Fibro als Erstdiagnose.

[Mimimami]

Hallo Ihr lieben von RO!

Da hier mittlerweile so viele neue sind, die als Diagnose Fibro bekommen haben, interessiert es mich, wer und wieviele es sind. Natürlich dürfen auch die mitmachen, die schon lange oder länger hier sind.

Ich würde mich freuen, wenn ihr dann noch ein bischen berichten könnt, ob sich die Diagnose Fibro bewahrheitet hat, oder sich die Fibro als etwas anderes rausgestellt hat.

PS: Dies ist meine erste Umfrage, hoffentlich ist das OK so.

Vorab schon mal vielen Dank für´s mitmachen.

 

[Klarissa]

Fibro

hy an alle ,

also bei mir heisst die erst diagnose fibro ob noch sich etwas anderes heraus stellt muss man abwarten.

also bei mir hat sie sich bis dato jetzt eben bawahrheitet zudem kommt cfs dazu.

lg

Klarissa

 

[Mimimami]

Hi klarissa,

was heißt denn cfs???? Bin da vollkommen unwissend.

Aus welcher Ecke des Schwabenlandes kommst du?

 

[waschbär]

CFS heißt chronic fatique syndrom = chron. Müdigkeitssyndrom

 

[Mimimami]

Danke Waschbär.

Aber gehört zur Fibro nicht auch diese Müdigkeit dazu?

 

[Anja1]

Hallo Mimimami!

Mein Erst-Rheumatologe hat mir (ohne psychatrische Untersuchung!) "Verdacht auf somaoforme Schmerzstörung" bescheinigt. Er hätte wohl gerne alles auf eine Fibro geschoben, da aber dafür nicht genug Anhaltspunkte da waren, hat er doch lieber die Schmerzstörung genommen.

Inzwischen weiß ich, das es eine Psoriasis-Arthritis ist. (Dank neuem Rheumatologen!)

Bin sehr gespannt, was bei deiner Umrage heraus kommt!

Liebe Grüße

 

[waschbär]

Danke Waschbär.

Aber gehört zur Fibro nicht auch diese Müdigkeit dazu?

Hmm mimimami .. mit Fibro kenne ich mich nicht so gut aus.

Und das CFS (heißt übrigens auch chrron. Erschöpfungssyndrom) ist eine etwas "undurchsichtige" - meines Erachtens (bis jetzt) - "Verlegenheits -diagnose" -

gruß waschbär

 

[Tierfreundin]

Hallo,

vor ca 5 Jahren, als ich auch schon Schmerzen im Lendenwirbelbereich hatte, wurde die Diagnose Fibro gestellt.

Nun bekam ich wieder Schmerzen, nur viel hartnäckiger und extremer. Der erste Rheumatologe bescheinigte mir erneut Fibro.

In Sendenhorst hieß es, dass ich es nicht hätte, weil die Tenderpoints nicht schmerzhaft seien. Also keine Fibro mehr (lt Arzt lag es auch daran, da ich bereits ein Antidepressiva einnehme... )

Im Bericht steht: Somatoforme Schmerzstörung.

Nun stellt sich heraus, dass dem nicht so ist... ich eine Spondylarthritis habe... evtl. ein Bechti... das bleibt noch abzuwarten...

Tja..die Ärzte MÜSSEN wohl eine Diagnose abgeben, auch wenn sie nicht genau wissen, ob und was es sein könnte... da entstehen wohl schnell mal einige Fehldiagnosen...

 

[Klarissa]

Hi klarissa,

was heißt denn cfs???? Bin da vollkommen unwissend.

Aus welcher Ecke des Schwabenlandes kommst du?

Hallo Mimimami,

komme direkt aus der hauptstadt

gruss

Klarissa

 

[Klarissa]

Hmm mimimami .. mit Fibro kenne ich mich nicht so gut aus.

Und das CFS (heißt übrigens auch chrron. Erschöpfungssyndrom) ist eine etwas "undurchsichtige" - meines Erachtens (bis jetzt) - "Verlegenheits -diagnose" -

gruß waschbär

hallo waschbär,

lt. arzt kommt es bei mir vom virus aber keiner weiss genau woher eigentlich,daher und fibro ist bei mir an den sehnen vorallem und bei mir sind 14 tender points positiv bis jetzt haben es zwei ärzte bestätigt.

gruss

Klarissa

 

[Colana]

Hallo allerseits,

jupp - ich lief 2 ganze Jahre mit der Fibromyalgie umher, obwohl ich auf hohe Dosen Cortison reagiert habe, trotz erhöhter CK-Werte und zum Schluss inkl Erhöhung der LDH-Werte....

Die wollten mich sogar in eine psychosomat. Klinik schicken. Schmerzmedis wurden alle ausprobiert, die natürlich nicht halfen außer bei meinen Gelenkproblemen...

