Fibro/Kollagenose und/oder Morbus Bechterew? :(

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Spätzle

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Kollagenose und/oder Morbus Bechterew? Fibro?? :(

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier, und sicher nicht als einzigste echt verzweifelt :rolleyes:

Meine kurze Geschichte:

Ich bin 33, verheiratet und habe 2 kleine Kinder. Nachdem ich nach Jahren meine Endometriose+Adenomyose endlich so weit im Griff hatte dass ich einigermassen leben kann, kamen innerhalb eines knappen Jahres mehrere heftige Schübe von... Na, was eiigentlich?!

Meine Symptome:

LWS/HWS und BWS Schmerzen und Versteifung LWS seit Jahren
Muskel- und Gelenkschmerzen vor allem in Händen, Fingern und Armen, seit einigen Monaten auch in Knien und Sprunggelenken
Schwellungen ausschliesslich im Handgelenk
Taubheitsgefühle und Kribbeln in Händen und Füssen, zeitweise auch im Gesicht
Sicca Syndrom der Augen (Diagnose Februar 2014)
Sehr trockene Haut am ganzen Körper, schuppend und juckend
Extreme Müdigkeit
Schlafstörungen seit Jahren
Konzentrations- und Sprachrobleme zunehmend
Ohrenrauschen, Tinnitus und Schwindel
Gangunsicherheit
...

MS wurde auschgeschlossen.
Meine Hausärztin ging von einer Fibromyalgie aus.
Die Blutuntersuchungen beim Rheumatologen zeigten aber, dass ich HLA B27 positiv bin, ANA grenzwertig erhöht und Entzündungswerte erhöht sind.
Nun hat sie erstmals gemutmasst, dass es eine Mischung aus Bechterew und einer Kollagenose sein könnte, denn es geht mir immer dreckiger. Sie erwägt,mich in eine Rheumaklinik einzuweisen.

Ich habe das Gefühl, mein ganzer Bauchraum brennt, mein Gesicht glüht vor allem Abends wie im Fieber. Ich kann keine Geräusche aushalten, bin schrecklich gereizt, kann kaum noch sitzen/gehen/stehen/liegen vor Schmerzem in der LWS.
Ich mache 4mal die Woche Sport (reiten, 2xZirkeltraining, Yoga) was mir zwar gut tut und aber keine Linderung bringt.

Nun hänge ich ein wenig in der Luft, denn ich weiss nicht, was der nächste Schritt sein muss.
Morgen bin ich beim Hautarzt. Könnte der eine Kollagenose ausschliessen ode bestätigen?

Beim HNO bin ich am Mittwoch noch zum Gleichgewichtstest.

Nun erhoffe ich mich hier von Euch ein wenig Rat:p

Viele liebe Grüsse
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo spätzle,

Schwindel ist doof und beunruhigt sehr, bei mir war es Lagerungsschwindel, der mit ein paar Übungen glücklicherweise schnell verschwand. Und meine Erfahrung bei Kollagenose ist, dass Yoga ganz gut tut und Zirkeltraining nicht so toll ist. Mein Rheumatologe erklärte es mir so, dass ich über eine Entzündung hinweg arbeite. Das kann sich dadurch nicht bessern. Yoga betreibe ich sanft.
Reiten ist gut für die Psyche:top:.
Ansonsten Hallo und Willkommen hier im Forum:).
Mit Fibro kenne ich mich nicht aus.
LG und einen schönen Abend von pinkg.
 
Hallo Spätzle,
ein herzliches Willkommen :).

Wenn die Rheumatologin dich in eine Rheumaklinik einweisen möchte, sehe ich das als positiv an. Dort kann man dich gründlich untersuchen. Es ist nicht so einfach, die verschiedenen rheumatischen Krankheiten richtig zu beurteilen. Die Symptome ähneln sich sehr. Es sind u.U. verschiedene Laboruntersuchungen, Rönten, MRT, Sonografie nötig. Wenn du das alles ambulant erledigen willst, hast du reichlich Termine.

Deine Kinder musst du für die Zeit versorgen lassen :(. Du könntest sie aber auch schlecht mit zu all den ambulanten Untersuchungen nehmen, nicht? Gibt es eine Oma, Tante, Freundin? Kann dein Partner sich für die Zeit Urlaub nehmen? Eine gründliche Abklärung deiner Krankheiten ist doch wichtig.

Liebe Grüße
Clara
 
Ein freundliches Hallo auch von mir:)

Sind bei dir die Schilddrüsenwerte gecheckt worden und mal nach Vitamin B12 und Vit. D geguckt? Diese sollten bei all den Untersuchungen nicht unter den Tisch fallen.

Grüßle Lumpi
 
Hallo zusammen,

Danke für die Antworten!

