1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Fibro

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Karima, 23. Februar 2010.

Schlagworte:
  1. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo, Ihr Lieben,
    ich bin NEU hinzugekommen.
    Bin 60 Jahre alt und habe seit ca. 12 Jahren Fibro.:confused:
    Ich mußte vor 1 1/2 Jahren meine tolle Arbeitsstelle als Leitung
    der Finanzbuchhaltung und des Personalwesens aufgeben.
    Bin nun von der Krankenkasse ausgesteuert worden und man schickte
    mich nun wieder zum Arbeitsamt, wo ich nun in der Woche 2 Bewerbungen
    vorzeigen muß und mich Vollzeit arbeitsfähig melden soll.
    Mein Schwerbehindertengrad liegt bei 40 GdB und somit fällt für mich aus finanziellen Gründen auch die vorzeitige Rentenbeantragung flach.

    Nachdem ich von einem Arzt zum anderen geschickt wurde und
    auch bereits mehrere REHA`s sowie Multimodale Schmerztherapien, Akupunktur hinter mir habe, wurde mir nun eine Therapie stationär angeboten mit dem Medikament
    als Infusion:
    "NAVOBAN.

    Wer hat Erfahrungen mit dieser Methode??

    Würde mich freuen, von Euch zu hören.:)

    Liebe Grüsse
    Karima
     
  2. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Januar 2008
    Beiträge:
    299
    Zustimmungen:
    0
    Tropisetron (Navoban®) was eigentlich gegen Übelkeit bei Chemotherapie ist, hat soweit ich weiss keine Zulassung für die Indikation “Fibromyalgie"

    Heisst das sich die Kasse gegen eine Kostenübernahme sträuben kann.

    Erfolgsquote lag in einer Studie bei ca. 35% mit einer signifikanten Schmerzreduktion über 12 Monate.
     
  3. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Angeblich bei stationärer Behandlung möglich, auch mit Kostenübernahme der KASSE.
    Erfolgsquote bei Fibromyalgie 10 %

    Liebe Grüsse
    Karima
     
  4. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Karima,

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Sag mal, sind in all den Jahren mal

    sämtliche Schilddrüsen-Antikörper getestet worden, denn auch die kann für Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie -schmerzen verantwortlich sein, wenn ihre Werte nicht in Ordnung sind...

    und

    die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur (in diesem Zusammenhang evtl auch die LDH-Werte)....
    sowie
    Vit B-Komplex
    Gluccosespeicher
    Fettstoffwechsel
    Natrium, Kalium usw.

    Hattet ihr mal einen Cortison-Stoßtest ausprobiert, wenn ja, wie hast Du darauf reagiert?

    Sorry, wenn ich Dich gleich mit Fragen bombadieren... :rolleyes:

    Gute Besserung und
     
  5. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo, Colana,:)
    vielen Dank für Deine ausführlichen Berichte. Dein Werdegang bzgl.Krankheiten ist ja nicht gerade rosig.
    Deine Fragen sind doch vollkommen in Ordnung. Nur so kann man erfahren, was man noch tun könnte.
    Cortison-Behandlung habe ich noch keine bekommen ( bin auch nicht begeistert )
    Habe an der Schilddrüse kleinere Knoten, ansonsten soll alles i.O.sein.
    Wo kann man die CK-Werte testen lassen?

    Ich war bereits schon 4x in einer Multimodalen Schmerztherapie.
    Danach geht es mir für einige Monate besser, aber die Kasse spielt hier
    nicht immer mit.

    Trotzdem will mich aber das Arbeitsamt in einen Vollzeit-Job schicken,
    obwohl ich nicht denke, dass man mich mit 60 noch irgendwo nimmt.

    Nun überlege ich halt, ob ich die Therapie mit Novoban ausprobieren soll.
    Wenn auch die Erfolgsquote sehr gering ist, aber ein Versuch ist es vielleicht wert.

    Liebe Grüsse
    Karima
     
  6. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Karima,

    die CK-Werte für die Skelettmuskulatur kann jeder Hausarzt bestimmen lassen...
    *****************************
    Auf jeden Fall würde ich die Schilddrüse durchchecken lassen, denn auch Werte, die knapp an der Grenze der Referenzwerte sich befinden, können Probleme machen.

