Fibro + ISG Arthrose

Liebe Mummi, liebe vinbergssnäcka,

danke für eure Antworten.
Mummi, geht es dir denn nach der neuen Diagnose inzwischen besser, wirkt die andere Behandlung so, dass du sagen könntest, "ja, das war es, nun geht es bergauf"??? Oder hat das "Kind" nur einen anderen Namen und am Ende geht es dir ähnlich wie früher? Du wurdest ja lange auf Fibro behandelt, ist die denn jetzt ganz vom Tisch oder als sekundäre Diagnose noch dabei?? Ja, ist mir schon klar, dass man auch Flöhe und Läuse haben kann. Leider....

vinbergssnäcka, stimmt, Fibro und PSA haben schon sehr ähnliche Symtome und daher kann ich mir auch gut vorstellen, dass es nicht einfach ist, da eine saubere Diagnose zu stellen. Immerhin zeigt mein Blut ja nix an und die Ärzte scheinen darauf extrem viel Wert zu geben. Wenn im Blut nix ist, bildet man sich halt erst mal was ein... und die nachweisbaren Veränderungen im MRT oder Röntgen sind "altersbedingt" oder "grenzwertig normal". Da kann ich als Laie nicht viel gegenhalten. Schmerzen kann man ja nicht "zeigen" und die minimalen Schwellungen, die ich selber zwar sehe (dafür deutlich spüre), sind für die Fachleute eher marginal. Eigentlich kann ich nur hoffen, dass mein Körper irgendwann mal etwas eindeutiges zeigt, was man nicht wegdiskutieren kann. Was für ein blöder Wunsch! - eigentlich.

Ich habe nächste Woche einen Termin bei der Hausärztin, mal sehen, wie weit ich bei ihr komme und wenn ich dann wieder frustriert herauskommen sollte, werde ich wohl im Alleingang die andere Rheumatologin aufsuchen.

Danke euch, ihr habt mir dazu wirklich geholfen, ich habe durchaus mehr Mut bekommen, meine Unsicherheit gegenüber der Diagnose und Behandlung deutlich zu machen.

Schön dass es euch hier gibt :-))))))
Liebe Grüße
Bine
 
Hallo Bine,

machmal denk ich es spielt keine Rolle ob ich Medis nehme oder nicht. Schmerzen sind eh immer da.
So wirklich rundum wohlgefühlt hab ich mich schon Jahre nicht mehr. Letztes Jahr musste ich allerdings das MTX reduzieren und da hab ich erst gemerkt wie es vorher ohne war. Also... versuch ich mit meinem jetzigen
Zustand zufrieden zu sein :rolleyes:. Im Moment ist die Fibro sehr aktiv und irgendwie fangen auch die Füsse, die Knie und Ellenbogen wieder an, aber nichts im Vergleich zum früheren Zustand. Man muss halt damit leben. Man hat gute und schlechte Tage und laut meinem Rheumadoc bleibt das so, aber ich hoffe wenn das Wetter wieder etwas beständiger ist geht es uns allen etwas besser :cool:.

Liebe Grüße

Mummi
 
Bine305 schrieb:
Immerhin zeigt mein Blut ja nix an und die Ärzte scheinen darauf extrem viel Wert zu geben. Wenn im Blut nix ist, bildet man sich halt erst mal was ein... und die nachweisbaren Veränderungen im MRT oder Röntgen sind "altersbedingt" oder "grenzwertig normal". Da kann ich als Laie nicht viel gegenhalten. Schmerzen kann man ja nicht "zeigen" und die minimalen Schwellungen, die ich selber zwar sehe (dafür deutlich spüre), sind für die Fachleute eher marginal. Eigentlich kann ich nur hoffen, dass mein Körper irgendwann mal etwas eindeutiges zeigt, was man nicht wegdiskutieren kann. Was für ein blöder Wunsch! - eigentlich.
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Eben Bine, genau deshalb möchte ich Dir Mut machen, mein Blutbild ist hervorragend, die Schwellungen sehe meistens nur ich usw. und trotzdem kann es was entzündliches sein. Mit der richtigen Behandlung kann es einem nämlich bedeutend besser gehen. Daher hoffe ich wirklich für Dich, das da nicht NOCH mehr dazukommen muss....