Nun wurde vor gut 9 Monaten festgestellt, dass ich eine grenzwertige Polymyositis habe, da 2 techn. Dinge fehlen, der Doc mich jedoch als Ganzes gesehen hat. Nun hatte ich mit meinem nächsten behandelnden Doc wahnsinniges Glück gehabt, dass er in die gleiche Schiene ging und mich dementsprechend nun behandelt...

Viele Grüße
Colana

 

[etu]

Meine Fibro wurde nach langer Odysse in Lank (Rheumaklink) diagnostiziert.Was ich Da alles vorher gesagt bekommen habe daran möchte ich nicht mehr denken.Mein Hausarzt ,ihn habe ich seit 1998,hat mir als einziger Doc damals meine Schmerzen geglaubt.
Er hat aber erstmal alles mögliche getestet und mich dann in die Rheumaklinik überwiesen.2001habe ich da eine Patientenschulung mitgemacht.Ich war 14tg da stadionär.Neben Schulung hatten wir auch Anwendungen und so habe ich gelernt mit der Fibro zuleben.
Heute ist es so das ich eine sehr aktive Fibro neben eine im verlauf schwere PSA habe. Es sah am Anfang vor zwei Jahre aber nicht so schlimm aus.Aber es ist anders geworden.Aktuell habe seit gestern eine Medi umstellung.Habe seit November 2006Enbrel (erst 2mal 25mg dann 3mal 25mg) gespritzt. MTX spritzte ich auch 1 mal 17,5mg und jetzt 2mal 10mg die Woche.
Seit gestern habe wir auf Humira umgestellt und die Schmerzmedis auch verändert.Meine Schmerzen sind heute sehr heftig und ich kann mich kaum bewegen.
Hoffentlich wird es besser .

Gruß Ute

 

[Renti]

bei mir wurde nach jahrelanger odysse voll schmerzen, im jahre 2000 fibro diagnostiziert, da 16 tenderpoints festgestellt wurde. anfang 2001 wurden dann meine finger dick und ein neuer rheumadoc stellte dann RA fest. auf meine frage, ob ich denn nun fibro hätte oder nicht, meinte er, doch, fibro sei schon richtig. jetzt ist sie halt sekundär.

naja, war ja schon nach diesen vielen jahren froh, dass ich damals endlich eine diagnose bekam, die 2. diagnose hätte ich mir gerne erspart, hätte ja schon eine gereicht . aber so geht es ja vielen hier

liebe grüsse an alle

renti

ps: hätte ich da eigentlich 2 sachen ankreuzen können? ich war wohl mal wieder zu schnell mit abschicken

 

[Rabenmami]

Hi!

Was ich mir alles in den letzten 20 Jahren angehört habe, daran möchte ich lieber nicht zurückdenken, sonst bekomme ich einen Wut-Schrei-Heul-Anfall.

Seit 6 Jahren heißt es bei mir "Fibro". Alle Tenderpoints sprechen an ("kreischen hysterisch zurück" wäre die korrektere Beschreibung ), Rheumafaktor ist erhöht, kein CrP, Blutsenkung ist i.O., Borrelien negativ (hatte eine Wanderröte, wir waren aber schnell genug ), der massive Eisenmangel auch behoben. Ich reagiere auf Cortison allergisch, Schmerzmittel bringen keine Besserung, dafür aber Muskelrelaxantien (Meistens. Ein bisschen. wenn ich Glück habe).

Am 14.7. habe ich seit langer Zeit einen Rheumatologen-Termin. da mein alter Rheumatologe verstorben war, und ich auch sonst massenhaft genug um die Ohren habe, hatte ich mich in der Zwischenzeit nie drum gekümmert. Inzwischen ist es aber leider so, dass die schmerzfreien Phasen zu selten werden. Vielleicht hat der Doc ja eine gute Idee...

LG
die Rabenmami

 

[Sulkie]

FMS - auch bei mir sekundär

Hallo ihr alle,

bei mir brüllen alle Tenderpoints und auch alle anderen Points laut auf, wenn man sie nur anguckt ,
crp negativ, Leberwerte: wow!, Galle futsch, Borellien positiv (3. Stadium) aber wohl nicht aktiv, ANA reichlich, COPD und/oder Lungenfibrose (stellt sich noch heraus) und Adipositas wegen jahrelanger Cortison-Einnahme (und keiner soll sagen, dass es nicht so wäre!!) und Depressionen der mittleren Episode (das mit der Episode kling so gut, deshalb schreib ichs mal hierhin). Mittlerweile bin ich auch bei einem Schmerztherapeuten, welcher mich mit Tramal, Katadolon, Lyrica und Novalgin abschießt. Verdacht besteht (seit Jahren) noch immer auf Lupus.
Ach ja - die oben beschriebene chronische Unlust (Müdigkeit kann man dass kaum noch nennen - schlaftrunken passt da schon eher) darf natürlich auch nicht fehlen.

