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fibro +sjoegren syndrom!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nadia, 19. September 2006.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo freunde,

    ich habe mich in der letzten zeit nicht mehr "sehen" lassen, ich war sehr mit meinem husten, meiner krankheit und mit der neuen diagnose beschaeftigt..

    meine schmerzen wurden schlimmer und mein husten auch so musste ich wieder mal einen neuen arzt aufsuchen.

    er machte eine schockierende feststellung und sie ist: ich habe keine cp deshalb schlaegt keine basishtherapie an.:eek: die schmerzen verschlimmerten sich und der schlimme trockene husten wollte einfach nicht mehr aufhoeren.

    ich soll fibro und sjoegren syndrom und depression. die therapie besteht aus : 75 mg tryptizol pro tag und parazitamol 6x pro tag.
    eigentlich die schmerzen haben sich etwas gebessert und der husten war eine nebenwirkung von mtx. ich nehme 2 x ventoline taeglich zum inhalieren.

    ich weiss nicht, ob das auch stimmt aber die hauptsache, die schmerzen sind mal weniger mal mehr.

    hat jemand von euch erfahrung mit fibro ? mit den kompleten 18 punkten und den schrecklichen muskelschmerzen?
    ich habe euch sehr vermisst.

    liebe gruesse
     
  2. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo nadia!

    Ich habe mir schon Gedanken gemacht, wie es Dir denn geht.

    Paracetamol ist ein Schmerzmittel, das, wenn man es über längere Zeit und in hohen Dosen nimmt, die Leber schädigen kann. Werden denn Deine Blutwerte überwacht? Info zu Paracetamol: http://de.wikipedia.org/wiki/Paracetamol

    Das Tryptizol ist mit dem Wirkstoff Amitriptylin ein trizyklisches Antidepressivum, das Du wahrscheinlich deshalb bekommst, dass Du besser schläfst, die Schmerzen nachlassen und vielleicht auch zur Stimmungsaufhellung gedacht ist. Hier hat es Informationen darüber: http://de.wikipedia.org/wiki/Amitriptylin

    zum Sögren Syndrom habe ich eine Webseite gefunden: http://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm

    Bekommst Du denn keine Basistherapie dagegen?

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    sicca

    hallo calendula,

    ja ich habe erst mal abwarten wollen, wie denn es mir wohl gehen mag. ich weiss recht nicht? ich glaube, mir wird es besser gehen, ich hoffe es .

    nichts wird ueberwacht. ich mache keine blutteste mehr. ich nehme keine basistherapie mehr. ich glaube, es ist nur sicca nicht sjoegren.

    liebe gruesse
     
  4. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke

    habe vergessen mich bei dir zu bedanken fuer die websides.
    ich werde mich informieren.

    liebe gruesse
     
  5. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    "Nur" Sicca? Das kann ich mir gar nicht vorstellen. Der Sicca tritt selten alleine auf, sondern eher als Folge bei einer anderen Erkrankung, wie z.B. das Sjögren Syndrom.

    Liebe Größe,
    Calendula
     
  6. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    ????

    ich weiss echt nicht, was ich dazu sagen soll??? was ich weiss ist, dass ich sehr trockene augen, mund, nase, ohren und vagaine habe. ich nehme augentropfen, nasentropfen und salben gegen die trockenheit. ich soll keine basistherapie mehr nehmen und keine kortisontabletten. ob das auch stimmt??? es wurde bei mir keine rheumafactor oder sonst was gefunden, meine gelenke sollen, trotz schwellungen, ueberbeweglich sein.
    ich habe es mit basistherapie auspropiert, nichts hat geholfen, nicht mal die schmerzen wurden weniger. mal sehen , wie das mit den neuen medikamenten wird!!!

    danke dir fuer deinen beitrag.

    schoenen abend noch
     
  7. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hat denn das Cortison gar nicht geholfen? Sicca scheint zuzutreffen. Wenn jedoch die Gelenke schwellen, dann dürfte das nicht nur Sicca & Fibro sein. Hoffentlich wirken die neuen Medikamente.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  8. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    doch!

    guten abend,

    eigentlich hat der kortison zwar die schmerzen in den gelenken und in den armen, beinen nicht so sehr gelindern, aber meine finger sind dann nicht mehr am fruehen morgen so steif. ich konnte sie gleich nach dem aufwachen bewegen, brauchte nicht so auf ihre beweglichkeit zu warten oder sie unter dem heissen wasser zu tun.

    meine muedigkeit ist auch mit der basistherapie so nach und nach fast verschwunden.
    eigentlich habe ich angst, dass es gar nicht stimmt , was ich mache, aber was soll ich tun???

    ich bin halt kein doctor, viel ahnung habe ich auch nicht, obwohl ich hier in forum so viel beitraege gelesen habe.
    du gibst mir einfach den mut an meiner neuen diagnose zu zweifeln!!

    soll ich wirklich etwa nur fibro und sicca haben?? kann man vielleicht auch rheuma haben ohne nachweiss im blut??? und ohne bewegungshindernisse ausser an dem grossen finger??