Alles Gute für Dich und halte uns gerne auf dem Laufenden....gerade wenn man so etwas "ab von der Norm" ist, dann ist es besonders wichtig, sich mit anderen auszutauschen. Das gibt immer mal neue Ideen und Denkanstösse. Ich habe mich inzwischen an den Gedanken gewöhnt, das auch die Ärzte nicht immer "wissen"...gut, wenn es welche gibt, die das auch zugeben und sich trotzdem darauf einlassen...und auch mal etwas "querdenken"

lieben Gruss
 
im Blut kann man nichts feststellen

Hallo, vinbergssnäcka

ich bin ganz Deiner Meinung, auf alle Fälle habe ich am eigenen Körper erfahren müssen, das man im Blut nichts feststellen kann und dadurch haben die Ärzte uns immer hingestellt, als wenn wir Simulanten wären. Schmerzen kann man schon zeigen, meistens muß man sich bücken (nach vorne, zur Seite und nach hinten) ja bei mir geht es garnicht. Dann wollen die Ärzte das man Fahrrad fährt, geht bei mir garnicht. Ich komme gerade mal aus meinem Bett und wenn ich wieder einen Fibroschub habe, komme ich nicht mal aus dem Bett. Bei mir hat auch kein Cortison geholfen, nur noch Orphide, ist schon das stärkste, außer Morphium ist noch stärker. Aber dann kann ich mir ein Loch buddeln, soweit darf es nicht kommen, dafür kämpfe ich. Ich laufe jeden Tag mit meinem Hund 5-6 KM (nur wenn ich keinen Schub habe) gehe schwimmen, mehr geht nicht. Habe das Essen umgestellt, alles um die Kilos runterzukriegen. Man fühlt sich hinterher richtig gut. Mein Hausarzt hat zu mir gesagt, ich solle Sport treiben, wenn ich kein Übergewicht mehr habe, geht die Fibro wieder weg. HA HA HA, so ein Schmarn. Ihr seht manche Ärzte sind ganz schön ..... Da bekomme ich immer einen Hals.
Es ist super, wenn man sich so mit Euch schreiben kann, Ihr seit ja fast alle in der gleichen Lage. Mir geht es schon viel besser, die Depressionen sind nicht mehr so schlimm. Dafür danke ich Dir liebe"r" vinbergssnäcka und auch Euch allen.:top:
 
Liebe Mummi, liebe vinbergssnäcka,

danke für die Antworten.
Mummi, das klingt aber dann doch nicht so toll. Wäre schön zu hören, dass die neue Diagnose mehr bewirkt. Bei mir tobt gerade auch die Krankheit (welche nun auch immer ;-) ) heftig, gestern war Wassergymn. und die Nacht war oberfies, trotz Trimipramin (davon konnte ich lange wenigstens super gut schlafen - das scheint in letzter Zeit nachzulassen bzw. die Tropfen sind nun von einer anderen Firma, vielleicht wirken die schlechter) und es macht gerade alles keinen Spaß.
Aber ich hoffe auch auf besseres Wetter - zum Wohle aller !!!!

vinbergssnäcka, danke dass du mir so viel Mut machst. Ich werde mal sehen, wie weit ich komme, melde mich bestimmt, wenn es Neuigkeiten gibt. Vielleicht kann ichd ann ja auch jemanden helfen.
Liebe Grüße
Bine
 
Lyssy,
auch dir alles Gute!!! Ja, manchmal ist das ziemlich heftig, dass man so wenig ernst genommen wird und es auch so wenig wirksame Behandlung zu geben scheint. Ich erinnere mich an die Begrüßungsveranstaltung in meiner Reha, da meinte die Oberärztin, dass sie ja den orthopädischen Patienten wirklich gut helfen können, den Rheumatikern auch mit den vielen neuen Medis etc. - aber für die Fibropatienten könne sie leider wenig mehr machen als halt die Patientenschulung und die Aktivierung durch geegneten Sport. Das fühlte sich gleich schon mal an wie eine Ohrfeige. Aber sie hatte ja recht, ich bin mit sogar mit mehr viel Schmerzen wieder heim, weil sich meine Schulter durch den vielen Sport (??) entzündete.

