1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Eva's Geschichte ...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von SonjaUndAdam, 23. Februar 2007.

  1. SonjaUndAdam

    SonjaUndAdam Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2007
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Ihr Lieben,

    also, unsere Tochter ist jetzt 3 1/2 Jahre Alt und leidet seit ca 2 1/2 Jahren an "juveniler ideopathischer poly arthritis" was wir jetzt seit guten 6 Wochen wissen. Sie wurde Über 2 Jahre lang auf eine oligo arthritis behandelt ( in der Uniklinik Essen ) d.h. das sie weder die richtigen Medikamente ( fast 1 1/2 Jahre 2x Tägl 5 ml Nurofen ), noch die richtige KG bekam. Wir sind als letzte Hoffnung, weil es ihr zusehens schlechter ging und sie jeden morgen weinend vor Schmerzen wach wurde nach Sendenhorst in die Rheumaklinik gefahren. Sie wurde 6 Tage nach Ankunft an 42 Gelenken punktiert ( weil alles so klein bei ihr ist waren es nicht alle! ). In der ersten Woche bekam sie das erste mal MTX 2,5 mg, die Woche darauf 5mg und dann die Enddosis 7,5 mg und mogens2,5mg Prednisolon + Indopaed... sie verträgt es zum Glück gut und es geht ihr viel, viel besser als vorher ... sie hat ihre Fröhlichkeit endlich wieder und ihre Lebensqualität scheint sich verhundertfacht zu haben :o) Der rechte Mittelfinger ist zwar leider schon sogut wie verloren, er ist steif und auch unter vollnarkose konnte eine Ergotherapeutin den Finger nicht weiter strecken, als im Wachzustand :o( Aaaaaber was war kann jetzt keiner mehr ändern .. was zählt ist die Zukunft und da werden wir in Sendenhorst bleiben, da kann unserer kleinen endlich geholfen werden.

    Was mich natürlich sehr, sehr wütend macht ist die offensichtliche Inkompetenz der UniKlinik Essen. Sie haben Eva alle 3 Monate gesehen und haben die letzten 2, oder sogar 3 male nichtmal Blut abgenommen ... sie haben gesehen das es ihr von Termin zu Termin schlechter ging und anstatt uns dann wenigstens zu einem stationären Aufenthalt zu raten haben sie mit angesehen wie sie sich immer schneller zu dem katastrophalen Zustand in dem sie jetzt ist bewegt hat!
    Sie konnte kaum laufen und die Ärzte dort haben uns gesagt das sie an den Füßen kein Rheuma hat .. es würde davon kommen, das sie erst mit zwei Jahren anfing zu laufen. Der Physiotherapeut bei dem wir fast 2 jahre waren hat unserer Tochter solche Schmerzen zugefügt ( mit der Begründung: es tut zwar sehr weh, aber müsse sein ) das wir die Behandlung nach wie gesagt fast 2 Jahren abgebrochen haben... wir waren in einem speziellen Kinder-Therapie-Zentrum und die hatten viele Rheumakinder ... in Essen wurde uns dann zugestimmt die KG auf Eis zu legen ... hätte man nicht evtl. mal Rücksprache mit dem Physiotherapeuten halten können um ihm zu erklären das der steife Finger auf keinen Fall hätte gebogen werden dürfen??? Und hätte man uns nicht auch sagen müssen das die KG das A und O bei Rheuma ist und wir uns jemand anders suchen müssen, wenn wir nicht mehr in diese spezielle Praxis gehen wollen???!!! Es ist soviel auf kosten unserer Tochter schief gelaufen das ich meine Wut kaum beschreiben kann! Letztenendes haben wir selber als Eltern unsere Tochter aufgegeben, weil wir mit ansehen mussten wie es ihr immer schlechter ging und man anscheinend nichts dagegen tun konnte! Es geht ihr jetzt zwar besser als vor Sendenhorst, aber von gut sind wir noch weit, weit entfernt und das wäre alles ganz anders gelaufen, wenn wir nicht von Anfang an eine falsche Behandlung und eine falsche Diagnose gehabt hätten!


    Wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, oder einfach nur so ein paar Worte an uns richten möchte, würden wir uns sehr über Antworten freuen

    Viele liebe Grüße

    Sonja und Adam
     
  2. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2005
    Beiträge:
    799
    Zustimmungen:
    0
    ich wünsche euch und eurer kleinen tochter alles gute
     
  3. Deniz-Mama

    Deniz-Mama Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Februar 2007
    Beiträge:
    87
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bottrop
    Hallo Sonja und Adam!


