SonjaUndAdam
Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben,
also, unsere Tochter ist jetzt 3 1/2 Jahre Alt und leidet seit ca 2 1/2 Jahren an "juveniler ideopathischer poly arthritis" was wir jetzt seit guten 6 Wochen wissen. Sie wurde Über 2 Jahre lang auf eine oligo arthritis behandelt ( in der Uniklinik Essen ) d.h. das sie weder die richtigen Medikamente ( fast 1 1/2 Jahre 2x Tägl 5 ml Nurofen ), noch die richtige KG bekam. Wir sind als letzte Hoffnung, weil es ihr zusehens schlechter ging und sie jeden morgen weinend vor Schmerzen wach wurde nach Sendenhorst in die Rheumaklinik gefahren. Sie wurde 6 Tage nach Ankunft an 42 Gelenken punktiert ( weil alles so klein bei ihr ist waren es nicht alle! ). In der ersten Woche bekam sie das erste mal MTX 2,5 mg, die Woche darauf 5mg und dann die Enddosis 7,5 mg und mogens2,5mg Prednisolon + Indopaed... sie verträgt es zum Glück gut und es geht ihr viel, viel besser als vorher ... sie hat ihre Fröhlichkeit endlich wieder und ihre Lebensqualität scheint sich verhundertfacht zu haben :o) Der rechte Mittelfinger ist zwar leider schon sogut wie verloren, er ist steif und auch unter vollnarkose konnte eine Ergotherapeutin den Finger nicht weiter strecken, als im Wachzustand :o( Aaaaaber was war kann jetzt keiner mehr ändern .. was zählt ist die Zukunft und da werden wir in Sendenhorst bleiben, da kann unserer kleinen endlich geholfen werden.
Was mich natürlich sehr, sehr wütend macht ist die offensichtliche Inkompetenz der UniKlinik Essen. Sie haben Eva alle 3 Monate gesehen und haben die letzten 2, oder sogar 3 male nichtmal Blut abgenommen ... sie haben gesehen das es ihr von Termin zu Termin schlechter ging und anstatt uns dann wenigstens zu einem stationären Aufenthalt zu raten haben sie mit angesehen wie sie sich immer schneller zu dem katastrophalen Zustand in dem sie jetzt ist bewegt hat!
Sie konnte kaum laufen und die Ärzte dort haben uns gesagt das sie an den Füßen kein Rheuma hat .. es würde davon kommen, das sie erst mit zwei Jahren anfing zu laufen. Der Physiotherapeut bei dem wir fast 2 jahre waren hat unserer Tochter solche Schmerzen zugefügt ( mit der Begründung: es tut zwar sehr weh, aber müsse sein ) das wir die Behandlung nach wie gesagt fast 2 Jahren abgebrochen haben... wir waren in einem speziellen Kinder-Therapie-Zentrum und die hatten viele Rheumakinder ... in Essen wurde uns dann zugestimmt die KG auf Eis zu legen ... hätte man nicht evtl. mal Rücksprache mit dem Physiotherapeuten halten können um ihm zu erklären das der steife Finger auf keinen Fall hätte gebogen werden dürfen??? Und hätte man uns nicht auch sagen müssen das die KG das A und O bei Rheuma ist und wir uns jemand anders suchen müssen, wenn wir nicht mehr in diese spezielle Praxis gehen wollen???!!! Es ist soviel auf kosten unserer Tochter schief gelaufen das ich meine Wut kaum beschreiben kann! Letztenendes haben wir selber als Eltern unsere Tochter aufgegeben, weil wir mit ansehen mussten wie es ihr immer schlechter ging und man anscheinend nichts dagegen tun konnte! Es geht ihr jetzt zwar besser als vor Sendenhorst, aber von gut sind wir noch weit, weit entfernt und das wäre alles ganz anders gelaufen, wenn wir nicht von Anfang an eine falsche Behandlung und eine falsche Diagnose gehabt hätten!
Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, oder einfach nur so ein paar Worte an uns richten möchte, würden wir uns sehr über Antworten freuen
Viele liebe Grüße
Sonja und Adam
also, unsere Tochter ist jetzt 3 1/2 Jahre Alt und leidet seit ca 2 1/2 Jahren an "juveniler ideopathischer poly arthritis" was wir jetzt seit guten 6 Wochen wissen. Sie wurde Über 2 Jahre lang auf eine oligo arthritis behandelt ( in der Uniklinik Essen ) d.h. das sie weder die richtigen Medikamente ( fast 1 1/2 Jahre 2x Tägl 5 ml Nurofen ), noch die richtige KG bekam. Wir sind als letzte Hoffnung, weil es ihr zusehens schlechter ging und sie jeden morgen weinend vor Schmerzen wach wurde nach Sendenhorst in die Rheumaklinik gefahren. Sie wurde 6 Tage nach Ankunft an 42 Gelenken punktiert ( weil alles so klein bei ihr ist waren es nicht alle! ). In der ersten Woche bekam sie das erste mal MTX 2,5 mg, die Woche darauf 5mg und dann die Enddosis 7,5 mg und mogens2,5mg Prednisolon + Indopaed... sie verträgt es zum Glück gut und es geht ihr viel, viel besser als vorher ... sie hat ihre Fröhlichkeit endlich wieder und ihre Lebensqualität scheint sich verhundertfacht zu haben :o) Der rechte Mittelfinger ist zwar leider schon sogut wie verloren, er ist steif und auch unter vollnarkose konnte eine Ergotherapeutin den Finger nicht weiter strecken, als im Wachzustand :o( Aaaaaber was war kann jetzt keiner mehr ändern .. was zählt ist die Zukunft und da werden wir in Sendenhorst bleiben, da kann unserer kleinen endlich geholfen werden.
Was mich natürlich sehr, sehr wütend macht ist die offensichtliche Inkompetenz der UniKlinik Essen. Sie haben Eva alle 3 Monate gesehen und haben die letzten 2, oder sogar 3 male nichtmal Blut abgenommen ... sie haben gesehen das es ihr von Termin zu Termin schlechter ging und anstatt uns dann wenigstens zu einem stationären Aufenthalt zu raten haben sie mit angesehen wie sie sich immer schneller zu dem katastrophalen Zustand in dem sie jetzt ist bewegt hat!
Sie konnte kaum laufen und die Ärzte dort haben uns gesagt das sie an den Füßen kein Rheuma hat .. es würde davon kommen, das sie erst mit zwei Jahren anfing zu laufen. Der Physiotherapeut bei dem wir fast 2 jahre waren hat unserer Tochter solche Schmerzen zugefügt ( mit der Begründung: es tut zwar sehr weh, aber müsse sein ) das wir die Behandlung nach wie gesagt fast 2 Jahren abgebrochen haben... wir waren in einem speziellen Kinder-Therapie-Zentrum und die hatten viele Rheumakinder ... in Essen wurde uns dann zugestimmt die KG auf Eis zu legen ... hätte man nicht evtl. mal Rücksprache mit dem Physiotherapeuten halten können um ihm zu erklären das der steife Finger auf keinen Fall hätte gebogen werden dürfen??? Und hätte man uns nicht auch sagen müssen das die KG das A und O bei Rheuma ist und wir uns jemand anders suchen müssen, wenn wir nicht mehr in diese spezielle Praxis gehen wollen???!!! Es ist soviel auf kosten unserer Tochter schief gelaufen das ich meine Wut kaum beschreiben kann! Letztenendes haben wir selber als Eltern unsere Tochter aufgegeben, weil wir mit ansehen mussten wie es ihr immer schlechter ging und man anscheinend nichts dagegen tun konnte! Es geht ihr jetzt zwar besser als vor Sendenhorst, aber von gut sind wir noch weit, weit entfernt und das wäre alles ganz anders gelaufen, wenn wir nicht von Anfang an eine falsche Behandlung und eine falsche Diagnose gehabt hätten!
Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, oder einfach nur so ein paar Worte an uns richten möchte, würden wir uns sehr über Antworten freuen
Viele liebe Grüße
Sonja und Adam
