fibro +sjoegren syndrom!!!

???????

ich komme gerade vom arzt , es ist 1:30 uhr, bin total muede. er meinte zu meinem fieber und meinen gleiderschmerzen und muskelschmerzen, dass es NICHTS ist und es kann NIEMALS vom rheuma kommen:confused: mein mann fragte ihn, koennte das fieber und diese schmerzen vom rheuma kommen??? der doctor meinte niemals, fieber bekommt man nur am anfang der krankheit, und auch , wenn man kein medis bekommt. ich habe ihm nicht sagen koennen, dass ich die basismedis fuer 2 monaten abgesetzt hatte:o was soll ich nun machen, ausser die schmerzmittel, die er mir verschrieben hat, zu nehmen und weiter hin meine medis brav und artig zu nehmen. ich bin sehr muede , ich gehe schlafen. ach was vergessen, bise bei uns ist crp fuer frauen von 1 bis 20 ist das normale. also bei mir ist es schon hoch aber nicht so hoch.

gute nacht und liebe gruesse und danke fuer eure beitraege.

nadia
 
sorry nadia, betr. CRP, da stimmt was nicht.

es gibt keinen CRP wert für frauen. CRP deutet die entzündung an, es wird anders als bei BSG - blutsenkungsgeschwindigkeit - nicht unterschieden zwischen mann und frau.

ich hatte jahrelang temperatur - bis 39 grad täglich - BSG wert immer nur ganz gering erhöht und CRP im normbereich. in dieser zeit entwickelte sich die kollagenose, die dann rein zufällig durch einen immunologen nach bestimmung der ANAs diagnostiziert wurde. ich hatte einen internisten konsultiert, der mich fragte, ob ich damit einverstanden sei, dass er ein röhrchen serum einem labor zur verfügung stelle. die damaligen azubis und praktikanten wollten "üben". ich hätte nix davon, man wolle was ausprobieren. mein blutbild war immer total unauffällig; laut gr. blutbild galt ich immer als beneidenswert gesund. doch ich fühlte mich schlapp und müde.-

gruss
bise

im prinzip muss ein labor schon wissen, nach was es überhaupt "fahnden" soll, ansonsten kann patient nur auf zufallsbefunde hoffen. das ist leider bei unserer erkrankung häufig so.
 
Esr

bise , alle bezeichnungen bei uns sind leider auf englisch. ESR gleicht Blutsenkungensfacktor auf deutsch. ich habe diesen wert schon lange , es hat sich auch nichts an diesem wert geaendert seit dem ich die basistherapie und kortison genommen habe.

sorry ich habe den satz davor von haemoglobin abgeschrieben mit den bezeichnugnen mann - frau.

heute gehts mir etwas besser, aber ich muss immer noch humplen und krumgehen, kann meinen ruecken nicht gerade stellen. das muss doch vom rheuma oder firbo sein, denn ich habe doch nichts anderes das mich so krumm macht . muskeln von den beinen, armen und ruecken haben sich zusammengezogen , also die schmerzen nicht nur , sondern es ist echt schwer dagegen was zu machen. als haette ich ploetzlich sport getrieben, genua das ist das gefuehl. ploetzlich ganz schweren , harten sport, so fuehle ich das, obwohl ich nichts ungewohnliches gemacht habe und das fieber 39: 7 bis 40.

ja, mein blutbild ist auch sonst klasse habe NICHTSSSSSSSSSSSss aber wirklich nichts , dass es mir immer so peinlich, weil es nach nichts aussieht.
kann wirlich so ein fieber nur 2 tage auftauchen und wieder verschwinden von rheuma kommen AUCH wenn ich rheumamedis bekomme???
der docktor schliesst rheuma total aus, aber was war das und ist noch ?? er meinte ist nichts schlimmes , ich soll mir keinen kopf machen.

liebe gruess
nadia
 
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CRP und ERS

jetzt kann ich zwischen Blutsenkungsgeschwindigkeit BSG auf english ESR und C-Reaktive Protin CRP auf english CRP auch unterscheiden.

mein CRP wert liegt im normalen bereich 2,0 mg/L (normal up to 4,0 mg/L)

ich hatte es mal erhoeht bis 8,0 mg/L bevor ich basistherapie bekam.

aber mein BSG ist immer erhoeht gewesen, immer schon . sagen wir mal vor 20 jahren , und keiner wusste was mit mir anzufangen.und bleibt auch erhoeht trotz medis. sie sagen alle es ist doch nicht so tragisch hoch. man kann damit leben.:confused:

danke dir
 
Zuletzt bearbeitet:
Derart hohes Fieber kann auch durch eine Infektion ausgelöst werden. Mein Fieber, das ich gut 2 Wochen lang hatte, ging selten über 38,5°C und hatte die höchste Temperatur am Nachmittag. Bei mir kam es vom Rheuma, mein Rheumadoc meinte, dass es schon davon ist.

