. div Antikörper, Borreliose nach Westernblot und Elisa, Chlamydien, Yersenien, alle (!)Schilddrüsen-Werte, CK-Werte für die Skelett-Muskulatur, Vit B12, Eisenspeicher, Glykogenspeicher usw.)

    Körperl Untersuchung
    wobei nach den neuesten Erkenntnissen den sog Tenderpoints nicht allzu viel zugesprochen wird wie vorher

    Röntgentechn. Untersuchungen

    gemacht worden sein. Auch sollte anschl ein sog Cortison-Stoßtest erfolgen. Wenn Du nämlich in dieser Zeit schmerzfrei bist, dann hast Du eine sog. sekundäre Fibromyalgie, jedoch eine andere Grunderkrankung, nach der weitergeforscht werden muss... - und das kann Zeit in Anspruch nehmen.

    Die Therapie sollte auf

    auf medikamentöser Basis (es helfen nur ganz wenig Schmerzmedis, wenn überhaupt, es werden hier eher gering dosierte Psycho-Pharmaka eingesetzt, um die Schmerzschwelle wieder raufzusetzen und die Muskulatur etwas zu entlasten)

    auf physiotherapeutischer Basis (Thermo (Kälte/Wärme), Krankengymnastik, Massagen, Lymphdrainagen (wird meist besser vertragen), Wassergymnastik in mind 32° warmen Wasser, Ergo-Therapie)

    und auf psycho-therap. Basis (wg der Schmerzbewältigung)

    basieren. Soviel zu den Vorschlägen u Empfehlungen im Internet...

    Im Umfrage-Teil habe ich bezügl der Fibro eine Umfrage laufen, unter dem Posting 12 sind gaaanz viele Links, die zum Thema Fibromyalgie sind...

    Lass Dich bloß nicht auf die Psycho-Schiene stellen, mit mir haben sie es auch versucht. Keiner hat geschaut, warum es mir unter Cortison wesentlich besser ging. Die Diagnose habe ich dafür jetzt, nach 1 Jahr hartem Kampf gegen 2 Rheuamtologen und 1 Hausarzt, die mich alle sonst wo gesehen hätten: Polymyositis....

    Manchmal müssen wir einfach mehrfach die Ärzte wechseln, bis uns geglaubt wird. Ist leider so... Ansonsten wird Fibromyalgie von den Rheumatologen nicht weiter behandelt - wir bringen ihnen kein Geld ein, sondern wir kosten nur...

    Meine damalige Rheumatologin entließ mich mit dem Satz:
    "Wenn sie bei Ihnen etwas entzündliches finden, dann sehen wir uns wieder." .... und ohne Therapie...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft für Deinen Weg...
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. prellwurm

    prellwurm Neues Mitglied

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    Danke erstmal...

    Das ist ja echt nett von euch allen!

    Ich hatte schon mal wieder an meinem Verstand gezweifelt, aber da es euch offensichtlich auch so ergangen ist... Ich finde das trotzdem deprimierend.

    Wie soll ich denn nun den Ärzten gegenüber treten? Alle Untersuchungen nochmal machen lassen, damit der neue Arzt sich nicht in seiner Ehre verletzt fühlt? Ganz ehrlich: Ich halte das zumindest bei Röntgen und CT für keine gute Idee, da ich in den vergangenen paar Jahren schon sooo oft durchleuchtet worden bin oder mir irgendwas radioaktives Injeziert wurde, usw. Das ist auf Dauer ja auch nicht gut. Und wenn der dann auch doof ist - der neue Arzt meine ich - dann nochmal und nochmal und nochmal?
    Ich möchte endlich mal ein klitzekleines bisschen Linderung haben, da Schmerzmittel wenig bis gar nicht helfen. Und Cortison auch nicht.

    Grüße an euch da draußen!

    Prellwurm
     
  7. prellwurm

    prellwurm Neues Mitglied

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    an Colana...

    Danke Colana!

    Besonders der letzte Link war interessant, da ich ihn noch nicht kannte (im Gegensatz zu den anderen außer dem Forum). Hier wird genau beschrieben, wie es mir so geht und ich habe wirklich Tränen geheult, als ich das gelesen habe, weil ich nicht spinne. und das da schwarz auf blau steht - sozusagen.

    In dem Forum werde ich mich auch anmelden und mal schauen, was da so steht.

    Danke, danke, danke!

    Prellwurm