    Schön von Euch zu lesen ich hoffe Evachen geht es soweit gut. Wünschen euch auch noch ein schönes We und vielleicht trifft man sich bald wenn das Wetter besser ist.


    LG Andrea & Deniz ( kennen uns aus Sendenhorst)
     
  4. SonjaUndAdam

    SonjaUndAdam Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2007
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo :o)

    Ja es geht ihr sehr gut, sie ist zwar wie immer zickig, aber sp geht es ihr richtig super ... musste mich hier mal auskotzen :)

    Hoffe euch geht es auch gut und wir sehen uns wirklich mal, wenn es wieder wärmer ist

    lieben Gruß

    Sonja
     
  5. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    23. Januar 2007
    Beiträge:
    1.074
    Zustimmungen:
    0
    Hallo!

    Hallo Sonja und Adam!

    Ich kann mich waldwuffel nur anschließen und euch alles Gute wünschen. Ich hoffe es geht jetzt weiterhin aufwärts!

    Liebe Grüße

    Anja
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    3.398
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    München
    den Weg finden

    Hallo Sonja und Adam,

    ihr dürft euch keine Vorwürfe machen, dass ihr als Eltern es nicht besser wußtet und nicht eher eingeschritten seid. Ihr seid eingeschritten und habt einen anderen Weg eingeschlagen, nur das ist wichtig.

    Die Diagnosen sind immer sehr schwer und je kleiner wir Rheumatiker sind , desto schwerer fällt es den Docs die richtige zu finden.

    Trotzdem scheint bei euch eine Menge schief gelaufen zu sein. Mein Eltern, am meisten meine Mutter, machen sich immermal wieder Vorwürfe füher nicht erkannt zu haben, dass sie Ärzte mit der diagnostizierten juvenilen Arthritis völlig falsch lagen. Man hätte vieles vielleicht aufhalten können, anderes jedoch nicht.
    Ich habe eine für den Bechterew völlig ungeeignte KG bekommen und Medikamente, die bei der Uveitis absolut schädlich sind.

    Ausserdem werde ich erst seit 2002 mit einer Basis behandelt. Nachdem zwei Basisversuche in der Kindheit nicht funktioniert hatten wurde das kurzerhand einfach eingestellt, anstatt eine wirksame Alternative zu suchen.

    Die Medikamente die ich all die Jahre bekam haben eine Menge Schaden angerichtet und einiges davon läßt sich nicht mehr reparieren.
    Aber es geht vorran :) und wie!

    Jetzt ist der richtige Weg eingeschlagen und wir werden ihn zielstrebig gehen.

    Euch wünsche ich alles Glück und viel Erfolg mit der Therapie.
    Ihr habt das Glück, dass es heute das iNet gibt und Austausch, wie der hier, möglich ist.

    Alles Gute
    Kira
     
  7. melli050401

    melli050401 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Februar 2007
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Sonja und Adam,

    bin mit meiner Tochter (jetzt 5 jahre)selber in Sendenhorst (seit juli 2002)und ich muß sagen,die helfen einem wo sie können.
    Dort seit Ihr auf jedenfall an der richtigen Adresse.

    ich wünsche Euch alles gute und ganz viel Stärke für das alles.
    (Denn es ist nicht leicht)

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  8. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Hallo Sonja und Adam,

    leider gibt es überall und immer wieder Ärzte, die Rheumakinder falsch behandeln. Ihr habt ja nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt und
    den Ärzten vertraut - daher ist der derzeitige Zustand allein Schuld der
    Ärzte vor Ort.

    Inwiefern ihr Zeit und Kraft - und ggf. auch Geld bzw. eine Versicherung habt, um eine Klage anzustreben, müsst ihr schauen. Auf alle Fälle solltet ihr ggf. Kontakt zu eurer Krankenkasse aufnehmen - eventuell wären die ja auch bereit, die Prozesskosten zu übernehmen (ärztlicher Behandlungsfehler?).

    Ich arbeite aktiv in der Elternarbeit der Rheuma-Liga mit und berate Eltern
    rheumakranker Kinder per Telefon. Leider erlebe ich in meiner Tätigkeit aber
    auch immer wieder Fälle, wo man den Eltern rät, ein Rheumazentrum aufzusuchen, diese Ratschläge aber nicht angenommen werden, da das
    ja alles "viel zu weit und umständlich" ist.

    Glücklicherweise haben wir in Deutschland mehrere kompetente Rheumazentren (und auch viele gute Rheumaambulanzen bzw. Kinderrheumatologen), die Rheumakinder gut behandeln.