Das CRP bei Erwachsenen ist laut Netdoktor.de bis 1,0mg/dl. Die Bezeichnung heisst 1 Milligramm pro Deziliter, ein deziliter ist 10 Mililiter oder 0,1 Liter. Manche Labore geben es anders an, deshalb ist es gut man schaut genau drauf, wie der Wert aufgeschrieben ist.

Hier viel Info zum CRP: http://de.wikipedia.org/wiki/C-reaktives_Protein

Wenn Du Schmerzen hast, verkrampft sich oft die Muskulatur sehr stark und dabei treten dann auch solche Verkrümmungen im Rücken auf. Es sind sehr unangenehme Beschwerden, die man am besten mit Schwimmen oder Massage in den Griff kriegt oder einer Entspannung nach Jacobsen. Hier steht, wie man es macht: http://de.wikipedia.org/wiki/Progressive_Muskelentspannung

Mein Doc hat mir erzählt, dass wenn man starke Schmerzen hat, dass man unwillkürlich die Muskeln sehr stark anspannt und dass bei Sportlern die Körpertemperatur, wenn sie sich stark anstrengen ansteigt. Genauso geht das auch bei uns Rheumatikern, die wir vor Schmerzen die Muskeln verkrampfen und anspannen. Dadurch steigt die Körpertemperatur ebenfalls. Viel trinken, Entspannungsübungen machen und viel schwimmen gehen, hilft dagegen.

Wenn es dann trotzdem anhält, dann muss sich das nochmal der Arzt anschauen.

Liebe Grüße,
Calendula
 
crp

crp ist nun 0,475 mg/dl normbereich kleiner als 0,5. also ganz normal!!!!!!!!!!!! ich danke dir fuer deine hinweise.

schoenen tag noch
 
es gibt fach-docs, die vertreten die ansicht:
ist einmal auf längere dauer BSG entgleist, bildet die sich nicht mehr ordentlich zurück, sie bleibt künftig immer etwas erhöht, was dann keinerlei aussagewert mehr habe - es sei denn, sie wäre erneut massiv erhöht. mir kann es noch so gut gehen (unter corti-infusion z.b.), doch die BSG fällt nicht mehr unter 35.
habe ich nen schub liegt sie über 100 bzw. beinahe nicht mehr messbar, da nach 40 minuten bereits das skalaende erreicht ist.
gruss
bise
 
wieder

nicht mal 24 stunden sind vorrueber und mein fieber steigt wieder. ich bin ganz kaputt und muede. mal sehen wie es weiter geht.
gruss
nadia
 
Kannst Du denn nicht mit Fieber zum Arzt gehen?

Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass manche Ärzte einer Frau eher einen am Kopf andichten (also eine psychische Geschichte), bevor sie einen erst nehmen. Frei nach dem Motto: "Herr Doktor, der Simulant auf Zimmer 100 ist gerade eben gestorben." :(

Liebe Grüße,
Calendula
 
doch!

ja , da hast du recht .:D

ich war mit meinem mann bei dem onkel doctor und mein mann hat ihm gesagt, dass er wirklich angst hatte die letzte nacht , weil er nicht wusste, was er mit meinem fieber machen sollte und mein blutdruck sank auch noch dazu 60/100. er fragte ihm, was er ausser mir zu trinken geben und kalte umschaege machen sollte. also mein mann war mein zeuge , sozuagen. naja , mein fieber ist am steigen jetzt, ich rufe ihn nachher an und frage , was solls?

gruss
 
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Genau, gehe hin wenn Du Fieber hast. Ich habe es auch so gemacht. Ich bin einfach hingegangen, als es am schlimmsten war und dann war es auf einmal richtig, dass ich sofort gekommen bin.

Liebe Grüße,
Calendula
 
hallo, ich bin ganz neu hier und extrem erschüttert darüber, wie es so vielen geht.
Ich habe diesen Beitrag durchgelesen und mir geht es genauso wie nadia das hier alles beschrieben hat. ausser dass ich zusätzlich noch ein riesigen Klos im Hals habe, nachts sehr stark schwitze und KEIN Fieber habe.

Meine Werte sind alle gut. und nun habe ich nochmals ne Überweisung zum Rheumatologen. Warum können die Ärtze mir bloß nicht helfen? Mir geht es so gruselig schlecht.
Darf ich mal fragen, wie alt ihr so seid?
Ich bin 26 Jahre alt und fühle mich wie 67. ganz furchtbar.

danke und liebe grüsse an alle....
 
Hallo Liii!