Ich wünsche dir, dass sich die Depression verzieht. Ja, es tut wirklich gut, hier auf Menschen zu treffen, die ähnliches erlebt haben. In meinem Umfeld glaubt mir ja das fast keiner ;-)) mein mann meint immer, ich solle bei den Ärzten einfach mal mehr Druck machen.
Liebe Grüße
bine
 
Hallo meine Lieben

ja ich muss sagen, auch ich finde mich in jedem Eurer Beiträge wieder, oft sogar mehrmals. Meine Wehwechen sind genauso wie die die Ihr hier so super beschrieben habt. Das zeigt doch mal wieder: Wir sitzen Alle im selben Boot!
Ich wurde rechts und links am Carpal-Tunnel-Syndrom genauso wie an beiden Daumen (Springfinger-Syndrom) operiert. Und mir sagte man dann anschließend auch: dies gehöre zur Fibro! Ha Ha Ha!!! Das war mein Komentar dazu.
Und leicht hat man es sowieso nicht. Gerade weil manche Ärzte meinen, man hätte sonst nichts zu tun, als den ganzen lieben langen Tag zu jammern! Ich sage dann immer, hätten DIE nur ein einziges Mal für acht Tage, solche Schmerzen wie wir sie haben, mit allen noch dazu gehörigen vielfältigen Nebenwirkungen der Medis, dann wüssten sie das wir ALLE
nicht ohne Grund jammern und keine Dummschwätzer sind!

Ich wünsche allen einen einigermaßen schmerzfreien und erträglichen schönen Sonntag.
Liebe Grüße an Euch, uli
 
Liebe Uli,
ja, genau, das habe ich auch schon so oft gedacht.... Andererseits kann ich schon verstehen, dass die Ärzte nach einiger Zeit im Beruf in Hinblick auf Empathie dicht machen, denn wenn sie alles Leid, das sie sehen, selber fühlen müssten, hätten sie keine Kraft zu helfen. Insofern habe ich ein gewisses Verständnis, rein theoretisch. Aber praktisch fühlt es sich so oft einfach schlimm an, wie man behandelt wird. Ich sehe im Vergleich zu meinem Mann, der als Diabetes Typ1 Patient auch chronisch krank ist, wie es laufen könnte. Sein Doc. ist auch Diabetiker.

Liebe Grüße
Bine
 
ein herzliches Hallo,
eure Beiträge haben mir gerade wieder etwas Hoffnung gegeben, danke das ihr da seid:top:
Ich hatte am 24.04.12 einen R.-Doc Termin.:mad::mad:Den ersten Termin bei dem Arzt, hatte Befunde mit und auch eine Aufstellung seid wann welche Beschw. dazu gekommen sind. Hatte keine Zeit sich das anzusehen, Schw. sollte es nur kopieren. Kurz Hände angesehen - sehe keine Hinweise für eine entz. Erkrankung- sie haben kein Rheuma:eek: Tenderpoint getastet und festgestellt das es eine Fibro ist. Das hatte ich selbst schon vermutet aber trotzdem bin ich vor 2 J. bereits auf Kollagenose behandelt wurden ( Quensyl - jedoch nicht vertragen). ANA IgG IFT (HEp2) 1:1280 (+) und CRP qualitativ positiv aktuelles Blutbild! Mit der Diagnose gestern zum HA. Naja dann wird es wohl nur eine Fibro sein, und da sie bereits mit Depressionen vorbelastet sind wird wohl alles den Ursprung einer Depri haben. ( mit 30 hatte ich Unterleibskrebs gerade als wir unser 2 Kind wollten...+Perfektionismus und Versagensängste.- jedoch zur Zeit sehr gut im Griff!) Wissen die Götter in wei nicht weiter ist es die "Psyche". Für meinen HA hat die Fibro nur psychische Gründe:confused: - stimmt das? und was mache ich jetzt mit meinen Schmerzen; Müdigkeit - Erschöpft ohne etwas getan zu haben?