    ich weiss nicht, was ich nun machen soll??

    ich habe die basistherapie schon seit fast 6 wochen abgesetzt. bin eigentlich froh, dass ichkein mtxspritze nehmen brauche und auch kein arava aber jetzt habe ich manchmal angst, dass es vielleicht verkehrt sein kann, was ich gemacht habe. ich merke das nun seit 3 tagen beim laufen, tuten meine fussgelenke echt weh.

    kann man fibro und gleichzeitig auch rheuma haben??? kannst du mir bitte diese frage beantworten???

    danke dir
    liebe gruesse
     
    #8 21. September 2006
    Zuletzt bearbeitet: 21. September 2006
  9. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ja, man kann Rheuma und Fibro zugleich haben.

    Die steifen Gelenke kenne ich auch, genauso wie die Müdigkeit und einen Sicca habe ich auch. Fibro habe ich keine und meine Gelenke sind geschwollen.

    Meine Blutwerte waren bis vor Kurzem noch komplett in Ordnung, sogar bei einer Blinddarmentzündung war alles bestens! Aber auf dem Ultraschall konnte man den verdickten Blinddarm sehen. So etwas kommt vor, das sagt noch lange nicht aus, ob man eine Entzündung im Körper hat oder nicht. Manchmal sieht man im Blut nichts.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  10. Djanella

    Djanella Mitglied

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    Hallo Nadia,
    habe auch Fibro. Das mit den 18 Punkten kenne ich - ich hätte den Arzt fast geschlagen/getreten, als er sie getestet hat. Und die Muskelschmerzen kenne ich auch. Mir tun warme Bäder gut und Entspannung mit Musik. Unter Müdigkeit leide ich auch - ich könnte immerzu schlafen.
    Bis jetzt habe ich "nur" Fibro - muss aber mal wieder komplett untersucht werden (ist in Arbeit :D )
    Fibro tritt bei vielen gleichzeitig mit Rheuma auf, wobei die Fibro ja auch eine Rheumaart ist.
    Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du für Dich und mit Deinem Arzt einen guten Weg findest, um alles in den Griff zu bekommen.

    lg Djanella
     
  11. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Nadia!

    Auch ich habe die gleichen Symptome wie Du. Bei mir ist es auf jeden Fall ein primäres Sjögren-Syndrom. Die Muskelschmerzen sind mittlerweile von selbst verschwunden, auch ohne Medikamente. Die und die Gelenkschmerzen habe ich nur wenn die Antikörper sehr aktiv sind und ich einen Schub habe.
    Hat Dein Rheumaarzt schon die Antikörper bestimmt, die Sjögren im Blut anzeigen? (SS-A/Ro und SS-B/La) Wenn Du die im Blut hast, ist es auch Sjögren. Der Rheumafaktor muss nicht positiv sein bei der Krankheit.

    Falls Du Fragen hast kontaktiere mich gerne.

    Viele Grüsse und alles Gute

    Bossbaer


     
  12. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke dir sehr!

    ich zweifele manchmal an diese krankheit, weil ich, alle symptome aufzeige, aber mein blut zeigt leider keine antikoerper, wie ro und la. es ist echt zum verzweifeln. schlimm , was man so mitmacht, aber ich sage mir immer: mir gehts immer hin besser als manchen anderen.
    ich danke dir sehr fuer deinen beitrag und ich werde mich bestimmt wieder melden.


    nadia
     
  13. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    nadia, waren jemals bei dir antikörper ro und la nachgewiesen worden?

    antikörper können sich zwischenzeitlich immer mal wieder verstecken. je nachdem was du an medi cocktail geschluckt hast.
    ausserdem ist es häufig sehr schwierig, sie aufzuspüren. labore müssen nämlich wissen, nach was sie zu suchen haben!!! man kann nur finden, nach was gezielt gefahndet wird. selbst können die "biester" kaschiert sein.

    stammt nicht von mir, habe das von einem (inter)national anerkannten immunologen mal erfahren, der sich "amüsierte" über die "ahnungslosen" kollegen, die glaubten, dass die krankeit weg sei, nachdem er mal die antikörper nicht in der routineuntersuchung gefunden habe. wenn sie mal vorhanden gewesen sind, bleiben sie existent bis zum grab; tauchen sie später nicht wieder auf, deutet das nur an, dass sie "ruhen", quasi ihren "winterschlaf" halten. dann hat man keinen leidensdruck, fühlt sich gesund.
    wodurch antikörper aktiviert werden können, ist immer noch das grosse rätsel in der wissenschaft!!!!
    alles klar?!
    gruss
    bise
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nadja,

    habe auch u. a. Fibromyalgie und noch eine Muskelerkrankung (wurde anhand der CK-MM-Werte im Blut - Muskelenzymwerte - festgestellt) dazu.

    An Medikamenten nehme ich bisher Arcoxia 90 mg und einen Magenschutz. Schmerzen habe ich trotzdem wie verrückt und kann nachts oftmals nicht schlafen.