    ---> www.endokrinologikum.de

    Da mal Deine nähere Stadt anklicken...
    *****************************

    Cortison ist ein Super-Medi, mit einigen Nebenwirkungen. Aber solltest DU in der Stoßtherapie schmerzfrei sein, dann muss weiter gesucht werden. Dann steckt irgendwo noch eine Entzündung im Körper und die gilt es zu finden.
     
  7. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo,Colana,
    vielen Dank für Deine Info`s. Habe mich sehr gefreut, dass jemand mir
    diese Auskünfte geben konnte.
    Ich habe am Mittwoch einen Termin bei meiner Hausärztin und werde
    diese Dinge mit ihr besprechen.
    Gegen Kortison bin ich total.
    Vielleicht werde ich es mit der Infusions-Therapie mit Navoban versuchen, welches mir mein Rheumatologe empfohlen hat. Wenn auch die Erfolgsquote sehr gering ist, aber man sollte ja nichts unversucht lassen.
    Bin mir aber noch nicht ganz sicher.
    Meine Freundin ( Heilpraktikerin mit Ganzheitstherapie ) hat im Ärztebuch
    nachgeschaut und einige Nebenwirkungen mir gesagt. Ich muß aufpassen,
    da ich auch mit den Bronchien sehr empfindlich bin. ( Als Kind bis zum 12. LJ. schwer Asthma gehabt. )
    So, nun genug von mir erzählt.
    Wie geht es Dir im Moment??
    Ich wünsche Dir alles Gute und einen wunderschönen Tag. :)

    Liebe Grüsse
    Karima
     
  8. Heidschnucke

    Heidschnucke Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Februar 2010
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Karima!

    Ich bin noch neu, hoffe aber, dass es mit meiner Antwort auf Deine Frage klappt.
    wurde bereits 1995 in der Rheumaklinik in Bad Säckingen tgl. mit einer solchen Spritze behandelt, leider erfolglos.
    So weit mir bekannt ist, wird das Mittel bei Chemo-Patienten gegen das Erbrechen eingesetzt.
    Wenn mich Übelkeit überkommt nehme ich Vomex A, hilft prompt.

    Weiter alles Gute!!!:catmilk:
     
  9. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo, Heidschnucke,
    vielen Dank für Deine Info. Inzwischen bin ich mir nicht mehr so ganz sicher, ob ich diese Therapie machen soll, denn man hört die einen oder anderen Nebenwirkungen. Mir wurde auch gesagt, dass dieses Medikament für Chemopatienten eingesetzt wird, aber auch teilweise Erfolge in der Fibromyalgie erzielt hat. ( Aber sehr gering )
    Ich denke, ich gehe wieder einmal in die Waldhausklinik in Deuringen bei Augsburg. Dort war ich schon 3x und ich bekomme dort eine multimoldale Schmerztherapie. Sie hilft mir immer für einige Monate weiter.

    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
    Liebe Grüsse
    Karima:a_smil08:
     
  10. etu

    etu Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2006
    Beiträge:
    910
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    das du gegen corti bist kann ich verstehen aber ich würde es mal nehmen. wenn nämlich du darauf reagierst ist es nicht nur eine fibro.ich habe es auch nach langen weigern genommen und siehe da es ist eine pssoriaarthrithis rausgekommen.sie ist schon mal schwer zudiagnostiezieren,wenn man nicht so eine eindeutige hautbeteilierung hat.
    also gege mal zu einem internistischen rheumaarzt. sei hartnäckig und geb dich nicht gleich zufrieden.

    zumal finde ich mit 60 diese vollzeit ,man was ist das für ein mitarbeiter.die jungen leute,die noch nicht so doll was geleistet haben,gehen denen oft durch die lappen.


    schau mal das du einen verschlechterungsantrag für deinen behinderungsgrad einreichst.
    bist du im vdk,vieleicht können sie dir helfen.40% kannst du den nicht in einen gleichstellungsantag stellen.dann bist du wie 50% gleichgestellt.

    warum hast du denn deinen beruf aufgegeben,man da hat man dich aber schlecht beraten.
    oder ich weiß nicht ob ich so aufgegeben hätte.

    oh ich möchte nicht das du das alles fasch verstehst.ich versuche nur zuverstehen in was für eine situation du gewesen bist.ohne richtige hilfe man laß dich vorsichtig drücken.
    möchte dir viel kraft schicken , verstehe mich nicht falsch
    lieben gruß etu
    oh colana ich wiederhole mich das ist wenn man einiges überfliegt.
     