@pinkg: Yoga betreibe ich auch sanft. An meiner Yogaschule wird Yogatherapie angeboten ;) das ist toll! Das mit dem Zirkrltraining behalte ich im Auge, Danke!

@Clara: mein Rheumatologe hat mich nicht wirklich Ernst genommen denke ich. Er hat vieles von dem was ich erzählt habe angezweifelt.
Meine Hausärztin kam auf die Idee mit der Klinik. Aber wie viel Zeit müsste ich einrechnen? Hast Du da Erfahrungen?
Ich renne seit letztem Jahr von Arzt zum Arzt. MRTs,, Blutuntersuchungen etc. Aber eben nur alles als Einzelansicht, keiner kann sich daraus ein Bild machen.

@lumpi
Schilddrüse wurde im Januar gecheckt, ausser meinem seit Jahren bestehenden Kropf is da nichts.
Einen Vitamin D-Mangel hab ich, ich bekomme seit Dezember 20000 Dekristol/Woche.
 
Nochmal ich :(

Ich weiss mir einfach nicht mehr zu helfen, der Hautarzt hat mich beinahe ausgelacht weil meine Blutwerte nur schwache Auffälligkeiten haben.

Aber mir geht's doch so dreckig :( Jetzt trau ich mich erst recht nicht wieder zum Rheumatologen.

Oder spinne ich etwa wirklich?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Spätzle,

es tut mir leid, dass Du nicht so ernst genommen wurdest, wie es vielleicht sinnvoll wäre. So neu, wie ich bin, fällt mir nicht so ein sinnvoller Tipp ein. Kann nur sagen, dass alle meine Fachärzte mit der Diagnose Kollagenose gut zurechtfinden und mein HA sich damit eher schwer tut. Die Anfangsuntersuchungen wurden zwar in der Praxis gemacht, aber von einem Internisten und der hatte vorher alles andere ausgeschlossen.
Ich habe nicht so mitbekommen, was der Rheumatologe gesagt hat und wie man so schnell auf Fibro kam und wieso nicht mit der Diagnose behandelt wird. Meine Bekannte hat Fibro und trotz Behandlung geht es ihr wohl manchmal sehr schlecht.
Ein neuer Rheumatologe ist ohne Überweisung bestimmt nicht so leicht zu bekommen:(.
LG von pinkg.
 
Meine Hausärztin kam auf die Idee mit der Klinik. Aber wie viel Zeit müsste ich einrechnen?
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Hallo Spätzle,

ich finde die Idee deiner Hausärztin gut und würde das mit der Klinik jetzt mal angehen. Ambulant hast du ja schon viel versucht und kommst nicht weiter.

In der Klinik kann dann eher eine Gesamtschau gesehen werden, was zwar auch ambulant ginge, aber anscheinend bei dir nicht so geklappt hat.

Ich weiss mir einfach nicht mehr zu helfen, der Hautarzt hat mich beinahe ausgelacht weil meine Blutwerte nur schwache Auffälligkeiten haben.

Aber mir geht's doch so dreckig
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Jetzt trau ich mich erst recht nicht wieder zum Rheumatologen.

Oder spinne ich etwa wirklich?
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Versuche den Hautarzt abzuhaken, es raubt dir nur noch mehr Kraft sich über den aufzuregen.

Wenn es dir schlecht geht, dann ist das so und du spinnst ganz sicher nicht. Es muss nun nur rausgefunden werden, was der Grund ist für deinen schlechten Zustand.
 
pinkg. schrieb:
wie man so schnell auf Fibro kam und wieso nicht mit der Diagnose behandelt wird. Meine Bekannte hat Fibro und trotz Behandlung geht es ihr wohl manchmal sehr schlecht.
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Meine Hausärztin hat den Verdacht schon lang und mich bereits Anfang 2013 mal auf Verdacht in die Richtung behandelt. Bzw behandeln kann man nicht viel, das ist ja nur Schmerztherapie. Das ist ha auch das Schlimme an der Fibro...
Gebracht hat es nichts, es kam nur immer mehr dazu.

Daher dann die Überweisung zum Neurologe um Multiple Sklerose auszuschliessen...

Und der Rheumatologe hat sich meiner Meinung nach nur an den Fibro-Verdacht gehalten.
Da nun die Blutwerte aber nicht massiv auffällig sind, man aber mehr gefunden hat als vermutet, steh ich zwischen den Stühlen.

Meine Hausärztin erwägt, mich "einfach mal" mit Cortison zu behandeln um zu sehen ob die Steifheit in LWS und BWS weg geht...

Der Rheumatologe fand im Nov 2013 allerdings nicht dass ich steif bin...
Damals war das auch wirklich nur morgens, mittlerweile geht es gar nicht mehr weg :(
 
@lagune: es ist halt echt schwer für mich, weil meine Kids ja auch noch da sind. Mein Mann ist selbständig :/ aber ich denke ernsthaft drüber nach, denn ich komm kaum noch durch den Alltag und das bringt ja auch keinem was...