da ich seid 28.02. AU bin weiß ich nicht wie es weiter gehen soll. Würde gern wieder arbeiten, fühle mich jedoch nicht im Stande dazu:(
Vielen Dank für´s Lesen!!! Das Forum ist zur Zeit mein größter Halt- würde mich über Komentare sehr freuen

Alles Gute an Alle und ganz viel Kraft:vb_redface:
 
Hallo Kimba 88,
es tut mir sehr leid für dich, daß dein Termin so schief gelaufen ist. Ich kann dich sehr gut
verstehen, bei mir lief es jahrelang ganau so. Angefangen mit Arthrose vor 30 Jahren, ich war da 17 und Rheuma gibt es da nicht, obwohl das Knie fett entzündet war:rolleyes:, über Sharp-Syndrom vor 20 Jahren, bis zu "Sie haben nichts!" vor 10 Jahren und jetzt die endgültige Diagnose SLE mit rheumatoider Arthritis und Sjörgen Syndrom.
Gib nicht auf und laß dich nicht in die Psychoecke stellen. Das können die Ärzte am besten, wenn sie keine Lust haben eine kostenintensive Diagnostik zu machen.
Deine Blutwerte zeigen was entzündliches, am ehesten aus dem Bereich der Kolloagenosen. Und eigentlich müssten die Rheumadocs wissen, daß eine Kollagenose oft genug nicht mit Schwellungen einhergeht, aber dennoch Schmerzen und Entzündungen verursachen!
Deine Müdigkeit und Erschöpfung ist ein Teil, der zur Kollagenose (auch zu den anderen Rheumaarten) dazu gehört und auch bei mir ein treuer Begleiter.
Fühl die lieb gedrückt und bleibe am Ball, auch wenn es schwer fällt.

Liebe Grüße Katy
 
Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen....

Hallo,

heute will ich berichten, was sich inzwischen getan hat.

Meine Hausärztin hat nochmals Blutwerte kontrolliert - alles ok. Also kommen die Schmerzen an Händen/Füßen/ ISG von der Fibro. Sie verordnete nun anstatt Tramadol Palexia, das ist für die Verdauung besser, aber schlafen kann ich schlechter. Zudem auf BTM-Rezept... kein gutes Gefühl...

Ich habe mir auf eure Hinweise und Anregungen daraufhin nochmals die Infos zur PsA durchgelesen, da hat es bei mir "Klick" gemacht: ich hatte mal einen dick entzündeten Großzeh (leider keine Beweisfotos oder Dokumente), wurde damals als junge Frau, (die fast kein Fleisch isst und kam mal ein Glas Wein trinkt) von Mitte 30 auf Gichtanfall behandelt. Das war, bevor es an den anderen Baustellen so richtig losging. Gicht stand schon davor mal wegen Schmerzen an den Großzehgelenk im Raum, wurde aber '95 und dann nochmals 2008 von der Rheumatologin ausgeschlossen.

Zudem las ich, was alles Psoriasis sein kann und ich glaubte es nicht: ein entzündeter Bauchnabel (hatte ich vor zwei Jahren, aber natürlich war ich deswegen nicht beim Doc) oder eine befallene Analfalte (kann ich vorweisen, fand ich aber nie erwähnenswert, war auch eher zu peinlich...).
So habe ich mich fast wie für die Diplomprüfung vorbereitet und meiner Hausärztin meinen Verdacht mtigeteilt. Erst wollte sie ganz ablehen, dann hat sie mich zum Hautarzt und zum Röntgen von Vorderfüßen und Händen geschickt.

Heute war Besprechung: Psoriasis Inversa wurde diagnostiziert, die Röntgenbilder sind unauffällig. Damit stehe ich wieder so dumm da wie zuvor, Finger und Füße, Sehenansätze tun weh - alles Einbildung?/Fibro?