    #10 14. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 14. März 2010
  11. etu

    etu Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2006
    Beiträge:
    910
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    noch was ich habe auch fibro und bin bei einer guten schmerztherabeutin.
    bekomme einen muskelentspanner,abends ein antidepressiva und was manche nicht glauben können,hilft mir diclo retard und habe meine fibro im griff.versuch mich viel zubewegen und mache das was mir gut tut,wärme zum beispiel.
     
  12. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo, Etu,
    vielen Dank für Deine Zeilen. Ich verstehe es nicht falsch, wenn mir jemand Ratschläge gibt. Im Gegenteil, man kann aus allem lernen.
    Bei einer Arthritis hätte ich Entzündungswerte im Blut, die bei mir aber
    nicht vorhanden sind. Drum bin ich nach wie vor, gegen Cortison, mal für kurze Zeit, wenn es sein muß ist ja ok.
    Der internistische Rheumatologe, bei dem ich erst war, wollte ja mit mir die Infusions-Therapie mit Navoban machen, aber ich bin nicht überzeugt.
    Mein Weg, die Arbeitsstelle aufzugeben war nötig, da ich einfach nicht mehr konnte. Ich denke, dass jeder Andere auch so gehandelt hätte. Dadurch ich nun solange schon daheim bin, habe ich meine Krankheit auch besser in den Griff bekommen.
    Einen Gleichstellungsantrag habe ich ja, aber das gilt nur für die Einstellung
    bei einem Arbeitgeber mit Vorteilen wie z.B. Kündigungsschutz, Urlaub usw.
    Nicht aber für die Rente. Ja, ich bin schon länger im VDK und laß mich auch dort gut beraten. Z.Zt. habe ich noch 23 Monate Anspruch auf Arbeitslosengeld I.
    Nächste Woche habe ich wieder einen Termin bei meiner Hausärztin und lasse mich wieder einmal komplett durchschecken.
    So, nun genug für heute
    liebe Grüsse
    Karima
     
  13. etu

    etu Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2006
    Beiträge:
    910
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    nee fasch gedacht man kann auch rheuma haben ohne entzündungswerte.
    hab ich mal gelesen ich glaub auch hier auf der homgage schau mal in rheuma a-z.so ich wünsch dir einen schönen abend und es wird wieder denk ich.
    aber wer stellt denn jemand mit 60 jahren ein wenn man nicht weiß wie lang derjenige noch leistungsfähig ist.wir werden ja nicht jünger.:top:oder.
    ich hoffe noch eine zeit so zu schaffen.aber 6o habe ich mir schon als grenze gesetzt.wen es so geht wie jetzt ist natürlich jedes jahr wichtig.will s mir aber mal ausrechnen lassen.
    lieben gruß etu
     
  14. Karima

    Karima Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Februar 2010
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Aichach bei Augsburg
    Hallo,Etu,
    Rheuma ohne Entzündungswert trifft nur auf die Fibro zu, alles was mit
    itis endet, ist entzündlich. Ein wenig kenne ich mich hier auch aus. Bin im Vorstand der Dt. Rheumaliga tätig und war am Wochenende zu einem Seminar " Beratung im Ehrenamt" Was sehr interessant ( aber anstrendend )

    Bei der Rente ab 60 fallen halt 18 % Abzug an, sei denn man hat einen
    Schwerbehindertengrad ab 50, dann nur noch 10,8 % Abzüge. Trotzdem ist es interessant, mal zu sehen, was rauskommt. Ich hoffe, dass ich demnächst den GdB 50 bekomme und dann überlege ich mir, ob ich dem ganzen Spuk ein Ende mache und in Rente gehe.

    Ich habe nur die Hände über`m Kopf zusammengeschlagen, als ich von der Dt.Rentenversicherung erfuhr, was am Ende an Rente raus kommt.
    Dafür geht man so wie ich 44 Jahre arbeiten.

    Es kommt aber immer wieder ein Lichtblick und wenn man positiv nach vorne schaut, wird alles gut.