Wenn ich einen Schub habe fühle ich mich wie etwa 80. Die Omas auf der Strasse überholen mich dann auch manchmal auf dem Zebrastreifen..

Ich bin jetzt 33. Zur Zeit habe ich recht wenig Antikörper in mir. Daher geht es mir recht gut. Die Müdigkeit allerdings geht nie ganz vorbei...

Viele Grüsse

Bossbaer
 
danke für die antwort

das ist ja echt schlimm, aber ich kann es mir vorstellen. gehe auch im schneckentempo momentan...

33 jahre... das ist doch auch nix.
wie oft hast du so einen schub? ich kenne das gott sei dank noch nicht so?
bist du von den tabletten müde? oder einfach so?

sorry für so viele fragen.

liebe grüße
Li
 
Hallo!

Zum Glück habe ich bis jetzt erst 2x einen so schlimmen Schub gehabt (etwa 1x im Jahr).

Ich muss keine Tabletten nehmen weil es mir in der meisten Zeit recht gut geht. Die Beschwerden kann ich so aushalten. Ich hab einen nicht allzu schlimmen Verlauf lt. meinem Rheumatologen.

Die Müdigkeit kommt daher, dass das Immunsystem auf Hochtouren läuft und viel Energie verschwendet.

Viele Grüsse

Bossbaer
 
wieder da!

hallo , habe euch sehrrrrrrrrrrrrrr vermisst.

mir gings sehr schlecht die letzte woche, aber jetzt gehts wieder. ich habe gott sei dank kein fieber mehr, aber meine glieder schmerzen noch und ich fuehle mich muede, schlapp. ich kann frueh erst um 10 aufwachen und bleibe noch fast 2 stunden im bett, weil ich wirklich nicht aufstehen kann. es kann vom triptizol kommen 75 mg , dass ist die enddosierung fuer mich . ich glaube naechste woche habe ich mich dann an diese dosierung gewoehnt.
ich kaempfe nicht mehr gegen meine krankheit, es ist mir jetzt wirklich egal , was ich habe, die hauptsache ich kann mich mit meinen krankheiten arrangieren, damit das leben weiter geht. es ist mir jetzt vollkommen bewusst, dass ich nicht mehr die selbe sein werde , wie vor 10 jahren, oder wie vor 20 jahren. es kann auch mein alter eine rolle spielen, ich werde am 23. 12. 50 jahre alt. erst vor fast einem jahr ist die krankheit ausgebrochen, obwohl ich auch jahre lang sehr gelitten hatte, ohne einen grund zu finden. mir wurde immer vorgeworfen, dass ich sehr meinem verstorben sohn noch nach trauere. diese traurigkeit waere ein grund meinen ewigen krankheiten.
in einem monat ist sein totes- und geburtstag gleichzeitig , am 21. 11.
ich hofe, dass ich diese zeit ueberstehe.
danke euch sehr
schoenen tag noch
 
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Hallo Nadia,

es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Gib die Hoffnung nicht auf, es geht dir irgendwann bestimmt wieder besser! Manchmal hat man keine Kraft mehr, zu kämpfen, aber vielleicht ist es auch mal ganz gut, sich etwas Ruhe zu geben. Ich wünsche dir, dass es dir doch bald wieder besser geht!

Lg KatzeS
 
danke dir

katze sehr fuer deinen beitrag. es hilft einem zu wissen, dass es andere mitmenschen gibt, die auch probleme haben, an einen denken und durch diese beitraege einen unterstuetzen.
ich danke euch sehr fuer eure hilfe und ich werde euch auf dem laufenden halten.

liebe gruesse
nadia:)
 
hallo liebe Nadia,

es ist gut, dass du wieder da bist,
es wird dir sicher auch helfen und dich ein wenig ablenken,
hoffentlich geht es dir bald wieder besser
und du bekommst wieder mehr Kraft für das "Leben",
der Körper braucht sicher einige Zeit, um sich an neue Medikamente zu gewöhnen,
wichtig ist aber, dass sie wirken und dir helfen !
wollte dir ein kleines Gedicht senden per PN, da geht aber kein "Anhang",
werde es dir im"Kaffee-Klatsch" senden, um hier nichts "falsches"
zu schreiben,
alles Gute, viel Kraft und gute Gedanken sendet + lg ivele
 
gedicht!

danke dir wirklich sehr, dass du wenigestens an mich gedacht hast. ich warte auf die zeilen, ich freue mich im vorraus. ich habe schon meine tryptizoltabletten genommen, ich werde gleich umfallen;) und morgen frueh um 11 , 12 oder sogar um 13 uhr aufsehen. so bis morgen:)

gute nacht und schlaf schoen
liebe gruesse

nadia
 
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