Aber ansonsten gehts mir richtig gut (zumindest hab ich den Humor noch nicht verloren :a_smil08

Liebe Grüße von

dat Sulkie

 

[paula.kernchen]

Fibromyalgie im Zusammenhang mit Physiotherapeutischer Behandlung

Liebe Fibromyalgie-Patientinnen,

mein Name ist Paula Kernchen und ich bin Physiotherapeutin in einer Rheumaklinik in Berlin. Derzeit mache ich mein Diplom zur Physiotherapeutin.


Im Rahmen meiner Diplomarbeit untersuche ich, ob stressreiche Erlebnisse sich auf den Ausbruch des Firbomyalgie-Syndroms auswirken. Inwieweit könnte man mit der Physiotherapie positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen. Mit Hilfe dieses Fragebogens sollen Ansätze zur physiotherapeutischen Behandlung von Fibromyalgiepatienten entwickelt werden. Eure Erfahrungen sollen dabei berücksichtigt werden. Für die Datenerfassung sind neben physiotherapeutischen Maßnahmen auch das sozial Umfeld und eventuelle Auslöser für die Erkrankung interessant. Um die Anonymität zu wahren sind keine Angaben zu Eurem Namen nötig.

Ich würde mich freuen wenn Ihr euch einen Moment Zeit nehmen würdet und diesen Fragebogen ausfüllt.


Den Fragebogen findet ihr unter http://www.drkernchen.de oder auch direkt unter hier.


Es wäre mir wirklich eine riesige Hilfe, wenn ihr mich ein wenig bei meiner Diplomarbeit unterstützen würdet. Die Ergebnisse werden dann auch im Frühjahr nächsten Jahres auf www.drkernchen.de veröffentlicht.


Lieben Dank


Paula Kernchen

 

[!ohme gleichen!]

vieleicht stellt du dich erstmal vor .. bevor du solche fragebögen in den raum stekllst ??
LG

 

[rosi55]

FMS auch sekundär

Hallo

leider kann ich nicht so viele medizinische Sachen beisteuern.
Habe wohl "Glück" gehabt, dass mein Rheumdoc diese Diagnose
sehr schnell feststellte, so blieb mir der lange Leidensweg wohl erspart.
Habe Psoriasis-Arthritis, Allergien, Migräne, Spinalkanalstenose ( Rückenmarkskanalerengung) und jetzt auch Fibro.
Schlafstörungen, Reizdarm,schlechtes Sehen und wenn die Schmerzen zu groß werden auch Depris.
Dafür bekomme ich keine Medis, keine Therapie ( das bleibt nicht so) und geholfen hat mir ein großes Stück- der Rat einer anderen Fibro- Erkrankten: Dehnen und Strecken- und das mache ich jetzt jeden Morgen vor der Arbeit im warmen Kinderbecken des Hallenbades.
Heute ist es bei 16 Grad wieder zu kalt für meine Knochen und ich könnte nur rumknatschen.
Aber Kopf hoch!! Anderen geht es schlechter und nur Fledermäuse lassen sich hängen !
Alles Gute und keine Schmerzen für Alle !!
rosi55

 

[Neli]

vieleicht stellt du dich erstmal vor .. bevor du solche fragebögen in den raum stekllst ??

LG

Hallo ohme gleichen,
wie ich sehe, ist das hier bei uns Dein erster Beitrag.
Ich kann nicht sehen, dass Du Dich vorgestellt hast.

Es wäre schön, wenn Du mal mit gutem Beispiel voran gehen würdest.

Ich finde, Paula hat doch genau geschrieben,
warum und weshalb sie uns um Mithilfe bei Ihrer Diplomarbeit bittet.

Leider kann ich nicht dazu beitragen,
weil ich selbst gottseidank keine Fibro habe.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Bernd-67]

Neli
meine guteste ...
hab ich auch so gedacht

Ich habe auch keine Fibro - aber gerade Neuzuwachs für RO geworben mit Fibro ! - evt. schreibt sie ja hier rein ...

Ich kenne nur ihren Mann näher, kann darum auch noch nichts zu ihrem bisherigen Verlauf schreiben,
wie geschrieben - sie meldet sich bestimmt bald an - liest nun schon ne Weile still mit ...
Dabei konnte ich mal wieder feststellen, wie wichtig es für uns Betroffene ist, eine solche Plattform zu haben und uns mit anderen betroffenen austauschen zu können.
Man vergisst das oft ...

lG und euch allen ALLES GUTE! Bernd