feuerrote fußsohlen/hände, bitte guckt mal!!!

[Milica]

So, damit kann ich zumindest streckenweise dienen.

Bei mir ist das im Januar 2014 im Rahmen eines Schubes aufgetreten, der unmittelbar nach einer Unterzuckerung beim Sport auftrat. Dabei mir bis heute die gängigen Laborwerte normal sind, habe ich gedrängelt, beim Hautarzt eine Biopsie am Handballen vornehmen zu lassen. Irgendetwas musste ja zu finden sein, und ich habe tatsächlich eine Vaskulitis vermutet.

Die Histologie brachte dann kräftig erweiterte Blutgefäße sowie recht viele Mastzellen zutage, mit der Frage nach einer Mastozytose. Der Hautarzt hat mich wieder vor die Tür gesetzt und meinte, das sei eine Erythromelalgie, was sehr häufig bei rheumatischen Erkrankungen zu finden sei (googelt mal ruhig danach, da gibts inzwischen gute Infos).

Der Rheumatologe hat mich ebenfalls vor die Tür gesetzt, genau wie der Hämatologe, der eine systemische Mastozytose abklären sollte. Wie ich später erfahren habe, hat er mir eine kutane Mastozytose durchaus attestiert.

Mehr zufällig ist inzwischen bekannt, dass auch andere Gefäße Schaden erlitten haben. Bekannt sind ein Leberhämangiom sowie ein ausgedehntes thorakoabdominales Aortenaneurysma über die gesamte Aortenlänge. Auch habe ich inzwischen mit anaphylaktischen Reaktionen zu tun, zunächst auf bestimmte Lebensmittel, dann auch auf Medikamente und wohl auch Röntgenkontrastmittel. Hab jetzt einen Notfallausweis und ein Notfall-Set. Ach ja, und die Schilddrüse ist auch vergrößert mit 2 Knoten. Die habe ich als Selbstzahler schallen lassen, weil ja bei mir "alles in Ordnung" ist, wie die Hausärztin meint. Ähm, eine Emphysemblase habe ich seitdem auch noch auf der Lunge, was solls...

Kälte lasst bitte sein, das schädigt die Gefäße enorm. Ich vertrage sie ohnehin nicht, weil das bei mir ein Trigger ist. Unter 10° muss ich ohnehin auf dem Fahrrad Handschuhe anziehen, weil die Hände sonst schmerzen. Überhaupt mögen die Handflächen keinen Druck, und bei mehr als einer Stunde Radfahren schwellen sie recht schmerzhaft auf.

Hallo
Erstmal danke. Oh man was es alles gibt. Das ist ja mal wieder heftig. Fahrrad fahren könnte ich mir auch schwierig vorstellen, weil das mit dem Druck ziemlich schmerzhaft werden kann. Im Winter waren meine Hände durch die Kälte steif. Und die Wärme ist auch kacke. Daher weiß ich auch nicht was gut tut. Ich werde mir das aber alles mal notieren und in der Rheumaklinik ansprechen. Ich möchte gerne, dass sich jemand damit beschäftigt. Jeder bisher behandelnde Arzt hat nur auf seinem Fachgebiet geschaut und keinen Hinweis auf eine andere Fachrichtung gegeben. Damit hat sich das Thema immer erledigt. Neurologisch ist zumindest alles in Ordnung, sie wies auf eine Entzündung hin, die möglicherweise im Handballen bleibt und nicht im Blut feststellbar sei. Es könnte auch auf eine Lebererkrankung hindeuten. Ich soll meine Leberwerte checken. Die Hausärztin schüttelte nur den Kopf...minimale Verfettung, nicht weiter erwähnenswert, sagte sie. Kann von den Diabetesschwangerschaften sein.
Also wie gesagt, danke, dass du von dir erzählt hast. Jetzt hab ich zumindest mal eine Idee in welche Richtung man schauen könnte.
Bis dann