    In Sendenhorst seid ihr in guten Händen.

    Spätfolgen aufgrund falscher Behandlung sind immer schlimm. Unser Sohn
    leidet auch darunter, da wir auch erst relativ spät in ein Rheumazentrum
    kamen (das ist nunmehr 11 Jahre her). Mittlerweile geht es ihm aber gut,
    er hat zwar zwei steife Gelenke (Hand- und Vorfußgelenk), aber dennoch
    eine Ausbildung, ist übernommen worden und tanzt auch mal eine Nacht
    in der Disco durch (auch wenn die Quittung am nächsten Tag kommt). Also
    Kopf hoch und das Beste aus der Situation machen! Gott sei Dank gibt es
    heutzutage sehr gute Medikamente und mit guter Krankengynastik kann
    man vieles wieder hinbekommen. Wir sind teilweise täglich zur KG gefahren
    und haben dreimal täglich daheim geturnt. Ist alles sehr aufwendig und
    belastend für die Familie - aber man weiss wofür man es macht.

    Wenn du einfach mal ein Ohr zum Zuhören brauchst - mein Rheumafoon-
    Anschluß läuft unter der Nr. 04140/876712.

    Liebe Grüße und alles Gute für euch
    Nixe
     
  9. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2006
    Beiträge:
    457
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Liebe Sonja, lieber Adam,

    Euren Beitrag habe ich soeben mit großer Bestürzung gelesen und es ist wirklich unglaublich, was Euch da passiert ist. Aber bitte, macht Euch keine Vorwürfe mehr. Kira hat es schon richtig zum Ausdruck gebracht; Ihr habt die ganze Zeit eine große Last getragen und Eure Tochter begleitet, mehr konntet Ihr kaum tun. Leider ist das gar nicht so selten, dass man lange suchen muss, bevor man an die Leute gerät, die einen kompetent helfen können! Ich wünsche Euch von Herzen, dass es der Kleinen bald richtig gut geht. Ihr seid sehr tapfer.

    lg
    Susanne
     
  10. SonjaUndAdam

    SonjaUndAdam Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2007
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Danke ...

    Danke für die vielen netten und aufbauenden Worte! Wir machen uns in der Tat große Vorwürfe, oder eigentlich eher ich, mein Mann sieht das eher rational ... "die Spezialisten haben uns gesagt was wir tun sollen und das haben wir geten .. mehr konnten wir zu diesem Zeitpunt nicht tun" Ich hingegen denke das wir als Eltern nicht genug hinterher waren und es hätten merken müssen, das da was falsch läuft. Ich habe auch Sendenhorst Monate lang vor mir hergeschoben, weil ich dachte ... wozu der ganze Stress wenn uns doch sowieso keiner helfen kann und habe wie schon weiter oben erwähnt einfach aufgegeben und mich mit dem abgefunden was wir hatten. Naja, die ganzen Vorwürfe helfen Eva jetzt auch nicht weiter ... aber wir sind jetzt schon gute 3 Wochen wieder zuhause und waren schon bei einigen Krankengymnastik Praxen zu Gesprächen, aber wurden aufgrund mangelnder Kenntnisse auf diesem Gebiet wieder woanders hin geschickt ... und jetzt haben wir endlich eine gefunden die es macht und waren auch schonmal zu einem richtigen Termin da, aber da ist das Gefühl von meiner Seite nicht so gut. Das müssen wir jetzt 2-3 Termine abwarten, erst dann kann man sehen ob sie was drauf hat, oder eben nicht. Wenn nicht müssen wir weiter suchen, aber das durchbewegen Zuhause jeden Tag sollte ja nicht alles sein. Und von der Ergotherapie will ich garnicht erst anfangen... naja ich werde jetzt mal der kleinen Ihre Gutenacht Geschichte vorlesen. Schaue aber im Laufe des Abends nochmal rein, würde mich weiter über Antworten freuen

    Sonja
     
  11. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Hallo Sonja und Adam,

    wo wohnt ihr denn? GGf. kann ich vielleicht mit Adressen weiterhelfen.
    Vielleicht wäre auch ein direkter Austausch mit anderen Eltern hilfreich.
    Es gibt in allen Bundesländern Ansprechpartner für Eltern. Je nach Landesverband finden z.B. Schulungen oder Wochenendseminare für die
    ganze Familie statt.

    Wie seid ihr eigentlich auf Sendenhorst gekommen?