    Ganz liebe Grüsse
    Karima
     
  15. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2003
    Beiträge:
    3.476
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bärlin :-)
    @Karima,
    das was du schreibst ist schlichtweg falsch.Nimm dir die Zeit und
    schau dich mal um.So in den Krankheitsbildern.Die findest du auf der rechten Seite,
    wenn du dich einloggst.
    Doch gibt es Rheuma,das in Blut nicht nachweisbar ist.
    Bei mir,hat nach fast 30 Jahren,angeblicher nur Fibromyalgie und
    Arthrosen,Cortison einiges gebracht.
    Nur,wenn man sich auf die Medikamente nicht einlässt,wenn
    auch nur zum Test ist,kann man wohl kaum Linderung erfahren.
    Hier auf der Seite tummeln sich viele,die Rheuma haben,in verschiedenen
    Varianten und im Blut ist eben nichts nachweisbar.
    Irgendwann wird Frau aber ziemlich müde um die immer widerkehrenden
    falschen Aussagen zu beantworten.
    Biba
    Gitta
     
    #15 15. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 9. Mai 2010
  16. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Januar 2008
    Beiträge:
    299
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    das ist nicht richtig.
    Bei einigen entzündlichen Rheumaarten ist es nicht zwingend das die Enzündung über die Blutwerte sichtbar ist.

    z.B. bei Dermatomyositis ist meist überhaupt kein enzündungstypisches Merkmal im Blut nachweisbar. Oder auch bei seronegativer Spondarthritis.
     
  17. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Karima,

    mal so als Info für Dich:

    Fibro ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch Symptomen.
    Da passt alles rein - deswegen heißt es hier: aufpassen - lasst Euch nicht in diese Schiene hinein schieben, ohne dass ähnliche Erkrankungsbilder durchgescheckt werden mit all ihren Ugs. Zu diesen ähnlichen Erkrankungsbildern gehören:


    Polymyalgia Rheumatica
    Eosinophilie-Myalgie-Syndrom
    Kollagenosen (z.B. Lupus erythematodes, Poly- u Dermatomyositis),
    Muskelerkrankungen
    Polyarthralgie
    bei Schmerzbetonung der Arme u Beine auch Polyneuropathie
    Osteoporose
    Chronic-fatigue-Syndrom
    lavierte Depression mit Hypochondrie,
    Neurasthenie
    Pseudomyasthenia gravis
    Multiple Sklerose
    Hashimoto Thyreoiditis
    Rheumatoide Arthritis
    Borreliose, Chlamydien, Strepptokokken, Staphylokokken, Yersenien
    Vit-B12-Mangel bzw. Perniziöse Anämie
    Eisen-, Magnesium und evtl auch Carnitinmangel
    Lipid- und Glykogenspeicher-Erkrankungen
    usw.

    Die Fibromylagie hat wandernde Schmerzen ,
    aber keine Entzündungen - auch nicht an den Sehnenansätzen und keine Muskelschwäche

    (Es ist weder auf den bekannten Fibro-Seiten zu lesen noch auf Dr. Weiss-Seite noch sagen es die internistischen Rheumatologen....)

    Einige rheumatische Erkrankungen haben leider keine Entzündungszeichen, wie z. B. die Poly- sowie Dermatomyositis.
    Bei anderen, wo man glauben könnte, dass dort ja Entzündungszeichen sein müssten, kommen sie auch nicht vor, weil der Körper sie nicht hergibt, aber die gesamte Symptomatik. Deswegen ist es auch so extrem schwierig, zeitaufwenig und teuer, aus ca. 440 versch rheumat. Erkrankungen und dazu noch viele viele Muskelerkrankungen die richtige herauszufinden.
    Aber das hat Dir ja schon sborgmann erzählt. :)

    ******************************************************

    Leider wird viel zu vorschnell eine Diagnose gestellt und der Patient dann hängen gelassen bzw. abgeschoben ---->
    Ergebt Euch nicht in einer vorschnellen Diagnose, wenn Euer Bauchgefühl etwas ganz anderes erzählt – dann solltet ihr kämpfen

    Probiert dann auch den sog Cortison-Stoßtest aus. An ca. 3 Tagen werden eine Dosis (bei mir waren es beim 1. x 50 mg, beim 2. x sogar 100 mg, bei anderen sind es wengier.... ) Cortison geben und geschaut, ob der Patient darauf mit Schmerzfreiheit oder einer signifanten Verbesserung reagiert. Bei mir war es noch zusätzlich, dass beim 2. x im Blut die CK-Werte für die Skelettmuskulatur definitiv auf unter 80 U/l sanken und damit die ausschlaggebende Reaktion zu meiner Diagnose war ---> Polymyositis