    Helfen tun meistens heiße Duschen und anschließend Bewegung. Die Ruhe ist für mich Gift - dann tut alles doppelt und dreifach so weh...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und das bei Dir ganz schnell die Diagnosen gestellt werden.

    Viele Grüße
    Colana
     
  15. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    ro und la

    liebe bise, liebe colana

    ro und la wurden bei mir vor 9 monaten nicht festgestellt. nach und nach glaube ich , dass ich tatsaechlich cp und fibro habe, DENN als ich mich im letzten jahr sehr elend, muede fuehlte und noch dazu fast alle muskeln mir sehr weh getan haben, wirbelsauele, nacken, haende alles aber wirklich alles. die schmerzen haben mich nicht eine minute in ruhe gelassen, konnte kaum schlafen. aber nach der einnahme der basistherapie waren die wirbelsauleschmerzen, knie und nackenschmerzen weniger geworden. was total aufgehoert hat war das kocken der gelenke und das heiss werden meiner handgelenken. es hoerte ganz auf, was jahrelang kochte.
    was aber noch sehr weh tat , das sind noch die muskeln, es war kein grosser erfolg zu spueren.

    jetzt weiss ich das, weil ich das ganz bewusst jetzt noch einmal erlebt habe, nach dem ich die baisistherapie abgeschlossen habe und kein kortsion mehr genommen habe.

    ich weiss nicht recht was ich mache?? soll ich die arava weiter nehmen, geholfen hat sie mir meine schmerzen zu lindern, meine schulter wieder bewegenzukoennen. ich soll ab morgen immurak und weiter korti 4 mg nehmen. fuer fibro soll ich triptizol 40 mg und steigern bis 75 mg pro tag bzw. pro nacht nehmen.

    was ist eure meinung dazu ?? ich bin echt ratlos.
    schoenen abend noch
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Abend Nadia,

    mit dem Medi-Tipp bin ich eher überfragt...

    Medikamentös bin ich ein absoluter Neuling... Sicher - ich weiß, dass Humira, Arava, Enbrel, MTX , Cortison usw. verschrieben werden, aber das war es leider auch... Nadia - bei Fibromyalgie musste beobachten, was Dir gut tut:

    ob warm oder kalt Anwendungen (wie duschen, baden, Wärmflaschen oder Kühlpacs)
    Ruhe oder Bewegung
    ob Dir Entspannung gut tut usw.
    Bei der Fibro helfen nur sehr wenige Medis, wenn überhaupt.... Es werden häufig Antidepressiva in ganz leichter Form verschrieben, damit Du a) besser zur Ruhe kommst und b) mit dieser Erkrankung besser zu recht kommst....

    Wenn Dir die anderen Medis geholfen haben, halbwegs schmerzfrei zu leben, dann solltest Du sie weiterhin nehmen...

    Wünsche Dir einen erholsamen und schmerzfreien Abend sowie Nacht...
    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  17. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Immurek ist wie Arava eine Basistherapie, ein Versuch gegen die cP wäre es wert. Triptizol ist Amitriptylin und ein trizyklisches Antidepressivum. Bekommst Du denn keine Schmerzmittel? Ich kenne mich mit Fibro nicht so gut aus, aber wenn man die Berichte der anderen liest, dann muss man ausprobieren, was bei der Fibro hilft. Manchen helfen bestimmte Schmerzmittel, anderen Leuten gar nicht. Dass Du Kortison wieder nehmen sollst, finde ich gut, da die cP Deine Gelenke kaputt macht und damit große Probleme auftreten können.

    Sorry, wenn ich heute knapp schreibe, mir geht es nicht so gut.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  18. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    fieber!

    guten abend allerseites!

    ich hatte 2 tage fieber gehat, ueber 39 grad, es war schlimm, gliederschmerzen, bzw. muskelschmerzen, als haette ich muskelkader, woher das kommen soll, weiss ich nicht. ich muss jetzt gleich zum arzt, es sit nicht wie bei euch tagesueber. man geht in die private praxis abend und es kann auch sehr lange daueren bs man daran kommt. heute habe ich kein fieber mehr , gott sei dank, aber ich laufe so schief:( woher das kommt weiss ich nicht.

    eine frage schnell: kann ein rheumaschub mit fieber begleitet sein? ich hatte sonst keine andere merkmal ausser fieber und schmerzen, keine erkaeltung , keinen durchfall nichtssssssssss, ausser gleiderschmerzen.

    mal sehen, was er mir nach her sagen wird. mein crp ist immer noch hoch 50-100 . wird nicht weniger und nicht mehr:confused:
    bis spaeter.

    schoenen abend noch
     
  19. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich hatte vor ein paar Wochen auch eine ganze Woche lang Fieber und ich stecke mitten in einem Schub. Das Fieber kann schon vom Rheuma kommen, aber lass das bitte beim Arzt klären.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  20. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    fieber und gliederschmerzen ist ausreichend für einen schub.
    nadia was ist die norm bei euch bei CRP? das ist entscheidend!!
    gruss
    bise