Danke dass ich mich bei euch ausheulen darf
 
Spätzle schrieb:
@lagune: es ist halt echt schwer für mich, weil meine Kids ja auch noch da sind. Mein Mann ist selbständig :/ aber ich denke ernsthaft drüber nach, denn ich komm kaum noch durch den Alltag und das bringt ja auch keinem was...

Danke dass ich mich bei euch ausheulen darf
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Das kenne ich, denn als es bei mir um die Diagnosesuche ging waren meine drei Kinder noch klein, mein jüngstes Kind war noch ein Baby.

Dennoch war es letztendlich besser, als ich dann stationär in die Klinik kam, denn erst dort ergab sich dann meine Diagnose-Mischkollagenose.

Es mussten dann halt andere Menschen meine Kinder betreuen, das geht schon und auf Dauer gesehen ist es doch auch für die Kinder besser, wenn Mama dann weiß was los ist und eine Behandlung greift, dann kann man auch wieder besser für die Kinder da sein.
 
Ja, Du hast ja Recht...

Der HNO konnte gerade auch keine Ursache für meinen zunehmenden Schwindel und das permanente Ohrenrauschen finden. Er sagt ich soll nach der HWS schauen lassen.
Vielleicht sollte ich das als Startschuss sehen, doch nochmal einen Schritt weiter zu gehen und um die Einweisung bitten.
 
Hi ihr,

Ich war heute morgen nochmal bei meiner Hausärztin. Ich bekomme jetzt eine Cortison Stosstherapie (2x20 Prednisolon) um zu sehen ob es besser wird.

Ausserdem versucht sie, einen schnellen Termin bei einem anderen Rheumatologen zu bekommen.

Ich bete drum...

Viele liebe Grüsse und bitte verzeiht mein Gejammer
 
Ein Cortisonversuch ist eine gute Idee. Der Tinitus kann auch von einer Kollagenose kommen, wegen der damit zusammenhängenden Durchblutungsstörungen. Abwarten, ob es nun mit Cortison allgemein etwas besser wird und das dann dem Rheumatologen mitteilen. Das Problem ist dann aber auch, dass die Blutwerte durch Cortison verfälscht werden und die Diagnose erschweren könnte.
 
eve60 schrieb:
Da gibts nicht zu verzeihen, das Bedürfnis hat doch jeder mal und wir dürfen das!!!
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Danke!

Witty schrieb:
Ein Cortisonversuch ist eine gute Idee. Der Tinitus kann auch von einer Kollagenose kommen, wegen der damit zusammenhängenden Durchblutungsstörungen. Abwarten, ob es nun mit Cortison allgemein etwas besser wird und das dann dem Rheumatologen mitteilen. Das Problem ist dann aber auch, dass die Blutwerte durch Cortison verfälscht werden und die Diagnose erschweren könnte.
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Mensch, Du hast Recht... Eine Blutabnahme wäre vielleicht noch sinnvoll gewesen :( auch um zu sehen, ob sich die Werte seit November verändert haben...
 
Schon wieder ich...

Ich hab jetzt gestern erst mit dem Cortison angefangen. Bilde ich mir nur ein dass es schon wirkt?
Gut, ich hatte auch 4x40 tropfen Novalgin...

Aber ich kanns kaum fassen :)
 
Ich glaubs einfach nicht!! Ich kann mich bewegen und ich hab heute Nacht durchgeschlafen :D

Im umkehrschluss heisst das dann aber wohl dass es keine fibro ist richtig? Die würde sich nichts aus cortison machen....
 
Na, es zeigt schon mal, dass es wohl doch irgendwo Entzündungen gibt. Ich glaube aber, dass man sowohl Fibro (was ich mir sehr unangenehm vorstelle) als auch was entzündlich rheumatisches haben kann. Läuse und Flöhe eben.;)

Bei mir hats Cortison ein wenig gebraucht um anzuschlagen (ein paar Tage), hab mit 20 mg begonnen, als erstes war schon mal die Morgensteifigkeit spürbar besser und dann die Hüft- und Beckensehen und schließlich die Finger. Jetzt hab ich nur noch 3,75 mg Cortison (5 mg mit 2,5 mg im tägl. Wechsel) und heute hab ich dann doch nach einiger Zeit mal wieder zum Arcoxia gegriffen. Ist also mit reduzierter Cortisonmenge schlechter geworden. Mit MTX hab ich erst angefangen, das kann noch nicht wirken. Bin aber sehr bestrebt vom Prednisolon wegzukommen.

Freut mich, dass es dir besser geht:top::)
 
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