Ich habe mir nun vorgenommen, PsA nicht auszuschließen, es im Hinterkopf zu behalten und falls ich etwas deutlicheres als Symtom vorweisen kann, nochmals einen Versuch zu wagen. Anscheinend müssen erst Gelenke kaputt sein :-(((( Die Sehnen kann man im röntgen ja nicht sehen.

Mir kommt es so vor, als ob ich mit den Betäubungsmittel die rote Warnleuchte einfach herausdrehe, damit sie nicht nervt, anstatt die Ursache zu beheben. :-((((

Bine
 
Hallo Bine,

ich kann Dir nur dringend raten zum internistischen Rheumatologen zu gehen. Gerne vorher schon abklären, das der sich mit PsA auskennt.

Das Deine Hausärztin PsA wegen guter Blutwerte ausschliesst zeigt, das sie keine Ahnung davon hat. Und im Röntgenbild sieht man erst, wenn Schäden aufgetreten sind...warum will man es denn erst soweit kommen lassen? Die Schäden sind irreparabel, aber jetzt könnte man sie vielleicht noch verhindern.

Nimm zu dem Rheumatologen, wenn möglich, den Bericht über Deinen Zeh mit, und natürlich die PSO Diagnose....

Viel Glück und hoffentlich bald Gute Besserung.
 
Hallo vinbergssnäcka,

danke für deine Antwort.

Über den Zeh hab' ich ja leider keine Unterlagen, war auch ein anderer Hausarzt damals :-((
Meine Hausärztin sieht keine Relevanz, dass ich nochmals zur Rheumatologin gehe und wird weiterhin auf der BTM-Schiene behandeln, für sie waren diese Röntgenbilder wichtiger als die Pso Diagnose.
Ohne Röntgenzeichen oder passende Laborwerte brauche ich aber auch auf eigenen Initiative hier bei der Rheumatologin nicht ankommen, die wird ihre Diagnose nicht revidieren. Für die bin ich "psycho".

Einen Termin beim Orthopäden wegen der schmerzenden Sprunggelenke hab' ich noch, ich werde ihn allerdings auch noch mal auf die neuen Erkenntisse hin ansprechen. Ich konnte auf dem Röntgenbildern sehen, dass der Zeh durchaus "Macken" hat. In der Röntgenpraxis habe ich keinen Arzt zu Gesicht bekommen, konnte auch nichts fragen...mir kommt es so vor, als ob die dort auch nur mal so "schwupps die wupp" draufgesehen haben. Arthrose (die ich als Laie im Zehengrundgelenk deutlich sehe - oder besser: vermute, das es eine ist) oder so wurde nicht gesehen, sie geht in der Diagnose nur auf ossäre Veränderungen ein. Aber ich habe ein "kleines akzessorisches Knöchelchen" oberhalb des Os Naviculare bds. Wie nett ;-)

Gereizte Bänder und Sehenansätze kann man ja so auch nicht sehen, oder? Bei mir tobt sich alles zur Zeit eh an den Sehnenansätzen aus (ich vermute, so wird es auch an den Sprunggelenken jetzt sein). Und das kann ja dann auch die Fibro sein...???
Ich fürchte, ich muss wirklich auf ein überdeutliches Zeichen meines Körpers warten, bevor mir jemand glaubt.
LG
Bine
 
Hallo Bine,

das dumme ist, das auch der Orthopäde eventuell nichts erkennt, denn wie Du schon sagst, es scheint sich viel in den Sehnenansätzen abzuspielen. So ist das auch bei mir. zB die Sprunggelenke. Hier habe ich nun rausgefunden, das das tatsächlich die Sehnenansätze sind, die Schmerzen und nicht die Gelenke selber. Wo genau tuts denn da bei Dir weh? und wie?


Also, im Unterschied zu Fibromyalgie ( so wie ich es erklärt bekommen habe, hoffe es stimmt) bessern sich meine Schmerzen, wenn ich ein starkes NSAR nehme oder eben Kortison. Daran solltest Du selber feststellen können. Fibromyalgieschmerzen sollten eigentlich überhaupt nicht auf Kortison reagieren...und auch auf NSAR nicht besonders gut.