    UND es gibt die Erkrankung Fibromyalgie - sie ist schlimm genug, weil sie so schlecht therapierbar ist. Aber auch hier hat ab und an der Patient Glück, weil da sich Parameter in Liquor und auch im Blut u. a. feststellen lassen. - Leider ist das aber immer noch selten. Da schau mal hier:

    Laborwerte bei Fibromyalgie

    Leider wissen es nur sehr wenige Ärzte, dass es evtl möglich ist, sogar best Werte bestimmen zu lassen.

    Hoffentlich habe ich Dich nun nicht erschlagen it den Infos...

    Wenn Du noch Fragen hast, immer raus damit. Das Thema ist kompliziert genug...
     
  18. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. August 2009
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Leute!

    Auch bei mir ist alles komisch es fing ende 2006 an das meine Entzündungswerte CRP und BSG immer hoch waren und i von einem Tag auf den nächsten Tag total Steif war und mich net bewegen konnte.Heiße rote geschwollene schmerzende Gelenke.Es hieß seronegative RA habe MTX Cortison bekommen.MTX musste abgesetzt werden wegen Lungenentzündung.Danach bekam i Enbrell Humira Orenzia immer mit Cortison wegenisten 30 mg aber auch bis zu 1000mg immer wieder da allein diese Medis mir net halfen.Erst bissl und nach der 3 oder 4 Gabe hörte es auf.Dazu kam das i angeblich eine seronegative Spondyarthritis habe.Seit dem nur Cortison bekomme und seit Dezember Remicade.Aber das wirkt auch net mehr.Nehme aber zur zeit nur noch 8 mg Cortison dazu.Da die Ärzte meinten das i vom Cortison weg müsste und weil nach Jahren Dauer Cortison es in der Dosid von 30 mg als Dauer net mehr half.Denn die Schmerzen und Steifen Gelenke habe ich trotzdem.Immer wieder Schübe.Sitze auch schon im Rolli wenn i mal übehraupt sitze.Denn das kann i auch net mehr am besten ist liegen im Bett.Da i auch noch Blutergüsse bekomme ohne mich zu stoßen und auch komische Nägelveränderungen habe und Augenentzündungen immer wieder und auch Sonnenempfindlich bin usw meinte einer von meinen ganzen Rheumatologen das i wohl ne Mischform habe wo verschiedene Rheumaarten drin stecken.Aber jetzt kommen sie an und sagen i wär Psychisch Krank und Fibromyalgie usw... Ehrlich gesagt i weiss nicht mehr weiter.Denn meine Blutwerte sagen net sehr viel aus.Die ganzen Titer sind immer grad an dem Referenzbereich oben wo man noch sagen kann ist in Ordnung z.b. Titer c und a Anca: 1:80 ist der Bereich bei mir steht 1:80 hatte auch schon einfach von einem Tag auf den nächsten total offene suppende Stellen.Ehrlich i hoffee ihr könnt mir einen Tipp geben.Denn ich bin soweit das i mich mit meinem Morphium mich richtig einstellen lasse also nur ne schmerzpumpe und das wars. Hoffe ihr könnt mir Tipp geben.
    lg Nadine
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Der Norm c-Anca-Titer liegt soviel ich weiß, bei unter 10. Also ist 80 erhöht. Schau dich mal im Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org/ um. Könnte durchaus eine Vaskulitis od. eine andere rheum. Erkrankung mit vaskulitischen Symtomen dahinterstecken. c-Anca müßten den Ärzten doch aufgefallen sein. Da sollte man weitersuchen.
     
  20. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. August 2009
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Witti!

    Danke für den TiP.Wie gesagt mein damaligr Rheumatologe meinte i habe so Mischmasch. RA MB Vaskulitis aber da er mir nur Cortison geben wollte fand mein Hausarzt es net gut und somit ist diese Geschichte so gelaufen.Sonst jemand oder Du noch Tip??? Wie kommst Du auf 1:10 bei mir steht 1:80 Refenrenzbereich bei den Laboruntersuchungen mein Ergebnis ist 1:80