    Liebe grüße Nixe
     
  12. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2007
    Beiträge:
    252
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hagen/NRW
    Ohmann, da habt ihr ja ne Menge hinter euch. Ich kann nur sagen, in Sendenhorst seit ihr gut aufgehoben. Wir sind jetzt seit 10 Jahren dort und meiner Tochter konnte bisher immer geholfen werden.

    Ich drücke euch die Daumen, dass alles jetzt besser wird. Genau, wenn du Fragen oder mal Trost brauchst einfach melden.
     
  13. SonjaUndAdam

    SonjaUndAdam Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Februar 2007
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    ...

    Also, auf Sendenhorst sind wir gekommen, weil auf einmal immer mehr Leute im Bekanntenkreis und auch z.B. Kunden von meinem Mann gesagt haben " der Sohn unserer Bekannten war da sehr zufrieden, mein Enkelkind fährt da regelmäßig hin ... usw" Irgendwann haben wir uns dann gedacht, das uns vielleicht doch noch geholfen werden kann. Und dann haben wir uns nach Weihnachten da gemeldet und dann ging es ja ganz schnell. Und wir kommen aus Rheinberg, bei Xanten ... und wer das auch nicht kennt, Duisburg ist auch nicht weit weg :p
     
  14. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Hallo SonjaUndAdam!

    Auch ich habe eure Geschichte gelesen und war sehr betroffen. Meine eigentliche Krankengeschichte fing zwar erst so richtig mit 9 an, aber ich hatte schon Jahre vorher erste Anzeichen. Und die erste rheumatische Diagnose stand dann auch erst Jahre später.
    Meine Mama hat sich Vorwürfe genmacht, dass sie nicht mehr gemacht hat, aber was kann man denn schon viel mehr als "Normalsterblicher" machen, als das was die Ärzte einem sagen? Irgendjemandem muss man doch vertrauen können.
    Ich begreife heute erst so richtig, was meine Eltern alles durchmachen mußten und meine Mama bekommt ja heute noch vieles mit.
    Ich wünsche euch, dass eure Kleine in Sendenhorst jetzt endlich die richtige Behandlung bekommt und es ihr dann schnell immer und immer besser geht!!!
    Und ich wünsche euch ganz viel Kraft für jetzt und für die Zukunft!!

    Viele liebe Grüße von Julia

    Ps: Ich häng noch mal etwas hintendran, was Nixe mal hier geposted hat und was mich sehr berührt hat:

    Wünsche - Gedicht für ein rheumakrankes Kind

    Ich wünsche dir Freunde,
    die dich auch mögen, wenn du nicht mit ihnen Fußball spielen kannst.
    Freunde, die dir helfen, wenn es dir schlecht geht
    und dir beistehen, wenn andere dich verspotten.

    Ich wünsche dir Lehrer, die Verständnis für dich haben,
    die nicht meckern, weil deine Schrift unordentlich ist,
    denn die Hand tut beim Schreiben weh.
    Die dich in den Pausen drinnen bleiben lassen,
    weil dein Fuß weh tut.
    Die akzeptieren, dass du deine Hausaufgaben nicht machen konntest,
    weil es dir so schlecht ging.
    Die Klassenfahrten so planen, dass du ohne Probleme mitfahren kannst,
    und dich notfalls auch mal im Rolli schieben, damit die dabei sein kannst.

    Ich wünsche dir Mitschüler, die dir helfen und
    dich als Mitglied in der Klassengemeinschaft akzeptieren und achten.
    Die dir die Hausaufgaben bringen, wenn du krank bist und sich hinsetzen,
    um Versäumtes mit dir nachzuarbeiten.

    Ich wünsche dir Mitmenschen, die offen mit dir umgehen,
    die nicht verschämt wegschauen oder hinter deinem Rücken über dich reden,
    die dir helfen, wenn du sie um Hilfe bittest.

    Ich wünsche dir Versicherungen,
    die dich versichern obwohl du krank bist,
    eben weil es heutzutage heißt, jeder muss selber vorsorgen.

    Ich wünsche mir für dich die Möglichkeit einen Beruf zu erlernen,
    der dir Freude macht,
    die Möglichkeit am normalen Leben teilhaben zu können, soweit es gesundheitlich geht.

    Ich wünsche mir, dass deine Geschwister immer für dich da sind
    und akzeptieren, wenn sich einmal mehr vieles um dich dreht.

    Ich wünsche mir die Kraft, dich loslassen zu können,
    dir nicht alles abnehmen zu wollen,
    weil ich weiß, dass du dein eigenes Leben allein in die Hand nehmen musst.
    __________________




    Schutzengel
     

    Anhänge: