Fibro

beim ANA-Titer sind es 1 zu 80. Der ANCA-Titer ist i.d.R. niedriger angesiedelt. Wenn das Labor aber tatsächlich den Referenzwert bei 80 festgelegt hat, mag dies denn auch so sein. Kann von Labor zu Labor unterschiedlich sein. Trotzdem solltest du dran bleiben. Vaskulitiden sind seltene Erkrankungen und da sollte man sich einen guten Spezi suchen od. eine gute Klinik in der man sich mit diesen Erkrankungen auskennt. Die richtige und ausreichende Therapie muß gefunden werden.
 
Danke aber war schon in Unikliniken und in der MHH in Hannover und noch in der Charite in Berlin.In Berlein die haben gleich gesagt keine Entzündungswerte im Blut somit Psychisch und wollten mich auf die Psychiatrie packen.Aber habe weiter gekämpt.Aber jetzt bin i wirklich soweit das i Handtuch schmeiss und sage i muss damit leben das mir niemand hilft.Denn laut einem Rheumadoc mit dem i noch bissl kontakt hab.Hilft nur Endocsan usw aber das gibt er mir net.Weil er angst hat das i darunter sterben würde.I könnte heulen. Meine ANA Screening ist: auch grad im Referenzbereich 1:80 und die Anca Werte egal welche sind auch immer grad so.Wie z.b. die MItochondrien Anaja IGg sind 1:40 und mein Wert ist 1:40 Was soll man noch machen??? lg Nadine
 
AChso was i noch sagen wollte meine Leberwerte sind auch net in Ordnung und habe meine Galle die angeblich durch das Rheuma entzündet war auch verloren.....und meine Zähne im Mund hab i auch schon welche verloren... So das wollte das mal erzählen lg Nadine
 
Ich finde es schon komisch, was und wie das alles gelaufen ist. Das tut mir sehr leid für dich. Und nun ist es auf einmal Fibro. Die machen es sich ja furchtbar einfach. Du hast ja schon eine Menge durchgemacht. ANA und ANCA-Titer hin od. her. Ich glaub schon, dass der eine od. andere von den Damen und Herren Fachärzte, Doktoren für Rheumatologie, weiß, was dahintersteckt, sonst hätte man nicht von Endoxan gesprochen. Aber dann zu erzählen, es wär die Psysche ist nicht die feine Art. Ich möchte ja nicht weiter auf Endoxan eingehen, aber es gibt sicher eine Menge Patienten, mit Vaskulitis, od. ähnlichen Erkrankungen die davon profitiert haben. Schau doch mal in das empfohlene Forum rein, dann siehst du, dass du mit einer solchen Erkankung nicht alleine dastehst. Ich glaube die besten Spezialisten gibt es in Bad Brahmstedt. Ein Austausch mit Betroffenen könnte dir sicher helfen.
 
DAnke aber glaub echt nicht daran das Bad Bramstedt mir weiterhelfen wird.Entweder bin i echt gut das i mit meiner Psyche das gut beeinflussen kann oder die Ärzte sind einfach nur naiv.Tja das bringt mir auch net viel mit anderen Betroffenen zu reden hab i schon mal und jemand meinte auch off label use programm könnte man bei mir machen aber als i meinen jetzigen Arzt drauf an sprach in HH in der Klinik Schön Klinik in Eilbek HH der ist ausgeflippt.Somit ehrlich gesagt werd i wohl oder ganz noch mal mit meinen alten Rheuma doc reden und hoffen das er seine Angst überwindet aber die Chance wird sehr gering sein.Also heißt es MOrphin und mehr net.
 
Solche Behandlungen werden, wenn erforderlich, nur in einer Klinik gemacht. Aber reden kannst du natürlich auch mal mit deinem altem Arzt . Vllt. kann er dir trotzdem irgendwie weiterhelfen.
 
DAs weiss i mein alter Rheumadoc ist ein Arzt aus einem Krankenhaus der hat eine Rheumastation dort ist halt ein misch KH. Zwinker Hab grad was von Mischkollagenosen gelesen naja....Laut Ärzte von so einem Ärztetelefon die meinen auch das i wohl so Mischformen hab und Endocsan bräuchte aber so lang kein Arzt gibt pech gehabt.Sehr hilfreich nech

lg Nadine
 
Hallo Nadine,
versteif dich nicht auf ein einziges od. ein solches Medikament. Das ist ja auch grade kein Bonbon. Man sollte vllt. noch mehr Untersuchungen, speziell Organuntersuchungen machen. Deine Leber ist ja auch nicht ganz in Ordnung und da muß man sich schon gut überlegen, welche Maßnahmen man ergreift. An eine spezifische Mischkollagenose denke ich eigentlich nicht, da gibt es auch spezeille Antikörper dafür. Aber es gibt durchaus bei rheum. Erkrankungen Überlappungen mit anderen Autoimmunerkrankungen. Z.B. könnte auch eine Autoimmunerkrankung der Leber mit vorliegen, od. eben eine Organbeteiligung bei einer rheumatischen Erkrankung. Das sollte alles sauber abgeklärt werden und dann bietet sich vllt. auch noch eine andere od. bessere Therapiemöglichkeit an. Drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir gute Besserung.
 
Hallo Witty!

Es werden keine Untersuchungen mehr gemacht für meinen alten Rheumadoc gibts nur pallativ d.h. Cortison mal mehr mal weniger und Morphin oder halt eine Chemo wie bei Krebskranken und bei meinem jetzigen in Eilbeck in der Schönklinik die sagen i wär nur schmerzempfindlich und habe Fibro oder i würd es mir einbilden.Wieso meine Titer immer grenzwertig sind das juckt die net.Somit wird nie was geschaut.Denn die in HH sagen meine Blutwerte stimmen net durch die Medikamente nur das schon bevor i die ganzen Medikamente bekommen habe die Werte schon net ok waren darauf lassen sie sich net ein und somit null chance.Wenn i denen erzähle habe was im Rheuma -online Forum gelesen was auch z.b. der Prof. Dr Langer geschrieben hat da heißt es nur jaja und das wars......

lg Nadine
 
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