An Kortison kommt man ja nicht so leicht ran....oder hast Du es schon ausprobiert?

Was passiert, wenn Du Ibu oder Diclo nimmst?

Wenn Du der überzeugung bist, das Deine Schmerzen entzündlichen Ursprungs sind, dann kann ich dir nur den Tipp geben, weiter zu kämpfen...denn es gibt ja Hilfe...aber eben nur mit der richtigen Diagnose.

Was soll ich sagen...geh zu einem anderen Arzt/Hausarzt, versuch den Orthopäden zu überzeugen, vielleicht kann er dich weiter überweisen.

Oder geh in eine Rheumaambulanz.

Ich wünsche Dir wirklich gute Besserung.
 
Liebe Vinbergssnäcka,

ibu und diclo wirken schon etwas, aber bisher bekam ich da nur eine niedrige Dosierung und auch nur kurz und da war die Wirkung nicht so 100%ig. Aber tramadol etc. sind da auch nicht effektiver, wie ich nun ja weiß. Cortison bekam ich als Spritze mal vom Orthopäden, da war die Wirkung am Gelenk (schulter und ISG) nicht so toll, kaum spürbar. Aber ein Cortisonstoß vom HNO-Arzt hat mit ein paar schmerzfreie Tage bereitet, nur die Nebenhöhlen, auf die er wirken sollte, hatten nix davon ;-) Aber das überzeugte meine Hausärztin nicht (hatte ich schon geschrieben). Rheumaambulanz gibt es hier nicht, leider.

Die Sprunggelenke schmerzen eher leicht brennend wie nach "Umknicken" (kenne ich noch von früher, als Jugendliche hatte ich große Probleme wegen Bänderschwäche und Umknicken), allerdings auch "dumpf reibende" Anlaufschmerzen im oberen Sprunggelenk. Angefangen hat es heftig im Winter, da bin ich nachts wach geworden, weil die Sprungelenke weh taten. Ich musste die Füße bewegen und dann versuchen, sie im rechten Winkel zu halten (gegen Kissen treten). Zuvor taten sie eher bei Überlasung (viel gehen) weh.

LG
Bine
 
Hallo Bine,

nun ist es ja für mich schwer mich reinzuversetzen, wie es ohne Behandlung war. Das Methotrexat und das Kortison nehmen ja den grössten Teil der Schmerzen.

Also das schlimmste waren eigentlich die hämmernden Schmerzen in und um die Gelenke, die sind weg. Brennen hatte ich auch, das ist auch weg. Zur Zeit habe ich mehr ein Ziehen und einen dumpfen Schmerz und auch Schmerzen wenn ich drücke.

Bei mir schmerzen am Sprunggelenk vor allem die Sehnenansetze und die liegen unter den Fussgelenkknöcheln und da bin ich aussen und innen druckschmerzhaft.

Habe gerade mal meine Ibumetin angeschaut. 400mg ist ja schon die höchste Dosis, die man auf einmal nehmen darf. Völlig schmerzfrei wäre ich davon nicht geworden, jetzt mit MTX und Kortison und einer Ibumetin kann ich sagen bin ich weitgehendst schmerzfrei...für ca. 4-5 Stunden. Allerdings nehm ich die Ibu nicht regelmässig.

Tramadol ist ja nicht entzündungshemmend und hatte bei mir fast garkeinen Effekt...ausser Kopfweh.

:ohmm schwer Dir noch einen Rat zu geben, ausser wechsel die Hausärztin, mit ihr kommst Du sicher nicht weiter. Wenn jemand sich so versteift hat, auf "das kann nichts entzündliches sein" dann dürfte es sehr schwer fallen, dann einen Fehler zuzugeben (wenn es denn so ist). Das würde ja bedeuten, das sie Dich falsch behandelt hat....

Ein anderer Arzt hat eigene Erfahrungen und kann da vielleicht eher unbelastet rangehen...

lieben Gruss und gute Besserung
 
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