endokrinologe
Sooo jetzt meld ich mich auch mal zu Wort....
ich kenne die Müdigkeit und Erschöpfung leider nur zu gut.
Ich hab zwar mehrere Erkrankungen, sei es rheumatisch und auch nicht rheumatisch, doch DAS war eindeutig was anderes.
Ich war seit Kindheit immer viel müder und schneller erschöpft, konnte nicht so lange spielen wie andere, Schule etc war total anstrengend,...
seit ende 2009 begann dann eine ständige Müdigkeit. Ich stehe in der Früh (ca 9Uhr) auf um zu frühstücken, dann bin ich wieder bis mittags im Bett, und nach dem Mittagessen dann wieder auf der Couch den ganzen Nachmittag und Abends dann um ca 22 uhr wieder ins Bett - und das Tag für Tag, Monat für Monat,.....
Ich war bei so vielen Ärzten, keiner wusste was mir fehlt, es war zum Verzweifeln. Ich konnte meine Lehre nicht weitermachen, nach 9 Monaten (ende 2010)daheim fuhr ich auf Reha, doch auch da stellte man nur das fatique Syndrom fest, doch damit fand ich mich nicht ab.
Bis Ende 2011 war ich auch nochmals auf Kur und im Krankenhaus bei vielen Ärzten, doch auch da konnte man nix finden.
Ich bin letztes Jahr 6 Mal bewusstlos geworden, einmal kam ich dann auch für paar Tage auf die Intensivstation weil es mir so schlecht ging. Da hatte ich einen ganz tollen Arzt, der mich erstmals auf manche Hormone Untersuchte. Doch aufgrund der Bedenken, es ist doch was mit den Hormonen kam ich ende 2011 endlich zu einem Endokrinologen der viele Untersuchungen machte und 3 Monate später stand endlich fest was ich hab. Einerseits war ich froh, nun zu wissen was mit mir los ist, doch ich war auch geschockt.
Ich habe eine Hypophyseninsuffizienz und dadurch einen Hypocortisolismus. Jeder Mensch braucht körpereigenes Cortisol zum Leben - doch mein Körper produziert das nicht selber. Somit fehlt mir das Hormon, was sehr gefährlich und sogar lebensbedrohlich werden kann.
Ich war dann paar Wochen im Krankenhaus und bin öfters in Kontrolle, denn das Einstellen des Medikaments (Kortison) ist leider nicht so leicht. Mal nahm ich zu viel, dann entwickelte sich ein cushing. bei zu wenig komm ich in den mb addison, und wenn der Körper dann noch Stress hat (egal ob Krankheit, Psychisch, Sport, uvm) dann brauch ich viel mehr Kortison zusätzlich, muss dies auch immer nun bei mir haben. Im schlimmsten fall wenn ichs zu spät merk und nix nehm kanns wieder passieren dass ich bewusstlos werd und evtl sogar ins Koma falle.
ich bin noch immer nicht gut eingestellt, evtl wird es noch monate dauern, arbeiten oder schule geht garnicht mehr, pension wird mir auch nicht gewährt, schlafe noch immer extrem viel und wenn ich mal auf bin und was unternimm, dann strengt mich alles sehr an und ich muss mehr kortison nehmen.
im moment schaff ich es nur am vormittag zu schlafen und am nachmittag bin ich wach, dafür brauch ich halt öfters mehr cortison. wenn ich aber am vormittag öfters arzttermine und therapien habe, dann gehts mir sehr schlecht dabei und ich muss den ganzen nachmittag rasten.
Ich will damit niemanden angst machen, sondern nur über meine erlebnisse mit der müdigkeit schreiben.
ich kann euch leider nicht wirklich viel raten, da ich selber weiß wie schwer es ist sich abzulenken, oder dieses gefühl, den ganzen tag zu verpassen, ich hätte so gerne einen normalen alltag, würd gern viele sachen unternehmen, einfach leben,...man ärgert sich, versteht teilweise die welt nichtmehr,.....es ist so schwer.
und auch nachdem ich nun weiß woher es bei mir (hauptsächlich) kommt, werde ich sicher noch lange nicht damit klarkommen, dass ich das für immer haben werde und für immer an kortison gebunden bin....
ich kann euch nur evtl raten wenn man bei euch auch nach monaten nichts findet, evtl mal einen endokrinologen aufzusuchen damit der mal gründlich die verschiedenen hormone checkt.
falls ihr fragen habt könnt ihr sie gerne stellen.
sooo, sry dass das so lang wurde,....musste mir das einfach mal von der seele schreiben und bin froh zu sehen,auch wenn es nicht die selben krankheiten sind, dass ich nicht die einzige bin die so müde und erschöpft ist.
lg kissi